Studie 1 Nebenwirkungen bei 4 x 9,5 Gy:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3641975/table/T2/


Studie 2 Nebenwirkungen bei Cyberknife:
http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1748-717X-8-118.pdf
oder
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23668632

Studie 3 Bewegung der Prostata:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23443612
oder in deutsch:
http://www.micropos.se/wp-content/uploads/2014/07/Prostata-DEGRO-2014-Final.pdf

KURZBERICHT / ZUSAMMENFASSUNG

2013:

PSA steigt innerhalb eines Jahres von 1,62 auf 2,16. Da Vater an PCA gestorben ist, empfinde ich den
Gradient als kritisch. Mein Urologe Herr H. in Gera wiegelt ab.

- 1. Termin an der Uniklinik Jena mit MRT-Wunsch - kein Erfolg
- 2. Termin an der Uniklinik Jena mit MRT-Wunsch- Termin erhalten

2014:

1. MRT an der Uni: Ergebnis: eine Läsion hochwarscheinlich maligne

- Biopsie, Ergebnis: kein Nachweis von Malignität

2. MRT an der Uni nach PSA-Anstieg: Ergebnis: eine Läsion hochwarscheinlich maligne

- Biopsie, Ergebnis: PCa mit Gleason 7b und T1c N0 G2

2015

- Therapie-Recherche

23.02.2015

- Auswahl der CyberKnife Therapie u. Start der Therapie

04.03. 2015

- Therapieende

29.03. 2015

- Kaum Nebenwirkungen bis jetzt. Harnstrahl ist dünner.

16.04. 2015

- PSA: 0,5, Miktion fast wieder normal mit TADIN-Kapseln

11.06. 2015 Kontrolle im Cyberknife-Zentrum Hamburg: MRT und Beratung mit Prof. Seegenschmiedt
Ergebnis: Darm und Blase i.o.; Prostata leicht geschwollen (das ist normal)

29.10. 2016

Im Verlauf der letzten 15 Monate stieg der PSA kurz auf 1,7 an um danach bis heute auf 0,4 wieder zu fallen.

AUSFÜHRLICHER BERICHT

Seit ca. 10 Jahren bin ich regelmäßig zur Vorsorge zum Urologen Hr. H. in Gera gegangen. Immer mit PSA-Test und oft mit Ultraschall-Test. Da mein Vater an PCa gestorben ist und ich den Leidensweg direkt mitgemacht habe, wußte ich von meinem erhöhten Risiko und war dementsprechend sensibilisiert.

Als 2013 mein PSA-Wert um ca. 0,5 gestiegen ist wurde ich unruhig. Mein Urologe meinte auf meine
Bedenken: " wo soll ich denn da hinstechen? ". Das war sein fachlicher Beitrag und für mich natürlich der letzte Kontakt.

Ich informierte mich im Internet über die möglichen diagnostischen Methoden und kam zu dem Schluss, dass allein eine MRT eine sichere Aussage PCA "ja" oder "nein" ergeben kann. Daher meldete ich mich in der urologischen Sprechstunde der Uniklinik Jena an.

Erster Termin in der Normalsprechstunde der Urologie Uniklinik Jena. In dieser Sprechstunde wird man
meist von Assistenzärzten betreut. In meinem Fall war die junge Ärztin freundlich und aufgeschlossen.
Allerdings konnte Sie meinen Wunsch nach einer MRT nicht folgen. Der Grund liegt in den S3-Richlinien, die genau definieren, wann welche Therapie eingesetzt werden kann. Dort steht z.B. das eine MRT erst
ab einem PSA-Wert von 4,0 durchgeführt werden soll.

Diese Entscheidung (S3 bietet allerdings die Aussagen nur als Empfehlung an) ist sehr praxisfern und wird wohl eher von den Kosten für eine MRT (ca. 600 Euro) beeinflusst. Immerhin haben ca. 20% aller
Patienten die einen PSA-Wert von kleiner 4 haben ein PCa! Ausserdem ist der Wert von 4,0 ziemlich alt und wurde mit Methoden ermittelt, die aktuell nicht mehr angewendet werden. Für die aktuellen Labormethoden soll es einen Korrekturfaktor von 0,8 geben. Damit liegt der Grenzwert bei 3,2. Ausserdem legt die S3-Richtlinie einen Gradienten (Anstieg pro Jahr) fest, der bei 0,75 (0,5?) liegt.

Da ich die Empfehlungen nicht erfüllte (obwohl ich die genetische Belastung anführte) konnte ich also kein MRT erwirken, sondern man empfahl mir Abwarten.

2. Termin Urologie Uni Jena und Versuch eine MRT zu erhalten.
Nach Rücksprache des Assistenzarztes mit dem OA habe ich endlich einen Termin erhalten.

Durch die praxisferne Empfehlung der S3-Richtlinie und der Unfähigkeit mancher Urologen
fallen natürlich viele PCa-Patienten durch das Raster und verpassen z. B. Therapiemöglichkeiten
die in der Anfangsphase des PCa noch möglich sind.

MRT der Prostata an der Uni Klinik Jena.
Um die Auflösung zu erhöhen wird eine Rektalspule eingeführt.
Das ist zwar unangenehm aber schmerzfrei.
Die MRT erfordert die Bauchlage und die Hände müssen über dem Kopf gehalten werden.
.
Da die Prozedur ca. 45 Minuten dauerte hatte ich Beschwerden an meiner
Op-Schulter und die Finger sind eingeschlafen.

Ergebnis der MRT:
Es wurden 3 auffällige Läsionen sichtbar.
L1: hochwarscheinlich maligne
L2+L3 : Befund unklar bzw. wahrscheinlich maligne

Auf Grund des Befundes wurde eine MRT-gesteuerte Biopsie angeordnet.

Es wurde eine MRT-gesteuerte Biopsie an der Uniklinik Jena /Urologie durchgeführt.
Durchführender Arzt Dr. E. Meine Frage, wie die genaue Positionierung der Stanzen erfolgt erschöpfte sich in der Antwort: " es wird eine Führungshülse eingeführt ".

Im Vorfeld hatte ich mich bei OA Dr. F. versichert, dass eine Sedierung erfolgt.

