SeppS58



Personal data - diagnosis

Personal data

Visible name: SeppS58
Ctry: Deutschland
State/Province: Bayern
Year of birth: 1958
Age: 60
Occupation: Mathematiker
Hobbies: (früher) Badminton, jetzt Lesen und Mühle
My Website:

Data at initial diagnosis

Date: 30.06.2009
Age at diagnosis: 50
PSA: 4.70
Biopsied? Yes
TUR-P? No
Gleason Score: 4 + 3 = 7b
TNM-Stages: pT3a N0 M0
Remark: Prostata war sehr klein

Maximum measured prostate volume

Date: 23.12.2016
PSA: 326.00
Volume in ml or cm³:

Postoperative pathological data

Date: 01.10.2009
Gleason Score: 4 + 3 = 7b
pTNM-classification: pT3a N0 M0
Margins: R0
p-L-V-P-G-Findings:
See stories of: 08.10.2009

Prostate cancer treatments

** PSA level at the start of the treatment
from to PSA** Type Clinic City
12.10.06 3.16 other treatments Vorsorge bei Urologe Schraudenbach (wusste leider nicht die PSA Grenzwerte für unter 50-jährige) Gräelfing
30.10.09 07.10.09 4.70 Open surgery Castringius Klinik (Folge: Impotenz und Inkontinenz) Planegg bei München
26.11.12 30.12.11 0.11 IMRT Uniklinik Großhadern (Bestrahlung der Prostata Loge, 64 Gy, SAKK Studie) München
12.12.15 16.12.15 1.10 Ions Uniklinik Großhadern (Bestrahlung der Brustdrüsen für Bicalutamid Therapie, 12 Gy) München
07.01.16 21.01.16 1.80 IMRT Uniklinik Großhadern (Bestrahlung Schlüsselbein rechts, 40 Gy) München
02.11.16 20.12.16 170.61 Chemotherapy Prof. Schaller (Capecitabin + Letrozol) München
06.12.16 22.12.16 170.61 IMRT Uniklinik Großhadern (Bestrahlung BWK 4 - 10, 35 Gy) München
02.02.17 30.08.16 326.00 ADT2 Urologe Dr. Salzmann (Eligard und Bicalutamid) München
08.02.17 20.06.17 326.00 Chemotherapy Klinikum r.d. Isar (Docetaxel 6 x 75mg) München
30.08.17 0.04 other treatments Klinikum r.d. Isar (chrirurgische Kastration) München
08.02.18 0.34 other alternative medicine Prof. Schaller (Testosteron Creme mit Finasterid und Letrozol) München
10.04.18 03.07.18 0.62 other treatments Klinikum r.d. Isar (Xofigo 1 / 6x Alpharadin / Radium 223) München
08.05.18 03.07.18 1.30 other treatments Klinikum r.d. Isar (Xofigo 2 / 6x Alpharadin / Radium 223) München
05.06.18 03.07.18 3.38 other treatments Klinikum r.d. Isar (Xofigo 3 / 6x Alpharadin / Radium 223) München
03.07.18 05.09.18 5.95 other treatments Xtandi 160 mg München Klinikum r.d.Isar
05.09.18 22.09.18 0.16 other treatments Xtandi Ausgesetzt wg. Müdigkeit
22.09.18 0.33 other treatments Xtandi 80mg wieder aufgenommen, wg. Schmerzen
01.12.18 0.17 other treatments Xtandi abgesetzt wg. Zombi NW München Klinikum r.d.Isar
22.02.19 0.88 other treatments nur noch Schmerzmittel, Testo-Creme, Letrozol, Dimpro und Curcumin zu Hause
18.04.19 11.07 other treatments Entnahme von Tumorgewebe aus dem Beckenknochen zwecks möglicher Immuntherapie Großhadern



Drugs

NEM = Nutritional supplement
from to Medication Quantity / unit of time
Quantity per D / M / Y etc.


PSA-History    ng/ml    logarithmic

PSA-History    ng/ml    linear

Testosteron    U/l

Dihydrotestosteron     U/l

GGT - γ-Glutamyltransferase    U/l

Alkalische Phosphatase    U/l

PSA doubling times in years

Doubling time is greater than previous period.
Doubling time is smaller than previous period.
* Calculated backwards for 1, 2, 4 and 8 periods.

Limit = 3 years


Calculation of doubling times in days

Doubling time in years:
Doubling time in days:
Date PSA 1* 2* 4* 8*
12.10.06 3.16
14.07.09 4.70 4.81
03.08.10 0.04 -- --
22.10.10 0.04 --
15.11.10 0.04 --
01.03.11 0.04 --
30.06.11 0.01 -- -- --
26.09.11 0.02 0.24 -- --
12.12.11 0.02 0.45 -- --
19.03.12 0.03 0.46 0.82 -- --
26.06.12 0.07 0.22 0.30 0.35 2.35
12.09.12 0.11 0.33 0.26 0.39 1.30
07.02.13 0.04 -- -- 1.16
13.05.13 0.04 -- 2.77
13.05.13 0.04 -- 0.94
02.07.13 0.04 -- 1.77
27.08.13 0.04 1.71
27.08.13 0.04 3.47
17.12.13 0.04 --
17.12.13 0.04 --
07.01.14 0.04
07.01.14 0.04
24.03.14 0.04
24.03.14 0.04
01.07.14 0.04
01.07.14 0.04
29.07.14 0.04
29.07.14 0.04
17.11.14 0.05 0.95 0.95 1.18 2.67
22.12.14 0.12 0.08 0.25 0.30 0.60
22.12.14 0.12 0.08 0.25 0.47
26.03.15 0.22 0.29 0.29 0.27 0.41
21.05.15 0.31 0.31 0.30 0.19 0.30
08.10.15 0.49 0.58 0.46 0.39 0.35
07.12.15 1.10 0.14 0.30 0.30 0.28
22.02.16 1.81 0.29 0.20 0.30 0.29
28.04.16 1.99 1.32 0.46 0.35 0.27
12.08.16 23.34 0.08 0.13 0.15 0.22
01.09.16 28.53 0.19 0.09 0.16 0.21
13.09.16 42.96 0.06 0.10 0.12 0.19
24.09.16 52.00 0.11 0.07 0.09 0.18
12.10.16 88.21 0.06 0.08 0.09 0.14
04.11.16 87.90 -- 0.15 0.11 0.14
18.11.16 170.61 0.04 0.11 0.09 0.11
23.12.16 326.00 0.10 0.07 0.09 0.09
04.04.17 0.96 -- -- -- --
Date PSA 1* 2* 4* 8*
26.04.17 0.60 -- -- -- --
17.05.17 0.42 -- -- -- --
03.08.17 0.04 -- -- -- --
04.11.17 0.02 -- -- -- --
05.12.17 0.03 0.15 -- -- --
24.01.18 0.52 0.03 0.05 2.24 --
31.01.18 0.07 -- 0.13 0.61 --
26.02.18 0.34 0.03 -- 0.08 --
10.04.18 0.54 0.18 0.06 0.08 --
17.04.18 0.62 0.10 0.16 0.90 1.63
26.04.18 1.07 0.03 0.04 0.06 0.15
04.05.18 1.30 0.08 0.04 0.09 0.08
15.05.18 2.00 0.05 0.06 0.05 0.07
24.05.18 2.52 0.07 0.06 0.05 0.14
29.05.18 2.42 -- 0.14 0.08 0.06
12.06.18 3.38 0.08 0.12 0.08 0.09
26.06.18 5.31 0.06 0.07 0.08 0.06
02.07.18 5.95 0.10 0.07 0.09 0.06
11.07.18 1.17 -- -- -- 1.62
20.07.18 1.05 -- -- -- --
27.07.18 0.71 -- -- -- --
03.08.18 0.56 -- -- -- --
24.08.18 0.26 -- -- -- --
06.09.18 0.16 -- -- -- --
13.09.18 0.21 0.05 -- -- --
20.09.18 0.33 0.03 0.04 -- --
27.09.18 0.32 -- 0.06 0.31 --
08.10.18 0.31 -- -- 0.09 --
18.10.18 0.28 -- -- 0.23 --
15.11.18 0.13 -- -- -- --
27.11.18 0.17 0.08 -- -- --
11.12.18 0.22 0.10 0.09 -- 0.57
08.01.19 0.37 0.10 0.10 0.56 0.39
17.01.19 0.31 -- 0.20 0.14 --
24.01.19 0.52 0.03 0.09 0.10 0.47
07.02.19 0.74 0.08 0.05 0.09 0.27
19.02.19 0.88 0.13 0.09 0.09 0.21
19.03.19 2.27 0.06 0.07 0.06 0.08
28.03.19 2.99 0.06 0.06 0.07 0.08
11.04.19 11.07 0.02 0.03 0.04 0.06
29.04.19 22.13 0.05 0.03 0.04 0.05
14.05.19 34.27 0.07 0.06 0.04 0.05
18.06.19 69.93 0.09 0.08 0.05 0.06
23.07.19 90.23 0.26 0.14 0.09 0.07
21.08.19 13.38 -- -- -- 0.13
17.09.19 138.37 0.02 0.25 0.17 0.08

