d.schmidet



Personal data - diagnosis

Personal data

Visible name: d.schmidet
Ctry: Deutschland
State/Province: Bayern
Year of birth: 1948
Age: 68
Occupation: M-Ing.
Hobbies: Computer/ Lesen
My Website:

Data at initial diagnosis

Date: 26.06.2011
Age at diagnosis: 62
PSA: 4.90
Biopsied? Yes
TUR-P? No
Gleason Score: 5 + 4 = 9
TNM-Stages: T? N1 M0
Remark:

Maximum measured prostate volume

Date:
PSA:
Volume in ml or cm³: 35 g

Postoperative pathological data

Date: 04.08.2011
Gleason Score: 5 + 4 = 9
pTNM-classification: yT3b N1 M0
Margins: R1
p-L-V-P-G-Findings:
See stories of: 08.08.2012

Rest in peace!

Deceased: 18.12.2016

Prostate cancer treatments

** PSA level at the start of the treatment
from to PSA** Type Clinic City
27.05.11 09.08.12 2.21 ADT1
03.08.11 10.08.11 2.00 open surgery + ADT Martini Klinik Hamburg
17.10.11 30.11.11 0.07 IMRT + ADT Klinikum-Nord Nürnberg
10.08.12 10.05.13 2.21 ADT2
17.09.12 12.10.12 2.26 Protones + ADT Rinecker München
25.02.13 08.03.13 0.50 Protones + ADT Rinecker München
11.05.13 03.10.13 0.57 ADT2
04.10.13 28.11.15 1.25 ADT1
29.10.13 15.03.13 0.95 other RT Großhadern München
02.06.14 02.06.14 1.50 other RT cyberknife München
09.10.15 11.03.16 2.31 other treatments Nürnberg Nord Nuklearmedizin
24.04.16 4.51 other alternative medicine
08.06.16 09.06.16 6.19 other RT Cyber Knife Zentrum München



Drugs

NEM = Nutritional supplement
from to Medication Quantity / unit of time
27.05.11 20.07.14 Trenantone 3 Monatsdepot
15.11.11 Dekristol 20000 IE / Woche
15.11.11 calcitrat 200 mg / 4 x täglich
28.11.11 20.05.12 Granoprostan 4 Kapseln täglich
20.01.12 Tilidin Tropfen 20-25 Tropfen 2-4 x in der Woche, je nach Bedarf
11.08.12 01.09.12 Bicalutamid 50mg 1x täglich
01.09.12 XGEVA 120mg 1/M
02.09.13 22.10.13 Flutamid 250 mg 3 x 1Tablette täglich
23.10.13 12.10.15 Prednison 5mg 2 x täglich
23.10.13 12.10.15 Zytiga 4 x täglich
29.10.13 15.03.14 Xofigo 1Injektion alle 6 Wochen
20.07.14 28.11.15 Pamorelin 3 Monatsdepot
01.05.15 01.12.15 Simvastatin 20 mg 1 Tablette pro Tag
09.10.15 11.03.16 Xofigo
09.10.15 18.03.16 Ondansetron 8mg 2/T
13.10.15 Xtandi 4 x40 mg/ T
08.12.15 16.12.15 Dexamethason 4mg 1/täglich
Quantity per D / M / Y etc.


PSA-History    ng/ml    logarithmic

PSA-History    ng/ml    linear

Testosteron    ng/ml

PSA doubling times in years

Doubling time is greater than previous period.
Doubling time is smaller than previous period.
* Calculated backwards for 1, 2, 4 and 8 periods.

Limit = 3 years


Calculation of doubling times in days

Doubling time in years:
Doubling time in days:
Date PSA 1* 2* 4* 8*
18.11.09 1.52
10.11.10 3.27 0.88
21.02.11 4.90 0.48 0.75
21.06.11 2.00 -- --
03.08.11 0.56 -- -- --
03.08.11 0.56 -- --
21.09.11 0.07 -- -- --
07.11.11 0.05 -- -- --
06.02.12 0.06 0.95 -- -- --
07.05.12 0.26 0.12 0.21 -- --
19.07.12 1.38 0.08 0.10 0.19 --
06.08.12 2.15 0.08 0.08 0.14 10.82
30.08.12 2.21 1.66 0.17 0.11 0.54
01.10.12 2.26 2.72 2.13 0.13 0.58
04.11.12 0.72 -- -- -- 0.33
04.12.12 0.40 -- -- -- 0.36
28.01.13 0.50 0.47 -- -- 0.32
04.03.13 0.39 -- -- -- 1.41
03.05.13 0.07 -- -- -- --
03.06.13 0.10 0.17 -- -- --
01.07.13 0.15 0.13 0.15 -- --
21.08.13 0.33 0.12 0.13 -- --
25.09.13 0.53 0.14 0.13 0.14 --
28.10.13 0.73 0.20 0.16 0.14 1.04
26.11.13 0.68 -- 0.47 0.19 1.87
30.12.13 0.63 -- -- 0.38 1.19
27.01.14 0.82 0.20 0.63 0.54 0.21
Date PSA 1* 2* 4* 8*
24.02.14 0.95 0.36 0.26 0.86 0.22
25.03.14 1.17 0.26 0.30 0.42 0.25
22.04.14 1.20 2.10 0.46 0.33 0.36
20.05.14 1.50 0.24 0.43 0.36 0.43
21.06.14 1.12 -- -- 1.35 1.05
21.07.14 1.06 -- -- -- 1.01
18.08.14 1.25 0.32 1.00 5.49 0.64
22.09.14 1.74 0.20 0.24 1.60 0.60
20.10.14 1.65 -- 0.43 0.59 0.82
17.11.14 0.97 -- -- -- --
15.12.14 1.08 0.49 -- -- --
19.01.15 1.45 0.23 0.30 -- --
16.02.15 1.63 0.45 0.29 -- 1.21
16.03.15 1.62 -- 0.96 0.44 1.07
13.04.15 1.50 -- -- 0.69 2.48
07.07.15 1.23 -- -- -- --
19.08.15 1.47 0.46 -- -- --
28.09.15 2.31 0.17 0.25 1.05 0.69
26.10.15 1.79 -- 0.66 2.11 1.18
30.11.15 2.54 0.19 1.26 0.38 1.07
04.01.16 3.39 0.23 0.21 0.31 0.84
01.02.16 4.34 0.22 0.22 0.38 0.62
29.02.16 4.62 0.85 0.34 0.25 0.54
04.04.16 4.51 -- 3.11 0.42 0.40
02.05.16 5.58 0.25 0.63 0.45 0.37
30.05.16 6.19 0.51 0.34 0.64 0.47
25.07.16 8.05 0.40 0.44 0.50 0.34

My Story

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Date Δ 

Last PSA from

Personal stories

       
15.11.2003 - -
Ich habe sehr häufig in verschiedenen Foren als Gast mitgelesen. Dadurch habe ich sehr viel gelernt, was es mir ermöglichte meine Probleme besser einzuschätzen. Vor allen von den Beträgen und Diskussionen des BPS- Forums konnte ich sehr viel mitnehmen. Besonders die Darstellungen vieler Leidensgefährten habe mich tief berührt. Obwohl ich fast am Ende meines Weges angekommen bin, habe ich mich jetzt im Sept. 2014, entschlossen meine PCA- Geschichte nachträglich zu veröffentlichen. Das konsequente Schreibens eines PCA -Tagebuches seit Mai 2011 ermöglicht mir das. Mir fällt das schwer aber ich möchte kein Zaungucker sein.

Mein Prostata Problem begann rückwirkend betrachtet eigentlich bereits 2003.
Als gesundheitsbewusster Mensch ging ich seit meinem 45. Lebensjahr jedes Jahr pünktlich zur Vorsorgeunter- suchung, einschließlich PSA Bestimmung. Da muss ich meinen Urologen loben, er veranlasste die jährliche PSA ohne sie als Igelleistung zu berechnen. Meine PSA- Werte lagen bis 2009 immer zwischen 0,8 und 1,5.

2003 hat mir mein Urologe, wegen einer Prostata Vergrößerung Proscar verschrieben. Er wies mich immer darauf hin,
dass ich zwei Wochen vor der Blutabnahme zur PSA- Bestimmung, Proscar absetzten muss um das Ergebnis nicht zu verfälschen. Um auf der sicheren Seite zu sein, habe ich es immer bereits 3 Wochen vorher abgesetzt. Vor jeder Besprechung der Blutwerte hat er abgefragt wann ich Proscar abgesetzt habe.
2006 verschrieb er mir Avodart, wobei ich auch dabei 3 Wochen vor der Blutabnahme Avodart absetzten sollte, was er auch jedes mal abfragte.

       
15.11.2009 - -
Mein PSA Wert betrug 1.5 was keine Bedenken auslöste, obwohl er 2008 bei 0,8 lag. Über VZ habe ich damals nicht nachgedacht, mein Uro offensichtlich auch nicht.
       
29.11.2010 3.27 10.11.10
An diesen 29. Nov. dachte ich zum ersten mal an Krebs. Mein Uro beruhigte mich. Er meinte 3,27 wäre immer noch normal obwohl er bei der Tastuntersuchung eine Verhärtung rechts feststellte. Ich sollte nach 3 Monaten wieder
zur PSA Bestimmung und zur US- Untersuchung wiederkommen. Avodart sollte ich weiter nehmen.
       
30.03.2011 4.90 21.02.11
Der wiederum erhöhte PSA lies mich jetzt böses erahnen. Die Tastuntersuchung ergab nun eine Verhärtung auf der rechten und linken Seite meiner Prostata. Die Sonographie ergab keine Auffälligkeiten. Mein Uro meinte ich solle weiter machen wie bisher und in wieder 3 Monaten zur Untersuchung kommen. Aber ich war jetzt richtig betroffen und drängte meinen Uro mich zum MRT zu überweisen. Leider habe ich erst im Mai einen Termin bekommen.
       
16.05.2011 4.90 21.02.11
Die Ergebnisse derr MRT Untersuchung mittels Rektalspule mit und ohne Kontrastmittel trafen mich wie ein Hammer.
Darin stand " Der Befund ist vereinbar mit einem PCA links bei 4-5 Uhr, es besteht der Verdacht das ein kapselüberschreitendes Tumorwachstum vorliegt. Die beiden obduralen Lymphknoten rechts mit 1.5 cm und 0,8 cm sowie die beiden LK's parailiacal rechts und links auf Höhe des Acetabulum mit1,6 und 1,0 cm sind Filiae.
Ich sah plötzlich in ein tiefes Loch. Von da hatte ich das Gefühl, meine Zukunft ist weg.