Die MRT-Untersuchung erfolgt wieder in Bauchlage. Ein Führungsrohr, das auf der Liege fest verankert wird, wird ins Rektum eingeführt (auf Nachfrage nur mit einem schmerzstillenden Mittel versehen, also keine Sedierung) und ich wurde auf der Liege fixiert. Es wurden 3 Stanzen genommen. Meine Schmerzen waren erheblich, kaum auszuhalten. Ich weiß, auch von diesem Portal, dass viele die Prozedur nur als Picksen empfinden. Davon gehen wahrscheinlich auch die Ärzte aus und haben meinen Wunsch nach einer Sedierung (kurzzeitige Betäubung) nicht ernst genommen.

Ich hatte danach nur kurz Blut im Stuhl. Blut im Ejakulat hielt sich aber über eine Woche.

Pathologischer Befund:
Er wurde mit I II und III eingeteilt. Diese Einteilung hatte keinen Bezug zu den Läsionen 1, 2 und 3 ,die biopsiert wurden bzw. werden sollten. Also keine Zuordnung zu den Läsionen möglich.

I : kein Drüsengewebe sichtbar, Anteile von Dickdarmschleimhautmukosa

II : kein Anhalt für Malignität

III: kein Anhalt von Malignität

Fazit:
Die Biopsie war wertlos und die Schmerzen umsonst. Die Stanzen sollten in den im Vorfeld durch MRT ermittelten vermutlich malignen Läsionen 1 bis 3 erfolgen. Wo dann gestanzt wurde ist mir unklar, insbesondere, wie das bei einer MRT-gesteuerten Biopsie passieren kann.

Eine Klärung der Situtation mit OA Dr. F. brachte keine überzeugenden Erkenntnisse, sondern nur seine Vermutung, dass es wohl keine malignen Läsionen gibt (?). Vereinbart wurde eine Wiederholung der Prozedur wenn der PSA-Wert ansteigt.

PSA-Wert steigt auf 2,6 also um 0,5 in 6 Monaten. Ich werde unruhig. Kontakt mit OA Dr. F.

Der hohe Wert könnte auch mit der vor Wochen vorausgegangenen Biopsie zusammenhängen, meinte der Radiologe.
Das hatte ich auch so schon gelesen. Also gut, weiter abwarten.

PSA - Wert steigt auf 3.0

Unter Absprache mit OA Dr. F und OA Dr. T (Karzinomsprechstunde Uniklinik Jena) wurde eine Wiederholung von MRT und Biopsie festgelegt.

2. MRT mit Endorektalspule

Ergebnis:
analog der 1. MRT, aber Prostata gering vergrößert, Läsion 1 (hochwarscheinlich maligne) um 3 mm
gewachsene Läsionen mit Kapselkontakt, Prostatakapsel erhalten.

Biopsie erforderlich.

2. Biopsie. Ausdrücklicher Wunsch von mir, auf keinen Fall eine Biopsie mit Dr. E. . OA Dr. F. führte diese dann durch.
Wieder keine Sedierung trotz Wunsch und Hinweis auf die Schmerzen der letzten Biopsie.

Es sollten 6 Stanzen genommen wurden. Nach der 5. Stanze mußte abgebrochen werden, da ich
die Schmerzen nicht mehr aushalten konnte. Es war schlimm!

Patholog. Befund:

Stanze 1 Gleason 3+3=6
Stanze 2 Gleason 4+3=7b
Stanze 3 Gleason 4+3=7b
Stanze 4 unklar
Stanze 5 gut differenziertes Adenokarziniom 5% der Stanzzylinderoberfäche

Karzinom-Sprechstunde Uniklinik Jena Urologie OA Dr. T.
Wartezeit Ca. 2 Std.. Patholog. Befund mdl. erhalten.

Therapieempfehlung:
Strahlentherapie oder Tektomie (Davinci)
Auf Nachfrage Protonentherapie nur wenn als Studie.

Empfehlung schnell zu handeln (max. 3 Monate).

Nach intensiver Recherche bin ich zu dem Entschluss gekommen, dass eine Protonentherapie die
richtige Therapie für mich ist. Der besondere Vorteil dieser Therapie ist für mich der Umstand,
dass der Strahl hier dreidimensional gesteuert werden kann. Also auch in der Länge. Das heisst,
zumindestens theoretisch, bei der Prostatabestrahlung, kann der Strahl unmittelbar (oder nach einem Sicherheitsraum von einigen mm) enden und nachfolgendes gesundes Gewebe nicht schädigen.
Ausserdem setzt der Protonenstrahl erst die maximale Energie frei, wenn er endet.
Dadurch wird das vor- und nachgelagerte gesunde Gewebe geschont. Später habe ich erfahren,
dass das präzise Stoppen des Protonenstrahles an einer definierten Stelle nicht so einfach ist u.
zumindestens gewissen Toleranzen unterliegt.

Die Photonenstrahlen dagegen bei der üblichen Bestrahlung IMRT oder IGRT, verlieren zwar
beim Passieren des gesunden und kranken Gewebes Energie, setzen sich aber auch nach der
Prostata fort u. können dann u. U. Rektum und Darm schädigen.

Detaillierte Infos über die Protonenbestrahlung erfährt man u. a. unter rptc.de (Rinecker Protonencenter München)

4 Möglichkeiten für eine Protonenbehandlung habe ich herausgefunden.

1. Dresden: Medizinisches Versorgungszentrum Uniklinik C. Gustav Carus (mvzdresden.de)

2. Rinecker Protonenzentrum, München (rptc.de)

3. Universitätsklinikum Heidelberg, HIT Heidelberger Ionenstrahlzentrum

4. Tschechiches Protonentherapiecentrum Prag (Krebsprotonentherapie.de)

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24.11. 2014 Dresden, vor Ort

Allgem:
Sehr offenes, informatives und angenehmes Gespräch über 1 Std. mit Hr. Dr. Hölscher
2014 neu in Betrieb genommenes Protonenzentrum. Beginn der PCa-Bestrahlung im Nov/2014.