My Story

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Date Δ 

Last PSA from

Personal stories

       
26.10.2017 0.04 03.08.17
Medikamenten Liste von Josef Schmidbauer *26.12.1958 Stand: 26.09.2018


Novaminsulfon 500mg 0- 40-40-40-0 Tropfen

Methadon 0-40-0-40-0 Tropfen

Pantropazol 40 mg 1-0-0-0-0

XGEVA 1x pro Monat (abgesetzt, wg. Zahnentzündung)

Celecoxib 100 0-1-0-0-1

Xapo Creme 1-0-0-0-1


Curcumin 1000 0-3-0-3-0
1 Infusion pro Monat

Calcium 600 + Vitamin D3 Kps 0-1-0-0


Dekristol 0-1-0-0-0 Di. + Fr.

Sinupret 0-1-0-0-0

Tebonin 0-1-0-0-0

Maca Kps. 0-1-0-1-0

DIM-Pro Kps. 0-1-0-1-0

Roswenwurz Kps 0-1-0-0-0

Acetyl-L-Carnitin 1000mg Kps 0-0-0-1-0

Colibiogen 2ml morgens

Kampo-Tinktur 0-2ml-0-2ml-0

Xtandi 0-0-2-0 (halbe Dosis, nach 2 1/2 Monaten voller Dröhnung)


Bei Bedarf: Movicol (gegen Verstopfung)

Grünen Tee
       
16.02.2018 0.07 31.01.18
Für alle Münchner und die aus der Umgebung:

Es gibt mehrere Selbsthilfegruppen hier in München ... und ich kann die nur empfehlen!

http://shg-prostatakrebs-muenchen.de/
       
17.02.2018 0.07 31.01.18
Ich bin 59 Jahre alt und habe seit 2009 Prostata Krebs, jetzt also 9 Jahre lang. Staging T3a
2009: RPE - also radikale Prostata Entfernung
2012: Bestrahlung der Prostata Loge (GHD, Dr. Li)
2016 Jan.: Bestrahlung einer Fernmetastase im Schlüsselbein
2016: erster Besuch bei Ihnen
2017 Aug.: Beginn der Behandlung bei Prof. Schaller mit
Curcumin, Methadon und Metamizol.
2016 Dez.: Bestrahlung der BW 4 bis 10
anschließend Wasser in der Lunge u. Herzprobleme
2017 Feb.: Beginn Docetaxel Chemo und HAT, da PSA über 326
Klinikum r. d. Isar, Dr. Tauber
2017 Aug.: chirurgische Kastration
Klinikum r. d. Isar, Dr. Maurer
2017 Nov.: Umstellung von Methadon auf Oxycodon, Levomethadon und Metamizol -siehe Anlage, in der Palliativstation der Barmherzigen Brüder

Aktuell hänge ich nur noch rum, nichts macht mir mehr Freude. PSA ist wieder messbar und die Medikation reicht nicht mehr aus, die Knochenschmerzen zu überdecken.
       
01.03.2018 0.34 26.02.18
Dr. Tauber vom Klinikum rechts der Isar in München empfiehlt ein neues PSMA.-PET-CT, um die genau Ursache des PSA Anstiegs zu finden. Ich bin ganz schön beunruhigt.
       
02.03.2018 0.34 26.02.18
Meine lange Ärzte Liste ab 2010 ....

Urologe: Dr. Ulf Salzmann seit 2010
http://www.urologe-androloge.de/de/team-aerzte/dr-med-ulf-salzmann.html
Eligard, ab Aug. 2017 chir. Kastration


Onkologe: Prof. Gerhard Schaller seit 2016
https://bci-online.jimdo.com/
Curcumin, Methadon, .... gezielte Hormon-Behandlung, XGEVA, ....


