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Personal stories

       
13.08.2019 0.01 13.08.19

Hier aus eigener Sicht als Patient geschildert. Nachstehendes somit keinerlei aerztliche Auskunft.
Der Schwerpunkt liegt auf dem Urologischen Aspekt. Aber da man ja eine Gesamtpersönlichkeit ist,da wo es passt, gelegentlich auch paar Worten dazu .

**1993 spontane mittlerer Nierenkolik,
(spontaner Steinabgang, klein und scharfkantig, dasselbe nochmals 1994).
Ab da dann erste Prostatauntersuchung plus PSA-Messung- ohne Befund.
d.h. ein bis zweijährliche Kontrolluntersuchung beim Urologen.
Ab 1999: PSA- Messung (siehe Tabelle). In zwei Faellen wurde vom Urologen Zweitmessung veranlasst (!)
Lt. Urologe altersgemaess, man brauche sich keine Sorgen machen.
Die PSA-Werte stiegen um 2004 langsam an, blieben aber auf einem "Plateau" um PSA= 4 (+ - 0,5)

Kritik: Ab etwa 2007 wäre eigenes Nachfragen notwendig gewesen, betreffs der vom Urologen als "alterstypisch" klassifizierter Beschwerden, d.H.: nachts etwa 3-mal auf Toilette, gelegentliche, kurzzeitige unklare Schmerzen im Hodenbereich bzw im Leistenbereich bei längerem Sitzen, dazu Einschraenkungen Libido- quasi "schleichende" Zunahme.
Urologie:Ultraschall der Nieren,
plus Tastuntersuchung Prostata (in zwei Faellen ergaenzend Hodenbereich: - alles o.B! Februar 2013: PSA 4,35
Dann ab Oktober 2014: Kopfschmerzen unklarer Herkunft:
Roentgen und MRT: Im Stirnbereich "Sinusitis". Alles übrige als "derzeit Subklinisch"- klassifiziert .
Seltsam: KEINER der Fachärzte (auch der Hausarzt nicht!) rieten zu einer genaueren Abklärung im Bauchraum d.h. im Prostatabereich.
Es blieb mir überlassen.
Kritik: Mit dem heutigen Wissen hätte ich quasi "7 Monate Gut gemacht".
Der Hausarzt hörte Oktober 2014 auf und erst im Januar 2015 kam die Ablösung. Da "GKV" holte ich mir also im Januar eine Überweisung und entschloß ich mich zum Wechsel des Urologen.

Dort: Befragt nach dem "Warum", gab ich die Bitte um eine "Zweitmeinung" an. Das wurde Akzeptiert!
Tastbefund Prostata: "nicht Negativ", konkretisiert auf "nicht eindeutig Negativ" .
PSA- Messung und neuer Termin.
Zur Klärung: Antibiotikabehandlung.
Danach erneute PSA-Messung und nochmals neuer Termin.
Im April 2015: PSA: 5.6. Daraufhin wurde Biopsie Verordnet.
Kritik: Mit den heutigen Wissenstand hätte ich mich (ohne Biopsie) UNVERZUEGLICH für eine OP entschieden...

Juni 2015 (Stanz)Biopsie (Ambulant):
Sehr schmerzhafte Angelegenheit im Enddarmbereich!
Verlauf regelrecht, oertliche Betaeubung(Salbe), Und dank Antibiotika keine Anschlussinfektion.
Allerdings: Nach 3 Stunden Blutdruckanstieg auf 180! Etwas Blut im Urin und erheblich im Stuhl. Besserung nach weiteren 4 h. Schnelle Normalisierung. Normalisierung Stuhl nach einer Woche. Restschmerz nach 2 Wochen fast weg, Stuhlgang dann regelrecht. Zwei Tage nach Biopsie kurzzeitige Beeintraechtigungen des Harnstrahles- durch spontaner Ausschwemmung mehrerer Zusammenballungen("Propfen"), selbst normalisiert.
Kritischer Befundbericht zur Biopsie10.06.2015:
Erste bis 14.te Prostatastanzbiopsate mit Infiltraten eines mittelgradig differenzierten, primaeren, invasiven Adenokarzinoms der Prostata mit Infiltration von 9/14 Stanzen. Gleason-Score: 7 (3b+4b)
Zweitmeinung: Upgrade auf Gleason 4a +4a = 8 , (9/14),T2c).
Beide Urologen rieten zur OP-
ich müsse das natürlich selbst entscheiden..
Ich bin froh, das ich dem Rat gefolgt bin. Beide sind aus meiner Sicht sehr guter Urologen!.