Positiv:
- Relative Nähe
- Freundlicher Arzt und ebenso die Schwestern
- Dresden mit hohem Abwechslungswert
- Übernachtung günstig

Negativ:
- noch keine praktische Erfahrung mit PCa-Bestrahlung (Protonen)
- Scattering bei Protonenbestrahlung und nicht moderneres Scanning (ob das allerdings ein Nachteil für
den Patienten ist wohl fraglich)
- 40 Fraktionen a` ca. 2 Gy und nicht 20 Fraktionen
- relativ hohe Kosten bei Privatzahlung (ca. 25.000)
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25.11. 2014 Rinecker Protonencenter München vor Ort

Allgem:
Toller erster Eindruck Center und Hotel gegenüber. Kosten: 21.100 Euro (vollständig vorher zu zahlen!) plus Hotel für die Zeit der 20 Fraktionen von ca. 3600 Euro (mit Vollpension, im Doppelzimmer mit anderem Patient), das gleiche etwa noch dazu, wenn die Ehefrau mit kommt.
Hotelzimmer klein und einfach. Hier möchte ich nicht 33 Tage verbringen u. evtl. noch mit einem unbekanntem Bettnachbarn. Über das Zimmer war ich sehr enttäuscht. Im Hotel kein Aufenthaltsraum, ausser einige Sitzgelegenheiten im knappen Eingangsbereich. Das geht vielleicht im Sommer, im Winterhalbjahr wäre das für mich ein Graus. Prophylaktisch habe ich mich daher nach einer FEWO umgesehen. In unmittelbarer Nähe ist das allerdings auch nicht einfach, aber man hat ja auch de ganzen Tag Zeit. Also kann es auch etwas weiter weg sein und dafür aber gut. Im Hotel ist ein kleines Restaurant, sauber und angenehm. Essen als kleines Buffet. Essen ist sehr gut, kostet für den Nicht-Hausgast nur 15,00 inkl. Wasser.

RPTC hat große Erfahrungen mit der Protonentherapie und für PCa bereits 500 Patienten. Das Internet ist sehr informativ und vorbildlich aufgebaut. Interessant sind die Langzeitnebenwirkungen, die tabellarisch detailliert aufgelistet sind.

Allerdings sollte man beim Betrachten aller Infos im Hinterkopf behalten, das RPTC ist eine streng commerciale Einrichtung. Wenn wundert es dann, dass z.B. das Vorkommnis vom Sommer 2011 erst am 06.06. 2012 von der SZ veröffentlicht werden konnte. Infos darüber findet man, wenn man rptc und Unfall in Google eingibt.

Der Standardvorgang bei rptc für eine persönliche Beratung: Sie zahlen vorher 1.500 Euro ein und bekommen dann eine Beratung und ein CT und MRT zur Therapievorbereitung. Ich wollte mich natürlich erst informieren und dann entscheiden, ob ich das Angebot nutze. Also zahlte ich nichts ein und erhielt für den 25.11.2014 einen Beratungstermin. Die Infos, die wir (meine Frau reiste immer mit, schon allein
damit keine Infos verloren gehen) in einem schwer unterbrechbaren Monolog von der
älteren unsymphatischen Ärztin Fr. M. erhielten, ging kaum über den bereits durch das Internet bekannten Bereich hinaus. Kurz vor Ablauf von 30 min, wurden wir aufgeklärt, dass jetzt das Gespräch beendet ist, da wir ja nichts dafür bezahlen. Damit es auch keine Irritationen gab, tauchte dann exakt nach 30 min ein Mitarbeiter auf, der ein "dringendes Problem " zu klären hatte. Wir waren für diese Vorstellung 450 km gefahren (eine Strecke). Gut konnten wir uns jetzt vorstellen, wie die Sache wohl abläuft, wenn die Bestrahlung nicht exakt wie geplant läuft wenn die bezahlte Leistung beendet ist und größere Nebenwirkungen auftreten. Wie man dann bei rptc bei Nebenwirkungen betreut wird kann man sehr detailliert hier im Portal nachlesen.

Die "Vorstellung" hier hatte aber auch etwas Gutes: Klare Entscheidung für uns: Hier nicht!

Positiv:
- Sehr gute Technik (Scanning)
- Viel Erfahrung auch bei PCa
- 20 Fraktionen immer von Mo-Fr.

Negativ:
- Hotel zu teuer für die Leistung selbst für München
- Alles zu kommerziell
- Unterstützung bei Nebenwirkungen sehr fraglich
- Urologe kommt nur tageweise (z.B. zum Goldmarker setzen)



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04.12. 2014 Heidelberg HIT im NTC 460 vor Ort

Allgemein: Heidelberg ist das Zentrum für Krebstherapie
Informationen über das Internet sehr dünn. Telefonische Kontaktaufnahme fast unmöglich.
Anfragen per Mail werden wenn überhaupt erst nach Wochen beantwortet. Das ist für solch eine
Einrichtung ein trauriger Zustand. Um Infos zu erhalten also heute ein Termin bei der
sympathischen jungen Ärztin Frau Dr. K..
Wir führten ein sehr aufgeschlossenes min. 1 Std. langes, sehr detailliertes Gespräch.
Ergebnis: Z. Zt. wird keine reine Protonentherapie durchgeführt. Die letzte war im Jahr 2012 über die hier im Portal auch berichtet wurde. Warum jetzt keine PT konnte nicht geklärt werden.
Es wird aber eine Kombitherapie angeboten:
14 Fraktionen mit Protonen und 25 Bestrahlungen nach alt hergebrachter Photonenbestrahlung (IMRT).
Bei der Bestrahlung wird kein Rektalballon verwendet und keine Goldmarker gesetzt.
Es werden auf der Haut Kennungen in der Art einer Tätowierung vorgenommen nach denen sich der Strahl ausrichtet zu Beginn jeder Fraktion. Das hat mich fast umgehauen. Alle mir bekannten Protonentherapieeinrichtungen nutzen den Rektalballon um die Prostata etwas zu fixieren und die gegenüberliegende Darmwand von der Strahlwirkung zu entfernen. Und hier im Hochzentrum geht man vor wie in der Steinzeit.