Es gibt bei mir noch ein anderes großes Problem. Meine Frau hat seit 41 Jahren MS. Sie sitzt noch nicht im Rollstuhl braucht aber Hilfe und kann sich nicht selbst versorgen. Deshalb habe ich vor 13 Jahren meinen Beruf beendet um mit ihr zusammen zu sein und mich um sie zu kümmern. Ich wusste zunächst nicht wie ihr diesen Hiob erklären soll. Ich habe es ihr dann doch ganz offen erklärt, wobei sie diese Nachricht überraschend gefasst aufnahm und meinte " wir kommen da auch noch durch". Damals konnte ich noch nicht beurteilen was auf uns zukommen wird.


       
26.05.2011 4.90 21.02.11
MRT-Befund Besprechung bei meinem Uro. Er erklärte mir ich wäre kein Notfall und würde geheilt werden.
Leider war ich zu diesem Zeitpunkt nicht in der Lage diese Aussage richtig einzuordnen, sonst wäre ich mir ziemlich veralbert vorgekommen.
Er schlug mir vor mir eine Hormonspritze zu geben welche das Tumorwachstum für 3 Monate stoppen würde was mir Zeit geben würde eine Biopsie durchzuführen und mich um eine OP zu kümmern.
Meine erste Trenantone 3 Monatsspritze erhielt ich von ihm am 30.5.2011. Ein Antiandrogen zur Vermeidung des Flare up Effekts erhielt ich nicht. Ebenfalls ein schweren Fehler.
Positiv war, dass er die Biopsie nicht selbst durchführen wollte sondern mich in die Urologie des Klinikums Nürnberg überwies.
Nach diesem Arzttermin ging bei mir alles auf rot. Ich verbrachte jede freie Minute im Internet um mich in verschiedenen Foren zu informieren. Dabei habe ich erstmals begriffen was die von meinen Uro eingeleitete Hormontherapie bedeutet. Mir wurde schnell klar, dass für mich nur eine RPE in Frage kam und sie es nur um die Tumorlast zu reduzieren.
Um von einem möglichst erfahrenen Arzt operiert zu werden nahm ich Kontakt mit der Martini-Klinik in Hamburg auf.
Dort gab es auch die Möglichkeit meine Frau mit zunehmen.
Unglücklicherweise erwischte mich am 28.05. eine schwere Virusinfektion die mich ins Krankenhaus brachte.
Dabei hatte ich noch einen Bandscheibenvorfall (MRT am 19.10.2011 bestätigte ein Bandscheibenprolaps bei LWK5 und S1 mit 4-5mm, links ausgeprägter als rechts, ein osteodestruktiver, tumoröser Prozess wurde ausgeschlossen).
Ich habe zwar Kraft in den Füßen und Beinen aber ziemliche Gefühlsstörungen und Schmerzen, vor allem am Abend.
Das ist bis heute der hauptsächliche Grund für die gelegentliche Tilidin Einnahme aber nur am Abend.

Die Biopsie wurde deshalb für den 26. und 27.06. festgelegt.

       
21.06.2011 2.00 21.06.11
Biopsie und Blasenspiegelung unter Vollarkose im Klinikum Nürnberg (stationär, eine Nacht).
Ergebnisse: Blase i.O.
Prostata: Tumorbefall bei 8 von 12 Stanzen, Gleason 5+4
Rumms das war der totale Gau. Dann fragte ich mich, wenn ich Gl 9 habe und LK Metas was ist dann mit meinen Knochen los.
Ich pilgerte wieder in die Uro-Praxis und besorgte mit eine Überweisung für ein Knochenszintigramm.

       
06.07.2011 2.00 21.06.11
Das Ergebnis der Szintigraphie war eine kleine Anreicherung an der 6.Rippe hinten links. Befund war unklar ob es sich um eine maligne Genese oder ein Trauma handelte..
       
12.07.2011 2.00 21.06.11
CT Thorax
Die in der Szintigraphie vom 6.07. festgestellte Anreicherung in der 6.Rippe links, wurde nicht als Metastase beurteilt.
Also im Moment kein M1
       
20.07.2011 2.00 21.06.11
MRT vom Becken und Abdomen.
Ergebnisse: Keine über den Befund v.16.05. hinaus gehenden Filialen.
Die Überweisungen und die MRT Termine organisierte mein Sohn der außerhalb von Nürnberg als Internist tätig ist.
Nach dem Biopsie-Befund habe ich ihn informiert und eingebunden. Er war und ist für mich eine große Hilfe. Er war entsetzt über die Vorgehensweise meines Urologen.
       
03.08.2011 0.56 03.08.11
vom 3. bis zum 10.08. war ich in Begleitung meiner Frau in der Martini-Klinik in Hamburg zur RPE und pelvinen Lymphadenektomie.
Normalerweise wäre ich nicht mehr zur RPE gekommen. Für mich war es aber wichtig soviel Tumormasse wie möglich herausschneien zu lassen. Ich hatte zu meinem Operateur großes Vertrauen, dass ich danach wieder Kontinent sein werde.
Meine Frau bekam ein Bett neben mir. So hatte sie mich und umgekehrt ich sie unter Kontrolle. Der Aufenthalt dort war extrem angenehm. Von dem Pflegepersonal bis u den Ärzten waren alle sehr bemüht und nahmen sich auch Zeit. Was ich bisher noch in keinem Krankenhaus erlebt hatte. Nach der OP hat der Chirurg meine Frau aus dem OP- Saal angerufen und sie informiert. In dieser Klinik gibt es keine Chirurgen die noch üben.
Am 10.08 wurde mir der Katheder gezogen und ich konnte mit meiner Frau und einer Einlage in der Hose nach Hause fahren.
Körperlich fühlte ich mich wohl solange ich saß. Im Stehen und gehen tropfte es. Ich war trotzdem froh, dass mir der Katheder bereits in der Klinik gezogen wurde und keinen Beutel auf der Heimfahrt tragen musste.
Soweit war alles gar nicht so übel solange ich nicht über den Befund nachdachte.
Wenn man glaubt das Schlimmste nun zu kennen muss man als PCA Betroffener erfahren, dass es doch noch eine Steigerung gibt.
Siehe den nachfolgenden Befund:
1. (Prostata): Wenig differenziertes Adenokarzinom der Prostata, Gleason 5+4=9 (Anteil Gleason 5: 95%, Anteil Gleason 4: 5%). Tumorbefall beider Prostatalappen mit Schwerpunkt Basis links. Tumorausdehnung 39 mm. Tumorbefall von Perineuralscheiden. Tumorinfiltration des periprostatischen Fettgewebes in 14 Blöcken mit Schwerpunkt basal links (Block BL5, 15 mm breit, 5 mm tief). Tumorkontakt von Gleason 5 Tumoranteilen zum farblich markierten, blauen und grünen chirurgischen Resektionsrand in 10 Blöcken des linken Prostatalappens (Blöcke siehe Kommentar, Kontaktstrecke insgesamt 35 mm) Übriges Prostatagewebe mit vereinzelten Herden einer prostatischen intraepithelialen Neoplasie (high grade PIN) und Zeichen der myoglandulären Prostatahyperplasie. Urothel der prostatischen Harnröhre ohne Dysplasie. Tumorfreie regelrecht aufgebaute Samenleiter beidseits. Tumorinfiltration der linken und rechten Samenblase.
2. (Lymphknoten rechts): 4 tumorinfiltrierte Lymphknoten (4/7).
3. (Lymphknoten links): 7 tumorinfiltrierte Lymphknoten (7/9).
Tumorklassifikation
(Unter Berücksichtigung des Schnellschnittes E11-35678 und der immunhistochemisehen Untersuchungen)
ypT3b, Gleason 5+4=9 (Anteil Gleason 5: 95%, Anteil Gleason 4: 5%,), maximaler Tumordurchmesser 39 mm, Tumorvolumen gesamt circa 17,56 ml (Anteil Gleason 5: 16,68 ml, Anteil Gleason 4: 0,88 ml), ypN1 (11/16), LO, VO, Rl.
Kommentar
Im vorangegangenen Schnellschnitt (E 11-35678) zeigten sich auf beiden Seiten weitere Karzinomanteile bei tumorfreiem Resektionsrand.
Es fand sich extraprostatisches Tumorwachstum in insgesamt 14 Blöcken (AL1/2, AR1/2, LA1/2/3/4, LP1/2, BL2/3/4/5).
Hätte fast nicht schlimmer sein können.
       
19.08.2011 0.56 03.08.11
Mein erster Termin bei meinem Urologen nach der RPE. Zunächst zweite Trenantonespritze, dann Besprechung des Klinik-Berichtes. Die Erklärungen meines Uros waren so flach und wischi waschi, dass ich das Gefühl er ging davon aus, dass ich keine Ahnung hatte. Als ich meinen Sohn von dem Gespräch berichtete, empfahl er mir dringend den Urologen zu wechseln. Bis zu diesem Zeitpunkt war ich eigentlich mit meinem Uro recht zufrieden, da er einen kameradschaftlichen Ton pflegte, obwohl ich schon etwas konsterniert war weil ich selbst mit dem Druck in Richtung MRT den Diagnose Prozess auslösen musste.
       
23.08.2011 0.56 03.08.11
Zur Anschlussheilbehandlung vom 23.08. -13.09. war ich mit meiner Frau in der Rehaklinik Dr. Schedel in Kellberg bei Passau. Das war recht angenehm, da fast alle Anwendungen am Vormittag stattfanden und Nachmittags sowas wie Urlaub machen konnten. Aber das wichtigste war,, dass ich nach den 3 Wochen dicht war un somit keine Einlagen mehr benötigte
       
21.09.2011 0.07 21.09.11
Besprechung der neuesten Blutwerte beim Uro. PSA <0,07; Testo 0,18 ng/ml. Das war nach 20 Jahren mein letzter Termin in dieser Praxis.
       
26.09.2011 0.07 21.09.11
26.09.-30.09. Brustdrüsenbestrahlung (beidseitig 15Gy) im Nordklinikum Nürnberg;, 5 Sitzungen, eine mehr als normal wegen bereits seit Mai laufender HT.
       