Offene OP im Prostatazentrum XXYY am 02.07.2015
Nervschonend, und damit kompliziert. Leitung: Herr Chefarzt selbst. Dauer lt Info mehr als 4 Stunden(!).
KH- Aufenthaltsdauer: 8 Tage.
Besonderheiten 1. Tag Intensivstation, 2. Tag Normalstation. Alles regelrecht.
Problem: Trotz subjektiv starken "Stuhldrang" drei Tage gar kein Stuhlgang. Es kam der Hinweis, wegen inwendiger OP Nähte auf keinen Fall staerker zu "pressen". Dank regelmäßiger "Makrogol"- Einnahme wie verordnet, kam ein Stuhlgang 3 Tage nach der OP.
Da seitens der Aerzte auf schnelle Mobilisierung Wert gelegt wurde, war ein leichtes Umherwandern schon am Tag nach OP erlaubt.
Problem: akute Stolpergefahr durch Drainage und Katheder mit Gefaehrdung der inwendigen "neuen Verbindung".
Der per Ballon gesicherte Katheder blieb aber sicher und funktionierte. Allerdings war es ungewohnt, dass man optisch verfolgen konnte, wie tageszeitlich unterschiedlich die Nieren arbeiteten- vom Arzt wurde ich mehrmal darauf hingewiesen, daß das ganze - einschließlich Missempfindung- "normal" wäre...
Problem mit dem Katheter: Seltsam, Regelmaessig (ca. alle 2 bis 3 Stunden) trat ein leichter bis mittlerer, seltsam eng begrenzte "Krampf" auf (subjektiv für ca.20 Sekunden). Nach Gefühl situiert im Beckenboden im "Schliessbereich". Man konnte die Uhr danach stellen.
Das trat nach dem Ziehen des Katheders nicht mehr auf - war demnach ein typischer "Fremdkoerperreflex".
Vor dem Ziehen des Katheders wurde eine Dichtheitspruefung mit Kontrastmittel gemacht- war interessant, dies per "Schraegblick" am Monitor zu verfolgen. Die ganze Sache blieb Gottseidank dicht....Ich hatte (sehr,sehr) sorgfaeltig den Hinweis befolgt, in den ersten Tagen regelmaessig alle zwei Stunden auf die Toilette zu gehen (Nachts per Wecker!). Als ich das mal vergass, trat eine "Überlaufinkontenienz" ein. Ansonsten im weiteren Kontinient.
Resumee: Positiv, auch die im KH rundherum erhaltene OP- Nachsorge.

Aeusserst bedenklich aus Sicht der Mediziner: Gleason 9 sowie pT3b. Prognose sowohl von Herrn Professor als auch vom Urologen: Weitere Nachbehandlungen, unbestimmbare Dauer.

**Auszug Laborbericht des Pathologischen Institutes XXX:
Histologie: Schlecht differenziertes Adenokarzinom der Prostata mit kapselüberschreitendem Wachstum sowie Infiltration beider Samenblasen.
Geschaetztes Tumorvolumen 30% (6ml).
Primaerer Gleasongrad: 5 (70%). Sekundaerer Gleasongrad: 4 (30%).
Mikroskopisch: Resektionsrandinfiltration apikal rechts 0,5 mm sowie basal rechts 0,1mm.
Karzinominfiltrierte Absetzung des Ductus deferenz rechts (!).
Maximaler Gleasongrad am Resektionsrand :4
Kapselanteile am Infiltrierten Resektionsrand: Ja
Lymphknoten rechts: 0/3. Lymphknoten links: 0/2
G3, Gleason 5+4, pT3b, N0(0/5), cM0, L1, V0, Pn1, R1.
Abschliessende Darstellung Im OP Bericht: G3, Gleason 5+4, pT3b, pN0, cM0, R1.

