Mühsam schleppe ich mich über die Feiertage. Schon im Herbst ging es mir nicht so gut, es war ein Zustand zwischen gesund und krank. Doch nun habe ich fast 5kg abgenommen!
Erste Vorsatz für das neue Jahr: Beim Hausarzt durchchecken lassen

Bei einem kleinen Radunfall stürze ich so unglücklich, dass ich am Knie operiert werden muss. Ich bin zwei Tage stationär und das Liegen tut sehr weh: Schmerzen im Brustwirbelbereich und in den Rippen. Bei den zur OP gehörigen Untersuchungen fällt nichts auf.

Endlich Durchsprache des großen Blutbildes beim Hausarzt (Internist). Ergebnis: außer erhöhtem Cholesterin und etwas Zucker keine Auffälligkeiten. Meine Erzählungen von Weihnachten (- 5kg) nimmt er nicht ernst.

Meine Frau wird 70. Das muss natürlich gefeiert werden, auch wenn es mir schlecht geht. Ich spreche von einem "Wanderschmerz", den Rücken rauf und runter und in den Rippen, ich habe keinen Appetit mehr.. Aber ich bin ratlos, zu welchem Arzt ich gehen soll.

Es ist ein Sonntagmorgen. Ich habe solche Rückenschmerzen, dass ich zur Notaufnahme unseres Krankenhauses gehe. Dort nimmt man mich ernst, schwarze Punkte in der Lunge erscheinen verdächtig. Man empfiehlt mir, stationär zu bleiben. Es folgt alles an Diagnostik, was das Krankenhaus zu bieten hat.

Als das erste Mal bei der Visite die Rede davon war, dass die Rückenschmerzen von einem Tumor kommen könnten, begriff ich das gar nicht so richtig, da ich noch nie gehört hatte, dass ein Tumor Rückenschmerzen auslösen kann. Der Verdacht bestätigte sich aber. Am 5. März war ich dann zum ersten Mal in dem medizinischen Versorgungszentrum Urologie vorstellig. Der Arzt dort sagte zu seinem Gehilfen, da haben wir wieder den Klassiker, die Leute kommen, wenn es zu spät ist. Es wurde mir klar gemacht, dass meine Krankheit nicht mehr heilbar ist und alle Maßnahmen palliativ zu verstehen sind.
Es wird aber weder eine Biopsie gemacht, noch von einer Operation gesprochen, obwohl sie in der Abteilung so stolz auf ihr "da Vinci" Gerät sind.
Ist das ein gutes oder schlechtes Zeichen?

Mit einer ersten Tablette Bicalutamid 50mg werde ich entlassen. Meine Frau, die Kinder und ich sind in ein tiefes Loch gefallen. Wir haben keinerlei Erfahrung mit Krebs. Als Gesunder hat man um dieses Thema gerne einen Bogen gemacht und wenn man hörte, einer hat Krebs, so sah man den schon halb am Friedhof.
Nach 5 Tagen Bicalutamid gibt es die erste Spritze Profact und so beginnt HB-2.

Nach der Freigabe durch den Zahnarzt gibt es die erste XGEVA, die ab nun alle 4 Wochen fällig ist. So werde ich Stammgast in der Apotheke und beim Urologen.
Von der Firma Amgen bekomme ich eine gute Broschüre über XGEVA.
Daneben bekämpfe ich meine Schmerzen mit dem frei erhältlichen IBU400 - maximal 5 Stück darf ich über den Tag verteilt nehmen.
Die Schmerzen machen mir große Angst, ich finde im Internet schlimme Geschichten und ich werde Mitglied bei Dignitas.Die unterschriebene Patientenverfügung liegt stets bereit.

Erster Besuch in der Strahlentherapie! Dort fühle ich mich sehr gut behandelt. Auch der Chefarzt kommt zu mir, dem Kassenpatienten. Man geht durch mein Skelett, wo im Bereich Wirbelsäule/Becken viele weiße Stellen sind. Man könne nicht alles bestrahlen, aber 35 Gy auf BWK10 bis LWK1 werden geplant.
Mein Körper wird vermessen und meine Frau ist entsetzt von den schwarzen Kreuzen, die man an meinen Körper gemalt hat, und die ich keinesfalls wegwaschen darf.

Erster (von 14) Bestrahlungstermin. Bitte eigenes Handtuch mitbringen, am Automaten Einchecken, auf den Aufruf warten und dann in das Gerät... Der Ablauf ist gut durchrationalisiert.
Ich wohne in der Nähe des Krankenhauses und kann mit dem Fahrrad kommen. Da fühlt man sich gleich nicht so krank!

Zum Gespräch mit dem Stahlentherapeuten bringe ich mein Schmerztagebuch mit. Der Arzt ist begeistert und nimmt eine Kopie in seine Akten. Wie zu erwarten ist schnell eine Schmerzlinderung eingetreten und ich kann IBU400 reduzieren.

Als ich mir meine XGEVA beim Urologen verpassen lasse, trägt er einen PSA in meinen Nachsorgekalender ein: Er ist von 180 auf 0,7 gefallen!!!
Ich bin glücklich und glaube schon fast an ein Wunder.

Meinen Geburtstag kann ich im Familienkreis nahezu schmerzfrei feiern. Dem Strahlentherapeuten habe ich die Aussage entlockt - die Ärzte sagen ja nicht gerne was zur Überlebenswahrscheinlickeit - dass ich auch noch den 70 feiern werde! "Aber man weiß nie, was kommt!"

Beim Strahlentherapeuten berichte ich von neuen Schmerzen in den Beinen. Oberschenkel und Unterschenkel, wie ein Muskelkater, der nicht vergeht.
Ich mache wieder Einträge in mein Schmerztagebuch und nehme IBU400. Ist es schon so weit, dass ich nun ständig bis an mein Lebensende mit Schmerzen leben muss?

Es ist Pfingstsonntag und die Schmerzen in den Beinen sind so stark geworden, dass ich mit Gehhilfen die Notaufnahme aufsuche. Außer stärkeren Schmerzmitteln, die aber nichts nützen, kann man mir nicht helfen.
Einige Tage später bekomme ich einen Termin beim Strahlentherapeuten, der eine Spinalkanalstenose bei LW 4/5 vermutet. Dieser Verdacht bestätigt sich auch im MRT. Auch für den Laien ist die gewaltige Einschnürung sichtbar.
Also gleich Termin in der Neurochirurgie!

Mit einem Rollator, den ich mir mittlerweile zugelegt habe, bewege ich mich zum OP Termin in mein Krankenhaus. Es hat keine Alternative zur OP gegeben und da sich auch Taubheitsgefühl in den Beinen einstellte, wurde es höchste Zeit was zu unternehmen.
Die OP verlief gut, angeblich war es eine Bandscheibe, die drückte, und ob das was mit dem Krebs zu tun hatte, wollte keiner sagen. Der Urologe meinte: alle gesundheitlichen Probleme. die Sie in Zukunft bekommen, haben irgendwie mit dem Krebs zu tun.

Ein neuer PSA: 0,12!!!
Die Erholung von der OP hat ihre Zeit gebraucht, aber nun kann ich wieder fast normal laufen. Angst machte mir aber ein neuer Schmerz in der rechten Achselhöhle. Hat sich nun ein Lymphknoten entzündet, durch den Krebs???
Als die ersten Pusteln kamen, war es klar: Gürtelrose. Der Hausarzt hatte ein passendes Mittel (4 dicke Tabletten zeitlich gleichmäßig über den Tag verteilt).
Angeblich spielte der Krebs nur dadurch eine Rolle, dass er das Immunsystem geschwächt hatte. Und nun bin ich schmerzfrei!