04.10.2011 0.07 21.09.11
Mein erster Termin bei meinem neuen Urologen Prof. Dr. E. in Nürnberg. Mein Sohn organisierte den Termin und informierte den Prof. vorab über meine Krankheitsgeschichte. Dann kam der für mich schlimmste Niederschlag seitdem ich meinen Krebs kennengelernt hatte.
Mein Prof. erklärte mir, dass mich sein Vorgänger spätesten im Nov. 2010 aufgrund des Tastbefundes und des PSA- Wertes zur Biopsie hätte schicken müssen. Er erklärte mir, dass Proscar eine Halbwerts von 5-6 Stunden hat, Avodart jedoch 5-6 Wochen. Ein Absetzen 2 Wochen vor der Blutentnahme bei Proscar ist i.O., bei Avodart ist aber vom doppelten PSA- Wert auszugehen, da der Wirkstoff nur marginal abgebaut wurde. Er hätte mir im Nov. 2010 Avodart nicht mehr verschreiben dürfen wenn für den Febr. 2011 die nächste Blutprobe terminiert war. Das mit der Halbwertszeit steht nicht im Beipackzettel, dort steht nur, man soll den Arzt über die Therapie mit Avodart informieren. Das bedeutet mein ursprünglicher Uro hat das mit der langen Halbwertszeit von Avodart nicht gewusst, was für mich den vorzeitigen Tod bedeutet. Irgendwann danach dachte ich wegen eines Behandlungsfehlers aktiv zu werden. Das habe ich jedoch schnell wieder verworfen, da ich überzeugt war, dass mir die Zeit dafür nicht mehr reichen wird und ich meine Kraft für andere Dinge brauchen werde.
Bezüglich meiner zukünftigen Behandlung erklärte mir der Hr. Prof., dass die Einfach-HT zunächst für miind. 2 Jahre r fortgesetzt wird. Auf meine Frage nach einer zweifach oder intermittierender HT meinte er ein Vorteil dieser Therapien ist nicht nachgewiesen (keine evidence). Also streng Leitlinien konform. Damals habe ich die Leitlinien für meinen Fall noch nicht kritisch hinterfragt.
       
17.10.2011 0.07 21.09.11
17.10.- 30.11.2011 adjuvante intensitätsmodelierte Bestrahlung des pelvinen Lymphabflusses bis 40 Gy, der Samenblasenregion bis 54 Gy, der Prostataloge bis 66,6 Gy.
       
19.10.2011 0.07 21.09.11
MRT der Lendenwirbelsäule;
kein tumoröser, osteodestruktiver Prozess, Bandscheibenprolaps wischen LWK5 u. S1 mit Duralsackimpression um 4-5 mm in Höhe der Wurzelabgänge S1, links deutlicher als rechts
       
16.11.2011 0.05 07.11.11
Termin beim Urologen, 3M Trenantone, Die Nebenwirkungen des Analogons beschränkten sich auf gelegentliche
Hitzeattacken und Müdigkeitsanfällen. Hatte ich aber ohne AHT auch so manchmal.
       
28.11.2011 0.05 07.11.11
Beginn der Einnahme von 4 Kapseln Granaprostan täglich.
Mein Uro meinte das hilft dem Hersteller aber nicht den Kranken (stand nicht in den Leitlinien).
       
30.01.2012 0.05 07.11.11
Knochendichtemessung (pQCT). Knochendichte noch i.O.
       
15.02.2012 0.06 06.02.12
Termin beim Urologen. Vierte 3M-Trenantone. US von Abdomen und Becken ohne Befund. PSA 0,06, Testo. 0,07 ng/ml 3 bedeutete 3 Monate Entspannung..
       
12.03.2012 0.06 06.02.12
Erneute Knochendichtemessung, dieses mal mittels QCT. Befund war "erhebliche Osteoporose Z-Wert= -1,22
       
29.03.2012 0.06 06.02.12
Beim Orthopäden. Erste 6 Monats Prolia Spritze (Denosumab). Therapie gegen Osteoporose.
       
15.05.2012 0.26 07.05.12
Termin beim Uro.
Fünfte 3M-Trenantone.
Der neue PSA von 0,26 war ein echter Rumps. Offensichtlich wirkte die AHT schon nach 9 Monaten
nicht mehr. Auch die VZ mit gut einem Monat war furchteinflößend und sehr sportlich. Sollte bei der nächsten Messung in 3 Monaten der PSA-Wert weiter steigen wollte mein Uro. zusätzlich Bicalutamid einsetzten.
Als ich meinem Prof. den Befund der Knochendichte-Messung vorlegte meinte er, er glaube kein Wort was da drin steht. Außerdem würde die AHT längst beendet sein, bis die Knochendichte ein Problem werden könnte. Wie er das gemeint hat war mir nicht klar (wenn man tot ist, ist die Knochendichte auch kein Problem).
Nichts desto trotz nahm ich auf Eigeninitiative Calcitrat und hochdosiertes Colecalciferol ein.
Als ich ihn nach seiner Meinung bezüglich einer PET/CT Untersuchung fragte meinte er " damit würde ich keinen Tag länger leben, da bei mir nur eine System-Therapie Sinn machen würde. Das PET hat nach seiner Meining keine Auswirkung auf meine Therapie.
Ich war aber immer der Meinung, dass auch mit zusätzlichen, lokalen Eingriffen die Tumormasse reduzierbar ist, was nach meiner Meinung einen Zeitgewinn bedeuten kann. Das entspricht zwar nicht den Leitlinien aber in mir entwickelte sich langsam die Überzeugung, dass die Leitlinien bei aggressiven PCA zu schablonenhaft sind.
So beschloss ein PET auf eigene Kosten zu organisiern.
Von diesem Zeitpunkt an habe ich die Leitlinien (ich habe die Langversion komplett durchgelesen) für meinem Fall kritisch hinterfragt. Ich habe auch beschlossen auf keinen Fall eine Chemo an zuwenden. Mir wurde klar, dass für mich nicht die Lebensverlängerung sondern die Qualität das Maas der Dinge ist. Solange ich unseren Betrieb (Haushalt) am Laufen halten kann ist alles o.k.. Wenn das nicht mehr möglich ist gehe durch meine Tür raus.
       
19.07.2012 1.38 19.07.12
Am Abend bemerkte ich einen Schwellung am linken Fuß im Knöchel und Wadenbereich. mit Schmerzen in der Wade.
Also auf in die Notfallambulanz des nächsten Krankenhauses. War aber ein blinder Alarm.
Schwellung war ein Lymphödem. Die Schmerzen in der Wade offensichtlich ein muskuläres Problem. Man muss nicht alles haben.
       
09.08.2012 2.15 06.08.12
Das PET-CT (F18-FED) fand heute im Klinikum Nürnberg-Nord statt, mit folgenden Befund:
- Nachweis einer lymphogenen Metastasierung paraaortal und interaortacaval unterhalb der Nierenarterienetage
beginnend und bis zur Bifurkation reichend
- kein Hinweis auf ein Lokalrezidiv
- keine hepatische und pulmonale Metastasierung
- Rippe 6 rechts dorsal beginnende ossäre Metastasierung

Es gibt also etwas zu tun. Da ein Lk unterhalb der linken Niere auf der Vene cava inferior aufsitzt und diese bereits
etwas komprimiert, denken wir über eine Lokaltherapie nach
       
30.08.2012 2.21 30.08.12
Termin beim Urologen
meine erste XGEVA- Spritze. Der PSA- Wert stieg von 2,15 auf 2,21. Der Hochgeschwindigkeits-Anstieg war gebrochen. Weiter geht es mit Bicalutamid 50mg, täglich.
       
05.09.2012 2.21 30.08.12
Am 5. u. 6. war ich bei Rinecker in München zur Vorbereitung der Bestrahlung (Kostenübernahme meiner GKV- Kasse einschließlich der Unterbringung im Gästehaus lag bereits vor)..
       
17.09.2012 2.21 30.08.12
Vom 17.09. bis zum 12.10. fand die Protonenbestrahlung im RPTC in München statt.
21 x 3Gy ( gesamt 63Gy) auf die LK' s unterhalb der linken Niere im Bereich der Nierenarterie.
21 x 2,5 Gy auf die bis zur Bifurkation reichenden positiven Lymphknoten.
Die Bestrahlung habe ich sehr gut vertragen. Nur in der letzten Woche eine leichte Appetitlosigkeit die aber beim Essen verschwand. Der Aufenthalt in dem, dem Bestrahlungszentrum gegen über liegenden Gästehaus war sehr angenehm. War fast wie im Urlaub.
       
05.10.2012 2.26 01.10.12
Von meinem Sohn erfuhr ich von der Alpharadin Studie (kein Placebo) Studienort München- Großhadern.
Da ich sowie in München weilte lies ich mir einen Termin in der Urologischen-Sprechstudie in Großhadern geben lassen und habe mich für die Studien-Teilnahme beworben.
       
09.11.2012 0.72 04.11.12
Termin beim Urologen
XGEVA- Spritze. Trenantone 3M und weiter mit Bicalutamid 50mg; Testo unter 0,2 ng/ml
Erstaunlich der PSA- Wert fiel von 2,21 auf 0,72. Leider ist nicht erkennbar was Bestrahlungsbedingt bzw. Antiandrogen bedingt war. War mir aber ziemlich egal. Hauptsache der Wert ging runter. Bis auf Hitzewallung war ich gut drauf.

       
07.12.2012 0.40 04.12.12
wieder Termin beim Urologen
XGEVA- Spritze. weiter mit Bicalutamid 50mg; Testo unter 0,2 ng/ml
Der PSA- Wert fiel weiter von 0,72 auf 0,40. War zufrieden, Weihnachten konnte kommen.

       
10.01.2013 0.40 04.12.12
Nachuntersuchung im RPTC
Immer wenn man denkt ein Ufer erreicht zuhaben, stellt man plötzlich fest, dass man doch noch im Wasser steht.
So zeigte das MRT und CT neue Knochenmetastasen obwohl der PSA nur bei 0,4 lag.
Befund: progrediente Metastasierung im rechten Azetabulumdach/ Os ilium.
       
28.01.2013 0.50 28.01.13
28.01.2013 Knochen-Zsintigramm im RNZ
Befund: Metastase in der 6.Rippe rechts, dorsal, Wirbelkörper nah; zunehmende Aktivität im rechten Os ilium.
Wegen Schmerzen im Liegen neue Bestrahlung im RPTC.
Wie immer stimmt die Formel niedriger PSA mit progressiver Metastasen- Aktivität = GL9
       
28.01.2013 0.50 28.01.13
Im Rahmen einer kontinuierlichen, bildgebenden Untersuchung fand ein Szintigramm statt.
Befund: Vermehrter Knochenumbau in der 6. Rippe rechts, dorsal, wirbelkörpernah; wurde als ossäre Metastase
beurteilt
Neu aufgedrehter vermehrter Knochenumbau im rechten Acetabulumdach/ Os ilium, vereinbar mit einer
ossären Metastasierung.

Offenbar kennt mein Krebs die S3 Leitlinien nicht. Dort steht eine Szintigraphie soll erst bei einem PSA >10 empfohlen werden, da man darunter nichts sehen wird. Mein PSA lag zu diesem Zeitpunkt bei 0,5.
Die Leitlinien scheinen in diesem Punkt nicht zu meinem PCA zu passen.
       