**Kur (Anschlussheilbehandlung- AHB):
Erfolgte auf Antrag bei der zuständigen Rentenversicherung. (der Beantragungsverlauf war tasächlich infolge "Zuständigkeitsproblemen" der GKV etwas schwierig....)
Dann also Juli/August eine 3-woechige Kur in der auf Prostatapatienten spezialisierten Vogtlandklinik in Bad Elster.
Kurverlauf: Die medizinischen Betreuung und den diversen Anwendungen (Schwerpunkt Mobilisierung) waren rundum sehr positiv, u.a. auch die Moeglichkeit, bei Bedarf die taegliche Arztsprechstunde im Haus nutzen zu koennen. Sehr Positiv auch die Ruhezeiten.
Bemerkung zum RehaSport: Auf meine Bitte hin, da starke Schmerzen im Sitzbereich (gefühlt im Bereich "innerer/unterer Enddarmbereich"). Und zwar immer erst einen Tag nach (!!!) groesserer Belastung (egal, ob Treppensteigen, Ergometer usw.). Daher wurde nach Ruecksprache mit den Dipl.- Sportlehrern das Fahradergometer weggelassen - und auch die Belastung im Fitnessbereich minimiert (d.h. alles, was den OP-Bereich tangieren koennte). Anstelle Ergometerbekam ich somit das "Laufband"- für mich Problemlos. Mein Problem: Die innere OP-Wunde. Denn bis zu 2 Monate nach der OP konnte ich nicht längere Zeit sitzen und erst nach etwas einem Jahr konnte ich die Knie schwerzfrei (d,h, ohne "ziehen im Bauch") bis 90 Grand zum Bauch anheben. Mehr als ca 100 Grad habe ich auch bei vorsichtiger Gymnstik nie versucht. Erst zwei Jahre nach der OP (!) war die Beweglichkeit in diesem Rahmen voll schmerzfrei.
Eine u.a. in der Reha verordnete "Wasserbett- Muskel- Rückenmassage" (man liegt auf einer Gummimatte, von unten fährt quasi eine Wasserstrahlanlage mit schwenkenden starken Strahl drunter durch und walkt den Rücken) dies war gefühlt schlecht für die Nierengegend. Habe ich nach einer Behandlung sofort per Konsultation beim Arzt abgewählt. Ist wohl eher was für gestandene Sportler.
Summa Summarum: Man mußte dei der Reha nur fragen und das Anliegen sachlich schildern. Ich persönlich habe mich später immer gewundert, wenn etliche Patienten (auch relativ frisch operierte) stoisch das verordnete Programm durchzogen und hinterher über Schmerzen usw. usw. klagten. Mit meinem angepassten Programm hatte ich dann sowohl sofort als auch spaeter keine weiteren Komplikationen bei der ausseren und inneren OP-Wunden.
Resumee: Man sollte immer auf das Bauchgefühl hören!
Positiv in Bad Elster (frei nach dem großen J.W.v. Goethe): Das Heilwasser des Brunnens in Bad Elster.....! Eine Art "Säuerling". Unter anderem ein guter Test für Blase und Beckenbodenmuskulatur!

September 2015: Postoperativ leider ein nur mäßiger Abfall des PSA 0,55.
Daher: Verordnung einer Adjuvanten Bestrahlung der Prostataloge (Begründung: Gleason 9)
Kriterium: Heilung der inneren und ausseren OP Wunden. Aufgrund der Dichtheit war davon ausgegangen worden.
Adjuvandte Bestrahlung: Oktober bis November 2015 im Uniklinikum XXXX
"Tomotherapie" mit 6 MV-Photonen, in Schritten je 1,8 Gy. Summe im Zielbereich 70 Gy. CT- gestuetzte 3-D-Planung.
Problem: Lt.Bestrahlungsplan: Prostataloge und direkt benachbarte Enddarmabschnitt (!) bekamen eine erhebliche Dosis, umliegende Organe entsprechend weniger.
Maßnahmen zur Reduzierung der Dosis im Enddarmbereich wurden leider nicht angeboten.....
Vom konsultierten Strahlenarzt kam abscließend ein lebenswichtigen (!) Hinweis:
Alle unklaren Problemen im Bauchbereich in jedem Falle zeitnah fachaerztlich abklaeren lassen.
Nebenwirkungen:
Nach einer Woche leichte Bindehautentzuendung beider Augen. Nach etwa 10 Bestrahlungen, gesteigerter Harndrang und drastische (!) Reduzierung der Urin-"Haltemenge" (zuletzt max. 50 ml!!).
Maßnahmen zur Reduzierung der Belastung des Enddarmes wurden nicht angeboten.
Die guten Ratschäge entsprechend viel zu Trinken, um die Blase voll zu haben gingen voll ins Leere! Denn Ich war gerade im letzten Teilbereich der Bestrahlungsserie froh, noch rechtzeitig auf die Toilette zu kommen. Die Verwendung der sog. "Penisklemme" als kurzzeitiges Hilfsmittel war mir nicht beklannt.
Wie erwartet, im 2. Drittel der Bestrahlungszeit progressiv zunehmende Enddarmprobleme.
Die Frage nach vorzeitigem Abbruch wurde von mir gestellt. Antwort des Strahlenarztes: Das koenne der Erfolg der Massnahme gefaehrden.
Die "leichtgradigen Defektionsbeschwerden"waren innerhalb eines Monats abnehmend und nach einem Jahr nicht mehr auffaellig d.h. sehr selten.
Zu den Enddarmbeschwerden: Aus meiner Erfahrung hilft regelmaessige kurze Kaltwasserwasseranwendung/Dusche (auch im Unterbauchbereich!).

