il-capitano



Personalien und Diagnosen

Personalien

Sichtbarer Name: il-capitano
Land: Deutschland
Bundesland/Kanton: Niedersachsen
Geburtsjahr: 1950
Alter: 73
Beruf: Kaufmann
Hobbys: Motorrad, Musizieren, Fotographieren
Meine Homepage:

Daten bei Erstdiagnose

Datum: 01.03.2012
Alter bei Diagnose: 61
PSA: 6.00
Biopsiert? Ja
TUR-P? Nein
Gleason Score: 3 + 4 = 7a
TNM-Diagnose:
Bemerkung:

Maximal gemessenes Prostatavolumen

Datum:
PSA:
Volumen in ml oder cm³:

Postoperative pathologische Daten

Datum:
Gleason Score:
pTNM-Befund:
Schnittränder:
p-L-V-P-G-Befunde:
Siehe Bericht vom:

Prostatakrebs - Behandlungen

** PSA-Wert zu Beginn der Behandlung
von bis PSA** Art Klinik Ort
09.01.13 31.01.13 10.00 Protonen UNI-Klink Heidelberg



Medikamente

NEM = Nahrungsergänzungsmittel
von bis Medikament + NEM Menge / Zeiteinheit
Menge pro T/W/M/J etc.


PSA-Verlauf    ng/ml    logarithmisch

PSA-Verlauf    ng/ml    linear

PSA-Verdoppelungszeiten in Jahren

Verdoppelungszeit ist zur Vorperiode gestiegen.
Verdoppelungszeit ist zur Vorperiode gesunken.
* Berechnet auf 1, 2, 4 und 8 Perioden rückwärts.

Grenzwert = 3 Jahre


Berechnung der Verdoppelungszeit in Tagen

Verdoppelungszeit in Jahren:
Verdoppelungszeit in Tagen:
Datum PSA 1* 2* 4* 8*
01.11.12 13.30
01.12.12 13.30
01.01.13 13.30
01.02.13 13.30
01.03.13 11.70 -- -- --
01.04.13 8.10 -- -- --
01.05.13 5.50 -- -- --
01.06.13 5.00 -- -- --
25.06.13 4.70 -- -- -- --
25.10.13 4.00 -- -- -- --
05.02.14 2.40 -- -- -- --
10.05.14 2.40 -- -- --
15.07.14 2.00 -- -- -- --
15.02.15 1.70 -- -- -- --
15.07.15 1.70 -- -- --
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
Datum PSA 1* 2* 4* 8*
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           

Mein Bericht

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Datum Δ 

letzter PSA vom

Erfahrungsberichte

       
01.09.2012 - -
Nach einiger Zeit des Abwartens wieder bei der Vorsorge. Tastbefund OK, Ultraschall OK. Alles prima. Möchten Sie auch einen PSA-Test? Ja. Eine Woche später Anruf. Bitte kommen Sie vorbei, wir wollen den PSA-Test wiederholen. Das Gleiche noch mal nach drei Wochen. Wert steigt an auf 10.



Also Biopsie. je 6 Proben pro Seite. Eine zeigt eindeutig Prostata-Krebs. Bums das hat gesessen. Und was nun? Der Urologe: Sie haben drei Möglichkeiten, Entfernung, Bestrahlung oder Hormonbehandlung. Ich empfehle die Entfernung. Aber informieren Sie sich in Ruhe. Sie haben alle Zeit der Welt.



Alle Zeit der Welt? Wenn man Krebs hat, will man doch möglichst schnell, dass was unternommen wird. Also Informationen. Wo bekomme ich die. Nach langem Surfen stoße ich auf Berichte. Alles sehr verschieden, ich weiß nicht, was das Richtige ist. Hormone scheiden aus, das ist was für ein anders Stadium.



Zwischenzeitlich zeigt die Knochenuntersuchung, dass keine Metastasen da sind.



Jetzt entdecke ich myProstata.eu und gewinne endlich einen Überblick. Außerdem kann ich mit zwei Menschen sprechen, denen man die Prostata entfernt hat.