08.02.2013 0.50 28.01.13
wieder Termin beim Urologen
XGEVA- Spritze. Trenantone 3M und weiter mit Bicalutamid 50mg; Testo unter 0,2 ng/ml
PSA stieg von 0,40 auf 0502. Leider ist immer noch nicht erkennbar was Bestrahlungsbedingt bzw. Bicalutamid bedingt war. Bis auf Hitzewallung war ich immer noch gut drauf.

       
25.02.2013 0.50 28.01.13
Vom 25.02.- 08.03.2013 erneute Protonenbestrahlung im RPTC in München.
10 x 4Gy = 40 Gy auf die Metastasen der 6. Rippe links und rechts + 10 x3 Gy auf einen Sicherheitssaum um die Metastasen.
10 x 3Gy =30 Gy gesamt auf die Hüfte rechts.
Die Bestrahlung habe ich wieder sehr gut vertragen. Eine wiederum leichte Appetitlosigkeit habe ich mit dem sehr guten Essen im Gästehaus erfolgreich bekämpft.
Auch bei meinem zweiten Aufenthalt hat mir die sehr freundliche und fürsorgliche Behandlung im Therapiebereich als auch im Gästehaus sehr gut getan.
Da meine Frau mich auch dieses mal begleitet hat ( wir hatten ein großes Doppelzimmer im Gästehaus) konnten wir die Zeit außerhalb der Therapie wie Urlaub genießen.

Auffallend war , dass auch nach dem dritten großem Bestrahlungszyklus meine Blutwerte relativ konstant blieben.
Das Hämoglobin lag einen Tag vor meiner RPE bei 13,1 g/dl und schwankten während den Bestrahlungen zwischen 12,1 und 12,9.
       
11.03.2013 0.39 04.03.13
Der erste Termin bei meinem Urologen nach der Protonenbestrahlung zeigte einen leichten PSA-Abfall, von 0,5 auf 0,39. Die medikamentöse Therapie wurde unverändert fort gesetzt.
       
10.05.2013 0.07 03.05.13
Kontrolle bei meinem Urologen. Überraschung, der PSA ist auf 0,07 gefallen. Das war ein richtiges Stimmungshoch.
Die Protonen- Bestrahlung hat offensichtlich eine deutliche Wirkung erzielt.
Schau mer aml wie's weitergeht.
3M-Trenantone und monatliche XGEVA Spritze. Meine Lebensqualität war bis auf Hitzeflashs unverändert gut.
       
14.05.2013 0.07 03.05.13
Um die Meinung eines Onkologen zu meinem Fall zu hören stellte ich mich, mit einem mittlerweile ziemlich angewachsenen Stapel an Befunden und Berichten in der Onkologie-Ambulanz des Nürnberger Nordklinikums vor.
Der Klinikarzt meinte, dass meine Therapie bisher erfolgreich war, obwohl sie nicht durchgehend Leitlinien konform war.
Mir wurde Blut abgenommen um PSA, CGA, und NSE zu bestimmen. Dies CGA - und NSE Werte sollten als Basis zur Beurteilung in Richtung NE-Differenzierung dienen. Sollten die Werte innerhalb der Normbereiche liegen kann davon ausgegangen werden, dass der NE-Anteil noch relativ gering war. Sollten die Werte bei den ersten Messungen oberhalb liegen ist jedoch nicht zwangsläufig von einer NE-Differenzierung auszugehen.
Ergebnisse: PSA = 0,13 (anderes Labor); NSE = 19 µg/l; CGA = 276 ng/ ml. CGA u. NSE liegen außerhalb der Normwerte. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, dass die Einnahme von Omeprazol das CGA Ergebnis beeinflusst. Bei einer deutlichen Zunahme der NE-Differenzierung ist eine Chemotherapie angesagt.
Chemo wollte und will ich nicht.
       
03.06.2013 0.10 03.06.13
Monatliche XGEVA- Spritze und Blutabnahme zur PSA u. Testo.- Bestimmung.
       
11.06.2013 0.10 03.06.13
Nächster Termin beim Urologen.
PSA stieg von 0,07 auf 0,10, Testosteron war bei 0,05. Es geht schon wieder aufwärts.
       
19.06.2013 0.10 03.06.13
Zur Kontrolle meiner NSE u. CGA-Werte fuhr ich direkt in das Labor Synlab zur Blutabnahme (Selbstzahler).
Diese mal haben ich das Omeprazol 3 Wochen vorher aabgesetzt.
CGA war 43,80 ng/ml; NSE 12,40 µg/l
Wenigsten von dieser Seite Entwarnung
       
01.07.2013 0.15 01.07.13
3M Trenantone und monatliche XGEVA- Spritze und Blutabnahme zur PSA u. Testo.- Bestimmung.
PSA 0,15; Testo. 0,10
jetzt beginnt mein PSA richtig sportlich zu steigen. Die Verdoppelungszeit hat fast das Niveau vor Beginn der Bicalutamid- Einnahme erreicht.
       
02.07.2013 0.15 01.07.13
Knochendichtemessung mittels QCT Methode.
Das Ergebnis war ein extrem niedriger Z-Wert von -2,58.
Das war ein richtiger Schock. so eine niedrige Dichte trotz einer XGEVA Behandlungszeit von zehn Monaten.
Jetzt habe ich zwei Probleme mit meinem Knochengerüst.
Ich habe mich letztendlich damit getröstet, das die QCT- Methode systembedingt im Vergleich zur Standard DEXA Methode einen geringeren Salzgehalt misst..
       
05.07.2013 0.15 01.07.13
Kontrolltermin beim Urologen zur Besprechung der Blutwerte vom 01.07.2013
PSA-Wert= o,15 ng/ml; Testosteron = 0,10 ng/ml;.
Keine Therapie-Änderung trotz der kurzen Verdoppelungszeit ; Trenantone (3Monatsdepot) und Bicalutamid weiterhin.
Mein Uro. hält Werte der Knochendichtemessung für falsch. So niedrige Werte wären wegen XGEVA nicht möglich.
Weiterhin hält er CGA-und NSE-Messung (stehen nicht in den Leitlinien) für nicht sinnvoll da sie keine Therapie- Auswirkung hätten. Orientierung an PSA-Werten u. an Symptomen wäre effektiver. Ich denke damit liegt er vor allem wegen meines hohen GL falsch. Deshalb lies ich selbst, bereits einen Monat vorher, diese Werte in einem überregionalen Labor überprüfen um eine Basis zu haben, eine fortschreitende neuroendokrine Differenzierung erkennen zu können. Dazu reichen ein oder zwei Werte mit zeitlichen Abstand nicht aus aber ein kontinuierlicher Anstieg ist ein deutlicher Hinweis.
       
13.07.2013 0.15 01.07.13
Vorbereitung zur Alpharadin Studie in München rechts der Isar. Anamnese, Ganzkörper-CT und Blutwert-Bestimmung.
Studienbeginn wahrscheinlich im August. Kein Placebo
       
29.07.2013 0.15 01.07.13
Wieder beim Uro. für 3M Trenantone und XGEVA Spritze
       
19.08.2013 0.15 01.07.13
n diesen Tag wurde es richtig interessant. In München "rechts der Isar ließ ich mein erstes Ga68-PSMA-PET/CT machen. Dabei hat mich die Flüssigkeitsmenge die man innerhalb kurzer Zeit ausscheiden kann, verursacht von dem Harntreiber in dem 1L Wasser welchen man vor dem Liegen auf dem CT-Schlitten trinken muss, beeindruckt.
Die Untersuchung einschließlich Anmeldung, Wartezeiten und Vorbereitung dauerte knapp 4h.
Das Ergebnis war ebenfalls beeindrucken positiv, im negativen Sinn. Trotz meines relativ niedrigen PSA-Wertes
wurden 4 aktive Knochenmetastasen erkannt. HWK7, Rippe 4 u. 6, sowie im Becken (Os ilium rechts).
Keine Lymphknoten und Organherde.
Besonders der HWK7 drückte auf meinem Magen.
       
21.08.2013 0.33 21.08.13
Monatliche XGEVA- Spritze und Blutabnahme zur PSA u. Testo.- Bestimmung sowie kompl. Blutbild
       
30.08.2013 0.33 21.08.13
Besprechung der Blutwerte v. 21.08.2014, Psa stieg kräftig auf 0,33; VT = 1Monat; Testo.= mit 0,13 ng/ml so wie es sein soll. Der PSA ist immer noch relativ niedrig. Das PSMA PET/CT zeigt bei moderaten PSA eine zunehmende Metastasen- Progression. Besonders die Metastase im HWK7 bereitete mir unruhige Stunden. Wenn die Halswirbel Metastase unkontrolliert weiter wächst befürchtete ich ein hohes Komplikationspotential. Ein Wirbelbruch könnte mich plötzlich außer Gefecht setzten und zum Kontrollverlust führen, was mich hindern an meine Tür zu kommen. In diesem Zusammenhang habe ich zum ersten Mal etwas über das Konus Kauda Syndrom gelesen. Einem Freund ist das genau das vor zwei Jahren passiert. Er hatte eine schlimme Zeit bis er endlich 4 Monate nach dem Bruch mehrerer Wirbel unter großen Schmerzen sterben durfte. Das war keine Werbung für ein humanes, schmerzfreies Sterben. Metas z.B. an den Rippen beunruhigten mich nicht so sehr. Mit einer gebrochen Rippe bin ich immer noch bewegungsfähig.
Das Bicalutamid wird durch Flutamid ersetzt. Vielleicht verwirrt das andere Antiandrogen meinen PCA etwas, so dass es zu einem PSA Rückgang kommt.
       
23.09.2013 0.33 21.08.13
CT der Halswirbelsäule. Um das PSMA-PET/CT Ergebnis am HWK 7 (mein damals größtes Problem) zu verifizieren fand diese CT-Untersuchung statt. Ergebnis keine tumorösen Veränderungen in der Halswirbelsäule erkennbar.
Aha! an was halte ich mich nun.
       
25.09.2013 0.53 25.09.13
Monatliche XGEVA- Spritze und Blutabnahme zur PSA u. Testo.- Bestimmung sowie kompl. Blutbild
       
01.10.2013 0.53 25.09.13
Nochmalige Vorbereitung zur Alpharadin Studie in München rechts der Isar. Blutwerte-Bestimmung.
Wegen Aauflagen des Umweltamtes verschob sich der Studienbeginn auf Mitte Oktober. Entgegen deer ursprünglich geplanten, ambulanten Behandlung musste man nun nach der Injektion mindestens 48h in der Nuklearabteilung bleiben. Der Studien- Leiter ermöglichte die Unterbringung meiner Frau bei mir im Zimmer als Begleitperson. Bin ihm dafür heute noch sehr dankbar. Als erster Behandlungstermin wurde der 29.10. -31.10.2013 festgelegt.
       