Nachsorgetermin beim Strahlentherapeuten! Er macht ein CT und stellt fest, dass die Lymphknoten in der Lunge - mit denen fing die Diagnose an - so gut wie nicht mehr sichtbar wären.
Wegen einer Reise hatte ich meine dritte Profact um 10 Tage rausgeschoben (laut Beipack wären + 3 Wochen zulässig) und ich meine, in diesen Tagen ging es mir besonders gut.
Dafür haute die dritte Profact dann mächtig rein, wie meine Frau feststellte (Depressionen usw.)
Ja, die Nebenwirkungen der HB nerven schon allmählich. Aber ich muss zufrieden sein, da ich keine Schmerzmittel brauche und weitgehend normal leben kann

Mit vielen Fragen, die sich aus der Arbeit in diesem Forum ergeben haben, wurde ich heute bei meinem Uro vorstellig. Er gab sich große Mühe und nahm sich auch Zeit mir einiges zu erklären. Er schätzt es, wenn sich der Patient informiert, und ich bekam den Eindruck, dass ich optimal betreut werde (dieses Forum kannte er aber noch nicht - Schande!).
Eine Unterbrechung der HB kommt für mich wegen der ausgeprägten Knochenmetastasen nicht infrage.
Der PSA Verlauf ist zur Zeit sehr gut, aber irgendwann wird er steigen - bitte keine falschen Hoffnungen!
Erst aus der dann einsetzenden Diagnostik kann entschieden werden, wie es weitergeht.

Es geht mir sehr gut. Fast bin ich versucht zu zu sagen: Krebs? War da mal was?
Aber ich weiß, irgendwann ist die Hormonblockade am Ende und es kommt der zweite Akt. Die Berichte und auch persönliche Kontakte hier im Forum haben mir geholfen, mich darauf vorzubereiten (Stichwort "Türe").

Meinen letzten Eintrag muss ich korrigieren. Es gibt immer wieder schleichend, aber sich verstärkende Anzeichen (Nackenschmerzen, Rückenschmerzen, morgens seltsame Schmerzen in den Händen, Taubheitsgefühl in den Beinen), die zeigen, dass was nicht stimmt. Es ist noch ohne Tabletten zu ertragen und ich will auch nicht immer gleich zum Arzt rennen. Dabei stellt sich eh die Frage, zu welchem? Der Hausarzt ist überfordert und inkompetent, der Uro gibt nur die Spritzen und fragt eher höflichkeitshalber, wie es geht, der Strahlentherapeut will mich auch nur jedes halbe Jahr sehen.

Bei meinem letzten Routinebesuch (alle 4 Wochen XGEVA) bedrängte ich meinen Uro, doch mal wieder PSA zu messen. Heute bekam ich das Ergebnis. Die Leser dieses Forums, wissen, was das bedeutet!
Beginnt der zweite Akt in dem "letzten Abenteuer meines Lebens"?

Heute Gespräch mit meinem Uro. Er hat all die Infos und Berichte aus dem Forum, die ich ihm gemailt hatte, ernsthaft zur Kenntnis genommen und mir seine Meinung dazu vermittelt. Nicht zuletzt deshalb wurden Testo und PSA gemessen. Die derzeitige Therapie wird aber noch nicht geändert. Am 18.12. besprechen wir die Werte und planen ein "Staging". An der Tatsache, dass der "Vorhang für den zweiten Akt (Docetaxel oder Zytiga)" bald geöffnet wird, ändert das aber nichts.
Vielen Dank an d.schmidet und detlev vk aus dem Forum, die mir sehr geholfen haben, als ich zu dem unerwartet schnellen Ende von HB 2fach in ein tiefes Loch gefallen war!

Wieder bei meinem Uro: Es scheint klar, dass ich beim CRPCa angekommen bin. Die Messung des Testo zeigte, dass Profact erwartungsgemäß wirkt. Andere Analoga wollen wir nicht probieren.
Da PSA noch unter 2 liegt und ich keine ernsthaften Beschwerden habe, wollen wir keine wilde Hektik entfalten und den Jahreswechsel abwarten. Bicalutamid wird eingestellt.
Mein Uro drängt nicht zur Chemo. Ich glaubte bei ihm eine Vorliebe für Xtandi zu hören. Er ermutigte mich, im Forum doch mal nach Erfahrungen zu Xtandi zu suchen.

Etwa 1 Jahr ist seit meinem ersten Bericht vergangen. Im Gegensatz zu Weihnachten 13 ging es mir in diesem Jahr sehr gut, ich habe nicht abgenommen, eher im Gegenteil. Am 18.12. wurde ja noch Blut abgenommen, aber ich habe nichts unternommen, vor meinem nächsten Uro Termin Mitte Januar 15, den PSA zu erfahren. Rein gefühlsmäßig meine ich, dass das Absetzen von Bicalutamid gut getan hat. Fahre jetzt also HB-1 und bin gespannt, was das neue Jahr bringt.

Vormittags war ich beim Hausarzt, über den ich mir den aktuellen PSA Wert besorgt hatte. Es war der zu erwartende Anstieg sichtbar. Die Vertrauensbasis zu diesem Arzt ist wiederhergestellt und ich kann mich in allgemeinmedizinischen Fragen auf ihn verlassen.
Für den Uro, den ich nachmittags besuchte, ist mein derzeitiger PSA Anstieg eher ein normaler Vorgang und kein Grund zu Panik. Es wird ein "Staging" geplant und er selbst startete schon mal mit einer Ultraschall Untersuchung in den Regionen, für die der Uro zuständig ist. Es zeigten sich dabei keine Auffälligkeiten. Erst nach dem Staging treffen wir die Entscheidung für die weitere Therapie.
Zum Abschluss des Tages war ich noch am Abend bei örtlichen Prostata Selbsthilfe Gruppe. Ich kam mir vor wie der Abiturient unter Erstklässlern. Auf meine Frage, ob jemand Erfahrung mit Docetaxel hat, kam nur die Gegenfrage: Was ist den das???
Also wieder mal ein echter Prostatatag!

Der Verlauf meiner PSA Werte hat mich doch runtergezogen. Wenn ich weiter rechne, wäre ich im kommenden Oktober bei einem Wert von über 1000, wo die meisten PSA-Verlaufskurven enden, die ich hier im Forum gesehen habe.
Es gibt Möglichkeiten, den Verlauf zu bremsen. Da ist einmal die Chemo, von der man aber nur sicher weiß, dass sie die Lebensqualität beeinträchtigt. Dann gibt es XTANDI. In Studien wurde damit eine Lebensverlängerung von durchschnittlich 4,8 Monaten erreicht.
Wie wenig man sich aber auf solche Angaben verlassen kann, habe ich an den Prognosen für die Dauer meiner Hormontherapie erlebt: Statt einer durchschnittlichen Dauer von 2 Jahren, war bei mir schon nach 9 Monaten Schluss.
Ich hätte gute Lust, in "PSA Streik" zu gehen und keinen Wert mehr wissen zu wollen.
Mir geht es gut und als ich vor einem Jahr auf 180 stand, lebte ich auch noch...

Gestern war CT Thorax und Abdomen. Keiner war bereit mir das Ergebnis zu zeigen: Die Aufnahmen gehen zum Uro, der das bestellt hat. Das kam mir schon eigenartig vor.
Heute durfte ich das Szintigramm sehen: der Krebs ist im ganzen Bereich Schulter, Wirbelsäule und Becken rabenschwarz unterwegs. Auch in Extremitäten und im Schädelknochen wurden schwarze Punkte gefunden. Das Bild sah jedenfalls schlimm aus.
Irgendwie steht das Bild in Widerspruch zu meinem beschwerdefreien Befinden. Der Arzt erklärte, dass es sicher nicht mehr möglich ist, lokal begrenzte Defekte zu behandeln. Es gibt nur noch systemische Maßnahmen (Chemo oder Zytiga/Xtandi). Mehr dazu nächste Woche am 5.2. beim Uro.