Chemo: 2017
Klinikum rechts der Isar: Dr. Tauber, Dr. Maurer
http://www.mriu.de/k_mit.html
Docetaxel 75 mg 6 x alle drei Wochen


Bestrahlung:
Klinikum GHD: Dr. Li, Dr. Stefanie Corradini
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Klinik-und-Poliklinik-fuer-Strahlentherapie-und-Radioonkologie/de/mitarbeiter/aerztlicheMitarbeiter/index.html
Prostata-Loge 2012, Schlusselbein 2015, Brustdrüsen 2016, 7 Brustwirbel 2016

Psychoonkologie: Dr. med. Ursula Gruber
http://www.ursula-gruber.de/index.php/home.html
Psychopharmaka machten mich aber nur müde

Schmerztherapie:
Palliativstation der Barmherzigen Brüder München:
Dr. Rahammer, Dr. Ascher
https://www.barmherzige-muenchen.de/palliativmedizin/ueber-uns.html
Umstellung auf L-Polamidon und Oxycodon

Alternativmedizin
Kokonat: Dr. Eustachi
http://www.mri.tum.de/kokonat
TCM Tinktur, ... Chrems und div. Erleichterungen zur Chemo und Bestrahlung

Krebs und Sport im Klinikum rechts der Isar
Dr. Esefeld
https://www.sport.mri.tum.de/de/
guter Ansatz, aber leider schwer umzusetzen

Naturheilkunde: Dr. Elke Haase-Hauptmann
http://www.haase-hauptmann.de/
Horvi Enzym Thearapie, Basen-Infusionen für die Leber, Stärkung des Immunsystems

Port Einsetzung: Dr. Nora Rämisch
http://chirurgie-pasing.de/
absolut problemlos

Hausarzt: Dr. Knoop in Planegg
bin froh um ihn!

Ich kann sie alle empfehlen!
       
10.04.2018 0.54 10.04.18
Begin der Xofigo / Alpharadin Therapie, da die Metastasen vor allem im Hals- und Rückenwirbelbereich, im Becken, den Rippen, in den Schultern und im Brustbein sich weiter stark vergrößert haben.
Mir geht's nicht gut dabei.
       
30.04.2018 1.07 26.04.18
Ich bin soooo müde. Hoffe, die Tortur lohnt sich wenigstens!
       
10.05.2018 1.30 04.05.18
Nach der 2-ten Xofigo Injektion (am 8. Mai): bin nur noch müde und friere ...
       
15.05.2018 2.00 15.05.18
so, so langsam reicht es. Zu den Knochenschmerzen kam jetzt auch noch ein schmerzender Zahn. Der 2.6-er Backenzahn links oben. War immer schon mein Problemzahn, hat aber jahrelang Ruhe gegeben.

Und jetzt habe ich eine Entzündung da im/am Kieferknochen. Die Zahnäztin empfiehl den Zahn zu ziehen. Ist aber ein Risiko, da ich seit ca. 2 Jahren jedes Monat XGEVA / Denosumab gespritzt bekomme.

Hat jemand von Euch schon Erfahrung damit? Gibt es andere Möglichkeiten außer der Resektion?

Mich haut diese Diagnose jetzt zusätzlich runter. Hab mit der Xofigo Therapie schon genug zu tun. So langsam reicht es wirklich. Ich bin nach 9 Jahren jetzt wirklich mürbe.
       
19.06.2018 3.38 12.06.18
Staging Szintigramm zeigt deutlichen Progress der Knochenmetastasen am Kopf, Hals und Schulter.
Leichter Rückgang an der Wirbelsäule, Becken und Rippen. Aber viel zu wenig.

Ich breche jetzt meine Xofigo Therapie ab, weil sie wenig bringt und mich total müde macht. Und das mit 59!

Ich habe für mich entschieden, dass ich Lebensqualität vorziehe gegen zweifelhafte "Foltermethoden" (wobei ADT da nicht dazu gehört, Chemo und Xofigo schon eher), die mein Leben um max. 4 Monate verlängern, die ich dann aber im Bett verdöse.

Lieber noch ein paar "gute" Monate, als ein paar + 4 aber dafür alle bekloppt!




       
02.07.2018 5.95 02.07.18
Umstieg auf Xtandi ... mit etwas Skepsis wg. der Nebenwirkungen,
Aber Xtandi schein anzuschlagen, PSA sinkt mal wieder innerhalb 10 Tagen auf 1,17 - Verschnaufpause!
       
23.07.2018 1.05 20.07.18
Xtandi seit drei Wochen! PSA zuerst stark gefallen, jetzt weniger.
Nebenwirkungen: Sprachfindungsstörungen, Kopfweh, gelegentlicher Durchfall, .... und weiter sehr, sehr müde und Stimmung im Keller
Hoffe halt, dass die Schmerzen nachlassen und ich wieder etwas mehr Lebensqualität hätt.
Dem Xofigo trauere ich nicht nach. War echt heftig und ich weiß jetzt, was Strahlenopfer aushalten müssen!
       
27.07.2018 0.71 27.07.18
Anmerkung: Ich musste mir einen Backenzahn ziehen lassen, da der sich entzündet hatte. Meine Zahnärztin hat sich das nicht getraut, da ich XGEVA / Denosunab gepritzt bekommen habe. Sie schickte mich daher zu einem Kieferspezialisten. Der wollte dann das volle Programm runterspulen. War mir zu viel. - Glücklicherweise haben wir einen Zahnarzt in unserer Selbsthilfegruppe. Der hat sich das kurz angeschaut und den Zahn gleich gerissen. Einmal noch Nachschauen und das war's dann. Ich bin heil froh und mir geht's tatsächlich auch etwas besser. Eine Entzündung weniger im Körper und auch eine Baustelle weniger! Stress vermeiden, hilft auch. Danke an Christian!

Zu Xtandi: PSA weiter gefallen auf 0,71 jetzt. Aber leider kann ich die Schmerzmittel nicht reduzieren. Und mein Hirn dreht weiter Worte und Sätze um! Naja, gibt schlimmeres.
       
06.08.2018 0.56 03.08.18
Hurra, Xtandi wirkt weiter und mir geh's besser. PSA steht jetzt bei 0,56 und ich habe fast ein "Zwischenhoch". Oder liegt's an dem tollen Sommer. Ich mag die Wärme. - Aber die Schmerzmittel kann ich leider nicht weg lassen.
       
26.08.2018 0.26 24.08.18
So, die 2-te Schachtel Xtandi ist fast leer. Der PSA ist schön gefallen jetzt auf 0,26. Auch der GGT ist fast wieder normal.
Aber ich bin weiter sehr müde und auch die Schmerzen sind kaum zurück gegangen. Ich muss weiterhin die Opiate nehmen und mich auch tagsüber mehrfach hin legen.
Mein Gang ist unsicher geworden. Da ist nichts mehr von der Trittsicherheit vergangener Tage. Und ich verdreh auch weiterhin Worte.
Doch ich kann mich freuen über Kleinigkeiten, z.B. ein liebevoll zubereitetes Essen oder ein Plausch mit meiner Tochter.
Nur die Angst sitzt im Nacken. Wielange wirkt das Xtandi?
       
06.09.2018 0.16 06.09.18
Reißleine gezogen! -- Xtandi -- ausgesetzt.
Ich war die letzten Tage nur noch müde, kam kaum aus dem Bett. Fühlte mich wie ein totgeschossener Hase.

Hab bei Astellas angefragt, ob die volle Dröhnung der 4 Tabletten Xtandi, die 160 mg, sein muss.
Hab erfahren, dass nur für diese Verordnung die Studien gemacht wurden, aber sie kennen das Problem.