Das Problem bei dieser Sache ist, dass die Prostata sich bewegt. Darüber gibt es selbst von Pof. Debus (Chef der Strahlenklinik) einige Veröffentlichungen. Fakt ist, das die Prostata sich bis zu 18 mm (in der senkrechten) innerhalb der Bestrahlung (IGRT min. 25 min.) bewegen kann (siehe Studie 3). Nun erfolgt die Bestrahlung mit einem relativ großen Sicherheitssaum von 6-7 mm. Wandert die Prostata dann z.B. um 18 mm, werden u.U. 12 mm der Prostata nicht bestrahlt. Andererseits rutscht auch die Blase dadurch weiter nach unten, die jetzt eine Extradosis erhält. Warum geht man also hier dieses Risiko größerer Nebenwirkungen ein? Frau Dr. K konnte das leider nicht klären. Eine Mail mit diesem Thema an Prof. Debus blieb von ihm unbeantwortet, ebenso die Anfrage nach einer Privatsprechstunde. Frau Dr. K antwortete dann mit bereits bekannten Argumenten und fügte aber neu hinzu, dass aber definiert getrunken wird, um eine reproduzierbare Blasenfüllung zu erreichen.
Für mich ist aber das Problem der Nebenwirkungen ein entscheidendes Thema. Deshalb habe ich weiter versucht eine Begründung für das Weglassen bewährter Prozeduren zu erhalten und habe
PD Ltd. OA Dr. Sterzing per Mai befragt. Nach 5 Wochen erhielt ich eine Antwort. Diese enthielt
z.B. die Feststellung, dass die Zentren, die Goldmarker setzen, das nur tun, weil sie über eine schlechte Bildsteuerung verfügen. Was das aber mit einer intrafraktionellen Bewegung der Prostata zu tun hat,
bleibt mir ein Rätsel.

Positiv:
- viele Krankenkassen übernehmen die Kosten (z.B. TK)
- freundliches Umfeld (im Sommer)
- wenig FEWO im Nahbereich

Negativ:
- keine reine Protonentherapie
- 40 Fraktionen statt 20
- schlechte Internetpräsentation
- schlechte Kommunikation
- Unsicherheit bei den Nebenwirkungen
- keine Veröffentlichungen der Nebenwirkungen behandelter Patienten

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Dezember 2014, Prag, Internet, Telefon, Mail

Allgemein:

Seit Februar 2014 Protonentherapie. Prag ist vermutlich irgendwie mit Rinecker liiert. 140 PCa Patienten. Prozedur abhängig ob Risiko low (u.a. Gleason bis 6) oder intermediate (u.a. Gleason 7). .

Low: 5 Fraktionen a` 7,2 CGE
Intermediate: 21 Fraktionen a` 3 CGE (Dosis in Summe ca. 80 Gy)

Scanning -Methode, mit Goldmarker. Kein Rektalballon . Nebenwirkungen etwa wie Rinecker.

Kosten: 23 bis 45.000 (!) Euro.

Vielleicht für Patienten mit Low Risiko PCa interessant

Komisch, der PSA-Wert sinkt um 0,4. Warum?

Übrigens hat mein alter Urologe Hr. H. in Gera mich niemals darauf hingewiesen, dass Geschlechtsverkehr und Radfahren im Vorfeld des PSA-Testes das Ergebnis erheblich verändern kann. Was soll man von solch einem Facharzt halten?

Die letzen Wochen habe ich mich umfassend über alle in Frage kommenden Therapiemöglichkeiten
informiert. Eine Reihe fallen weg auf Grund meines hohen Gleason Wertes. (Mittleres Risiko).

Fest stand von vorn herein : keine Tektomie. Der Grund hierfür sind die hohen Wahrscheinlichkeiten bei Impotenz 70% und bei Inkontinenz 50%. Dabei muss man beachten, dass bei den restlichen 30% Potenten auch die sind, die das nur mit medikamentöser Unterstützung schaffen und bei Inkontinenz gehören zu den 50% Kontinenten auch die, die nur 2 Vorlagen täglich benötigen. Noch nicht gewusst habe ich in diesem Zusammenhang, dass der Mann 2 Ventile zur Steuerung der Harnentleerung hat (die Damen haben nur ein Ventil) und das nach der Tektomie nur noch 1 Ventil übrig bleibt. Insofern kann man kaum die alten Zustände wieder erwarten.
Irritiert hat mich auch, das laut Studien bei der Tektomie mit Davinci die Nebenwirkungen sich kaum unterscheiden im Vergleich zur offenen OP. Da Davinci erlaubt mit einer Vergößerung von 300 und speziellen Techniken (z.B. Ausblenden evtl. Zitterbewegungen des Operateurs) zu arbeiten hätte man doch eine wesentliche günstigere Prognose erwartet. Ein bekannter Davinci-Praktiker hat gesagt, dass hunderte von Op`s mit Davinci erforderlich sind, um gute Ergebnisse zu erzielen. Ausserdem wird höchst selten als Nebenwirkung aufgeführt, dass der Penis sich verkürzt. Das wird bedingt durch Entfernen der Prostata, die ein Stück Harnröhre enthält. Sicher nichts Entscheidendes, sollte man aber trotzdem gesagt bekommen.

Es gibt einige wenige Chirurgen (Leipzig?), die nervenschonend (einseitig und/oder beidseitig) operieren. Man sollte also hier umfangreich recherchieren und bei der Empfehlung zur Tektomie nicht vergessen, dass hier auch der Kommerz eine große Rolle spielt. Wer für 1 Millionen Euro so ein Gerät angeschafft hat und auch entsprechend in die Ausbildung investiert hat, will das Ding auch nutzen.

Sicherheitshalber wollte ich mich aber auch über die Standard-Bestrahlungstherapie informieren (IMRT).
Dazu versuchte ich Infos aus der Internetpräsentation der Strahlenklinik der Uni Jena zu erhalten.
Fehlanzeige, kaum Infos. Also stellte ich per Mail die üblichen Fragen nach Dosis, Fraktionen, Nebenwirkungen usw..
Die Antwortet lautete, das man die Fragen nicht per Mail klären kann, sondern dass ich einen Termin vereinbaren sollte. Vorher musste ich aber mein Vorleben erst einmal an die Uni senden. Der Termin war kostenpflichtig. 30 Euro wurden benannt. Dies wollte ich auch, wenn es auch etwas befremdend war, opfern.