Die geplante Durchsprache meines Stagings nächste Woche hat mir keine Ruhe gelassen und ich war mir klar, wir brauchen einen aktuellen PSA Wert. Da das bei den Ärzten immer solange dauert, habe ich mich direkt an SYnlab gewandt. Man kann sich auch dort Blut abnehmen lassen und 3 Stunden später war das Fax da: Der beständige und beängstigende Aufwärtstrend des PSA ist gebrochen! Ich weiß nicht warum, aber es ist eine schöne Überraschung zum Wochenende.

Durchsprache des Stagings bei meinem Uro: Das Szintigramm ist schwer zu bewerten, weil es das erste ist, das von mir gemacht wurde. Aussagekräftiger ist das CT. Es zeigt keine wesentlichen Änderung zum Stand von September 14, also keine Progression. Was den PSA Verlauf betrifft, so meinte sagte der Uro, ich sollte die Verlängerung der ansteigenden Linie in die Zukunft schnell vergessen, da wir ja noch in der "Erstlinientherapie" sind. Wir haben auch beschlossen, noch eine Weile in dieser Therapie zu bleiben. Der PSA wird nun monatlich gemessen um den richtigen Zeitpunkt für den Beginn mit Xtandi zu finden.

Anbei für Spezialisten der Wortlaut:
Sehr geehrter Herr Kollege,
vielen Dank für die Überweisung des Patienten
Klinische Angaben und rechtfertigende Indikation:
Prostatakarzinom (ED 3/2014) mit Knochenmetastasierung. Zustand nach Radiatio BWS/LWS.
Staging.
Skelettszintigraphie vom 27.01.2015
Intravenöse Injektion von 563 MBq Tc99m-HDP und Durchführung einer Zweiphasenskelettszintigraphie.
Befund:
Diffuse, teils kleinfleckige, teils -flächige, z.T. hyperämische Knochenstoffwechselsteigerungen des Stammskelettes, der proximalen oberen und unteren Extremitäten sowie des Schädelskelettes.
Nebenbefundlich orthotope Darstellung der normal großen Nieren beidseits.
Beurteilung:
Diffuse Skelettmetastasierung des Stamm-, Schädelskelettes und der proximalen Extremitäten.

Sehr geehrter Herr Kollege,
vielen Dank für die Überweisung Ihres o.g. Patienten, bei dem wir eine Computertomographie von Abdomen und Thorax am 26.01.2015 durchführten.

Klinische Angaben: Re-Staging bei PCA.

Multislice-CT von Thorax und Abdomen nach oraler und i.v.-Kontrastierung, früh- und spät-dynamisch im Bereich der Leber mit multiplanaren Rekonstruktionen, HR-Darstellung der Lungen.

Kein Pleuraerguß, geringe subpleurale Minderbelüftung medio-basal rechts. Im rechten Unterlappen unverändert peripher kleiner Rundherd von ca. 6 mm bei weiteren kleineren Suspizien. Unauffälliges Mediastinum, Zwerchfellhernie mit Hochstand mesenterialen Fettgewebes im hinteren unteren Mediastinum paraösophageal. Die Leber ist von normaler Form und Größe, sie weist homogene Dichtewerte auf. Die Milz ist nicht vergrößert. Das Pankreas ist regelrecht konfiguriert. Beide Nieren sind in Form, Lage und Größe regelrecht, ihr Parenchym ist nicht verschmälert, die Hohlsysteme sind nicht gestaut. Lymphome sind nicht nachzuweisen. Disseminiert osteoplastische Filialisierung des Skelettes, aktuell keine paraossalen Weichteilinfiltrationen, kein Nachweis von Spinalstenosen. Unveränderte Darstellung der pathologischen Dornfortsatz-Fraktur LWK 4. Kallusbildungen an mehrfachen kaum dislozierten Rippenfrakturen. Prostata und Harnblase erscheinen unauffällig.
Beurteilung:
Bei kleinen oligotopen pulmonalen Rundherden ergibt sich im längerfristigen Verlauf keine signifikante Befundänderung, die mediastinalen Lymphome haben sich weitgehend zurückgebildet. Ubiquitäre skelettale Filialisierung, im Verlauf zunehmende Kalzifizierung derselben. Z.n. Insuffizienzfrakturen an Rippen sowie Dornfortsatz LWK 4. Aktuell keine Progressionszeichen.

Heute beim Uro, um wieder XGEVA spritzen zu lassen. Dabei gab es das Ergebnis vom letzten Labor.
Da staunt der Laie und der Fachmann wundert sich: PSA ist weiter gefallen ohne dass wir irgendwas getan haben, außer Bicalutamid weglassen!!!
Aus diesem Grund Abwarten und Beobachten. Es kommt wohl Xtandi, wenn PSA steigt. Bei meinen vielfachen Knochenmetas wäre auch Xofigo eine Option, darf aber wegen Lungenbefund nicht gegeben werden?

Mein Uro freute sich mit mir über der weiteren Abfall des PSA. Er wies mich aber darauf hin, dass bei allem Optimismus der Wert wieder steigen wird. Aber wir haben Zeit gewonnen, weitere Schritte abzuwarten, zumal es mir gut geht.

"Subjektiv beschwerdefrei" schrieben letzte Woche die Ärzte über mich in ihr Krankenblatt. Vergeblich versuchte ich diesen Begriff zu hinterfragen. Ich sollte nicht vergessen, dass ich an einer schweren Krankheit leide. Beschwerdefrei ist keineswegs gleichbedeutend mit gesund.
Ich drängte nicht auf eine aktuelle PSA Bestimmung, der momentane Wert gefällt mir.
Es bleibt spannend, das "letzte Abenteuer meines Lebens".

Mein bislang kürzester Termin beim Uro: XGEVA. "Kann ich sonst noch was für Sie tun?" Meine Antwort "Nein". "Schmerzen?" "Nein". Dann wieder in 4 Wochen. Nächste Woche darf ich anrufen und den heutigen PSA erfragen, damit ich an meiner Kurve arbeiten kann.

Heute morgen war ich bei Synlab, da ich wissen wollte, wohin der PSA läuft. 5 Stunden später kam der Wert aus dem Fax - ohne langes Hin un Her mit dem Uro! PSA läuft wieder kontinuierlich nach oben. Welche Therapie ist nun der beste Weg???

Start mit HB-2fach

Nachdem der Gewinn im PSA Verlauf durch Absetzen des Bicalutamid aufgebraucht war, habe ICH meinem Urologen vorgeschlagen, wieder HB-2 zu machen, aber diesmal mit Flutamid. Das sind zwar 3 große und kratzige Tabletten am Tag, aber irgendwie fühlte ich mich gut und auch meine Frau sagte, ich sei gut drauf.
Heute das Ergebnis: PSA Abfall um Faktor 3 in knapp 4 Wochen!!!

Bleiben Sie entspannt, sagte mir der Uro, als sich doch wieder ein Anstieg des PSA zeigte. Egal ob Sie jetzt PSA 1 oder 10 haben, die Hauptsache ist, es geht Ihnen gut. Nachdem ich bestätigt hatte, dass ich wieder mit dem Fahrrad zum Termin gekommen bin, schrieb er "klinisch ohne Befund" in den Nachsorgekalender.