Xtandi baut ein Plateau auf, damit die 3-fach Wirkung sicher gegeben ist. Aber dies kann zu hoch sein und toxisch wirken. Um da wieder runter zu kommen, muss man Xtandi mind. eine Woche komplett aussetzten und kann dann mit der halben bzw. dreiviertel Dosis wieder anfangen. Aber das geht nur experimentell und auch nur nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt.
Leider ist der aber gerade im Urlaub, sodass ich auf eigene Verantwortung das Xtandi jetzt aussetze. Sonst erfahre ich nie, wer oder was für meinen Zombie Status verantwortlich ist. Mein PSA Wert wird's verschmerzen. Xtandi hat ja gut gewirkt und ihn aktuell auf 0,16 gedrückt, obwohl ich die Tri-Hormon Creme mit dem Testosteron schmiere.
       
13.09.2018 0.21 13.09.18
PSA Anstieg - wie zu erwarten. Zwar nur um 0,05 aber das in einer Woche und bei Xtandi Restlaufzeit!
Und müde war ich auch die Woche. Bin abends immer auf dem Stuhl eingeschlafen, obwohl ich lieben Besuch hatte und mich nachmittags hinlgegen konnte.
Vom Bauch her, will ich erst noch einmal eine Woche warten, bis ich mit dem Xtandi wieder anfange. - Ohne wird's nicht gehen, aber vllt. mit der halben Dosis!
       
26.09.2018 0.33 20.09.18
Nehme seit 4 Tagen wieder Xtandi, aber nur die halbe Dosis (2 Tabletten).

Hatte 16 Tage das Xtandi ausgesetzt und der PSA hat sich ja mehr als verdoppelt. Aber da hätt ich noch länger warten wollen.

Aber es kamen die Schmerzen wieder - obwohl ich brav immer meinen Schmerz-Cocktail genommen hatte und auch weiter nehme.
Jetzt kamen bohrende Schmerzen im Rücken, so in mittlerer Höhe, dazu. Nicht immer, aber zwischendurch ganz schön heftig. Mittlerweils zwickts auch wieder im Becken, der Brust und in den Schultern.

Hoffentlich kann das Xtandi hier wieder gegensteuern. - Im Kopf merk ich es jedenfalls schon wieder. Ist wie so eine Käseglocke, oder wie leicht bedeppert. Bin auch wieder dauernd müde, traurig und total unruhig.

Wie soll das nur weitergehen?
       
27.09.2018 0.32 27.09.18
Ups, ein Lichtblick!
PSA um 0,01 gefallen auf 0,32 - und das nach nur 4 Tagen Xtandi mit 80mg (halbe Dosis).

Das ist erst mal gut, wenn nur nicht diese blöden neuen Schmerzen im Becken und in der Schulter wären.
       
08.10.2018 0.31 08.10.18
PSA Wert unter halber Xtadi Dosis praktisch gleich geblieben.
Um 0,01 auf 0,31 gefallen - immerhin.
Aber ... die Müdigkeit und die Schmerzen nehmen weiter zu.
Was tun?
       
20.10.2018 0.28 18.10.18
PSA gefallen um 0,03 auf 0,28
Aber ich schlafe fast nur noch. Schmerzen etwas besser. Dafür nimmt mein Denkvermögen ab.
Diese Herwarten auf die nächste Stufe ist fast nicht auszuhalten. - Was tun, wenn Xtandi nicht mehr wirkt?
       
20.11.2018 0.13 15.11.18
So, Xtandi wirkt bei mir auch bei halber Dosis. Mein PSA ist bei 0,13

Aber ich komm mir vor wie ein Zombie ohne Hirn und Lebensfreude. Bin nur noch müde, sinniere vor mich hin und denke an Plan B.

Morgen bin ich mal wieder bei einem PSMA-PET-CT. Mal schau'n, ob es zu einem Therapiewechsel führt. Mit Xtandi mag ich nicht mehr weiter machen. - Selbst meine Sprache hat sich verlangsamt.
       
27.11.2018 0.17 27.11.18
PSA 0,17 !! Besser als erwartet. Klar ist er gestiegen aber nur um 0,04 - allerdings innerhalb 9 Tagen nach Aussetzen von Xtandi - um ein 1/3 des Ausgangswertes 0,13 - Ich hab' aber keine Panik und ... warte weiter ab
       
03.12.2018 0.17 27.11.18
Kurzer Statusbericht:

PSAM-PET-CT vom 21. Nov. 2018 zeigt gleichbleibenden Befund. Also jede Menge Metastasen in den Knochen, aber keine weitere Ausdehnung im Vergleich zum PSAM-PET-CT vom März dieses Jahres.

Aber der "Stillstand" war teuer erkauft. Zuerst die 3x Folter mit Xofigo und dann das Zombie Dasein mit Xtandi (bei mir überwindet das Xtandi die Blut-Hirn-Schranke und sediert mich brutal. 10% der Xtandi Patienten haben dieses Problem).

Daher wird jetzt das Xtandi abgesetzt, obwohl es meinen PSA Wert auf 0,13 gedrückt hatte. - Aber LEBEN konnte man das nicht mehr nennen.

In 3 Monaten soll das nächste PSMA-PET-CT dann zeigen wohin die Reise geht. Chemo mit Caazitaxel oder Lu177 sind die Optionen.

Schon lustig, so eine Schonfrist von 3 Monaten. Ich weiß genau, dass ich eine PSA Verdopplungszeit von unter 2 Wochen habe ohne dem Xtandi. D.h. ich steh dann wahrscheinlich bei PSA > 8.
Und außerdem kann ich mich dann auf weitere Schmerzen einstellen. - Schöne Schonfrist! Aber mit Xtandi weitermachen ist auch keine Option für mich.

Leider habe ich mir gerade auch eine dicke Erkältung eingefangen. Bekomme schlecht Luft und huste Schleim ab. Mein Hausarzt hat mir Antibiotika verschrieben. Er will verhindern, dass sich eine Lungenentzündung ausbildet. Ich werd da wohl durch müssen, denn die Husterei legt mich noch zusätzlich flach.


Und dann noch was fürs Gemüt. Bin neulich auf die "Fünf Phasen des Sterbens" von Elisabeth Kübler-Ross gestoßen. Ist hoch interessant für mich.

Bitte lest mal nach unter dem Link:

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Elisabeth_Kübler-Ross

Fünf Phasen des Sterbens in ihrem Kontext


Da steht unter anderm: Der Sterbeprozess beginnt mit der Aufklärung über die tödliche Erkrankung ...

War mir so nicht klar. Und auch die Wechselwirkungen mit meiner Familie und Freunden. Jetzt verstehe ich auch etwas besser mein großes Schlafbedürfnis. Tja, es geht dahin ...
       