Wir warten also in der Srahlenklinik auf Prof. W.. Er kam rein und ging an uns vorbei. Ein kaum bemerkbares Kopfnicken sollte wohl die angemessene Begrüssung für die wartenden Privatpatienten sein. Dann wurde ich hereingebeten. Meine Frau wurde ignoriert. Entsprechend arrogant verlief dann auch das Gespräch, dass ich dann abkürzte. Die Infos, die ich erhielt gingen nicht über die Infos hinaus, die ich von anderen Dienstleistern per Internet ermitteln konnte. Die Rechnung, die ich dann später erhielt, benannte einen Betrag von 40,23 Euro. Soweit also über Standardtherapie in der Region!

Letztendlich habe ich mich für Dresden entschieden. Der Antrag auf Kostenübernahme wird von der Uni Dresden gestellt. Antwort erhält der Patient direkt von der KK. Dauer der Entscheidung ca. 4 Wochen. Habe
Anfang Januar 2015 bei der TK nachgefragt. Die haben angeblich nichts bekommen, obwohl der Antrag per Post und per Fax versendet wurde! Also auf jeden Fall eher nachfragen, ob der Antrag angekommen ist.

2 Wochen später kommt die Ablehnung von der TK .

Nun hatte ich ein Problem. Die Gesamtkosten privat zu tragen tragen, bedeutet ca. 30.000 Euro
locker machen oder " besorgen ".

Also ging ich wieder auf Recherche, um Alternativen zu finden. Herausgekommen ist die
Cyberknife-Therapie (gesprochen Ceiberneif).Das ist eine Photonenbestrahlung,
eine Weiterentwicklung von IMRT/IGRT/Gammaknife. Diese relativ neue Therapie für PCa
hat gegenüber anderen gängigen Strahlentherapien folgende Vorteile:

1.
Der Strahlkopf ist an einem Roboterarm befestigt, wie wir das aus der Automobilfertigung kennen. Er ist dadurch in 3 Achsen bewegbar und das im Millimeterbereich. Dadurch ist es möglich, die Bestrahlung aus hunderten unterschiedlichen Positionen millimetergenau zu bestrahlen. Das wiederum ermöglicht eine wesentlich höhere Dosis, da diese über eine größere Eintrittsstelle verteilt ist. Es werden daher nur 5 Fraktionen (gegenüber Protonenbestrahlung 40 bzw. 20) benötigt, um die erforderliche Strahlungsdosis im Prostatagewebe zu erzielen.

2.
Das Cyberknife-System ist mit einem CT-Kamerasystem versehen, dass auf die implantierten Goldmarker ständig gerichtet ist (da nur auf die Goldmarker geschaut wird, ist das mit minimalster Strahlenbelastung möglich). Bewegt sich nun die Prostata innerhalb einer Fraktion so wird unmittelbar nachjustiert.
Das wiederrum erlaubt den Verzicht auf einen größeren Sicherheitssaum. Und das hat nun auch weniger Nebenwirkungen zur Folge. Ein super Verfahren, dass ich nirgendwo anders gefunden habe.

3.
Eine Cyberknife-Therapie für die Prostata kostet ca. 9.500 Euro.

Die Cyberknife-Therapie bei PCa ist in Deutschalnd relativ neu, so dass es schwierig ist evtl.
Nebenwirkungen für einen längeren Zeitraum abrufen zu können. Die Amerikaner sind da
wesentlich weiter. Dort gibt es zu dem Thema eine Reihe von Studien
(die in Deutschland in alt bekannter Manier natürlich nicht anerkannt werden)
über eine Beobachtungszeitraum von 5 Jahren und mehr (Studie 2).

Einschränkung:
Die Cyberknife-Methode wird nur bei low- oder intermediate Risiko Patienten angewendet.

Jetzt ging es darum den optimalen Standort auszuwählen. Es gibt in Deutschland ca. 9 Standorte, die PCa mit Cyberknife behandeln könnten. Wohlgemerkt könnten. Die meisten haben nämlich noch keine praktische Erfahrung.

In den engsten Kreis habe ich die Zentren in Soest, Hamburg, Berlin, Erfurt und München gezogen.
Vor Ort waren wir in Erfurt und Hamburg.

Folgende Erkenntnisse gab es:

Soest :

Internet nicht aussagekräftig, per Telefon: ca. 1 bis 2 PCa-Patienten pro Monat,
Kosten 10.000 bis 17.000 Euro. 5 Fraktionen a`7,2 Gy, sehr mürrisch am Telefon,
kaum weitere Infos möglich - gestrichen!

Berlin/Charitee:

Internet kaum aussagekräftig, Telefon-Gespräch mit Dr. K., 4 Fraktionen a`9,5 Gy, 1 bis 2 Tage Pause zwischen den Fraktionen, Erfahrung mit PCa: ca. 10 Patienten, G:7b ist grenzwertig, Bedingung: min. 10 Stanzen (!) im Vorfeld. Nachfrage warum 10 Stanzen - keine Erklärung. Auch keine Differenzierung ob MRT-gestütze oder Ultraschall- gestützte Stanzen. Kosten: 9.524 Euro - gestrichen u. a. wegen der 10 Stanzen, die ich nicht hatte und nicht wollte!

München, Europäisches Cyberknife-Zenter:

Sehr informative Internetpräsentation, Haben die neueste Technik Cyberknife M6 (offensichtlich aber nicht mit der neuen Blendentechnik ). Haben die meisten Erfahrungen in Deutschland mit Cyberknife, da seit 2005 auf diesem Gebiet aktiv. Tel. Gespräch mit Prof: M. : 4 Fraktionen 4 x 9,5 Gy (Prof. rief mich zurück).
Ablauf: Freitag Anreise, Beratung, Setzen der Goldmarker, Montag MRT und Festlegung des Therapieplanes, Dienstag bis Freitag Bestrahlung, fertig. Sehr angenehmes Gespräch. MRT und Goldmarker setzen ist aber wohl ausserhalb des Cyberknife-Zenters. Sehr positiver Eindruck.