Experiment mißlungen!?
Die Kombination Leuprone und Flutamid tat mir sehr gut, ich wurde leichtsinnig. Als ich vor ein paar Tagen den Verdacht hatte, dass Magenschmerzen von Flutamid kommen, beschloss ich, eine Flutamid-Pause einzulegen. Nach dieser mehrtägigen Pause wurde heute Blut angenommen und der PSA dürfte gestiegen sein.
Nun kam ich auf die Idee, meinen Krebs zu ärgern und nahm morgens ein Bicalutamid 50mg. Das hätte ich lieber bleiben lassen sollen, denn abends ging es so schlecht, dass ich seit langer Zeit mal wieder eine Schmerztablette nahm.
Nun soll ich ja Xtandi bekommen und das wirkt 5mal so stark wie Bicalutamid, habe ich gelesen. Wenn sich diese 5fache Wirkung auch auf die Nebenwirkungen bezieht, dann kann das ja heiter werden.
Aber morgen gibt es erst mal wieder Flutamid.

Bin ich hysterisch? Mein Uro hält den PSA Verlauf für unwichtig und käme nie auf die Idee ein Diagramm zu machen (ich vermute, er arbeitet lieber mit da Vinci als mit Excel). Bei meiner derzeitigen VZ von 40 Tagen wüsste ich aber schon gerne, wie es weiter geht. Muss ich eben "heimlich" bei Synlab messen lassen oder den Uro wechseln!

Ich war so stolz auf das Flutamid, das ich mir selbst ausgesucht hatte. Es hat mir auch wirklich gut getan und mich zeitweise in den Zustand: "Krebs, war da mal was?" versetzt.
Nun beginnt wohl tatsächlich und endgültig die nächste Runde.

Es wurde noch kein Einsatz von Xtandi beschlossen, da ich eine Zweitmeinung einholen wollte. Der Uro stellte mir frei Flutamid abzusetzen. Ich sollte mich dann aber nicht wundern, wenn PSA in 4 Wochen auf 30 wäre.
Nach einer Woche ohne Flutamid bin gerne wieder zurück. Schlaflose Nächte und Knochenschmerzen müssen nicht sein. Mal sehen, was Xtandi bringt???

Staging in der Strahlentherapie: Es wurden keine akuten, neuen Krebstätigkeiten gefunden! Der Zustand scheint stabil, was sich auch mit meiner persönlichen Wahrnehmung deckt.
Termin für Wiedervorstellung: in einem Jahr. Das ist doch mal eine gute Prognose. Es geht erst mal weiter mit Flutamid. Xtandi oder Zytiga dürfen noch warten

Da mein Urologe immer gegen allzu häufige PSA Bestimmungen war, habe ich mich gewundert, dass mir heute - 17 Tage nach der letzten Messung - wieder Blut abgenommen wurde.
Vom Körpergefühl her hatte ich den Eindruck, dass die Leber Erholung braucht, und habe Flutamid abgesetzt. Zudem habe ich mir selbst eine absolute Alkoholpause verordnet.
Da beim letzten Staging keine viszeralen Metastasen sichtbar waren, brachte mein Uro Xofigo ins Spiel.
Entscheiden werden wir darüber in 14 Tagen, beim XGEVA Termin.
Abends nehme ich nun öfter ein IBU 400. Ich will es nicht wahrhaben, aber so langsam scheinen doch Beschwerden zu kommen.

Da mir der Entzug von Flutamid nicht gut bekommen war, habe ich es wieder genommen und bin nach ein paar Tagen wieder in einen stabilen Zustand gekommen. Mit meinem Uro einigte ich mich, das erstmal so weiterlaufen zu lassen. Ich wage mich so auch auf die Kreuzfahrt im Atlantik 17.11. bis 4.12. und werde meinen Uro erst wieder in 8 Wochen besuchen! Bei einer VZ von 48 Tagen liegt der PSA dann sicher über 10. Aber die Fachleute sind sich nicht einig, was der PSA in meinem Fall bedeutet.

Ich bin eben durch ein absolutes Tief marschiert, wo mir mein Leben sinnlos vorkam. Und das, wo ich behauptet hatte, ich hätte gelernt, mit Depressionen umzugehen
Bei mir zeichnet sich ja schon lange das absolute Ende der Hormontherapie ab und der PSA (erfahre ich erst am Donnerstag) dürfte weit über 10 liegen. Wegen ziemlicher Beschwerden war ich beim Uro und dachte, nun gibt es halt Xtandi, was ja schon seit Januar angedacht ist. Der Uro will aber erst noch ein Staging und ich soll solange mit Schmerzmitteln arbeiten.
Metazimol wirkt bei mir nicht richtig, Ibuprofen erweist mittlerweile als zu schwach und von Tilidin (kann mein Uro nicht verschreiben!?) habe ich nur noch wenig. Also Abwarten bis Donnerstag und dann hoffen, dass ich die Feiertage anständig überstehe!

Urologen sind schon ein seltsames Volk. Solange Du nicht auf dem Zahnfleisch daher kommst, ist das "Wie geht es?" eher ein Höflichkeitsfrage.
Ich habe selbständig Flutamid und das andere Schmerzmittel abgesetzt und arbeite nun mit nichts anderem als 1-1-1-1 IBU400. Da weiß ich wenigstens, dass es mich nicht in die Depi schickt.
Was der Uro bietet ist wie beim Glücksspiel: Vier Karten: Chemo, Zytiga, Xofigo, Xtandi. Ich muss selbst eine ziehen, denn keiner weiß, was für mich das beste ist.
Ob das vereinbarte Staging bestehend aus CT und Knochenszinti nur begleitender Aktionismus ist, kann ich nicht beurteilen.

Schon bei den letzten Spritzen hatte ich gemerkt, dass ich XGEVA zunehmend schlechter vertrage. Gesten 15Uhr XGEVA und 6 Stunden später war ich in einem Zustand, in dem ich nicht den Rest meines Lebens verbringen wollte.

Schmerzbehandlung: Da haben mich meine Uros ganz schön ins Messer laufen lassen! Schuld bin ich wohl selber, dann das ganze Jahr kam ich an: Mir geht´s gut. Anfang Dezember zeigte sich aber untrüglich, dass sich mit steigender Tendenz Schmerzen (Knochen) aufbauen, und ich meldete das in der Hoffnung auf Xtandi. Es wurde aber beschlossen, vor einem Therapiewechsel erst ein Staging im Januar. Bis dahin Schmerzmittel!
In meinem früheren Leben habe ich nie so Zeug eingeworfen und nun bin ich bei Tilidin gelandet. Als normal eher ausgeglichener Mensch stört es mich sehr, damit auch Stimmungsschwankungen unterworfen zu sein. Da kommt - trotz Weihnachten - schon mal das Gefühl, das Leben ist sinnlos, wenn es nur aus Schmerzen besteht.
Es braucht dann eine Weile, bis ich es dann schaffe, wieder zum alten TANK45 zu werden.

Heute zeigte sich, dass es doch Vorteile hat, wenn man in der "Szene" bekannt ist. Der Uro hatte ein Staging in Auftrag gegeben und auf dem normalen Dienstweg hätte ich warten müssen, bis der Uro den Bericht bekommt und bereit ist mit mir darüber zu sprechen. Doch heute lieferte mir der Strahlentherapeut gleich direkt eine Erklärung für meine Schmerzen: Eine Bestrahlung von Lendenwirbel und Beckenschaufel müsste Linderung bringen und ist schon geplant. Das Roulett: Xtandi,Chemo, Zytiga oder Xofigo kann also noch warten!

Ich glaube, jeder, der hier postet, weiß, welche Ängste aufkommen, wenn man plötzlich nicht mehr richtig sieht. Massive Doppelbilder machten die Teilnahme am öffentlichen Straßenverkehr nahezu unmöglich.
Auch mein Uro machte Druck und so gab es heute ein Schädel MRT. Die Knochenmetas sind auch hier unterwegs, aber es könnte (nur) eine Störung am Nerv sein, der die Augenmuskeln steuert.
Mal sehen, welche Überraschungen dieses Jahr für mich noch bereithält!