02.10.2013 0.53 25.09.13
MRT der Halswirbel. Da es bezüglich meiner Metastase im HWK 7 nun 1:1 stand (PSMA-PET ja; CT nein) sollte das MRT zur Klärung betragen: Es kam wie es kommen musste. Im HWK 7 war keine Metastase zu sehen aber dafür
fand man eine 14 x 7 mm maligne Formation im HWK 5. Offensichtlich war meine kleine Metastase umgezogen.
Glücklicher hat mich dieses Ergebnis aber nicht gemacht.
       
04.10.2013 0.53 25.09.13
Monatlicher Termin beim Urologen. Gehört mittlerweile zur festen Rutine. Besprechung der Ergebnisse der Blutuntersuchung v. 25.09.2013, Psa stieg weiter von 0,33 auf 0,53; VT = 50 Tage (etwas länger als im Monaat vorher aber nicht sehr beruhigend ; Testo.= mit 0,00 ng/ml. Flutamid war ohne Wirkung und wurde von Zytiga ersetzt.
       
13.10.2013 0.53 25.09.13
Ein wichtiger Termin in meinem PCA-Leben. An diesem Tag begann ich mit der Zytiga Einnahme. Da Zytiga mind. 2h nach der letzten Nahrungsaufnahme und höchstens 1h vor dem Essen eingenommen werden darf, entschloss ich mich um 6:00 morgens den Wecker zu stellen und die 4 Tabletten mit einem Glas Wasser einzunehmen. Anschließend wieder für zwei Stunden ins Bett.
       
24.10.2013 0.53 25.09.13
Ich habe lang überlegt ob ich diesen Absatz veröffentlichen soll. Es ist aber eine Geschichte die mich sehr angefasst hat und für jeden der der auf der Straße crPca fährt zeigt, wie so eine Reise verlaufen kann.
Im Sept. 2013, während meines Aufenthalts im RPTC in München lernte ich Karl Heinz S. kennen. K.H. hatte vor 9Jahren eine RPE -OP. Sein Status war GL7, pT2 R0 N0 M0. 2012 bekam er ein Rezidiv am Blasenschließmuskel . Durch die notwendige Operation wurde er komplett inkontinent. Weiterhin hatte er Metastasen im LWK 5, 3 u. 2. Die laufende HT wirkte noch. Sein PSA lag zu diesem Zeitpunkt bei 0,28. Deutlich niedriger als meiner.
In den 4 Wochen unserer Therapie diskutieren wir jeden Abend über alle Therapien und Möglichkeiten wie wir mit unseren unerwünschten Begleiter umgehen können. Für uns beide war klar, dass wir den letzten Abschnitt unsrer
Krankheit, nicht gehen wollen. Alle Möglichen dazu diskutierten wir. Ich habe schon kurz nach meiner RPE
und nach dem Befund einen Ausgang vorbereitet. Im Laufe unserer Strahlentherapie haben wir uns tief angefreundet. Danach hatten wir fast täglich Kontakt, per Telefon oder E-Mail. Im Juni 2013 hatte mein Freund einen PSA-Wert von 3,4. Wir beschlossen uns für die Alpharadin -Studie rekrutieren zu lassen. Wir wurden beide angenommen. Sein erster Termin war der 21.10.13. meiner der 28.10.13. Im Sept. 13 stieg sein PSA plötzlich auf 35 an. Anfang 0kt. explodierte er auf 450. Er beginn mit der Zytiga. Am 18.10.13 kam die Hoffnung zurück, mit der Nachricht, dass der PSA-Wert auf 260 zurück gegangen war. Er konnte nun aber nicht mehr ohne Opiate auskommen.
In München, während seiner Alpharadin- Behandlung ergab die PSA Messung vom 22.10. einen Wert von 840. Eine Verdreifachung innerhalb von 4 Tagen. Als e am 23.10 wieder zu hause war, erzählte er mir unter Tränen, dass er nun die Kontrolle verloren hat und für ihn der Zeitpunkt gekommen war. Am 24.10. hat er sich das Leben genommen. Er ging durch die Tür. Ich habe hohen Respekt vor ihm, und bin sehr dankbar für die Zeit die wir gemeinsam gehen konnten. Ich denke fast jeden Tag an ihn. Manchmal habe ich noch den Reflex "das muss ich meinem Freund K.H. schreiben.
       
28.10.2013 0.73 28.10.13
3M Trenantone, monatliche XGEVA- Spritze und Blutabnahme zur PSA u. Testo.- Bestimmung.
       
29.10.2013 0.73 28.10.13
Mein erster Behandlungszyklus im Rahmen der Alpharadinstudie (kein Placebo) in München Großhadern.
Um 4:30 fuhren wir los damit wir das Klinikum vor dem Einsetzen des Berufsverkehrs erreichten und um einen Parkplatz in unmittelbarer Nähe des Haupteinganges zu bekommen. Um 8:00 hatten wir die Anmeldeformalitäten erledigt. Wir nicht einfach da die Unterbringung meiner Frau mit mir im selben Zimmer, für den Aufnahme Angestellten nicht der Regelfall war. Nach einigen telefonischen Rückfragen und Vorschriftenstudium hat es doch geklappt. Als nächstes marschierten zur Urologie-Ambulanz zur Blutabnahme. Um 9:00 sind wir in der Nuklear-Station T10 angekommen. Dort waren wir bis zum 31.10. nachmittags kaserniert. Wir waren im selben Zimmer in dem mein Freund K.H. seinen ersten und letzten Behandlungszyklus hatte. Um 15:00 erhielt ich die erste Injektion.
Am zweiten Tag wurde ein Szintigramm erstellt.
Ich hatte außer einer leichten Übelkeit keine Nebenwirkungen.
Bei dieser weltweiten Studie gab es keine Gruppe mit Placebo. Das Ziel der Studie war auf einer breiten Basis Nebenwirkungen zu verifizieren.
       
07.11.2013 0.73 28.10.13
November Termin beim Urologen. Besprechung der Ergebnisse der Blutuntersuchung v. 27.10.2013, Psa stieg weiter von 0,53 auf 0,73; VT = 70 Tage; Testo.= mit 0,22 ng/ml.
PSA steigt weiter aber mit längerer Verdoppelungszeit ( 72 Tage). Entweder durch das Absetzen des Antiandrogen (Entzug) oder Zytiga beginnt zu wirken
Wieso stieg das Testosteron? Bei der Einnahme von Zytiga begleitet von einem Analogon sollte der Testosteronwert im nicht nachweisbaren Bereich liegen..
Fazit war abwarten. Keine Therapieänderung.
       
21.11.2013 0.73 28.10.13
Zweiter Behandlungszyklus der Alpharadinstudie .
Die Nebenwirkungen beschränkten sich wiederum auf eine leichte Übelkeit und Appetitlosigkeit, nach drei Tagen war die Sache aber erledigt. Diese mal habe ich eine Flasche Rotwein mit 2 Gläsern mitgenommen. Jeden Abend habe ich mit meiner Frau ein Glas als Schlafmittel getrunken.
       
26.11.2013 0.68 26.11.13
monatliche XGEVA- Spritze und Blutabnahme zur PSA u. Testo.- Bestimmung.
       
05.12.2013 0.68 26.11.13
MRT von der Hals- und Brustwirbelsäule.
       
05.12.2013 0.68 26.11.13
wieder beim Urologen. Besprechung der Ergebnisse der Blutuntersuchung v. 26.11.2013,
Psa fällt von 0,73 auf 0,68 (wegen Zytiga oder Xofigo?); ; Testo.= mit 0,13 ng/ml (immer noch im nachweisbaren Bereich)
Fazit war abwarten. Keine Therapieänderung
       
05.12.2013 0.68 26.11.13
MRT von der Hals- und Brustwirbelsäule.
Diese wurde veranlasst um neben dem PSA Wert auch eine radiologische Verlaufskontrolle. zu ermöglichen..
Wie beim MRT v. 2.10.2013 unveränderte Metastase grundplattenständig im HWK 5 mit 9-12 mm.
Da im T2-Bild die Metastase einen hellen Kontrast zeigt soll mittels CT geklärt werden ob es sich um eine osteblastische oder osteolytische Formation handelt. Sollte es sich um eine Osteolyse handeln würde das Alpharaddin (Xofigo) an dieser Meta nicht wirken. Eine Osteolyse ist prinzipiell die gefährlichere Meta.- Form.
       
12.12.2013 0.68 26.11.13
CT der Halswirbelsäule und des Beckens zur Fragestellung osteolytische oder osteoblastische Metastasen.
Befund Halswirbelsäule: Keine abgrenzbare Osteolyse im HWK 5. Keine vermehrte Sklerosierung des HWK 5 im dem vom MRT angezeigten Bereich.
Befund Becken: Keine Osteolysen im gesamten Beckenskelett. In der proximalen Femura links ist intertrochantär gelegen eine ca. 10mm große osteoblastische Metastase erkennbar.
Diese Ergebnisse ermöglichten die weiter Teilnahme an der Alpharadinstudie.
       
18.12.2013 0.68 26.11.13
Vom 18. 20.12,2013 dritter Behandlungszyklus der Alpharadinstudie .
Die Nebenwirkungen beschränkten sich wieder auf Übelkeit und Appetitlosigkeit aber etwas stärker als bei den vorher gehenden Behandlungen, nach drei Tagen war die Sache wieder erledigt. Gegen die Übelkeit erhielt ich über vier Tage je eine Tablette Axiselron 4mg.
       
30.12.2013 0.63 30.12.13
zum letzten Mal in diesem Jahr monatliche XGEVA- Spritze und Blutabnahme zur PSA u. Testo.- Bestimmung.
       
12.03.2014 0.95 24.02.14
Vom 12.- 14. 03.2014 sechster u. letzter Behandlungszyklus der Alpharadinstudie .
Die Nebenwirkungen Übelkeit und Appetitlosigkeit wurden im Verlauf zunehmend unangenehm. Außerdem musste ich gegen eine Schlappheit ankämpfen. Gegen die Übelkeit erhielt ich, wie üblich, über vier Tage je eine Tablette Axiselron 4mg.
Das während meines letzten Aufenthalts aufgenommene Szintigramm zeigte keine Progression im Vergleich zum Ok. 2013. Soweit so gut aber eine PSA-Reduzierung ist nicht eingetreten, trotz der Kombination Zytiga und Xofigo.
Man musste auch mit kleinen Ergebnissen zufrieden sein. Die VZ hat sich deutlich erhöht.
       
26.03.2014 1.17 25.03.14
wieder Mal XGEVA- Spritze und Blutabnahme zur Blutbild, PSA u. Testo.- Bestimmung.
       