       
15.10.2012 - -
Ich gehe zu meinem Urologen und teile ihm meine Entscheidung mit. Er tippt auf davinci, ich sage dass ich die Protonen-Bestrahlung will. Er akzeptiert das - an seinem Gesicht sehe ich, dass er die Entscheidung für falsch hält. Über Bestrahlung weiß er Bescheid, von Protonenbestrahlung hat er schon mal irgendwas gehört.
       
01.11.2012 13.30 01.11.12
Erst einmal Kontakt mit München. Das ist teuer, manche Kassen zahlen. Manche nicht, manche, wenn sie verklagt werden.

Also Besuch bei der Krankenkasse (Barmer). Die wissen absolut gar nichts.

Weiter im Internet. Es muss doch eine Alternative geben. Ja, Uni Heidelberg.

Nach mehreren Telefonaten, die wenig Aufklärung brachten, versuche ich es mit Mails. Das funktioniert. Ein Dr.Habl lädt mich zur Prostata Sprechstunde in die Uni-Klinik Heidelberg ein. Dort erläutert er mir zunächst alle Alternativen und stellt dann die große Studie zur Erforschung der Wirksamkeit der Protonenbestrahlung vor.


Wieso denn das? Das machen die in München doch schon lange und in USA schon Jahrzehnte. Ja, das ist richtig, aber in Deutschland braucht man eine deutsche Studie und die läuft in Heidelberg. Und das ist verdammt noch mal mein Glück. Ich werde Teilnehmer, meine Kasse und das Forschungsministerium zahlen alles.
       
01.12.2012 13.30 01.12.12
Ich warte, dass ich Termine in Heidelberg bekomme. Die Monstermaschine wird über Neujahr revidiert und ich muss bis Anfang Januar 2013 warten, was ich aber trotzdem toll finde. So bin ich Weihnachten noch im Kreis meiner Lieben (Frau, 3 Kinder, 5 Enkelkinder).


Betreut werde ich vom Studien-Sekretariat, Frau Haselmann. Läuft einwandfrei per Email oder Telefonat.

Jetzt heißt es für mich Wohnung in Heidelberg suchen. Nach langer Überlegung nehme ich eine mitten in der Altstadt. Hier ist wenigstens Leben. Parken geht in ganz Heidelberg nicht, man muss raus.



Laut Internet gibt es auch Wohnungen auf dem UNI Gelände. Tatsächlich stimmt das. Allerdings ist die Kapazität sehr begrenzt und man sollte sich besser mit einer Wohnung, die woanders liegt ablenken. Die Fahrt dorthin, ein Spaziergang zum Bus usw. trägt dazu bei, dass man besser drauf ist.







       
15.12.2012 13.30 01.12.12
So, jetzt kommt nach der ganzen Vorgeschichte das, was für alle Betroffenen interessant ist. Ich bin in HD mein zweiter Termin in der UNI-Klinik zur Vorbereitung der Bestrahlung.

a.Es wird ein Positionierungs-CT gefertigt.

b.Im Deutschen Krebsforschungszentrum wird ein spezielles MRT gemacht.

c.Zwischen Darmwand und Prostata wird unter Schlaf-Narkose ein Gel eingespritzt, was den Darm vor Strahlen ein wenig schützen soll. Es piekt ein Bisschen, aber nach einem Tag spürt man davon nichts mehr.

Natürlich ist schon seit der Biopsie die Welt nicht mehr , wie früher. Beim Sex denke ich jedes Mal an den blöden Krebs und sonst auch. Ich erzähle es erstmal nur der Familie. Ich will nicht dauernd gefragt werden. Außerdem geht es mir ja gut.
       
09.01.2013 13.30 01.01.13
So, ich bin zur ersten Bestrahlung in der Uni-Klinik. Ein Herr Dr. Ölmann empfängt mich, stellt sich als Ansprechpartner vor, drückt mir seine Telefonnummer in die Hand und erklärt mir das Prozedere.


