Eine Zusammenfassung vorweg (verfasst am 10.10.10, bei PSA 9.29)

1. Meine PSA-Werte lassen 5 Schübe erkennen, dazwischen stagnierende oder rückläufige Werte. Die 3 ersten Schübe bis 2006 bringe ich mit Phasen besonderer psychosomatischer Probleme in Verbindung. Für die Schübe von 2008 und 2010 sehe ich komplexere Ursachen.
Seit 2005 beobachte ich: Wenn ich "nix mache", steigen die PSA-Werte, und wenn ich was mache (Nahrungsergänzung etc., kurmäßig, also nicht durchgehend) stagnieren oder fallen sie (siehe Folgeberichte).

2. Erfahrung mit Aerzten: Fast alle Aerzte, mit denen ich zu tun hatte, zuletzt im Mai 2010, warnten mich pflichtschuldigst, dass ich Heilungschancen verspiele, wenn ich mich nicht auf eine OP oder Bestrahlung einlasse, und hatten Bedenken gegenüber meinem Watchful Waiting. Mein Urologe erkannte nach drei Jahren an, dass ich es bisher richtig gemacht hätte. Drei Aerzte erklärten mir nach Schüben, sie erwarteten jetzt ein schnelles Ansteigen des PSA-Wertes und äußerten sich nicht zu den dann sinkenden Werten. Nur der Urologe wollte sicherstellen, dass ich die Werte nicht kaschiere, etwa durch Phytoöstrogene. Kein Arzt interessierte sich wirklich dafür, was ich mache, und keiner hat mich auf meinem Weg des WW unterstützt.

PS: Seit 2000 ist der Quotient PSAf/PSAt auffällig (unter 0.2). Ich habe das erst später erfahren.

Erste Information über den Krebsverdacht durch den Urologen. Der Empfehlung einer Biopsie folge ich noch nicht.

Im Mai finde ich Anschluss an die SHG ProMann in Hamburg.

Auf Drängen eines Freundes und aufgrund des gestiegenen PSA-Wertes (6.2) stimme ich einer Biopsie zu.

Biopsie durch den Urologen am 8.9.04: 3 von 6 Stanzen positiv: GS 2+3=5.

Urologe: "Wenn Sie nix machen, haben Sie 5-7 Jahre, bis Sie was merken." Er empfiehlt eine OP, die Heilungschancen lägen bei 75 %. Eine Zweitmeinung könne ich einholen bei Prof. Huland im UK Eppendorf.

Prof. Huland: "Wenn Sie nix machen, haben Sie 10-12 Jahre, bis sie was merken, vielleicht 17." Angedacht wird ein OP-Termin im November oder Dezember, vorher ein Knochenszintigramm.

Nach Rücksprache mit der SHG entscheide ich mich abzuwarten, die OP-Risiken scheinen mir zu hoch. Neu entscheiden will ich bei PSA über 7, ich glaube dann noch alle Optionen zu haben.

1. Untersuchungen:
Nach einer Phase der Stagnation und den jetzt steigenden Werten:

22.09.06:
Begutachtung der Biopsie von 2004 durch Prof. Bonkhoff: GS 3+4, PC im Drüsenbereich, keine Kapselinfiltration. OP-Empfehlung

20.09.06:
CT: 2 Karzinome (1,2 und 0,9 cm) spitzennah, nur im Kapselrandbereich, noch nicht durchgebrochen; OP-Empfehlung.

23.11.06:
Feinnadelbiopsie (FNAB) mit DNA-Zytometrie (Prof. Böcking): 14 Gewebeentnahmen, davon 6 im durch die CT verdächtigten Spitzenbereich der Kapsel. Befund: negativ, keine bösartigen Zellen gefunden. Auf telefonische Nachfrage: CT weist möglicherweise auf Läsionen durch die Erstbiopsie hin. Empfehlung: WW und in 2 Jahren Wiederholung.

Meine SHG rät zur Klärung der Widersprüche.

Ueberraschendes Sinken des PSA-Wertes (Okt. 06: 5,9 / Jan. 07: 5,0)
Als Ursache vermute ich: Seit Juli/August 06 nehme ich "Heilpilze" und "belaPlus" (Wasser mit basischen Mineralien)

2. Meine Entscheidung, die bis heute (2010) gilt:
- keine Klärung der Widersprüche. Aussetzung der Nahrungsergänzung im Februar 07
- WW. Bei wieder steigenden Werten: Hinhaltender Widerstand mit "sanften" Mitteln (NEM), solange es zu funktionieren scheint.
- Juni 07: Uebersiedlung in die Schweiz

Die Kontrollmessung 3 Wochen später ergibt den PSA-Wert 7.8. Ich beginne eine neue Kur mit belaPlus und Kurkuma (April bis September). Wert sinkt bis 7.0.

Im Juni beginne ich eine weitere Kur mit belaPlus, Heilpilzen und Kurkuma, die ich bis Anfang 11 fortsetzen will.