Erfurt, Mitteldeutsches Cyberknife-Center, vor Ort

Sehr offenes und angenehmes Gespäch mit Dr. H. Noch keine Praxis mit PCa. Sind nach Erfurt gefahren
(nach vorherigem ausführlichen Tel.- Gespräch mit Dr. H.) mit dem sicheren Entschluss, die Therapie dort zu machen.

Nach dem ca. 1 stündigen Gespräch stand aber so gut wie fest, hier nicht. Warum nicht, teile ich gern
auf Mailanfrage mit.


Hamburg

Sehr freundliche telefonische Beratung bis in`s Detail. Anzahl der PCa-Patienten, die bereits mit Cyberknife behandelt wurden: 40-50. MRT und CT innerhalb des Centrums. Goldmarker setzen in einer privaten Urolog. Praxis in der Nähe. Sedierung beim Goldmarkersetzen kein Problem.
Also Termin gemacht mit Prof. Dr. Segenschmiedt.

Im Hintergrund der hier beschriebenen Aktionen liefen Recherchen hinsichtlich der Kostenübernahme von anderen Krankenkasssen, Bei der TK hatte ich ebenfalls einen Kostenübernahmeantrag für die Cyberknife-Therapie gestellt, der kurzfristig ebenfalls abgelehnt wurde.
Hilfreich für meine Recherche war eine Info auf der Internetseite des Cyberknife-Zentrums Erfurt:
http://www.cyberknife-mitteldeutschland.de/de/newsletter-5-12-2014
Hier konnte man erfahren, das es einige KK gibt, die in Kürze einen Versorgungsvertrag mit dem im Netzwerk Radiochirurgie vereinten Cyberknife-Zentren schießen werden.
Nach dutzenden Telefongesprächen entschied ich mich, die KK zu wechseln und kündigte die TK. Dabei tauchte das nächste Problem auf. Es gibt eine gesetzliche Kündigungszeit von 2 Monaten. Solange konnte ich aber nicht warten. Intensive Verhandlungen am Telefon führten mich zum Ziel. Ich war am 01.02.2015 frei und wechselte in die neue Krankenkasse, die unter obigen link zu finden ist. Allerdings auch nicht problemlos. Es würde aber sicher zu weit führen die zig Aktivitäten hier zu schildern. Allein der Erfolg zählt.

In der engeren Wahl zur möglichen Cyberknife-Therapie waren jetzt also nur noch München und Hamburg.

München:

Hier störte mich die zeitlich gedrängte Behandlung, aber insbesondere die auf 4 Fraktionen mit je 9,5 Gy reduzierte Therapie, die eine kommerzielle Entscheidung vermuten lies.
Prof. M. hatte mir zwar versichert, dass es sehr wenige Nebenwirkungen gibt und die nur die Harnwege betreffen, also keine Problem mit dem Rektum. Aber ich habe kaum Studien gefunden, die das belegen,
sondern eine Studie die hinsichtlich der Nebenwirkungen die Version 5 x 7,2 Gy etwas günstiger darstellt (siehe Studie 1). Hinzu kommt, dass ich die Münchner nicht im Netzwerk Radiochirurgie gefunden habe
und dann die evtl. sich anbahnende Chance der Kostenübernahme durch die neue KK nicht gegeben ist.

Also wurde Hamburg ausgewählt.

Um alle Eventualitäten auszuschliessen habe ich entgegen der Auffassung der Urologen eine
Knochenszintigrafie machen lassen. Hier wird eine radioaktive Substanz gespritzt und nach
ca. 2 Std. Wartezeit kontrolliert, ob diese sich an evtl. vorhandene Metastasen angelagert hat.
Man liegt dabei auf einer Liege und ein Kamera-Panel fährt ziemlich dicht über einen weg,
also keine Röhre. Das Ergebnis : keine Metastasen.

Wären diese nachgewiesen worden, wäre die Cyberknife-Therapie so nicht sinnvoll gewesen.

Die Knochenszintigrafie ist eine Kassenleistung.

1. Termin in Hamburg. Wir hatten die 1. Beratung und das Setzen der Goldmarker zusammenlegen lassen, wegen des hohen Aufwandes einer zusätzlichen Anreise. Leider war Prof. Segenschmiedt erkrankt und so beriet uns Dr. B.
Die Beratung war in der Tiefe nicht so berauschend, aber es war sowieso schon alles bekannt.
Danach ging es in die private urologische Praxis von Herrn Schulenburg. Der Unterschied zu
meiner bisher bekannten und über die Jahre genutzten Kassen-Urologie war etwa so wie
das Essen an einer Imbiss-Bude zu dem in einem 4 Sterne Restaurant!
Natürlich war die von mir, auf Grund der vorangegangenen Biopsien gemachten Erfahrungen,
gewünschte Sedierung kein Problem.

Danach war die erste Etappe erledigt.

Nach kurzer Wartezeit wurde als erstes ein CT gemacht. Zu meiner Überraschung wurde vor der 2. CT ein Blasen-Katheder gelegt. Das hatte man mir vorher nicht verraten. Vielleicht auch gut, weil ich sonst nicht so locker gewesen wäre. Die Katheter-Prozedur war sehr schmerzhaft, trotz sehr vorsichtigem Handling. Das CT mit Katheter ist deshalb erforderlich, um die Harnröhre in der Prostata deutlich sichtbar zu machen, um sie bei der Bestrahlung schonen zu können.

Danach erfolgte eine MRT.

Jetzt waren 2 Tage Pause, die wir nutzten, um Hamburg und Umgebung zu besuchen.

1. Bestrahlungstermin. Keine Wartezeit. Man liegt auf einer in 2 Dimensionen millimetergenau justierbare Liege auf einer Art Luftmatratze zur leichten Fixierung, die bereits bei der CT genutzt wurde und individuallisiert ist.
Die Bestrahlung dauert ca. 1,5 Std.. In der Zeit bewegt sich der Strahlenkopf des Linearbeschleunigers in mehr als 150 unterschiedlichen Positionen um die Prostata. Die Linsen für den Strahldurchmesser wurden automatisch 2x getauscht. Die Hände müssen unter dem Kinn liegen. Das war für mich etwas schwierig, da die Finger eingeschlafen sind. Die freundliche Schwester hält aber kurz an, damit man sich mal strecken kann.
Damit es nicht langweilig ist, habe ich mir auf CD ein Hörbuch mitgebracht. Das lenkt besser ab als Musik und macht die 1,5 Std. zum Aushalten.