Die Bestrahlung der Schädelbasis hat wieder Verbesserung im Sehen gebracht. Dafür ist der Geschmack stark beeinträchtigt und das, wo ich eh keinen Appetit mehr habe. Mit Tilidin habe ich jetzt einen Ablauf gefunden, die Schmerzen in erträglichem Maß zu halten. Schlimm wird es - nicht nur von den Schmerzen her, sondern auch psychisch - wenn ich davon abweiche (süchtig!).
Mit Berichten, dass eine Chemo in meinem Zustand nichts mehr bringt, könnte ich eine Wand tapezieren. Trotzdem habe ich einen diesbezüglichen Termin bei den Onkologen, und das am Rosenmontag!!!
Etwas anderes wurde mir nicht mehr angeboten. Früher sagte man dazu "Sie sind austherapiert".

Abschlussgespräch bei der Strahlentherapie: Guter Erfolg mit den Augen, die Doppelbilder sind weg! Auf meinen allgemeinen Niedergang angesprochen bekomme ich die bekannten "Strohhalme", der noch nicht ausgeschöpften Therapien. Und, ich sähe ja noch gut genug aus, um eine Chemo zu vertragen.
Tilidin 50mg retard ist nun nach 5 Stunden schon am Ende und es dauert eine Stunde, um wieder aus dem tiefen Loch von Schmerz und Depri heraus zu kommen. Ich muss mir einen neuen Zeitplan erarbeiten.

Im Februar 2016 war ich soweit, dass ich auf Anraten des Hausarztes Kontakt mit einem ambulanten Palliativdienst aufnahm. Vermutlich waren es Nachwirkungen der 14 Bestrahlungen am Schädel, die mich zwar von den Doppelbildern beim Sehen befreiten, aber Mund und Geschmack erheblich beschädigten. Über Wochen konnte ich fast nichts mehr essen und wurde immer schwächer. Unter diesen Umständen war an eine Chemo nicht zu denken.
Ganz langsam wird es nun besser, der PSA ist nicht gestiegen (!?) und ich überlege, doch den Faden zu einer Chemo wieder aufzugreifen.

Vor 5 Tagen bekam ich die erste Behandlung mit Docetaxel. Schon während die Infusion lief, hatte ich das Gefühl, dass mir das gut tut. Die Schmerzen waren fast weg und ich konnte Tilidin stark reduzieren. Auch Appetit kam wieder. leider lässt allmählich die Wirkung nach und ich hoffe, die kommenden Feiertage noch gut zu überstehen. Am 30.3. gibt es die nächste Sitzung. Nebenwirkungen so gut wie keine!

Beschluss, wir machen die 14tägige Variante der (palliativen) Docetaxel-Chemo. Am 30.3. Komplikation bei der zweiten Sitzung: Starker Anfall von Schüttelfrost. Der diensthabende Arzt meinte, das gehört durchaus zum Programm, und mixte ein Cocktail an Gegenmitteln, nachdem ich nicht Autofahren sollte. Nach der Chemo wieder positiver Effekt: kein Bedarf an Schmerzmitteln und - ich kann wieder etwas essen. Die Schwäche kommt wohl von den schlechten Blutwerten (Hb 8,8). Man dachte schon an Bluttransfusion. Mal sehen wie lange die positiven Effekte diesmal andauern?

Chemo Halbzeit! Die dritte Gabe Docetaxel ist heute relativ schnell hineingetröpfelt. Schon im Vorfeld versuchte ich mich warm zu halten und konnte so den Schüttelfrost vermeiden. Morgen gibt es neues Blut, weil Hb unter 8 gefallen war. Mal sehen, wie ich mich dann fühle.

Eine Woche ist das neue Blut nun drin. Es hat gut getan: Kein Schwindel mehr, wenn ich schnell aufstehe. Vom Gewicht her tut sich nichts, die Muskeln sind so reduziert, dass ich froh bin, ein E-Bike zu haben. Die Abhängigkeit von Tilidin gefällt mir gar nicht. Ich brauche es nicht gegen Schmerzen, aber die Stimmung kippt spätestens nach 12h, wenn ich nicht nachlege.

Den vierten Zyklus der Chemo habe ich heute gut überstanden. Wichtig für mein Wohlbefinden ist sicher auch der Hb, der seit der Bluttransfusion am 14.4. immer noch bei 9,9 steht (vorher 7,9). Der aktuelle PSA interessiert irgendwie keinen.

Nach der fünften und nun vorletzten Chemositzung fühle ich mich in Verbindung mit einer mäßigen Dosierung von Schmerzmitteln (3 bis 4 Stück Tilidin 50 mg und 3 Stück IBU400 über den Tag verteilt) zeitweise ganz wohl - auch mental. Die Knochen sind friedlich.
Den Geburtstag werde ich aber klein feiern und die Gedanken gehen zurück an eine wunderschöne Isarfloßfahrt mit lieben Gästen vor einem Jahr.
Damals habe ich ein Flussdiagramm aus dem Urologie-Lehrbuch von Manske gezeigt. Durch das Vorziehen der Chemo habe ich das letzte Kästchen (Xtandi) noch nicht erreicht.
Bei Hb von 7,9 habe ich am 15.4. Blut bekommen, das bis heute (Hb 8,8) gehalten hat. Meine Ärzte sehen 8 als Limit und ich selbst spüre schon, dass die Wirkung nachlässt.
Erfreulich: Gewicht fast 2 kg gestiegen!

Heute lief der letzte 6/6 Docetaxel Zyklus normal ab. Mal sehen, wie lange die positive Wirkung hält, nachdem ich vergangene Nacht schon zu Tilidin100mg greifen musste.
Die Onkologen hatten doch zwischendurch schon PSA Werte ermittelt, die ich aber erst heute bekommen habe. Die Kurve sieht nun etwas besser aus. Eigentlich bin ich froh, dass ich nicht mit einem "Wait and see" zu den Urologen zurück geschickt wurde. Nächste Woche gibt es CT (Thorax und Abdomen). Am 8.6. Therapieentscheidung!

Ergebnis des Staging letzte Woche: Knochenstatus unverändert, keine akuten Gefahren. Auch sonst nichts Auffälliges!
Aber es gibt einen kleinen Schatten in der Leber, der im Januar 2016 noch nicht zu sehen war. Grund für den anhaltend hohen PSA? Beschluss: Chemo mit Docetaxel wird mit 3 drei weiteren Zyklen fortgesetzt, von denen der erste gleich heute war.

Docetaxel 8/10. Keine Besonderheiten, aber große Müdigkeit am Nachmittag. Die üblichen Medikamente (mindestens 3 Tili50mg plus jeweils IBU400 über den Tag verteilt) sind nötig. Mal sehen ob ich ohne zusätzlich 1 Tili100mg durch die Nacht komme. Zeichnet sich ein Auslaufen der Chemo-Wirkung ab?
Blut: Hb mit 8,2 schon nahe dem Wert für Transfusion (bei uns unter 8), PSA wurde in Auftrag gegeben, Wert erst beim nächsten Termin.

Docetaxel 9/10. Keine Besonderheiten, meine Berichte von den schlechten vergangenen Tagen beeindrucken den Onkologen wenig. Ich bekomme neue Medikamente für die Schmerzverarbeitung. Blut: Hb hat sich von alleine wieder auf 8,8 hochgearbeitet.
Ich habe nun noch einen Doce-Termin und versuche heraus zu bekommen, was dann kommt. Wird dann der Zustand, in den ich bei der laufenden Chemo jeweils etwa 10 Tage nach dem Zykel falle, der Dauerzustand? keine befriedigende Antwort!
PSA: Habe schon Kurven gesehen, bei denen die erste Chemo den PSA stäker beeinflusste!