PSA im August bei 9.29. (geschrieben am 13.10.10)

Im November 10 und jetzt habe ich rascher steigende Werte, obwohl ich meine Kur fortgesetzt habe. Die Logik und Strategie der letzten gut vier Jahre geht nicht mehr auf. Ich werde Zeit brauchen, mich darauf einzustellen. Zwischenzeitlich versuche ich die Entwicklung zu bremsen mit anderen sanften Mitteln. Ich denke an Granatapfelsaft, Aprikosenkerne und Aspirin.

Zur Ueberprüfung meiner seit 2006 geltenden WW-Strategie nahm ich das Angebot einer "interdisziplinären Sprechstunde" im Prostata-Zentrum Südbaden (Freiburg) an. Dabei traf ich auf drei Fachärzte, den Direktor des Instituts für Tumorbiologie, Prof. Dr. Runge, den Chefarzt der Urologie, Prof. Dr. Breul, und den Facharzt für Strahlenheilkunde, Dr. Rischke. Die Beratung in dieser beeindruckenden Runde verlief in angenehmer Atmosphäre und dauerte eine halbe Stunde.

Zitat aus dem Bericht:
"... Sie haben in dem Gespräch eindeutig klargelegt, dass Sie zurzeit eine kurative Therapie nicht wünschen. In dieser Situation ist ein Zuwarten bei gelegentlicher Kontrolle vertretbar... Aufgrund des langen problem- und komplikationslosen Verlaufes ist davon auszugehen, dass sich dies auch in den nächsten Jahren nicht wesentlich ändern sollte."

Dazu einige Ergänzungen:
- Die Aerzte hinterfragten u.a. meinen psychischen Umgang mit dem Krebs.
- Dr. Rischke meinte vorbehaltlich einer "Restaginguntersuchung": Sie haben vermutlich noch 60-80% Heilungschancen, was mich überraschte.
- Prof. Dr. Runge meinte, man könne nicht wirklich wissen, wann erste Komplikationen auftreten.
- Am Schluss bestärkten mich die Aerzte einhellig darin, vorerst bei meiner Strategie zu bleiben, und Prof. Dr. Runge sprach aus, was ich mir schon überlegt hatte: Vorbehaltlich, dass ich weiter keine kurative Behandlung will, wird eine medizinische Behandlung notwendig sein, wenn Komplikationen auftreten.
- Und sie gaben mir den Rat, einen Facharzt für Komplementärmedizin zu konsultieren.

Kurzes Fazit:
Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass sich Aerzte auf mich und meinen Umgang mit der Krankheit eingelassen haben. Und mit vorsichtigem Optimismus fahre ich am 13. April wieder nach Freiburg zur Sprechstunde bei Dr. Arends (Komplementärmedizin).

Seit Januar nehme ich Granatapfelelixier, Aprikosenkerne und Aspirin, anscheinend ohne Wirkung, da der PSA-Wert beschleunigt weiter steigt.

Konsultation Dr. Arends, Freiburg: ich hoffte auf Tipps, wie ich den immer schnelleren Progress noch unterhalb der Medikamentenebene abbremsen kann. Dr. Arends äußerte sich dazu sehr zurückhaltend. Er wies aber auf eine derzeit in der Freiburger Klinik laufende Studie über das pflanzliche Präparat MCP (modifizierte Citruspektine) hin, das möglicherweise sanfte antitumorale Wirkungen habe. Er wolle meine Aufnahme in diese Studie prüfen.

Beginn einer 3-monatigen MCP-Kur. Da ich nicht in die Freiburger Studie aufgenommen wurde, muss ich sie selbst zahlen, Kosten in der Schweiz: 3x90 CHF. Informationen über MCP: www.takecare.ch

Statt eines neuen Berichts:
Sehr geehrter Herr ..., ich nehme seit einem halben Jahr MCP gegen den Progress eines unbehandelten PCA. Einen neuen gesunkenen PSA-Wert kann ich nur damit erklären. Ich bitte daher um Zusendung von weiteren 6 Dosen MCP, gegen Rechnung...

Seit einem Jahr ein wildes Auf und Ab des PSA-Wertes zwischen zuletzt 13 und 18. Der letzte Sprung möglicherweise verstärkt durch Stress (Rücksiedlung nach Hamburg, Wohnungssuche). Auch das Labor habe ich gewechselt. Ich werde jetzt wohl das Restaging (ohne Rebiopsie) einleiten und über eine HB nachdenken. MCP nehme ich vorerst weiter.