Das ganze wiederholte sich in den nächsten Tagen bis die 5 Fraktionen beendet waren. Zwischenzeitlich erkundigt sich ein Arzt nach dem Befinden. Man fühlt sich sehr gut betreut und überhaupt, alle sind hier ausgesprochen freundlich. Das tut gut!

Wartezeiten auf den Beginn der Therapie gab es so gut wie keine. Auch Prof. Dr. Seegenschmiedt betreute uns. Ein sehr sympathischer aufgeschlossener Arzt (2012 zu einem der 100 Spitzenmediziner in Deutschland gewählt).

Vor jeder Fraktion sollte der Darm entleert werden. Dazu erhält man Microlax (Miniklistier), dass man
vorher zu Hause oder im Hotel verwendet. Es braucht etwa 20- 30 min bis es los geht.
Gewundert hat mich allerdings, dass nie nachgefragt wurde, ob man das tatsächlich durchgeführt hat.
Es ist natürlich im eigenen Interesse, dass man das macht.

Nebenwirkungen:

Während der Fraktionen war ich etwas Müde und spürte manchmal vorrübergehend eine leichte Übelkeit.
Nach der 3. Fraktion stellte ich fest, dass beim Wasserlassen der Strahl dünner wurde. Der Effekt war auch nach der 5. Fraktion zunehmend zu erkennen. Vorbeugend erhielt ich Uvalysat und Spasmolyt.

Nach einem Abschlussgespräch mit Prof. Seegenschmiedt, bei dem auch Termine für Kontrollpflichtanrufe sowie eine erneute Vorstellung mit MRT in 6 Monaten festgelegt wurden, reisten wir am 05.03. ab.

Mit meiner Entscheidung zu einer Cyberknife-Therapie speziell in Hamburg war ich sehr zufrieden. Schon allein der Aufwand bei der Protonenbestrahlung mit 20 oder sogar 40 Fraktionen und den beschriebenen Nebenwirkungen auch in Gruppe 3 und 4 verdeutlicht den großen Vorteil der Cyberknife-Methode.

Allerdings bin ich nicht so naiv zu glauben, das jetzt oder später keine Nebenwirkungen mehr
auftreten werden. Das Risiko hat man bei jeder Strahlenbehandlung. Ob die Therapie letztendlich
den Krebs besiegt hat, weiß man auch erst nach Monaten oder einem Jahr.

Kosten für die gesamte Therapie wurden von meiner neuen Kasse übernommen. Wer hätte das gedacht!

Es geht mir gut. Das Harnstrahlproblem besteht aber immer noch und hat sich kaum verbessert. Nachts muss ich 2-3 x raus (vorher nur 1x). Darmprobleme habe ich nicht, nehme aber prophylaktisch etwas Milchzucker, um harten Stuhl zu vermeiden. Sexuell halte ich mich noch etwas zurück. Die Errektion funktioniert wie gehabt, aber vor dem "Rest" habe ich etwas Angst, weil doch die Prostata nicht mehr so richtig funktionieren kann..., oder.

4 Wochen nach Beendigung der Cyberknife-Therapie unwesentliche Veränderungen. Wasserlassen
etwas besser, Nachts nur noch einmal raus. Sexuell alles okay, wie vor der Therapie. PSA noch nicht
wieder getestet. Termin dafür Mitte April. Allgemeinbefinden ist gut.

Hatte Termin beim Urologen der Uni Jena OA Dr. T.
Kontrollierte den Restharn mit Ultraschall, weil der Harnstrahl immer noch sehr dünn war.
Ergebnis: 90 ml. Das ist kritisch und Katheter-verdächtig. Er verschrieb mir erstmal TADIN Kapseln.
Eine Kapsel genommen und überraschendes Ergebnis: Miktion fast wieder normal!

Nach 6 Wochen Cyberknife PSA auf 0,5. Da bin ich zufrieden und erleichtert.

Kontrolluntersuchung im Cyberknife-Centrum Hamburg.
Es wurde eine MRT der Prostata durchgeführt und im Anschluss eine ausführliche Auswertung
mit Prof. Dr. Seegenschmiedt vorgenommen : Darm und Blase keine Entzündungen. Prostata
leicht geschwollen. Das ist aber nach der Bestrahlung normal.

Nächster Kontrolltermin in Hamburg in 4 Monaten.

Ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden und bin froh die Entscheidung für das Cyberknife-Centrum
Hamburg getroffen zu haben. Insbesondere gibt mir die kontinuierliche Betreung nach der Bestrahlung Sicherheit.

Der PSA-Wert hat sich also über 2 Monate nicht verändert und blieb bei der 2. Messung nach der Therapie weiterhin auf 0,5 ml/ng. Da hatte ich eigentlich eine weitere Absenkung erwartet.

Der Befund nach der Kontroll MRT im Cyberknife-Zentrum Hamburg im Juni war für mich positiv.

Befund:

Nach SBRT am Cyberknife lassen sich die 3 Targetläsionen in der funktionellen MR-Bildgebung nicht
mehr nachweisen. In der T2-TSE demarkieren sich die Targetläsionen nicht mehr sicher auf Grund
einer generellen Signalabsenkung in der peripheren Zone nach Radiotherapie.
Zusammenfassend damit MR-tomographisch und MR-spektrographisch erwartungsgemäße
Signaländerungen nach SBRT.
Unverändert kein Hinweis auf eine Lymphknotenmetastasierung.
Ossäre Strukturen im Untersuchungsbereich ohne Hinweis auf eine ossäre Filialisierung.

Der nächste Kontroll-Termin in Hamburg wird in 4 Monaten sein.