**Zweitkur nach adjuvanten Bestrahlung der Prostataloge im Dezember 2015/ Januar 2016:
(Anschlussheilbehandlung) Erfreulicherweise wieder im o.g. "Vogtlandklinikum" Bad Elster.
Problematik: Ich war zwar kontinient geblieben hatte aber Probleme mit die Haltezeit und Haltemenge.
Gleichzeitig gab es eine sog Dranginkontinenz.
Kurzfristig also keine größeren Ausflüge.
Die Haltemenge wurde schnell besser.
Allerdings hatte die Bestrahlung die Nerven-Ansteuerung der Schwellkörper ziemlich beschädigt. Dies trifft mit Literaturangabezusammen nachdem bei etwa 52 % der Patienten ein fast vollständiger Ausfall der Ansteuerung vorkommt. Kann natürlich je nach Einzelfall besser werden.

PSA postoperativ Sept 2015:0,55 ng/ml)
PSA nach Bestrahlung Januar 2016.: 0,5 ng/ml - ziemlich geringer Abfall.
Daher Behandlung mit Bicalutamid.

Vor der Bica - Therapie: "Bestrahlung Mammae" im Januar 2016 (zwecks Ruhigstellung der Brustdrüsen)d.h. handgrosser Bereich, frontal mit je 4 Gy Elektronenfeld. In 3 Sitzungen, insgesamt je 12 Gy pro Druesenumgebung.
Nebenwirkung: leichte Hautroetung aehnlich Sonnenbrand.
Absolute Kritik aus heutiger Sicht:
Da hätte ich wegen moeglicher Spaetschaeden ganz verzichten sollen-
man folgt leider ! zu schnell den ärztlichen Empfehlungen. Zum Glueck erfolgte seitens Strahlenarzt eine Empfehlung zum "Elektronenfeld" (weniger tief wirkend d.h. günstiger als eine Roentgenbestrahlung).
.
Januar 2016: Start der Behandlung mit 150 mg Bicalutamid/Tag.

PSA: Maerz 2016: 0,026 ng/ml.
PSA: Herbst 2016: kleiner als 0,015 ng/ml (fortlaufend weitere siehe Tabelle PSA-Werte)
PSA: August 2019: kleiner als 0,014 ng/ml (aktueller Wert)
Nächster Kontrolltermin: Frühjahr 2020.

Kontinienz- Ist erhalten.
Problem: Geringe Haltemenge im Mittel von 150ml (bei guten Bedingungen bis max. etwa 500 ml).
Dazu "Dranginkontienz" ab etwa 300 ml möglich. Daher Versuche ich aus Erfahrung regelmaessig alle 3 Stunden zur Toilette zu kommen (seltsam, das war aber auch schon vor der OP so). Auf keinen Fall zu lange warten! Falls nicht, passierte es, dass der "Oeffnungsmechanismus" fuer eine gewisse Zeit quasi unliebsam beeintraechtigt ist.
Dazu passt, das im "Beckenbodentraining" in der Kur mehrfach darauf hingewiesen wurde, dass man den Schliessmuskel zwar trainieren, aber auf keinen Fall ueberlasten sollte. D.h. "Austesten...".