Das wäre heute der 10. (und letzte) Docetaxel Termin gewesen! Doch mein Onkologe meinte, wenn es mir gut geht und da PSA nun auch anspricht, können wir nochmal verlängern und ich habe 4 weitere Termine, einschließlich ein CT im August bekommen. Ist mir recht, da der jetzige Zustand kontrollierbar ist. Allerdings soll ich vom Tilidin weg und dafür mehr Schmerzpflaster nehmen.

Blutwerte auf dem Weg der Besserung, Hb ganz von alleine auf 9.2 gestiegen. Heute also der elfte Zykel Docetaxel! Alles in gewohnter Routine. Nun heißt es wieder auf Wirkung und Nebenwirkung zu achten.
Ich denke, der Verzicht auf Tilidin hat sich bewährt. Meine Frau meint, ich wäre ausgeglichener.
In 14 Tagen CT. Mal sehen, was das "Leberfleckchen" macht oder gemacht hat.

PSA wieder leicht gefallen, Blutwerte haben sich von alleine verbessert, ich habe auch Appetit und ganz leicht zugenommen. Da denkt mein Onkologie noch nicht über ein Ende der Docetaxeltherapie nach. Auch ich hoffe auf gute 10 Tage. Bei der letzten Schmerzattacke (alle Knochen taten weh) setzte ich nun doch wieder zusätzlich Tilidin ein.
CT wird erst in 14 Tagen beim nächsten regulären Termin besprochen, scheint wohl nicht so bedeutend zu sein?

Nach 12 erfolgreichen Zykeln rät mein Onkologe, die Chemo mit Docetaxel zu beenden. Wir versuchen nun Zytiga, das ich ja noch nicht bekommen habe. Die Wahl fiel auf Zytiga, weil eine Kombination mit Prednison empfohlen wird. Prednison nehme ich auch schon eine Weile und es scheint gut zu tun.
Der Bericht über die letzte CT zeigt einen weitgehend stabilen Zustand und ist eigentlich nicht schlecht. Sorge macht mir die Lebermatastase, die sich während der Chemo im Juni sichtbar wurde und sich weiter vergrößert hat. Ich frage mich, ob das der Anfang vom Ende ist?
Zur Schmerzkontrolle baue ich wieder überwiegend auf Tilidin.

Chemo erfolgreich beendet, seit 1.9. Zytiga 4-0-0-0. Dazu Prednisolon 10mg 1-0-0-0, Gegen Schmerzen Tilidin 50mg 1-1-1-0, IBU400 1-1-1-0 und Fentanyl-Pflaster 12µg alle 3 Tage.
Es begann mit Kribbeln in der linken Gesichtshälfte. Nun hat sich das auf ein Taubheitsgefühl gesteigert, wie wenn ich beim Zahnarzt eine starke Spritze bekommen hätte. Trinken geht z.B. nur noch mit Strohhalm.
Heute 6.9. beim Onkologen. Ein Zusammenhang mit dem Therapiewechsel scheint ausgeschlossen. Kern Spin und CT bringen es an den Tag: Dort wo der Trigeminus Nerv durch ein Loch muss, haben Knochenmetastasen dicht gemacht. Da die Schädelbasis im Januar wegen der Sehstörungen schon bestahlt wurde, ist nur noch eine begrenzte Dosis möglich.
Gesichtsmaske wurde erstellt, jetzt noch etwa ein Woche Rechenzeit!

Den Bericht vom 13.9. muss ich korrigieren. Es war nur eine tageszeitabhängige Schwankung, die ich überinterpretiert habe. Auch nach 6 Bestrahlungen zeigt sich keine belastbare Besserung.
Die Aussicht, dass der Kopf nun die Baustelle für meinen mCRPCa wird, ist nicht toll. Da kann man die Leber fast vergessen, solange sie keinen Ärger macht.
Zytiga dagegen bekommt mir gut, ich habe schon etwas zugenommen und der Bedarf nach Schmerzmitteln ist gering! Nur ab und zu ein Tilidin50 Retard eher zur Stimmungspflege.

Wieder einen neuen Begriff gelernt: Palliative Aufsättigungsbestrahlung
Nachdem ich in der zweiten Januarhälfte schon 30 Gy auf die Schädelbasis bekommen habe, waren es diesmal noch 25 Gy Aufsättigung. Dass ich gelegentlich glaubte, Anzeichen einer Besserung zu spüren, sollte ich positiv werten.
Ansonsten stoße nun wohl an die Grenze, wo medizinisch sinnvoll noch was machbar ist.

In den Prostata-Tipps von Jack habe ich gefunden:
Leider ist die Ansprechrate von Zytiga nicht besonders hoch (aus der US Community). Etwa 1/3 sprechen sehr gut an, etwa 1/3 haben eine relative kurzfristige Verlangsamung des PSA Wachstums und bei dem letzen Drittel geht der PSA Wert unvermindert hoch. Es kommt in etwa der Hälfte der Fälle, die auf Zytiga ansprechen, zu einem PSA Flare. Das kann bis zu 12 Wochen dauern bis der PSA Wert dann anfängt zu fallen. Die nicht so gute Ergebnisse kommen deswegen zustande, weil in vielen Fällen der Tumor schon Hormon resistent ist."

Ich könnte mir vorstellen, dass es bei mir zu einem solchen PSA Anstieg gekommen ist, der die latent schon vorhandenen Kopfprobleme (Sehstörungen im Januar) verstärkt hat. Nachdem ich nun Zytiga abgesetzt habe, glaube ich, eher wieder in einer stabilen Phase zu sein. Die Kopfprobleme haben sich etwas reduziert und/oder ich habe gelernt damit zu leben. Mit 3 Tilidin50 pro Tag komme ich gut über die Runden. Mal sehen, was mein Onko-Doc morgen dazu sagt, vermutlich nicht viel.

Das Absetzen von Zytiga und die Bestrahlungen haben nichts gebracht. Der gefühllose Bereich in der linken Kopfhälfte ist vielleicht eine Spur kleiner geworden. Dafür haben sich Tinnitus und schlechteres Hören links dauerhaft eingestellt. Am 6.10. ist Wiederaufnahme von Zytiga geplant.

"Da staunt der Laie und der Fachmann wundert sich." An diesen Spruch musste ich heute denken, als ich den letzten PSA Wert bekam. Der Onkologe will noch einen neuen Wert abrufen, um einen Fehler auszuschließen. Nach erfolgreicher Chemo und 23 Tagen Zytiga wäre das ein guter Erfolg. Abgesehen von den Kopfproblemen hatte ich immer das Gefühl, dass es mir eigentlich gut geht

Nachbesprechung in der Strahlentherapie wegen meiner Kopfprobleme: Ich habe gelernt, dass man den Ärzten am besten Infos entlockt, indem man Behauptungen in den Raum stellt und auf Widerspruch wartet.
Gegen meine Kopfprobleme kann man nichts mehr machen, es sei schon als Erfolg der Bestrahlung zu werten, dass sich der Zustand nicht weiter verschlechtert hat. Ich befinde mich also in der Endrunde und soll froh sein, solange es mir gut geht, so wie ich (noch) daherkomme.