Kontrolluntersuchung in Uni Jena:

PSA steigt um 0,4 auf 0,9! Bin erstmal schockiert, hatte eigentlich eine weitere Senkung des Wertes erwartet.
Die Frage Rezidiv drängt sich auf oder ist es ein Bounce. Bin stark verunsichert. Also folgt eine Recherche mit dem Ergebnis, dass Bounces bei Strahlentherapie nichts Seltenes sind. Allerdings bei Photonenbestrahlung erscheint der erste Bounce erst nach 2-3 Jahren. Mein Anstieg ist nun schon nach 7 Monaten aufgetreten.
Es gibt aber bei Cyperknife auf Grund der erhöhten Dosis eine andere Aussage: Der mediane Bounce liegt hier bei 9 Monaten und beträgt durchschnittlich 0,5 ng/ml. Das passt! Ich bin erstmal wieder beruhigt.

Eine Detailstudie zum Thema Cyberknife und Bounce findet man hier: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24478988
(Katz)

Restharn mit Tadin: 10 ml, also sehr gut.

Tadin testweise für 5 Tage ausgesetzt: kaum positive Veränderung im Vergleich unmittelbar nach der Therapie.

Am 13.10. Kontrolluntersuchung im Cyberknife centrum Hamburg.

Kontrolltermin in Hamburg bei Prof. Segenschmied und Dr. Schneider

Wie erwartet erstmal kein Grund zur Sorge. Eine evtl. Abklärung mit PET/CT wäre erst bei einem höherem PSA-Wert auf Grund der Nachweisempfindlichkeit des PET/CT-Systems sinnvoll.

Empfehlung: weitere PSA - Messung nach 2 Monaten und danach erneuter Kontakt, falls kein PSA-Abfall.

Weiterer Termin beim Urologen in Poppenbüttel (von Cyberknife Hamburg organisiert).

Auch hier erstmal Entwarnung. PET/CT wird hier (bei Strahlentherapie) erst gemacht, wenn der PSA-Wert den Nadir um min. 2,0 ng/ml überschreitet. Detaillierte Erläuterung der PSA-Produktion der sich teilenden und absterbenden Postata Zellen.

Weitere Untersuchung per Ultraschall erkennt leichte Entzündungen in der Prostata, die auch durch eine anschliessende Urinkontrolle bestätigt wurden. Das könnte z.B. der Grund für die Erhöhung sein. Es wurde ein Antibiotikum verschrieben. Die Ursache für die Probleme bei der Miktion sind in einer Schwellung des Blasenhalses per US erkennbar.

Die Prostata ist noch um ca. 25% vergrößert.


Insgesamt ist die perfekte Betreuung nach der Therapie vom Cyberknife centrum Hamburg sehr wohltuend und beruhigend.

PSA-Wert deutlich gestiegen (anderes Labor). Ursache könnte die in Hamburg diagnostizierte Prostataentzündung sein. Am 22.10. hatte ich noch keine Antibiotika genommen.
Warte jetzt die Antibiotikabehandlung ab (25 Tage) und werde dann erneut testen. Der Anstieg macht mich natürlich unsicher.

PSA-Wert ist wieder gefallen von 1,70 auf 1,12 in einem Monat. Ist das die Entwarnung?
Nächster PSA-Test und Termin beim Urologen am 07.01.2016.
Teilweise retrograde Ejakulation, vermutlich durch die Einnahme von Tadin, die immer noch erfoderlich ist.

Der PSA-Wert ist wieder gefallen. Das nimmt erst einmal wieder den Druck, obwohl der nativ bei 0,5 lag.
Habe den Urologen gewechselt, weil mir die Karzinom-Sprechstunde in Jena nicht mehr gebracht hat.
Habe mit der Wahl der Urologin vermutlich Glück gehabt. Sie hat sich viel Zeit genommen und ist auch noch sympatisch.

Das Tardin haben wir abgesetzt, da die retrogarde Ejakulation von mir als stark orgasmus- mindernd empfunden wurde.
Dafür habe ich Alfunar erhalten mit deutlich besserem Ergebnis, allerdings starker Müdigkeit.

Das Alfanur haben wir wieder abgesetzt und wieder zu TADIN gewechselt. Die Nebenwirkung des Alfanur :starke Müdigkeit, war mir die Sache nicht wert (Vermeidung der retrograden Ejakulation).

... und wieder ist der PSA-Wert gesunken, auch noch unter dem eigentlichen Nadir.
Ich bin froh und zufrieden, aber die Unsicherheit für die Zukunft bleibt.

Zum dritten mal in Folge ist der PSA-Wert fast stabil geblieben.
Ich habe TADIN abgesetzt und nehme dafür eine Startverzögerung und einen
etwas schwächeren Strahl bei der Miktion in Kauf. Der Restharn liegt bei 10 ml und ist okay.
Die Errektionsfähigkeit hat sich nicht verändert, allerdings die mögliche Standzeit schon. Das kann aber an dem Antiepileptikum liegen, dass ich nach einer möglichen Ischämie in Verbindung mit einer leichten Gehirnblutung einnehmen muss. Bei Einnahme von 25 mg Sildenafil ist alles wieder okay.

Der PSA-Verlauf ist stabil niedrig und sehr beruhigend. Durch die Einnahme von Levetiracetam, dass ich prophylaktisch einnehme, registriere ich verstärkte Müdigkeit und Potenzreduzierung. Die Dosis von Sildaristo habe ich auf 50 mg erhöht. Das Levetiracetam habe ich jetzt ohne Rücksprache langsam reduziert und bin jetzt bei Null. Die Müdigkeit ist weg und das Libido und die Standfestigkeit hat sich verbessert und ist zumindestens altersgerecht.

Mit meinem PSA-Verlauf kann ich sehr zufrieden sein. Auch alle anderen Prostata Nebenwirkungen sind unerheblich und kein Thema mehr.

Allerdings hatte mich unlängst ein Prostata-Kandidat angeschrieben, der 2013 eine Prostata-Protonenbehandlung in Heidelberg hatte und jetzt nach 7 Jahren ein Rezidiv bekommen hatte!

Leider wurde bei mir Jan. 2019 ein faustgroßes Melanom aus der Lunge entfernt und Juli 2019 2 Melanom- Metastasen der Wirbelsäule (Brustwirbel und Lendenwirbel) mittels Spondylodese behandelt.
Da geht nun leider kaum noch etwas...