15.12.2018 0.22 11.12.18
Der PSA ist jetzt ohne Xtandi nur moderat gestiegen. Aber das Testosteron steht bei 13.16 ng/ml. Das ist mein höchster bisher gemessener Wert. Und das obwohl ich chir. kastriert bin und derzeit auch nur ganz wenig Testosteron von aus per Creme zuführe.
Fast hat es den Anschein, dass sich die Krebszellen das Testosteron jetzt selbst erzeigen (anstatt den PSA).
Generell geht mich sehr bescheiden. Ich bin sehr viel müde und antriebslos.

Interessant fand ich den Artikel von Dr. Bob Leibowitz (aus https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?10395-Noch-ein-Neuer-mit-der-Bitte-um-Rat&p=111828#post111828 )
Mein Fazit dazu: Nichts genaues weiß man nicht!

Ich für mich rette mich jetzt über Weihnachten und Neujahr und bin gespannt, wie oft ich da noch drüber gehen kann.
       
22.02.2019 0.88 19.02.19
PSA steigt, Schmerzen an rechter Hüfte und mittlerer Rücken auch.
Psychische Schieflage nach Bruch der Partnerschaft. Mir reicht es, obwohl es mir körperlich noch relativ gut geht. Dafür ist meine Psyche im Keller und daunter.
       
03.04.2019 2.99 28.03.19
So jetzt ist soweit. Mein Hirn ist mit betroffen.

Die Schädelknochenmetastase in der Mitte vom Kopf ist sehr aktiv, wächst und drückt ins Gehirn hinein. Also keine direkte Hirnmetastase, aber eine Knochenmetastase, die ins Hirn rein drückt.

Könnte es Euch selbst ansehen:

https://up.picr.de/35429366rx.jpg
https://up.picr.de/35429367zv.jpg

Da meine PSMA Aufnahme eher schwach ist (im CT sind mehr Schädigungen zu sehen als im PET), scheidet Lu177 aus. Bestrahlung von außen an der Stelle geht auch nicht.

Es verbleiben drei Optionen:

1. Chemo mit Cabazitaxel
2. Zytiga / Xtandi
3. nix tun / abwarten

Aber:
1. Wirkung unsicher - die Docetaxel Chemo hat gerade mal 2 Monate den PSA unten gehalten.
2. Testosteron muss komplett geblockt werden und beißt sich mit L-Polamidon - und ganz ohne Testosteron habe ich auch keine Leben!
3. braucht gute Nerven und ein gutes SAPV Team

Mein Arzt meinte, wenn ich nichts mache, wird das ganz schön schnell "eklig". Würde dauern, aber eben stetig meine Lebensqualität einschränken.

So, da habe ich nun die Wahl. Und ich tendiere zum Abwarten und das bisschen Restleben zu genießen, was aber auch nicht so einfach ist
(ich habe es bei Konrad gesehen, dem die Therapien dann zu viel geworden sind!)

Mir ist klar, dass nur ein ganz kleiner Prozentsatz der PC Betroffen in diese sch... Lage kommen. Mir ist auch klar, dass ich schon mal umgefallen bin, und dankbar in die Chemo und Kastration gegangen bin, als die Schmerzen im Rücken zu stark wurden. Das ist jetzt ca. 2 1/2 Jahre her. Dieses Leben möchte ich auch nicht missen. Aber was bleibt mir jetzt noch. Ich beneide jeden, der einfach im Bett an einem Herzinfarkt stirbt.

Und besonders blöd ist es, wenn die Partnerin auch noch einen Deppen aus mir mach.
       
09.04.2019 2.99 28.03.19
Da hat man dann schon mal den Krebs und will seine Erfahrungen und Probleme auch im Prostatakrebs-Diskussionsforum https://forum.prostatakrebs-bps.de/forum.php teilen, aber nein, da muss man dann die Kindergartenregeln einhalten und wenn man ein Bild hoch ladet, dass den eigenen Namen enthält, dann sperrt der überforderte Admin einen dann aus.
Ja, dann lass ich das halt und führe meine Geschichte nur noch hier weiter.

Nachdem mir jetzt auch die linke Gehirnhälfte auch noch weh tut und zu erwarten ist, dass es jetzt einen schnellen und ekligen Verlauf nimmt durch den Druck der Schädelmetastase auf das Hirn, hab ich keinen Bock mehr auf Ärger und Rechthaberei und hoffe, dass ich wenigsten hier noch meinen Krankheitsverlauf darstellen kann.

Anbei die "anstößigen" Bilder meiner PSMA-PET-CT Untersuchung vom 18. März 2019

https://up.picr.de/35429367zv.jpg?rand=1554460694
https://up.picr.de/35429366rx.jpg?rand=1554460694
https://up.picr.de/35376018hi.jpg?rand=1554460694
       
11.04.2019 11.07 11.04.19
Das schießt jetzt echt den Vogel ab. Mein PSA vervierfacht sich fast in 2 Wochen ;-(

Ich war gestern im Uniklinikum Großhadern. Die wollen eine Biopsie machen. Vermuten, dass durch die ganzen Therapien mein Tumor zu einer endokrine Form mutiert ist.

Außerdem wollen sie prüfen, ob nicht doch noch eine Bestrahlung der Schädelmetastasen möglich ist.

Für eine Immun-Therapie Studie komm ich nicht in Frage, da die erst im Juni/Juli startet, ich aber so lange nicht durchhalten werde.
       
24.04.2019 11.07 11.04.19
Laut Großhadener Strahleteam bringt Bestrahlung nichts und Chemo will ich nicht nochmal.

Die Kopfschmerzen kommen anscheinend nicht von der Metastasein der Hypophyse. Da müsste die größer sein. Die gehen davon aus, dass im Hirnwasser Tumorzellen sind und da hülfe nur Chemo.

Ich warte jetzt mal das Ergebnis von der Biopsie ab. Kommt spätestens Ende dieser Woche.
       
29.04.2019 22.13 29.04.19
22,13 ng/ml - Verdopplung in 18 Tagen!
       
02.05.2019 22.13 29.04.19
Makroskopischer Befund:
Ein Beckenkamm-Stanzzylinder max. 1 cm.

Mikroskopischer Befund:
(ln Bearbeitung ein Block, HE, Chloracetatestarase, Gomori und Eisen, Zytokeratin, CD20,
CD5, CD34 und CD42):

Histologisch gelangt ein repräsentativer hyperzellulärer Knochenmarkstanzzylinder zur
Darstellung. Es finden sich sieben hyperzelluläre Markräume mit ca. 30% etwas unregel-
mäßig verteiltem Fettmark. Die ruhende Spongiosa zeigt eine übliche Dichte. Die
Granulopoese ist etwas gesteigert und linksverschoben, mit myeloischen Vorläuferstufen
auch markzentral. Es zeigt sich zudem eine leichte Vermehrung von eosinophilen Granulo-
zyten. Die Erythropoese liegt in kleinen, markzentral gelagerten Erythronen. Die Mega-
karyopoese ist leicht gesteigert, es zeigen sich jedoch überwiegend isoliert gelagerte Mega-
karyozyten mit regelrecht lobulierten Zellkernen. Das agrophile Gitterfasernetz ist nur lokal
geringfügig verdichtet. In der Berliner-Blau-Färbung gelangt kein Hämosiderin-Pigment zur
Darstellung. Es zeigt sich markzentral gelagert ein kleinherdiges lnfiltrat eines
Adenokarzinoms mit konfluierender Wuchsform. Die Tumorzellen sind mäßiggradig
pleomorph.
In den von uns durchgeführten immunhistochemischen Untersuchungen ist das Adeno-
karzinom positiv für Keratin. Es zeigt sich eine Vermehrung von interstititell gelagerten CD20-
positiven B-, und CD5-postiven T-Lymphozyten. Kein Nachweis einer Vermehrung von
CD34-positiven Blasten. CD42 markiert die etwas gesteigerte Megakaryopoese.