29.03.2014 1.17 25.03.14
Ohne Urologe geht es nicht. Besprechung der Ergebnisse der Blutuntersuchung vom 26.03.2014,
PSA fällt steigt 0,95 auf 1,17 ; die kleinen Enttäuschungen gehen weiter. Trotzdem die VZ immer noch reduziert im Vergleich zu meinen Spitzenwerten von 30 Tagen.
Testo.= war 0,15 ng/ml. Meine Frage warum das Testosteron trotz Zytiga und Trenantone (soll bei Zytiga im nicht nachweisbaren Bereich liegen) steig,t konnte mein Uro nicht beantworten. Er meinte der Testosteronwert wäre immer
noch sehr niedrig und deshalb nicht relevant. Das hat mich nicht beruhigt, da diese Aussage im Gegensatz zu den medizinischen Artikel im Internet steht. Das Fazit war abwarten und beobachten. Keine Therapieänderung.
       
10.04.2014 1.17 25.03.14
in dem untenstehenden Link wird beschrieben, dass es bei einer Zytiga Therapie trotz kontantem oder sogar reduziertem PSA-Wert zu einer Tumorprogression kommen kann. Besonders beim aggressiven PCA' s kann es zu einer neuroendokrinen Differenzierung kommen. Neuroendokrine Zellen expimieren kein PSA. Deshalb wird empfohlen zusätzlich zum PSA und den radiologischem Untersuchungen, LDH und CTC's ermitteln zu lassen.
LDH ist kein Problem. Die CTC- Untersuchung muss der GKV-Patient normaler weise selbst bezahlen (~ 150,00 €).
Es gibt hierzu zwei völlig unterschiedliche Verfahren, nämlich cellsearch (entwickelt von Johnson in USA) sowie Maintrac in Bayreuth.
Damit ist es möglich das Ansprechen der Tumorzellen auf Medikamente z.B. Chemotherapie in vitro zu prüfen.
Dies muss man jedoch selbst bezahlen. Es kann bis zu 2000 € kosten.
Meine Blutprobe, genommen in Bayruth ergab 200 Tumorzellen auf 1/ml. Dr. Pachmann beurteilte diese Anzahl als geringe Erhöhung und sollte als Ausgangswert für die Wirksamkeit laufender und weiterer Therapien genommen werden.
Da meine LDH Werte bisher 220 nicht überschritten, ergab sich daraus kein Ansatz zu einer Therapie- Änderung.

http://www.prostatakrebse.de/informationen/html/the_zytiga.html
       
22.04.2014 1.20 22.04.14
XGEVA- Spritze und Blutabnahme zur Blutbild, PSA u. Testo.- Bestimmung.
       
24.04.2014 1.20 22.04.14
Auf den PSA-Wert und die CTC Ergebnisse wollte ich mich nicht nur verlassen. Deshalb lies ich erneut ein PET-CT (F18-FED) im Klinikum Nürnberg-Nord aufnehmen (wieder Selbstzahler).
Bis auf den BWK6 hatten alle anderen bekannten Metastasen keinen uptake. Auch neue Metas wurden nicht erkannt
Dieses Ergebnis schreit nach einer lokalen Therapie (cyberknife).
       
25.04.2014 1.20 22.04.14
Apriltermin beim Urologen Besprechung der Ergebnisse der Blutuntersuchung vom 22.04.2014,
PSA fällt steigt von 1,17 auf 1,20 ; weiterer Ansteig aber ziemlich langsam. Habe mich gefreut. .
Testo.= war 0,25 ng/ml. Der Anstieg des Testosteron beunruhigt mich. Keine Therapieänderung.
       
20.05.2014 1.50 20.05.14
Mai Termin zur Blutabnahme für PSA,Testosteron, Kalz. u. Kalium,
PSA-Wert= 1,50 ng/ml; Testosteron = 0,29 ng/ml; (weitere Werte siehe Befund)

       
21.05.2014 1.50 20.05.14
Vorbereitung für die Bestrahlung bei Cyberknife in München-Großhadeern; Aufklärungsgespräch mit Prof. Muacevic Klinikum Großhadern;Besprechung bei cyber-knife wegen Bestrahlung des BKW6. Die Bestrahlung ird an einem Tag durchgeführt. Vormittags Einmessungs-CT. Am Nachmittag Bestrahlung
       
22.05.2014 1.50 20.05.14
Mai- Termin beim Uro., XGEVA-Spritze und Besprechung der Blutwerte vom 20.05.2014: Die PSA Zunahme beschleunigte nun deutlich. mein Uro empfahl die Therapie unverändert weiter zuführen; die zunehmenden Testosteronwerte findet mein Uro immer noch nicht relevant.
Ich schlug vor, falls das Testo weiter steigt das Analogon zu wechseln oder auf einen Antagonisten (Firmagon)
um zu stellen. Ich befürchtete das die Wirkung von Trenantone langsam nach lies.
       
02.06.2014 1.50 20.05.14
Prof. Muacevic Klinikum Großhadern; cyber-knife Bestrahlung des BKW6. Die Bestrahlung wurde in einer Sitzung in einer Stunde durchgeführt. Die Intensität lag bei 20 Gy.
Während des Abschlussgespräches erläuterte Prof. Muacevic , dass erst in 6 Monaten der Erfolg dieser Bestrahlung beurteilbar ist.
       
21.06.2014 1.12 21.06.14
erster Uro-Termin nach der Cyberknife- Bestrahlung, XGEVA-Spritze u. Blutabnahme für PSA,Testosteron, Kalz. u. Kalium, PSA-Wert= 1,12 ng/ml; Testosteron = 0,31 ng/ml; (weitere Werte siehe Befund).
PSA - Abfall erfreulich. Offensichtlich Bestrahlungsfolge
       
21.07.2014 1.06 21.07.14
Wechsel von Trenantone zu Pamorelin u. XGEVA-Spritze u. Blutabnahme für PSA, Testosteron,
Kalzium u. Kalium, PSA-Wert= 1,06 ng/ml; Testosteron = 0,4 ng/ml; (weitere Werte siehe Befund)
Testosteron weiter gestiegen (mache mir Sorgen da mit Zytiga der Testo.-Wert unter der Nachweisgrenze liegen
müsste). Der PSA-Wert hat offensichtlich schon den Nadirpunkt erreicht.
       
24.07.2014 1.06 21.07.14
Heute waren wir nachmittags auf einer Geburtstags einer Freundin. Dummerweise hatte ich an diesem auch einen Termin bei meiner Internistin zum Überprüfen meiner Beinvenen ( seit 4Jahren trage ich Kompressions-Kniestrümpfe).
Nachdem diese Überprüfung kein Problem zeigte, sagte meine Fr. Doktor "legen sie sich hin, ich mache einen Ultraschall vom Bauch. Dabei stellte sie eine Stauniere linksseitig fest. Sie empfahl mir dringend einen Urologen zu konsultierten. Zufälliger weise hatte ich am nächsten Tag einen meinen monatlichen Termin bei meinem Uro.
Beim Verlassen der Praxis konnte ich dieses Problem noch nicht richtig einordnen, ich dachte mir die großen Probleme werden häufig zufällig entdeckt aber trotzdem zurück zur Geburtstagsparty.
       
25.07.2014 1.06 21.07.14
Rutine Termin bei meinem Urologen; Besprechung der Blutwerte vom 21.07.2014; Therapie unverändert weiterführen;
Die Stauniere bestätigte er mittels U-Schall. Er empfahl diese bis zum nächsten Termin am 22.08.2014 zu beobachten; zur Bestimmen einer Harnleiterverengung sollte dann CT durchgeführt werden.
Ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt kein Gefühl für so ein Problem hatte aber wegen der empfohlen Vorgehensweise ein mulmiges Gefühl da sich mein Uro bis zu meinem nächstens Termin in den Urlaub abmeldete. Nun gut in dieser Praxis gab es ja mehrere Uros die ich im Notfall konsultieren konnte.
Am Abend telefonierte ich mit meinem Sohn. Nach 4 Wochen könnte die Niere bereits schwer geschädigt oder abgestorben sein. Ich sollte am Montag in seine Praxis nach Neumarkt kommen.
       
28.07.2014 1.06 21.07.14
die U-Schall Untersuchung bei meinem Sohn Christian zeigte sogar eine Zunahme der Stauung im Vergleich zu dem Bild vom 24.07.. Mei Sohn meinte ich solle nicht warten bis zum 22.08.. Er beschaffte mir einen kurzfristigen Termen für ein CT des Beckens am 31.07..
       
31.07.2014 1.06 21.07.14
Der Befund des CT' s der Wirbelsäule u.des Beckens ergab eine 4cm lange Harnleiterstriktur links in Höhe des
LWK 4. Kein Hinweis auf eine Tumor bedingte Raumforderung. Kein Tumorprogress im untersuchten Gebiet. Wahrscheinlich Gewebevernarbungen durch Bestrahlung.
Wegen diesem Befund organisierte mein Sohn zusammen mit einer bekannten Urologin den 04.08. als Krankenhaus-Termin zum Einsetzten einer Harnleiterschiene
Die Voruntersuchungen für diesen Eingriff fanden am 01.08. statt. Während des Aufklärungsgespräches mit dem Oberarzt, welcher die Schiene einsetzte, fragte er mich "ob sie für den Fall, dass die Schiene nicht einsetzbar wäre, ein Ausleitung durch die Bauchdecke legen könnten". Meine Antwort war unter keinen Umständen.
Der Arzt erklärte mir, dass er das gut verstehen könne. Ich war mir schon bewusst was dann passieren kann wenn die Schiene nicht eingezogen werden kann. Aber zu diesem Arzt hatte vertrauen und Respekt.
       
05.08.2014 1.06 21.07.14
Ultraschall-Untersuchung durch den behandelten Arzt; Urin fließt ab die Stauniere hat sich zurückgebildet, der Eingriff war erfolgreich
       
18.08.2014 1.25 18.08.14
Labortermin, XGEVA-Spritze u. Blutabnahme für PSA,Testosteron, Kalz. u.
Kalium,
PSA-Wert= 1,25 ng/ml; Testosteron = 0,502 ng/ml; (weitere Werte siehe Befund)

       
26.08.2014 1.25 18.08.14
MRT der HWK, keine neuen Herde
       
02.09.2014 1.25 18.08.14
MRT der BWK, keine neuen Herde, die bei Cyberknife bestrahlte Metastase im BWK 6 war jedoch noch aktiv
       
22.09.2014 1.74 22.09.14
Labortermin, XGEVA-Spritze u. Blutabnahme für PSA,Testosteron, Kalz. u.
Kalium,
PSA-Wert= 1,75 ng/ml; Testosteron = wurde nicht bestimmt wegen zu geringer Blutmenge;
(weitere Werte siehe Befund)
       
01.10.2014 1.74 22.09.14
Testosteron in einem externen, überregionalen Labor messen lassen, Ergebnis <0.03 (unter Nachweisgrenze)
       
17.11.2014 0.97 17.11.14
heute hatte ich spezielle Labor Termine,
um 8:15 holte ich meine XGEVA-Spritze u. lies mir Blut für PSA,Testosteron, Kalz. u.
Kalium abnehmen; PSA und Testosteron überprüft mein Uro in seinem Praxislabor die anderen
Blutwerte wurden extern gemessen.
PSA-Wert= 0,97 ng/ml; Testosteron = 0,26 ng/ml; (weitere Werte siehe Befund)

um 9:00 war ich in der Praxis meines Internisten und lies mir Blut abnehmen für eine Reverenz Messung von PSA und
Testosteron. Diese Blutproben gingen an ein überregionales Labor in Nürnberg.
PSA-Wert= 1,17 ng/ml; Testosteron = < 0,03 ng/ml.