Heftige Schmerzen von der linken Schulter hinein in Nacken/Hals veranlassten mich, bei meinem Onkologen vorstellig zu werden. Die Schmerzen waren so stark, dass die Lebensfreude auf der Strecke blieb. Knochenmetastasen scheinen nun mein Hauptproblem zu werden. Mittlerweile habe ich ja ein gewisses Lager an Schmerzmitteln. Daraus die passende Kombination für mich zu finden, überfordert wohl auch den Onkologen, der diesmal empfahl, nur mit Morphin zu arbeiten. Dabei hatte ich mich doch so mit Tilidin angefreundet und wohl auch eine Abhängigkeit (süchtig?) entwickelt.

Die Auswertung des CT vom 9.11. zeigt weitgehend unveränderte Knochenmetastasen. Die Lebermetastase ist sogar etwas kleiner geworden. Da es mir bei zusätzlicher Dauermedikation mit Morphin(Retard) eigentlich ganz gut geht, machen wir weiter mit Zytiga. Für nächste Woche habe ich sogar gewagt, noch einmal den Aufenthalt im Wellnesshotel Kranzbach zu buchen, den ich im September absagen musste.

Gestern wieder der 4 Wochentermin (XGEVA) in der onkologischen Ambulanz, Blutwerte sind gut, die Behandlung mir Zytiga wird fortgesetzt. Probleme habe ich nach wie vor bei dem Umgang mit den Knochenschmerzen, die manchmal ohne erkennbare Ursachen sehr stark werden, bis hin Verlust an Lebensfreude. Zur Schmerzlinderung habe ich Morphin Retard 30mg als Dauermedikation und Capros 10mg für Schmerzspitzen. Mal sehen, wie ich damit Weihnachten 2016 packe und in das neue Jahr komme.

Ich bin durch die "Knochenspritze" wieder im 4 Wochen Rhythmus - wenn nichts dazwischen kommt!!!
Es war klar, dass ich bei meinem ersten Besuch 2017 nicht den Arzt treffen würde, mit dem ich normalerweise spreche. Trotzdem habe ich alles an Beschwerden usw. genau aufgeschrieben und Unterlagen zu den wenigen, noch verbleibenden Therapiemöglichkeiten gesammelt. Dem Arzt war Entsetzen ins Gesicht geschrieben, als ich das auspackte: "Sie werden doch wohl nicht das alles mit mir besprechen wollen, Sie brauchen doch nur ein Rezept ..."
Die Sache war dann in 5 Minuten erledigt. Als ich nach 3 Stunden wieder zuhause ankam, fragte die Familie, die meinen Leidensweg kennt. "Ja und, was hat der Arzt gesagt?"
Ich kam mir vor, wie unsere Kinder, als sie noch zur Schule gingen und die Mutter mittags eindringlich fragte: "Wie war es denn in der Schule ???"
Ich verstehe den Arzt, er hat oben auf der Station meist noch ganz andere Fälle liegen, als meinen. Es bleibt also bei Zytiga an Prednisolon. Für die Schmerzen gibt es weiterhin Morphin retard und schnell wirkend. Von der Dosis gäbe es hierbei keine Obergrenze !?
Schwer zu schaffen macht mir nach wie vor der Tod von Dieter (d.schmidet) mit seiner Frau.

Starke Schmerzen, die kaum zu beschreiben sind, veranlassten mich, doch wieder in das Krankenhaus zu gehen. Man hatte Probleme was mit mir noch zu machen sei. Es gab Probelauf mit Infusion des Schmerzmittels. Entschluss, Zytiga beenden und wieder Chemo mit Doce. Die erste Anwendung vertrug ich gut, der Schmerz war praktisch weg. Nun wieder vorsichtiges Herantasten an die ausreichende Menge Morphin. In der Leber tut sich was ...

Nach den schlimmen Schmerzen im Januar bin ich nun wieder auf Chemo (Docetaxel alle 14 Tage). Was anderes fiel meinen Ärzten nicht mehr ein. Zusätzlich Morphin macht das Ganze etwas leichter. Ich bin froh, wenn ich überhaupt noch Appetit habe. Aber was soll das Jammern ???
Ich kann mich aber darüber freuen, dass der Garten aus dem Winterschlaf erwacht ist!
Ratschläge zur Ernährung sind sicher interessant und auch ich beobachte genau, was mein Körper mag. Es gibt da schon Signale, die ich natürlich gerne aufgreife. Das Morphin hat ja als bekannte NW Verstopfung dabei und das ist irgendwann auch nicht mehr lustig.
So genieße ich nun wieder die 10 ersten Tage nach der Chemo und warte dann (sehnsüchtig) auf den nächsten Termin.

Sehr starke Schmerzen, die nur noch mit hoher Morphin Dosis in den Griff zu bekommen sind, zeigten, dass die Chemo wohl am Ende ist. Der Onkologe verschreibt mir Xtandi. Dies ist die letzte Therapie, die ich noch nicht bekommen habe und sie scheint den Verlauf wieder etwas zu bremsen. Wegen der Weichteilmetastasen scheiden die nuklearen Therapien aus und mir bleibt nichts mehr, als den körperlichen Verfall zu beobachten. Schwerpunkt wird bei mir durch die Knochenmetas der Kopf mit der gefühllosen linken Gesichtshälfte. Dazu kommen Augenprobleme und Doppelbilder, sowie der Zerfall der Zähne. Meine Angehörigen wissen, dass ich den Abstieg nicht mehr beliebig lange mitmache und irgendwann meinem Freund Dieter "d.schmidet" folgen werde. Aber vorher gibt es noch einiges zu tun...

Xtandi scheint mir gut zu tun, abgesehen von irreparablen Schäden am Kopf, wie z.B. die kaputten Zähne, geht es mir recht gut. Das mit den Doppelbildern ist wesentlich besser geworden. Mein Onkologe hat mir schwächere Morphintabletten verschrieben, damit ich die Dosis langsam reduzieren kann. Eine große Überraschung war der kleine PSA Wert, mit dem wir nicht gerechnet hatten. Bleibt nur die Hoffnung, dass Xtandi lange wirkt.

Die Freude über den kleinen PSA bestärkte mich in dem Versuch, Morphin schrittweise weiter herunter zu fahren. Es sind nun nicht direkt Kopfschmerzen, aber das Gefühl in der linken Gesichtshälfte ist so schlecht, dass ich nicht mehr richtig schlafen kann und sehnsüchtig warte, bis die Zeit gekommen ist, wieder das Morphin nehmen zu können. Ich muss mich hüten, nach dem Erfolg mit Xtandi übermütig zu werden und fürchte, dass es ein schnelles Ende haben kann.

Heute erst habe ich den PSA vom 29.6. erfahren. Nie hatte ich geglaubt, dass er noch einmal unter 1 fallen wird. Aber was sagt das zu meinem Verlauf? Wenn der beschädigte Kopf mit den kaputten Zähnen nicht wäre, ginge es mir eigentlich recht gut. Zur Zeit bin ich mit dem Morphin auch auf 4 mal 10 mg pro Tag runter, ohne geht es aber nicht. Letzte Woche war Treffen unserer SHG und mein guter Geist im Hintergrund leitete die Veranstaltung. Er meinte, ich sei noch nicht in der allerletzten Phase, wie ich sagte. Heute holte ich wieder ein Paket Xtandi = 4 Wochen Überleben. Es bleibt spannend, das letzte Abenteuer und darum habe ich ja auch meinen Blog so benannt.