Alle sind freundlich, fragen "wie geht's?". Ausziehen bis auf die Unterwäsche und in den Bestrahlungsraum, wovon es zwei Stück gibt. Es ist der modernste Protonen-Strahler überhaupt und arbeitet etwas anders als der in München.

Eine Form in der ich liegen soll hält man nicht für erforderlich. Man kommt auf einen Tisch auf dem die Beine in einer Positionierungshilfe fixiert werden.


Die Mitarbeiter bringen Striche auf dem Körper an, die jeden Tag erneuert werden. Ein riesiges Röntgengerät fährt wie von Geisterhand über einen und röntgt die Beckenknochen, die nun mit dem CT überein gebracht werden. Der bewegliche Tisch fährt nun in die endgültige Position, so dass der Computer genau weiß, wo sich die Prostata befindet - und was dazwischen für Material ist.

Dann beginnt die Bestrahlung durch den Beckenknochen damit Darm und Blase möglichst geschont werden. Von jeder Seite ca 8 Min im Rasterverfahren, also Punkt für Punkt. Der Tisch wendet und positioniert einen neu. Man muss die ganze Zeit still liegen.

Der Raum ist groß, man braucht keine Platzangst zu haben. Es gibt nur wenige Geräusche, wenn der Tisch sich bewegt. Einen Notfallschalter bekommt man in die Hand.


Nach gesamt rund 20 min ist alles vorbei und man kann gehen.


Ich hatte jetzt die 4. Bestrahlung von insgesamt 20 und spüre noch nichts. Pinkeln konnte ich noch nie so, wie andere. Der Arzt kündigt mir nach 14 Tagen ein Brennen und verstärkten Harndrang an.



Ich werde berichten....
       
20.01.2013 13.30 01.01.13
Die Hälfte der Bestrahlungen habe ich hinter mir. Es läuft immer nach dem gleichen Schema ab. Fahrt zum HIT Uniklinik. Warten, ausziehen, hinlegen, bestrahlt werden, anziehen und ab nach Hause.
Hier in Heidelberg gibt es alles, was den Aufenthalt nicht so lang erscheinen lässt. Und es ist längst nicht so teuer hier, wie in München. Sehr viele Studenten-Kneipen.

Am Wochenende konnte ich nach Hause, was eine angenehme Unterbrechung war. Leider ist das Wetter hier blöd, so dass man keine richtige Lust hat, draußen was zu unternehmen.

Bis jetzt ist noch alles möglich, wenn auch langsam das angekündigte "Brennen" heftiger wird.

Mit zwei in gleicher Weise Betroffenen konnte ich mich unterhalten. Ihnen geht es, wie mir.

Die Mitarbeiter sind freundlich. Ein Arztgespräch habe ich allerdings nicht wieder gehabt. Auf dem Flur habe ich ihn gefragt, wie es mit Radfahren aussieht. Antwort nein. Und mit Sex? Antwort ja, jederzeit - wenn es geht.

Zwischendurch pro Woche ein Blutbild und ein Zwischen MRT bei der Deutschen Krebsforschung.
       
23.01.2013 13.30 01.01.13
Zum Thema Behandlung allgemein.



In Heidelberg hat das Deutsche Krebs Forschungs-Zentrum seinen Sitz. Zusätzlich ist hier das NCT Nationales Centrum für Tumorerkrankungen. Alles Forschungseinrichtungen, die in großem Umfang vom Staat gefördert werden und enorme Mengen von Kompetenz sammeln.



Als ich zur Sprechstunde kam, hat man mir alle Behandlungsmöglichkeiten und die damit jeweils verbundenen Risiken aufgezeigt. Ich habe mich für die Protonen-Bestrahlung entschieden, jede andere Maßnahme wäre hier ohne Einfluss akzeptiert worden.

Allerdings werden hier an der UNI Vorträge von Wissenschaftlern aus aller Welt gehalten, die dieses Verfahren

für State-of-the-Art halten.



Ich möchte nicht falsch verstanden werden. jede Methode hat Vor- und Nachteile; ich bin nur für sachliche Aufklärung - und an der mangelt es in Deutschlands urologischen Praxen zum Teil erheblich.