**Vermutliche Nebenwirkungen während der antiandrogene Behandlung mit Bicalutamid (150 mg/d) 2016 bis 2019.
- Erhebliche Beeintraechtigung Potenz (d.h zusaetzlich zum "altersbedingten" Abfall).
- Fruehmorgens leichte Ruecken/Schulterschmerzen, werden im Tagesverlauf geringer
- Gelegentlich eine gewisse "Antriebslosigkeit". Praktischer Ausgleich durch leichten Sport ist erfolgreich !
- Brustvolumen: Zunächst deutliche Zunahme. Nach Beendigung BICA deutlicher Rückgang (Stand derzeit etwas mehr als Ausgangsform)
- kompletter Haarausfall unter beiden Achseln, auch an den Schienbeinen.
- Ein halben Jahr nach Beendigung BICA wuchsen die Achselhare erfreulicherweise neu!!
- Vermehrtes Schwitzen (spez. Nachts) Nach Beendigung BiCa wurde dies weniger.

**Vermutliche Nachwirkung Bestrahlung Prostataloge
Im Maerz 2016 (d.h. vier Monate nach Bestrahlung) unvermittelt ungewoehnliche Bauchschmerzen (mal stärker mal weniger) Ultraschall. o.B... Kein Blut im Stuhl (!). ....
Leider wurde es vor einem langem Wochenende (2016, ausgerechnet abends vor Karfreitag) wieder mal deutlich stärker. Also zur UNI-Notambulanz - dort war es allerdings katastrophal überfüllt (d.h. unangenehme "Basar-Atmosphäre"...): Am Desk wurde vorsortiert: " Was! Nur Bauchschmerzen??..."... Zum Glück rettete mich der Hinweis auf die 70Gy-Bestrahlung. Ansonsten waere ich wohl am Desk wieder fortgeschickt worden.
Diagnose nach 5 h (Wartezeit, Bluttest, Wartezeit, Ultraschall): "Schwere einfache Divertikulitis- im US-Bild eindeutig. "Es wäre richtig, das ich rechtzeitig gekommen war" meinte ein Assistenarzt...Behandlung mit 2 Antibiotika.
Vom nachträglich befragte Strahlenarzt wurde ein Zusammenhang mit den 70 Gy nicht ausgeschlossen - im Darmbereich sind ja einige (Dutzend?) Gy angekommen. Frueher tolerierbare Ueberlastungen im Darmbereich (z.B Essendruck plus blaehende Speisen plus mechanische Belastung wie stärkere Bewegung ...) koennen jetzt also unerwartete Folgen haben.....

Darmspiegelung April 2016 : Lt. Internist o.B.
Allerdings wurde eine deutlich "verstaerkte Adernzeichung" (im vom Strahlenkegel erfassten Bereich) diagnostiziert.

Knochendichtemessung Juni 2017
Positive Nachricht: Der "BMD"-Index liegt altersentsprechend "Gut" d.h. im "blauen Bereich". Damit kann die antiandrogene Behandlung mit Bicalutamid weitergehen....
Interessante Empfehlung: "....30 Min Sonnenlichtexposition an Armen und Gesicht....
alternativ Supplementierung (!) von 800- 2000 IE Vitamin D3 oral taeglich..."

Skelettzintigraphie 06.03.2018
Vom Urologen aufgrund der fortdauernden bestehenden Schulterschmerzen angeordnet.
Befund: "Darstellung von Tracermehranreichnungen in beiden AC-Gelenken, beiden Humeroglenoidalgelenken, beiden Ellenbogengelenkensowie im Mittelfuessen beidseits und im Grosszehengelenk links. Etwas inhomogene Traceranreicherung in der Wirbelsauleund beiden ISG bei leicht rechtskonvexer Skoliose der LWS".
Damalige Beurteilung des Radiologen:
"Szintigraphisch kein Hinweis auf eine ossiaere Metastasierung, insbesondere nicht im Schulterbereich. Die beschriebenen Knochenstoffwechselsteigerungen sind degenerativ bedingt".