Es waren wieder Termine mit Staging. Den Bericht über CT bekomme ich erst. Wenn da der Kopf nicht wäre, ginge es mir eigentlich gut. Die Ärzte sind ratlos. Der Strahlentherapeut hat mir "Lyrica" empfohlen und ich habe es nun auch als Pregabalin bekommen. Er meinte, dass es sich bei meinen Kopfproblemen vielleicht um neuropathische Schmerzen handeln könnte, die man damit lindern kann. Der Beipack liest sich fast wie ein Krimi, hier ein Auszug:

Sehr häufige Nebenwirkungen:
Benommenheit, Schläfrigkeit.
Häufige Nebenwirkungen:
Appetitsteigerung, Übersteigerung (Euphorie), Verwirrung, Reizbarkeit, Libido-Verringerung, Haltungsstörungen, Bewegungsstörungen, Gangstörungen, Zittern, Sprechstörungen, Gedächtnisstörungen, Aufmerksamkeitsstörungen, nervliche Missempfindungen, Verschwommensehen, Doppelbilder, Schwindel, Erbrechen, Mundtrockenheit, Verstopfung, Blähungen, Erektionsstörungen, Trunkenheitsgefühl, Abgeschlagenheit, Wasseransammlungen in Armen und Beinen, Wasseransammlungen im Gewebe (Ödeme), Gewichtszunahme.
Die gelegentlichen und seltenen Nebenwirkungen will ich gar nicht aufzählen. Da gibt es nichts, was es nicht gibt z.B: Wahnvorstellungen, Panikattacken, Ruhelosigkeit, Aufregung, Depression, Niedergeschlagenheit, Stimmungsschwankungen, Persönlichkeitsstörungen,
aber auch: Enthemmung, gehobene Stimmungslage,

Das wird ja was, wenn ich Pregabalin vorsichtig "einschleiche", wie mir empfohlen wurde. Die Achterbahnfahrt der Empfindungen kenne ich eigentlich schon ganz gut. Aber der Kopf ist schon ein blöder Kampfplatz, wenn mich der Krebs hier fertigmachen will! Das mit dem Nadir scheint sich zu bestätigen.

Von dem neuen Medikament merke ich so gut wie gar nichts. Dafür gab es den Bericht vom letzten CT. Erfreulicherweise gibt es nichts neues. Manches ist sogar kleiner geworden und es wurden keine Lebermetastasen mehr gesehen. Um nach der Therapie mit Xtandi auch noch die letzten Chancen zu nutzen, werde ich demnächst Kontakt mit der Nuklearmedizin aufnehmen.

Ein Jahr ist es nun her, dass meine linke Kopfhälfte eine beständige Schädigung erfuhr. Sie ist schwer zu beschreiben, muss aber mit Knochenmetastasen zu tun haben, die Nerven einklemmen. Die einzige Therapiemöglichkeit Bestrahlung half nichts:
Ich kenne keinen Fall, wo so etwas nach dem Wechsel von Chemo auf Zytiga passierte. Das hochgelobte Zytiga half bei mir ehedem nicht so viel und ich musste es zu Beginn dieses Jahres unter sehr großen Schmerzen absetzen..
Vom Karnofsky Index her sage ich, dass mich der Kopf etwa 15% kostet. Auch das neue Medikament Pregabalin, das ich nun zusätzlich zum Morphin habe, hilft (noch?) nichts. Da bleibt nur, dankbar zu sein, dass heute unter Xtandi die Lage immer noch stabil ist, denn es könnte alles noch viel schlimmer sein.

Wie gut das Pregabalin wirkt, merke ich, wenn ich es einmal vergessen oder zu spät genommen habe. Erschreckend sind aber die NWs, die beschrieben werden. Ich musste schon feststellen, dass ich für viele Dinge länger brauche, um alles auf die Reihe zu bekommen. Was ist schlimmer: Schmerzen oder Nachlassen der geistigen Fähigkeiten ???

Wie ich gehofft habe, hat mir der Arzt noch einmal Xtandi verschrieben. Es soll das Überleben im Durchschnitt um 5 Monate verlängern und ich bin nun schon in Monat 7. Aber warum soll ich nicht auch einmal Glück haben, wo doch die Hormontherapie relativ kurz war.

Heute habe ich meinen letzten PSA Wert in die Kurve eingetragen. Der Verlauf erinnert mich nun an den Start der ersten Hormontherapie. Ich weiß nicht, ob ich mich freuen soll, aber nun scheint ein zweiter Nadir durchschritten zu sein. Da er auf einem tiefen Niveau lag, könnte es eine Weile dauern, bis ich wieder in gefährliche Regionen komme. Wenn der Verlauf so ist, wie ich ihn kenne, sind noch einige Monate gesichert und ich habe keine Angst vor dem Jahreswechsel. Natürlich gibt es heute eine ganze Reihe von Beschwerden, mit denen ich gelernt habe umzugehen.
Meinem Hausarzt habe ich erklärt, ich hätte Friede mit meiner Krankheit geschlossen und es sieht wirklich so aus, dass mir noch einige Zeit für einen kontrollierten Ausstieg bleibt. Ich habe nicht vor, Strohhalmen nach zu jagen.

Gestern beim Onkologen zur Besprechung des letzten CTs! Abgesehen vom Anstieg des PSA, kein Fortschritt im Krankheitsverlauf. So wie bei den unterschiedlichen Sichtweisen zu "Glas halbvoll oder halbleer", kann man das je nach Stimmungslage verschieden sehen. Ich muss für 2018 eine neue Zielrichtung für mein Leben suchen.

Der PSA ist wie erwartet weiter gestiegen. Auch der Bedarf an Morphin hat sich sehr vergrößert, wenn ich einen gleichmäßigen Pegel an LQ halten möchte. Es ist schon fast wie der Blick in einen Abgrund, wenn ich Morphin zu spät nehme. Heute habe ich stärkere Tabletten bekommen und wir haben schon einen Weg: Die zehnte Packung Xtandi wird die letzte sein und wir versuchen Cabazitaxel. So ganz aussichtslos sieht es also doch nicht aus, das 2018. Aber bei meinem Reduktionsprogramm bleibe ich!

Die letzten beiden PSA Werte habe ich mir erlaubt zu schummeln, aber ich denke, dass es so läuft und werde korrigieren.

Die geschätzten PSA Werte haben sich als richtig erwiesen!
Mein Onkologe und mein Strahlentherapeut hielten eine kleine Tumorkonferenz, um die Ergebnisse des letzten CTs auszuwerten. Die gute Nachricht: Es wurden keine deutlichen, neuen Metas gefunden. Die vielfältigen Knochenmetas haben sich kaum verändert, mit Ausnahme - das ist die schlechte Nachricht - der linken Schädelhälfte. Hier empfiehlt mein Strahlentherapeut eine Bestrahlung, um den Krebs an dieser Schwachstelle zu bremsen. Ansonsten fahren wir noch ein Runde Xtandi. Darüber bin ich froh, denn obwohl die Wirkung nachlässt, kenne ich nun dieses Medikament und kann damit und mit dem Zusammenwirken mit Morphin umgehen.

Vor ein paar Tagen war endgültig Schluss mit Xtandi. Außer erhöhter Müdigkeit merke ich noch keine Wirkungen. Am 16.4. ist Cabazitaxel Start geplant. Was anderes ist meinen Uros und Onkos nicht eingefallen

Die Chemo mit Cabazitaxel hatte leider nicht mehr die gewünschte Wirkung und nach 2 Zyklen hat mein Vater die Behandlung abgebrochen. Daraufhin verschlechterte sich sein Gesamtzustand rapide und am 21.06.2018 hat er seine letzte Reise angetreten.

Ich möchte mich bei allen Nutzern dieser Plattform herzlich bedanken. Der Austausch hat meinem Vater sehr geholfen und auch ich als Tochter habe hier viele wertvolle Informationen gefunden. Das alles hat geholfen, die 4.5 Jahre mit der Erkrankung so positiv wie möglich zu gestalten. Ich wünsche Ihnen allen immer wieder schöne Momente trotz Krankheit - so wie auch mein Vater sie hatte.