Begutachtung:
Repräsentativer leicht hyperzellulärer Knochenmarkstanzzylinder mit gesteigerter links-
verschobener Granulopoese, regelrechter Erythropoese und Megakaryopoese.

Es finden sich kleinherdige lnfitrate eines mäßiggradig differenzierten Adenokarzinoms,
welches gut vereinbar ist mit einer ossären Metastase des des bekannten
Prostatakarzinoms. Die geschätzte lnfiltrationsdichte im Bezug auf kernhaltige Zellen des
Knochenmarks beträgt ca. 5 %.
       
14.05.2019 34.27 14.05.19
Gedicht von Mario de Andrade (San Paolo 1893-1945) Dichter, Schriftsteller, Essayist und Musikwissenschaftler.
Einer der Gründer der brasilianischen Moderne.
__________________________

Meine Seele hat es eilig.

Ich habe meine Jahre gezählt und festgestellt, dass ich weniger Zeit habe, zu leben, als ich bisher gelebt habe.
Ich fühle mich wie dieses Kind, das eine Schachtel Bonbons gewonnen hat: die ersten essen sie mit Vergnügen, aber als es merkt, dass nur noch wenige übrig waren, begann es, sie wirklich zu genießen.
Ich habe keine Zeit für endlose Konferenzen, bei denen die Statuten, Regeln, Verfahren und internen Vorschriften besprochen werden, in dem Wissen, dass nichts erreicht wird.
Ich habe keine Zeit mehr, absurde Menschen zu ertragen , die ungeachtet ihres Alters nicht gewachsen sind.
Ich habe keine Zeit mehr, mit Mittelmäßigkeiten zu kämpfen. Ich will nicht in Besprechungen sein, in denen aufgeblasene Egos aufmarschieren.
Ich vertrage keine Manipulierer und Opportunisten. Mich stören die Neider, die versuchen, Fähigere in Verruf zu bringen, um sich ihrer Positionen, Talente und Erfolge zu bemächtigen.
Meine Zeit ist zu kurz um Überschriften zu diskutieren. Ich will das Wesentliche, denn meine Seele ist in Eile. Ohne viele Süssigkeiten in der Packung.

Ich möchte mit Menschen leben, die sehr menschlich sind. Menschen, die über ihre Fehler lachen können, die sich nichts auf ihre Erfolge einbilden. Die sich nicht vorzeitig berufen fühlen und die nicht vor ihrer Verantwortung fliehen. Die die menschliche Würde verteidigen und die nur an der Seite der Wahrheit und Rechtschaffenheit gehen möchten. Es ist das, was das Leben lebenswert macht.
Ich möchte mich mit Menschen umgeben, die es verstehen, die Herzen anderer zu berühren. Menschen, die durch die harten Schläge des Lebens lernten, durch sanfte Berührungen der Seele zu wachsen.

Ja, ich habe es eilig, ich habe es eilig, mit der Intensität zu leben, die nur die Reife geben kann.
Ich versuche, keine der Süßigkeiten, die mir noch bleiben, zu verschwenden. Ich bin mir sicher, dass sie köstlicher sein werden, als die, die ich bereits gegessen habe.
Mein Ziel ist es, das Ende zufrieden zu erreichen, in Frieden mit mir, meinen Lieben und meinem Gewissen.
Wir haben zwei Leben und das zweite beginnt, wenn du erkennst, dass du nur eins hast.
       
22.05.2019 34.27 14.05.19

   
Mit Hirnmetastase zu schlechte Prognose für eine Immuntherapiestudie!


Ja, meine Hirnmetastase ist ein Ausschlusskriterium. Keine Chance für die Aufnahme in eine Studie.

Man will ja ein möglichst gutes Ergebnis. Und mein früher Tod könnte die Studie versau'n.

Am besten ist wohl, die machen die Studie mit Gesunden. Als fortgeschrittener Kranker ist man nur noch Ausschuss und Belastung. Tolles Gesundheitssystem!

Und die Bestrahlung der Metastastase in der Hypophse per Cyber Knife hat auch seine Tücken. Kann sein, dass ich dann nichts mehr sehe oder die Hormonsteuerung dann komplett verrückt spielt. Aber das kann man dann ja vielleicht mit Tabletten wieder regeln. Würde dann mal Zyankali empfehlen!
       
17.06.2019 34.27 14.05.19
Ich habe es aufgegeben, dem PSA Wert hinterher zu rennen. Am Dienstag werde ich ihn zwar wieder mal bestimmen lassen, aber es hängt nichts davon mehr ab. Ich gehe zwar am kommenden Freitag mal wieder für ein PSMA-PET-CT in die Röhre, aber auch das ist nur mehr eine Verlaufskontrolle.

Zwar hätte das Cyber Knife Zentrum in München meine Metastase in der Hypophyse bestrahlt, aber die Kopf- Symtome wären dadurch nicht besser geworden. Und da war mir dann das Risiko zu groß mir noch weiteren Schaden einzuhandeln. In die Immunstudie komm ich ja eh nicht mehr rein.

Aktuell nimmt der Druck im Kopf jetzt immer mehr zu. Manchmal kommen Stiche oder Ziehen oder Druckschmerz hinzu. Ich kann das nicht genau beschreiben. Sind auch an unterschiedlichen Stellen, aber doch meist in der Mitte oder nahe der Mitte im Hinterkopf. Ich schlafe viel und manchmal brauche ich nach dem Aufwachen etwas Zeit um wieder scharf fokussieren zu können. Gerade habe ich ein dumpfes Gefühl im Schädel links vorne. Ich habe Angst davor, dass dann irgendwann das Kortison nicht mehr hilft und auch die Schmerzmittel versagen. So eine leichte Übelkeit ist auch ständig da.

Was tun ... außer abwarten?

Naja, so ganz problemlos sind die anderen Baustellen auch nicht mehr. Rechte Hüfte, Lendenwirbel, mittlere Brustwirbel und ein paar Rippen, dazu Schulter und Brustbein ziehen auch mal mehr, mal weniger. Die Hüfte mittlerweile im Ruhezustand und stärker schon bei ein paar Schritten. Bin gespannt, ob das in den PET Bildern auch nachgewiesen werden kann.