Auffallend ist , dass die PSA Ergebnis beim Uro um ca. 20% tiefer lagen. Auch bei früheren
Vergleichen mit Klinik-Laboren wie Großhadern, Nürnberg-Nord, Synlab und Labor Staber zeigten
immer 10- 20% höhere Werte im Vergleich zu denen bei meinem Urologen. Aber am 17.11. war
ein enger zeitlicher Zusammenhang. Die Unterschiede beim PSA im Labor meines Urologen zu
den anderen Laboren sind aber bedeutungslos da die Veränderungen immer proportional waren, d.h.
es war keine Streuung im Vergleich zu den Anderen.
Bei den Testosteron- Messungen zeigte sich eine Besonderheit. Da ich seit gut einem Jahr Zytiga ein-
nehme soll der Testosteronspiegel unter der Nachweisgrenze liegen.
Im Labor meines Uros wurde in nmol/L gemessen. Die Werte in myprostate wurden von mir
umgerechnet (Faktor = 3,467).
Mein Uro- Labor hat am 17.11. 0,26ng/ml gemessen. Das andere Labor <0,03.
Dies Unterschiede hatte ich bei jeder Referenzmessung festgestellt. Wenn die Werte aus dem Uro
Labor stimmen würden wäre dies ein Hinweis, dass Zytiga nicht richtig funktioniert. Als ich meinen Uro
darauf aufmerksam machte, meinte er das wäre nicht relevant da meine Testo-Werte sehr niedrig
wären. Offensichtlich wusste er nicht wie der Testo- Wert bei Zytiga sein sollte. Mir war das letztendlich
egal, denn sobald ich den Testo- Wert prüfen wollte lies ich ihn extern messen.
       
19.01.2015 1.45 19.01.15
Heute war wieder großer Blutabnahmetag.
Zunächst war ich bei meinem Uro zur Kontrolle von PSA, Testo und weiterer Werte. Bei dieser Gelegenheit ließ ich mir meine monatliche Xgeva- und dreimonatliche Pamorelinspritze verpassen.
Gleich anschließend fuhr ich zu Synlab zur Blutabgabe für Psa, Testo, NSE und CGA
Ergebnisse: Uro- Labor PSA = 1,48 ng/ ml, Testo 0,13 ng/ ml (umgerechnet)
Synlab PSA = 1,68 ng/ ml, Testo = <0,13 ng/ ml, CGA = 48,4 ng/ ml; NSE = 11,20 µg/l,
CGA und NSE geben keinen Hinweis auf eine neuroendokrine Entwicklung
       
16.02.2015 1.63 16.02.15
heute war wieder Labor- Rutine, XGEVA- und Pamorelin- Spritze; Blutabnahme für PSA,Testosteron, Kalz. u.
Kalium,
PSA-Wert= 1,63 ng/ml; Testosteron = 0,29 ng/ml;
Mittlerweile war ich wieder bei meinem Okt. 2014 Wert angekommen. Der Psa stieg seit 3 Monaten wieder kontinuierlich an.
Die Auswirkung von Zytiga waren bisher nicht atypisch. Ich hatte keinen signifikanten PSA-Abfall aber auf keinen krassen Anstieg. Ich nahm Zytiga zu diesem Zeitpunkt nun schon 16 Monate ohne nennenswerte Nebenwirkungen.
In verschieden Berichten habe ich gelesen, dass Omeprazol Einfluss auf die Verstoffwechselung von Zytiga haben soll. Da ich täglich 20mg Omprazol gegen Sodbrennen einnehme habe ich ab sofort auf eine Kapsel alle 2 Tage reduziert. Mal sehen was rauskommt.
       
13.07.2015 1.23 07.07.15
Ich bin jetzt im 22. Monat mit Zytiga. Ich bin damit sehr zufrieden da es meinen PSA-Wert bisher gut in Schach hielt.
Ich würde mich freuen wenn es noch eine Weile so weitergeht, da ich keine Nebenwirkungen bemerke und die regelmäßigen Blutuntersuchungen auch keine Hinweise geben.
Seit dem 1. Mai nehme ich täglich 20 mg Simvastatin. Mein Cholesterinwert ist dadurch von 235 auf 170 gesunken.
Für August plane ich bei Maintrac die CTC's messen zulassen. Im September steht die halbjährliche PSMA-PET/CT Untersuchung auf dem Programm
       
15.07.2015 1.23 07.07.15
Austausch der Doppelschiene im linken Harnleiter.Der Austausch erfolgte ambulant unter Vollnarkose ohne Probleme. Die bisherige, steife Tumorscheine wurde gegen eine Elastische ausgetauscht mit dem positiven Effekt, dass die bisherigen, bewegungsabhängigen Blasenschmerzen und Nierenschmerzen komplett weg sind. War ein guter Tag.
Der Grund für das Einsetzten einer weicheren Schiene war, dass der Stenose Druck nicht zugenommen hat. Es hat sich bestätigt, dass es sich dabei um strahlungsbedingte Vernarbungen handelt und nicht tumorbedingte Raumforderungen.
       
24.08.2015 1.47 19.08.15
Nächste Woche beginnt der 24. Monat meiner Zytiga Therapie. Offensichtlich macht Zytiga immer noch immer noch das was man sich von ihm wünscht. Ich bin angenehm überrascht. Diese lange Zeit hatte ich bei Beginn der Einnahme nicht erwartet, da die Standarthormontherapie nur 9 Monate hielt.
Wegen linksseitigen Schmerzen im oberen Rückenbereich, ausstrahlend in den linken Arm und Kribbeln im Daumen schickte mich mein Uro zur MRT-Untersuchung der Hals- und Brustwirbelsäule. Das Ergebnis der HWK Untersuchung ergab, keine Tumorprogression. Der Verschleißzustand meiner HWS erklärt jedoch die Schmerzen. Das Ergebnis des
BWS-MRTs steht noch aus.
Letzte Woche war ich in Bayreuth im Labor Pachmann zur Messung der CTC's, von AR-V7
und dem Ansprechen von Docetaxel.
Ergebnisse: CTC= 50 Miol. bezogen auf 5l Blut ( Beurteilung = geringe Zellanzahl)
AR V7 = negativ
Docetaxelsensitivität = 85%
       
08.09.2015 1.47 19.08.15
Mein viertes GA68 PSMA PET/CT im Klinikum rechts der Isar in München.
Alles was bei der Untersuchung im März 2015 zu sehen war ist noch vorhanden mit leichter Progression und 3 weitere
kleine Metas. Die Metastase im BWK12 hat stärker zu genommen wird aber nicht als bruchgefährdet beurteilt.
Das Ergebnis und der PSA-verlauf zeigt mir, dass es Zeit wird sich mit Therapieänderungen zu beschäftigen (Zytiga zu Xtandi, nochmal Xofigo)
       
21.09.2015 1.47 19.08.15
für die Zulassung zur Xofigo Therapie obligatorische Szintigramm.
Obwohl im Szintigramm weniger Metas als im PSMA PET CT erkennbar sind reicht das Szintigramm-Ergebnis für eine Xofigo Therapie aus.
       
06.10.2015 2.31 28.09.15
wieder mal beim Urologen, Besprechung der Blutwerte vom 28.09.2015; empfiehlt Umstieg von Zytiga zu Xtandi;
unterstützt nochmalige Xofigo Therapie, schaumer mal wies weitergeht
       
09.10.2015 2.31 28.09.15
Erster Zyklus mit Xofigo
       
13.10.2015 2.31 28.09.15
Beginn mit Xtandi
       
14.12.2015 2.54 30.11.15

Die Nebenwirkungen mit Xtandi und Xofigo sind jedoch wesentlich stärker im Vergleich zu Xofigo mit Zytiga vor zwei Jahren.
Diese sind Müdigkeit, Übelkeit mit Appetitlosigkeit und Schmerzen in allen Gelenken.
Offensichtlich hat das Absetzten von Prednisolen zu arthritischen Entzündungen geführt. Nach 5Tagen Dexamethason
haben die Gelenkschmerzen deutlich nachgelassen. Ich werde Dexam. noch eine Woche nehmen und hoffe, dass die Schmerzen nicht wieder kommen. Gegen die Übelkeit nehme ich eine Woche Ondansetron nach jeder Xofigo Spritze.
       
04.04.2016 4.51 04.04.16
Die erste PSA Messung nach Abschluss der Xofigotherapie zeigt eine Stagnation der Werte aber keinen signifikanten Abfall. Mein Uro meinte das wäre ein Erfolg. Wie immer abwarten bis es wieder noch oben geht. Die unangenehmste Nebenwirkung wie Appetitlosigkeit hat sich gelegt. Blutwerte sind i.O..
       
23.05.2016 5.58 02.05.16
seit Dez. 2014 liegt mein Testosteron am absolutem Nullpunkt. Da ich die AHT bis zu meiner letzten Pamorelin Spritze
4,5 Jahre durchstand meinte mein Uro im Feb, 2016 das wegen der langen zeit die Hoden und Nebenniere kapituliert haben und die Hormonproduktion eingestellt haben. Deshalb habe ich in Übereinstimmung mit meinem Uro abgesetzt
bis das Testo wieder zu zappeln anfängt.
       
02.06.2016 6.19 30.05.16
Mein PSA Verlauf zeigte das die Wirkung von Xtandi ausläuft. Am 24. 04.16 begann ich mit der MB Therapie.
In den ersten 2 Wochen nahm ich nur 800 mg HCA und 300 mg R-Alpha Lipon pro Tag ein, um die Verträglichkeit zu testen. Danach erhöht ich HCA auf 2000 mg und R- Alpha Lipon auf 450 mg täglich. Vom 4.4. bis zum 30.4. war die PSA Zunahme 23%. Vom 30.4. bis zum 28.5. war die Zunahme 11%. Das ist zwar noch kein Nachweis bezüglich der Wirksamkeit der MB-Therapie aber kein Grund aufzuhören.
       