Ich kann nicht verstehen, dass in ganz Deutschland Provinz-Urologen gegen die Bestrahlung sind, obwohl deren letzte Fortbildung vielleicht aus der Frühzeit ihrer Praxis stammt. Meine Urologen kannten dementsprechend auch nicht dieses Forum, obwohl das eigentlich (neben anderen) zur Pflicht-Info für jeden Patienten gehören sollte.
       
27.01.2013 13.30 01.01.13
Manche fragen mich, warum ich keinen PSA Wert eintrage. Die Frage ist leicht beantwortet. Der Krebs sagt nicht Auf Wiedersehen, nur weil er ein paar Strahlen abbekommen hat. Deshalb wird auch der PSA Wert während der Bestrahlung gar nicht erst gemessen. Einige Wochen nach der Bestrahlung - wenn diese in vollem Umfang ihre Wirkung zeigt - dann wird es interessant.

Und noch mal zur Bestrahlung: Es wird nicht der Krebs bestrahlt (schön wärs ja), sondern die ganze Prostata. Das gesamte Gewebe kriegt eins übergebraten. Der Trick: Gesundes Gewebe erholt sich nach und nach, krankes (kanzerogenes) stirbt ab.

Ich hatte heute die 16. Bestrahlung. Pinkeln geht ganz gut aber tut ein Bisschen weh. Man geht zum Klo, steht auf - und muss zum Klo, steht auf und muss zum........

Ich habe mir Massagen aufschreiben lassen zur Entspannung und vorsichtshalber ein Schmerzmittel.
       
28.01.2013 13.30 01.01.13
Ich gehe bereits während der Behandlung zum Sozial-Dienst. Im NCT. Frau Picard gibt mir Tipps und regelt alles Schriftliche. Sie stellt meinen Reha-Antrag und ich muss nur noch unterschreiben. Guter Service.
       
01.02.2013 13.30 01.02.13
So 20 Bestrahlungen, ein Schlussgespräch mit Arzt/Ärztin und dann noch einen Fragebogen (etwas intim, aber gehört zur Studie nun mal dazu). Dann heimwärts.

Die drei Wochen sind ja doch schnell vergangen.

Was bleibt nun? Mein Darm macht Mätzchen. Und beim Pinkeln (wir sind ja hier unter Männern) tuts halt weh. Nun soll man abwarten, wie sich das entwickelt. Ich jedenfalls werde mal einen Proktologen aufsuchen.
Ich kann aber durchaus einen längeren Zeitraum ohne Toilette aushalten, nachts muss ich im Moment drei bis vier Mal raus. Ich trinke viel, was ja gut sein soll.

Zum Thema Sex halte ich mich vorsichtshalber noch zurück. Berichte dann später, bin aber sicher, dass alles im grünen Bereich ist.
       
15.02.2013 13.30 01.02.13
Meine Bestrahlung ist jetzt fast seit zwei Wochen beendet. Die Probleme im Rektum haben sich derzeit von selbst erledigt; eine kleine Hämmorhoide fristet noch ihr Dasein.
Die krasse Verstopfung habe ich mit Feigen-Würfeln erfolgreich bekämpft. Manchmal bin ich mehr müde, als sonst. Aber ich hänge ja auch viel rum.
Die Bfa hat die Reha bereits genehmigt, sehr schnell!
Pinkeln tut noch ein Bisschen weh, aber man merkt, dass es sich von Tag zu Tag bessert. Nicht ein einziger Tropfen verlässt unkontrolliert meinen Körper. Also keine Spur irgendwelcher Kontinenzprobleme. Kann auch durchaus lange aushalten, wenn ich dann allerdings aufstehe, muss ich zum Klo; nachts drei mal.

Und nun das Wichtigste für die Meisten von uns: Keinerlei Einschränkungen beim Sex. Tut auch nichts weh.
       