Doch noch habe ich Freude an den Enkelkindern meiner Partnerin. Auch wenn ich manchmal am Tisch einschlafe.
       
17.06.2019 34.27 14.05.19
Noch ein paar Sätze zum BPS Forum:

Ich fand's ganz gut, sich mit "Gleichbetroffenen" auszutauschen. Doch leider herrschen da selbstherrliche Administratoren, die Ihre Regeln aus dem digitalen Steinzeitalter durchsetzen, z.B. Bilder entfernen, weil mein Name da zu lesen ist und damit den ganzen Post zerstören.

Auch das mit den "Gleichbetroffenen" war ein Trugschluss. Den Ton geben da Leute an, die überzeugt sind von den großartigen Therapien und dem ewigen Leben. Ich mag mich nicht vergleichen mit einem, der um 25 Jahre älter ist und die Zentren abklappert nach der besten Behandlung um dann 100 werden zu können. Oder Beispiele von fast Geheilten. Mir ist klar geworden, dass es da ganz wenige wirklich "Gleichbetroffene" verglichen mit mir gibt. Daher lass ich das und spar mir weiteren Ärger.

Ich stehe auch zu meiner Erkrankung und verstecke mich nicht hinter lächerlichen Nicknames.
       
26.06.2019 69.93 18.06.19
Gerade zurück von der Besprechung mit der Oberärztin Casuscelli, Urologie GHD. Eine Ärztin, die ich sehr empfehlen kann. Zwar noch jung, aber kompetent und sehr menschlich.

Mein Krebs ist jetzt sehr aggressiv,. Sieht man auf den PSMA-PET-CT Bildern und der monatlichen PSA Verdopplung.
Frau Dr. Casuscelli kann verstehen, dass ich keine belastenden Therapien mehr machen will. Dazu ist der Krebs zu weit fortgeschritten.. Progress im ganzen Skelett, vor allem aber in den Wirbeln, im Becken und im Kopf. Auch der Schwindel und die Übelkeit nehmen zu und vor allem die Müdigkeit.

Ihr war wichtig, dass ich in einem SAPV Team eingebunden bin. Und die beste Therapie sind jetzt die Enkelkinder meiner Lebenspartnerin. Kinder schenken Lebensfreude!

Ich genieße jetzt den Sommer. Endlich mal richtig Sommer in der Stadt. Wird mein letzter sein.
       
27.06.2019 69.93 18.06.19
Hurra, der Bedund des PSMA-PET-CTs vom 21.6.2019 ist da!

Auszug:

Skelett:
Bekannte disseminierte osteoplastische Metastasierung des gesamten
Skelettsystems ohne relevante Dynamik im Vergleich zur Voruntersuchung.
Mäßige degenerative Veränderungen der Wirbelsäule.


PET:
Deutlicher Progress der ossären Metastasierung mit zunehmender bzw.
neuer intensiver Tracer-Mehrbelegung der Wirbelsäule, des Beckens sowie
der Rippen. Progrediente Läsion im Bereich der Schädelbasis am Clivus.

Der oben genannte Lymphknoten links iliakal intern mit intensiver
Speicherung. Moderat erhöhte Anreicherung multipler retroperitonealer
Lymphknoten, welche jedoch als metastasenverdächtig zu werten ist. Die
fokale, rezidivsuspekte Speicherung in der rechten apikalen Loge
weitestgehend unverändert.


Beurteilung:
Es zeigt sich in beiden Modalitäten ein Progress, als Korrelat für den PSA-Anstieg. Im Einzelnen:

Lokalbefund: Intensiv PSMA exprimierendes Lokalrezidiv rechts apikal, funktionell progredient im Vergleich zur
Voruntersuchung.

Lymphknoten pelvin: Neu Lymphknotenmetastase links iliakal intern.
Lymphknoten extrapelvin: Multiple Lymphknotenmetastasen retroperitoneal.

Fernmetastasen: Deutlich zunehmende PSMA-Expression bei bekannter disseminierter ossärer Metastasierung im Sinne deutlich zunehmender vitaler Tumoranteile.
       
18.07.2019 69.93 18.06.19
Hab eine sau schlechte Nacht hinter mir. Konnte kaum schlafen wg. Schmerzen im Lendenwirbelbereich.

Erst nachdem ich die doppele Oxycoden Menge nachgeschoben habe, ging es einigermassen.

Wenn das so weiter geht, fliege ich bald übers Hausdach!
       
20.07.2019 69.93 18.06.19
So mit der (fast) doppelten Schmermittelmenge geht's wieder einigermaßen. Allerdings verkürzt sich auch die Wirkdauer.
Aber erschrocken bin ich schon, wie heftig das jetzt abgeht.
Bin vllt. zu blauäugig. Die PSA Werte verdoppeln sich ja auch jedes Monat.
Ich versuch dann mal noch das Beste aus meinem kleinen Restleben heraus zu holen.
Heute war ein schöner Tag mit meinen Kindern und wir haben viel gelacht mit der Kinder-Edition von Trivial Persuit.
Und morgen gehe ich mit meiner Lebenspartnerin auf eine Hochzeit. Wird hoffentlich auch lustig. Ich bin für jede Ablenkung dankbar.

Vorgestern war die Tante vom MDK da. Geht um die Pflegehilfe Einstufung. Hat einen guten Eindruck gemacht. Aber wie es mir wirklich geht, konnte ich ihr nicht sagen. Ist ja auch nicht ihr Thema.

Auch die Leute vom Palliativteam München West sind sehr bemüht. Aber neulich hatte ich einen richtigen Schreck, da das L-Polamidon nicht lieferbar war und ich mich schon halb im Entzug gesehen hatte. Hab noch alte Methadon da. Das hätte ich im Notfall eingeschmissen. War aber nicht nötig, das meine Hausapotheke das L-Polamidon dann doch noch bei 2 Großhändlern zusammen kratzen konnte, bevor ich den letzten Rest aufgebraucht hatte. Jetzt würde ich mir gerne einen Vorrat anlegen. Aber das L-Polamidon läuft unter BTM ... und das könnte ich ja mißbrauchen!
       