09.06.2016 6.19 30.05.16
Bestrahlung des BWK12 bei Cyberknife in München. Vor fast 2 Jahren wurde mein BWK6 in München erfolgreich bestrahlt. Hoffe das es dieses mal genau so läuft. Keine Nebenwirkungen.
       
02.08.2016 8.05 25.07.16
Ich nehme seit Ende April an der MB Therapie teil. Seitdem nahm ich 1400 HCA und 450 mg ALA. Am letzten Freitag
war meine 300mg reine R+ALA zu Ende. Als ich die Dose entsorgte fragte ich mich wieso R+. Damit hatte ich 2 Monate
eine Fehleinnahme und somit nur 150mg R- ALA täglich. Da muss ich mich über meinen holprigen PSA nicht wundern.
Ich werde irgendwie alt. Seit letzten Samstag nehme ich nun wirklich 450mg R-ALA auf drei Portionen übern Tag verteilt ein.
Fazit ich werde mit MB noch mindestens 2 Monate weitermachen.
Ich habe meinen Uro nichts über MB berichtet. Heute meinte er, dass mein Anstieg seltsam wäre, da bei beginnender Xtandi- Resistenz der PSA normaler weise schnell steigen würde.
       
03.01.2017 8.05 25.07.16
Liebe Leser und auch mit betroffene Leserinnen,

leider schreibt Ihnen heute nicht mein Vater diesen Bericht sondern ich, sein Sohn.

Mein Vater hat leider seinen langen Kampf verloren bzw. ist, um es in seinen Worten zu sagen, durch
seine Tür am 18.12.2016 gegangen.
Ich selbst habe seine Berichte bei myprostate.eu eben gerade zum ersten Mal gelesen.
Erfahren habe ich von dieser Seite als ich nach seinem Tod einen Brief eines Freundes von ihm, den er über diese Seite kennen gelernt hat, gelesen habe und diesen telefonisch kontaktierte.
Mein Vater wollte nie, dass sein persönliches Umfeld, sogar ein Großteil der Familie von seiner Erkrankung erfährt.
Für ihn war es wichtig, mit seinen Bekannten und Freunden unbefangen umgehen zu können und sich im Kontakt mit diesen von der Erkrankung ablenken zu können. Er wollte nicht, dass irgendjemand, dem er gegenüber saß, ihn bemitleidete oder darüber nachdachte, wie lange es wohl noch gehen würde. So waren meine Frau und ich die Einzigen, die alles wussten.
Ich fragte mich immer, ob es nicht wahnsinnig schwer für ihn sein musste, mit niemandem seine dringensden Gedanken teilen zu können. Erst jetzt erfuhr ich, dass er durch Seiten wie diese Gefährten und auch Freunde gefunden hatte, denen er sich mitteilen konnte.
Daher wollte ich seine Berichte nicht einfach kommentarlos enden lassen, sondern Sie über die Zeit nach dem letzten Eintrag im August 2016 informieren. Auch wenn ich die Exaktheit meines Vaters nicht erreichen kann.

Leider ist es im weiteren zu einem immer schnelleren PSA-Anstieg gekommen, so dass mein Vater die MB-Therapie nach 2 weiteren Monaten wieder abgesetzt hat. Eine Chemotherapie hat er weiterhin abgelehnt. Wir suchten nach weiteren Therapien und kamen auf die PSMA-Nuklid-Liganden-Therapie im Rahmen eines Heilversuches.
Der erste Zyklus in Form einer Spritze begann Anfang November in Erlangen wieder mit meiner Mutter als Begleitperson. Er äußerte sich sehr zufrieden über den Klinikaufenthalt sowohl bzgl. Ärzten als auch Pflege.
Die von ihm befürchtete Mundtrockenheit trat nach diesem Zyklus ein, war aber tolerabel. Im weiteren Verlauf klagte mein Vater über zunehmende Müdigkeit und morgendliche Kreislaufprobleme. Es entwickelte sich eine zunehmende Blutarmut, so dass ich ihm am 15.12.16 2 Blutkonserven organisierte. Außerdem konnten wir einen ausgeprägten Vitamin B12-Mangel als wahrscheinliche Ursache finden. Dies war die beste Nachricht, da wir das leicht und dauerhaft beheben können und es vielleicht nicht (nur) die Ligandentherapie verursacht hat. Leider klagte mein Vater am 16.12. über stärkste Schmerzen im Bereich der Hals und oberen Brustwirbelsäule. Er vermutete eine Fraktur durch die Metastasen, lehnte aber frustriert ein Röntgen am gleichen Tag ab. Im Laufe des Tages besserten sich die Schmerzen.
Am 17.12. war mein Vater fast euphorisch. Die Schmerzen waren weg. Die Kreislaufprobleme verschwunden. Er berichtete, wieder Kniebeugen zu machen und sich so fit wie lange nicht zu fühlen. Der PSA war außerdem von 24,x auf 19 gefallen. Es sah also gut aus. Die PSMA-Liganden-Therapie zeigte Wirkung.
Dann am 18.12.16 der Schock. Mein Vater war durch seine Tür gegangen.
Ich kann nur vermuten, was passiert war. Irgendetwas muss in der Nacht zum 18.12. passiert sein. Entweder kamen die Schmerzen mit aller Macht wieder oder er hat irgendwelche neurologischen Symptome verspürt, die ihm einen drohenden Querschnitt nahe legten. Auf jeden Fall muss er plötzlich eine große Angst gehabt haben, sein Schicksal nicht mehr selbst bestimmen zu können. Denn am Vorabend war dies für ihn für den 18.12. sicher noch nicht angedacht. Dafür habe ich mehrere Indizien finden können.

Ich verliere mit meinem Vater einen Menschen, den ich für seine Stärke, Zielstrebigkeit und vor allem Liebe und Hingabe auch in dieser Situation für seine Frau nur bewundern kann.

Ich wünsche Ihnen allen viel Kraft für die Zukunft und danke Ihnen, dass mein Vater hier ein offenes Ohr finden konnte.

       
03.01.2017 8.05 25.07.16
Liebe Leser und auch mit betroffene Leserinnen,

leider schreibt Ihnen heute nicht mein Vater diesen Bericht sondern ich, sein Sohn.

Mein Vater hat leider seinen langen Kampf verloren bzw. ist, um es in seinen Worten zu sagen, durch
seine Tür am 18.12.2016 gegangen.
Ich selbst habe seine Berichte bei myprostate.eu eben gerade zum ersten Mal gelesen.
Erfahren habe ich von dieser Seite als ich nach seinem Tod einen Brief eines Freundes von ihm, den er über diese Seite kennen gelernt hat, gelesen habe und diesen telefonisch kontaktierte.
Mein Vater wollte nie, dass sein persönliches Umfeld, sogar ein Großteil der Familie von seiner Erkrankung erfährt.
Für ihn war es wichtig, mit seinen Bekannten und Freunden unbefangen umgehen zu können und sich im Kontakt mit diesen von der Erkrankung ablenken zu können. Er wollte nicht, dass irgendjemand, dem er gegenüber saß, ihn bemitleidete oder darüber nachdachte, wie lange es wohl noch gehen würde. So waren meine Frau und ich die Einzigen, die alles wussten.
Ich fragte mich immer, ob es nicht wahnsinnig schwer für ihn sein musste, mit niemandem seine dringensden Gedanken teilen zu können. Erst jetzt erfuhr ich, dass er durch Seiten wie diese Gefährten und auch Freunde gefunden hatte, denen er sich mitteilen konnte.
Daher wollte ich seine Berichte nicht einfach kommentarlos enden lassen, sondern Sie über die Zeit nach dem letzten Eintrag im August 2016 informieren. Auch wenn ich die Exaktheit meines Vaters nicht erreichen kann.

Leider ist es im weiteren zu einem immer schnelleren PSA-Anstieg gekommen, so dass mein Vater die MB-Therapie nach 2 weiteren Monaten wieder abgesetzt hat. Eine Chemotherapie hat er weiterhin abgelehnt. Wir suchten nach weiteren Therapien und kamen auf die PSMA-Nuklid-Liganden-Therapie im Rahmen eines Heilversuches.
Der erste Zyklus in Form einer Spritze begann Anfang November in Erlangen wieder mit meiner Mutter als Begleitperson. Er äußerte sich sehr zufrieden über den Klinikaufenthalt sowohl bzgl. Ärzten als auch Pflege.
Die von ihm befürchtete Mundtrockenheit trat nach diesem Zyklus ein, war aber tolerabel. Im weiteren Verlauf klagte mein Vater über zunehmende Müdigkeit und morgendliche Kreislaufprobleme. Es entwickelte sich eine zunehmende Blutarmut, so dass ich ihm am 15.12.16 2 Blutkonserven organisierte. Außerdem konnten wir einen ausgeprägten Vitamin B12-Mangel als wahrscheinliche Ursache finden. Dies war die beste Nachricht, da wir das leicht und dauerhaft beheben können und es vielleicht nicht (nur) die Ligandentherapie verursacht hat. Leider klagte mein Vater am 16.12. über stärkste Schmerzen im Bereich der Hals und oberen Brustwirbelsäule. Er vermutete eine Fraktur durch die Metastasen, lehnte aber frustriert ein Röntgen am gleichen Tag ab. Im Laufe des Tages besserten sich die Schmerzen.
Am 17.12. war mein Vater fast euphorisch. Die Schmerzen waren weg. Die Kreislaufprobleme verschwunden. Er berichtete, wieder Kniebeugen zu machen und sich so fit wie lange nicht zu fühlen. Der PSA war außerdem von 24,x auf 19 gefallen. Es sah also gut aus. Die PSMA-Liganden-Therapie zeigte Wirkung.
Dann am 18.12.16 der Schock. Mein Vater war durch seine Tür gegangen.
Ich kann nur vermuten, was passiert war. Irgendetwas muss in der Nacht zum 18.12. passiert sein. Entweder kamen die Schmerzen mit aller Macht wieder oder er hat irgendwelche neurologischen Symptome verspürt, die ihm einen drohenden Querschnitt nahe legten. Auf jeden Fall muss er plötzlich eine große Angst gehabt haben, sein Schicksal nicht mehr selbst bestimmen zu können. Denn am Vorabend war dies für ihn für den 18.12. sicher noch nicht angedacht. Dafür habe ich mehrere Indizien finden können.

Ich verliere mit meinem Vater einen Menschen, den ich für seine Stärke, Zielstrebigkeit und vor allem Liebe und Hingabe auch in dieser Situation für seine Frau nur bewundern kann.

Ich wünsche Ihnen allen viel Kraft für die Zukunft und danke Ihnen, dass mein Vater hier ein offenes Ohr finden konnte.