08.03.2013 11.70 01.03.13
Nun wird es Zeit, für meinen vorläufig letzten Bericht. Nachdem ich die Protonen-Bestrahlung nun fünf Wochen hinter mir habe, gibt es nichts mehr, was noch mit meiner Erkrankung zu tun hat. Alle Körperfunktionen sind wieder normal. Ich bin fit. Zwar nehme ich die Reha mit, brauche ich aber eigentlich gar nicht. Ich kann hier nichts mehr zur weiteren Erhellung beitragen. Ich kann es eigentlich kaum glauben, dass ich noch vor einigen Monaten dachte, jetzt sei es vorbei mit der Lebensqualität. Alles macht wieder Spaß, obwohl ich jetzt das Leben anders genieße. Einer der Teilnehmer hier im Forum hat mal davon geschrieben, dass er seine ganze bisherige Art zu leben auf den Prüfstand stellen will. Soweit möchte ich nicht gehen, aber ein ausgewogenes Leben mit einer guten Ernährung spielt bei der Krebsbildung und Bekämpfung sicher eine große Rolle. Also arbeiten wir mal daran
       
25.06.2013 4.70 25.06.13
Nur für diejenigen, die Ihren PSA Verlauf vergleichen möchten: Ich lasse bis zum Herbst jeden Monat meinen PSA Wert über meine Hausärztin bestimmen. Von 13 bei Behandlungsbeginn im Januar, ist er jetzt auf 4,5 Ende Juni gesunken, was vermutlich ein gutes Zeichen ist.

Ansonsten ist alles im grünen Bereich. Im August noch mal die Nachuntersuchung in Heidelberg und ansonsten macht das Leben Spaß und wir genießen es. Den Beruf hänge ich mit 63 vorzeitig an den Nagel (ohne Abschlag in der Rentenversicherung!).
       
31.08.2013 4.70 25.06.13
Nun war ich wieder in HD zur Nachuntersuchung. MRT und Gespräch mit dem Prof. Ich habe manchmal Schmerzen, wenn ich den Schließmuskel öffne. Der Prof meint das wäre die Psyche. Mein PSA-Wert schwankt, was auch nach Aussage des Profs völlig normal wäre.

Ansonsten keine Beschwerden.
       
07.02.2014 2.40 05.02.14
Nun bin ich nach einem Jahr seit der Behandlung wieder in der Uni Heidelberg zum Zwischengespräch, was in immer größeren Abständen stattfindet. Bei mir gibt es ja keine großen Besonderheiten. Der Prof. informiert mich, dass es bei zwei Patienten ein Darmproblem (Fistel) gab, welche man auf das Einspritzen des Schutzgels zurückführt (Vermutung). Deshalb sieht man derzeit davon ab, dieses anzuwenden. Außerdem gibt es neue Forschungen, die die Bitte nach sich ziehen, noch weiterhin am MRT teilzunehmen. Dieser Bitte komme ich selbstverständlich nach.

Ansonsten noch das medizinische: Ich kann lange aufhalten, muss nachts einmal raus und die anderen Funktionen klappen auch gut. Manchmal habe ich ein bisschen Schmerzen, wenn ich den Schließmuskel öffne (d.h. morgens beim ersten Pinkeln). Mein PSA-Wert ist weiter gesunken, von einem anderen Teilnehmer, der mit mir zusammen in HD war, erfahre ich nahezu identische Aussagen. Sein PSA ist bereits bei 1,49. Er wurde mit Kohlenstoff-Ionen bestrahlt.


       
28.07.2015 1.70 15.07.15
Es ist 2,5 Jahre nach meiner Bestrahlung. Keine Besonderheiten, PSA liegt seit Längerem um 1,7. Pinkeln völlig normal. Sex ebenso. Denke selten an das Thema. Fahre nicht mehr nach Heidelberg, sondern wir telefonieren. Bin ja immer noch Teilnehmer der Studie. Arbeite nicht mehr so viel. Ernähre mich überwiegend vegetarisch. Verkehre nicht mit Menschen, die mich nerven. Genieße meine Hobbys, und mein restliches Leben. Und ich empfehle jedem Krebspatienten das Tempo aus dem (beruflichen) Leben raus zu nehmen.
       

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