20.07.2019 69.93 18.06.19
Nachticht für Katrin % Tochter_53
(kann Dir leider kein Nachricht senden, da Du das hier nicht erlaubt hast und im BPS Forum bin ich gesperrt, weil ich Herrn Damm und das Forum kritisiert habe)

Also hier mein Rat an Euch:
Sucht Euch ein gutes Palliativ Team und stoppt alle weiteren Therapien (außer die Schmerzmittel).
Das bisschen Restlebenszeit ist viel zu wertvoll, als dass man es mit sinnlosem Aktionismus vertun sollte. Jede weiter Therapie ist eine unnötige Folter und verhindert Lebensqualität.
Ich weiß, das zu akzeptieren ist bitter. Macht aber Sinn und gibt Frieden.
(und ist im BPS Forum unerwünscht, denn sowas passt nicht in die heile Kinderwelt voller schöner Studien und 100 Jährigen)
       
23.07.2019 90.23 23.07.19
Ups, da bremst der PSA! Erwarteter Wert war so um die 140. Gemessener Wert; 90,23 ng/ml

Aber dafür ist die Alkalische Phosphatasen explodiert: 359 U/l

Laut Wilipedia: Eine der häufigsten Ursachen für eine AP-Erhöhung sind maligne Tumoren, die in den Knochen metastasiert sind (Knochenmetastasen).

Na, da wären wir ja doch wieder beim Punkt: Knochenmetastasen

Fühlen tu ich mich, wie vom Traktor überfahren. Bin nur noch müde und lauf als Zomie rum. Die Wirbel sind mittlerweile druckempfindlich und der Hals fühlt sich an, wie ausgerenkt. Übelkeit ist permanet und meine Lebenspartnerun nervt mich, weil ich zum Frühstück zu spät gekommen bin. Mann, ich hab andere Probleme!
       
13.09.2019 13.38 21.08.19
Schmerz und Angst - ich kenn euch beide.
Und auch nicht nur theoretisch, denn
– wen wundert’s mit der Diagnose Krebs –
fortlaufend und untrennbar in mir drin!

Mittlerweile reicht der Cocktail (L-Polamidon, Oxycodon, Novalminsulfon, IBU600 und Dexametason) nicht mehr aus, die Schmerzen im Lendenwirbelbereich, in den Hüften (runter kribbelnd bis zu den Zehen), in den Schultern und in den Halswirbeln und dann auch im Kopf, im Hirn mit Schwindel und schlechter Sicht.
Auch der Bauch macht mit, bläht sich wie eine Schweineblase mit 6 Atü – dank Movicol geht’s dann aber auch mal wieder!

Da kommt dann wohl auch die Angst her, Angst zu sterben, Angst vor dem Sterben, Angst vor der Angst. Und der Nacken schmerzt dazu.

Was soll das noch! Wackelknie wie nach einem Marathon, saft- und kraftlos mit unsicherem Gang.
Egal, egal, was soll’s auch noch: kastriert und klein gemacht vom Krebs. Nichts geht mehr voran, außer der Schmerz und die Angst. Gut, dass ich immer so müde bin. Da verschlafe ich wenigstens die meiste Zeit.

Die Schmerzen haben zugenommen. Die Medikamente auch. Lyrica und Tavor. Und Ondansetron Bluefish – welches macht mich so müde. Und nichts unterdrückt den Dauerschmerz an der rechten Hüfte, oder den kurzen Stich irgendwo in den Rippen. Metastasen rundum melden sich immer deutlicher - in den Knochen, im Unterbauch und auch im Hirn.

Langsam geht’s den Bach hinunter. Langsam aber unerbittlich. Wo sind die vielen Pfeile im Köcher? Urologen Latein! Verschossen oder zerbrochen. Angekommen in der Palliativversorgung. Hartes Brot.

Zu hartes Brot!
       
14.09.2019 13.38 21.08.19

Anmerkung zum Lu177:

In dem Arzrtbrief zum PSA-PET-CT vom 20. März 2019 steht:

Es besteht der V.a. eine niedrige PSMA-Expression. sodass die Tumorprogrssion in der PSMA-PET-CT unterschätzt wird. - Auszug aus: https://www.dropbox.com/s/pvs5uipnkracips/Josef-Schmidbauer_Arztbrief-MRI-Dr-Tauber-20190411.pdf?dl=0" target="_blank">Josef-Schmidbauer_Arztbrief-MRI-Dr-Tauber-20190411.pdf

Zur Ergänzung noch der Befund zum PSMA-PET-CT vom 21. Juni 2019:
https://www.dropbox.com/s/r28f0192dvz8kfg/Josef_Schmidbauer_Befund-PSMA-PET-CT-2019621.pdf?dl=0" target="_blank">Josef_Schmidbauer_Befund-PSMA-PET-CT-2019621.pdf

Lu177 fällt daher für mich raus, da meine Tumorzellen zuwenig PSMA affin sind. - Ist mir auch ganz Recht so, denn meine Erfahrungen mir Xofigo / Alpharafin 223 waren alles andere als positiv.

Überhaupt empfinde ich die Disskusion um Lu177 als Hype. Für Einzelne mag es ja ganz gut sein. Aber bekannt ist auch die 1/3 Regel: 1/3 wirkt gut, 1/3 ohne Änderung, und 1/3 hat Verschlechterung. - Von einem Wundermittelt erwarte ich mir da anderer Werte!

Und selbst da, wo die Metastasen nach Lu177 zurück gehen, kommen die auch über kurz oder lang alle wieder!!

Fazit: Lu177 ist auch nur ein Pustekuchen mit großer Placebo Wirkung! Aber die Pharma Industrie freut sich und die Patienten lassen sich damit foltern und freuen sich dabei auch noch! - Was für eine verkehrte Welt!
       
18.09.2019 138.37 17.09.19
Achterbahnfahrt mit den PSA Werten!

Meine Tri-Hormoncrem (Testosteron: 1,0g, Progesteron: 3,0g, Estriol 0,1g) war aus und ich wollte mir Nachschub holen. Leider war die Creme aber aus, aber es gäbe eine angebrochene, die ich dann nahm. - Nur hatte die nur Estriol als Inhalt, was ich erst merke, als ich den PSA Wert mit 13 ng/m gemessen bekommen habe. Da war ich aber auch sehr weinerlich und saß ziemlich im Keller. Der Testosteron Wert war ja auch nur 0,28 ng/ml.

Und nach der Devise: Das ist für mich kein Leben ganz ohne Testosteron, führe ich eben jetzt wieder Testosteron per Creme zu. Und siehe da, der PSA Wert springt auf 138 ng/m in 3 Wochen ver-10-facht!

Klar bin ich jetzt wieder klarer im Kopf und auch nicht mehr so weinerlich, aber dafür habe ich Schmerzen und die nicht zu wenig. - Aber die sind mir lieber als die Leere ohne Testosteron. Die Metastasen hab ich eh schon rundum und was soll's daher. Ich will leben und nicht weggebeamt dahin vegetieren.

Gerade hat es einen aus unser Selbsthilfegruppe 2 in München dahingerafft, Der gute hat sich 3x Lu177 abgeholt und dann noch ca. ein Monat gelebt. Soviel mal wieder zum Lu177!!
       
26.12.2058 138.37 17.09.19



                     - Eine Weisheit der Dakota-Indianer besagt: -

                       Wenn Du entdeckst, dass Du ein totes Pferd reitest, steig ab.



Und mein Senf dazu: Warte nicht zu lange!