Darmspiegelung (zweite): August 2018:
Anlass: Blutauflagerungen am Stuhl: Diagnose lt. Internist.: Eindeutig Proktitis im Enddarmbereich--
Heilungsaussichten sind nach Aussage schlecht.

Im PK- Forum gefunden und nach Literatur sehr erfolgversprechend und vom Strahlenarzt befürwortet..
HBO-Therapie (hyberbare Sauerstofftherapie in Druckkammer).

Aus eigenem Entschluß April 2019 Beginn HBO- Behandlung "Proktitis" entsprechend "Marx- Schema" 40 Sitzungen 5 mal/Woche.
Bereits nach etwa 10 Behandlungen (" Tauchfahrten") subjektiv positiv,
Aufgrund eines wetterbedingten Infekts(d.h. Druckausgleich nicht möglich) kam es zu drei Wochen "Zwangspause". Die erreichte Verbesserung verblieb.
Nach Abschluss der Behandlungern,
im Juni 2019 d. h. nach 40 HBO- Sitzungen: Weiterhin positiv! Eindeutige Besserung gegenüber der Ausgangslage.
Status 5 Monate nach Abschluß der HBO:
Derzeit nur selten, und wenn, dann optisch nur "kleine Blutauflagerung" am Stuhl.Einfache praktische Kontrolle: Abrollen von Toilettenpapier auf fraglichen Stuhlfragmenten) .
Nach Rücksprache mit dem Internisten ( d.h. 3 Monate nach der HBO) wurde vorerst auf eine Spiegelung verzichtet. Der Internist war übrigens inbezug auf die HBO zunächst äusserst skeptisch (und ist es wohl noch).
Einigung: Wenn ich subjektiv zufrieden bin (wie es der Fall ist), wäre das "schon an sich" ein sehr gutes Therapieergebnis!! Einigung Statuskontrolle nur nach unvorhergesehen Ereignissen oder planmäßig in zwei Jahren.
Status Februar 2020.: Die erreichte Verbesserung verblieb.

Urologischer Status August 2019:
Lt. Urologe: Daten Labor und Sonographie o.b.

Nächster planmäßiger Kontrolltermin: April 2020

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Rueckschau Stand Februar 2020:

Allgemeine Belastung: Gut.
Ab 1 Jahr nach OP längere Autofahrten selbst (Autobahn mit Toilettenstop alle 2 h).

Mentales: Positiv
Selbsthilfegruppe Prostata: Habe mich interessenhalber - aber erst 1 Jahr nach OP- dazugesellt.

Sport: Gern.
Sport im Verein - regelmäßig ab Mai 2017:
Schwerpunkt: Koordination und Mobilisierung. Kein Kraftsport.
Wichtig: Belastung immer wieder selbst austesten.
Aus meiner Sicht moechte gern ich die bekannte Erfahrung bestätigen:
Sport wirkt ausserst positiv inbezug auf die allgemeine Motivation -
man erhält nebenbei eine gewissen Vorrat an Leistungsfähigkeit.....
Ist auch schön, innerhalb der Sportgruppe eine Akzeptanz zu finden.
Allerdings kostet der eigene Sport oft- d.h. immer wieder - viel Überwindung! Ist immer wie ein Neustart....
Gründe 'schnell mal so' abzusagen, gibt es ja so viele! (Wetter, Erkältung,Termine, usw. usw)...

Reisen: Gern. Mit den benannten Einschraenkungen wie vor der OP belastbar:
Z.B. im Fruehjahr 2017 (schon zwei Jahre nach der OP, da kam viel Gutes zusammen): Um Ostern herum erstmals wieder ein Langstreckenflug via Singapore in Indonesiens Osten: In das Inselreich Maluku, Ambon unweit von Papua, ganz im dunklen Osten Indonesiens. Dort per Fähre auf eine der kleinen Inseln dort. Besuch bei guten Freunden im Dorf. Maluku, es ist ein ganz besonderes Erlebnis. Eins war natuerlich die Osterzeit ("Paskah") und die Osterfeier in der Dorfkirche (Gereja Prostestan Maluku). Vier Wochen unter`m Aequator bei 30 C° und geschaetzten 90 % Luftfeuchte..... - Fernflug: Economy, aber unbedingt Aussenplatz.. Aber das war schon immer so!