Dieser Bericht ist ein 1. Nachtrag, geschrieben am 17.12.2012 in der REHA nach Prostatektomie. Es ist viel passiert, ich muss es in Teilschritten erklären.
Am 10.9. Konsultation meines Urologen. Eine MRT hatte im August die Karzinome in der Prostata bestätigt, die Bilder zeigten ein deutliches Wachstum gegenüber der Situation 2006. Dazu vermutlich einen Kapseldurchbruch mit befallenem Fettgewebe am Kapselrand, Lympfknoten noch frei, ebenso die Blasenwand und die Samenblasen, Tumorstadium T3a.
Der Urologe schlug mir als Erstes eine zeitlich begrenzte HB mit Bicalutamid vor, um die Wirksamkeit zu testen. Das war mir sympathisch. Aber ich wollte eine Zweitmeinung. Auf Empfehlung meiner SHG ging ich zu Dr. Schulenburg, der in der SHG seit langem einen sehr guten Ruf hat und der seit kurzem von Celle nach Hamburg übergesiedelt ist.

2. Nachtrag am 18.12.
Erste Konsultation bei Dr. S.: Noch mal, seit ca. 2 Jahren habe ich deutlich höhere Werte und ich will nicht mehr abwarten, bis ich den Krebs "merke". Dr. S. nahm sich unglaubliche 2 1/2 Stunden Zeit. Nach der Anamnese stellte er mir die Optionen vor, alle optimiert gegenüber der Situation vor 6 und 8 Jahren:
1. DHB, "ich habe eine Reihe Patienten, die nach DHB seit langen Jahren keine Rezidive haben", man müsse sie nur richtig machen.
2. Bestrahlung. Das verbesserte Verfahren mit cyberknife würde jetzt auch in Hamburg angeboten.
3. OP...
Mein Fazit: OP und Bestrahlung kommen nicht in Frage. Für eine DHB statt einer einfachen Test-HB brauche ich Bedenkzeit. Aber ich bin entschlossen, bei Dr. S. zu bleiben.
Dr. S. misst das Volumen der Prostata mit 75 ml und Restharn 130 ml! Er verschreibt mir einen Alpha-Blocker und Finasterid.

3. Nachtrag am 23.12.
Entscheidung für die OP bei der 3. Konsultation von Dr. S:
Weitere Untersuchungen: Eine PET/CT brachte nichts Neues. Eine TRUS bestätigte das Ergebnis der MRT im August. Eine Verkleinerung der Prostata wurde mit Finasterid nicht erreicht, aber Restharn gleich 0.
Meine Vorüberlegungen: Die DHB favorisierte ich, wobei ich mir keine Heilung, aber ein paar Jahre Ruhe danach versprach. Doch je konkreter ich mich damit befasste, desto stärker wurden meine Bedenken. Mindestens 13 Monate würde ich mit den Nebenwirkungen leben müssen. Besondere Sorgen machten mir mögliche Hitzewallungen. Auch sportlich durchtrainiert habe ich schon als Jugendlicher schneller und mehr geschwitzt als alle anderen. Das ist bis heute für mich ein Problem geblieben. Ich würde mich entsprechend ausstatten müssen, um die klatschnasse Bettwäsche, die Schlafanzüge wechseln zu können. Klingt albern, aber habt erst mal meine Schweißerfahrung. Ich glaube nicht, dass Medikamente da viel bewirken würden.
Augen zu und durch: Der Gedanke an eine OP schlich sich ein, es war verlockend, für relativ kurze Zeit auszufallen, dann aber doch für einige Jahre wieder Ruhe zu haben. Der Unwägbarkeiten bei einer OP, der Risiken, war ich mir durchaus bewusst, aber ich wollte sie riskieren. Wichtig war mir nicht mehr die Potenz und die Nervenschonung, wohl aber die Kontinenz.
Rat der SHG: Alle versuchten mich abzuhalten, verstanden nicht, warum ich meinen bisher erfolgreichen Weg des WW aufgebe. Ein Kollege wies darauf hin, dass in Eppendorf (Martiniklinik) ein neues Verfahren entwickelt wurde, das die Chancen auf Kontinenz deutlich verbessere. Leider erst nach der OP erfuhr ich von einer Studie, die erste Ergebnisse vorstellte:
http://www.martini-klinik.de/en/news/press/press-releases/archive/28072011/
Demnach sind über 80% der so Operierten nach einer Woche (vermutlich nach Ziehen des Katheters) sofort wieder kontinent, ein sensationelles Ergebnis, wenn es denn stimmt. Hätte ich es gewusst, hätte ich klären wollen, ob dies auch für mich noch in Frage kommt.
Rat von Dr. S: Das sei Reklame, ich solle nach Kiel gehen. Bei dem wahrscheinlichen Tumorstadium T3a müssten die für die Prostata relevanten Lympfknoten raus, das könne Kiel am besten (offene Prostatektomie mit Lymphadenektomie). Und laut einer Kieler Statistik läge die Wiedererlangung einer vollständigen Kontinenz bei 98%. Ich entschied mich für Kiel und Dr. S. bahnte den Kontakt an.
Ueber die OP am 28.11.12 berichte ich in einem 4. Nachtrag.

4. Nachtrag am 25.12: OP
1. Ich fühlte mich gut informiert, ich war es nicht, ein Problem, wenn die OP-Folgen irreversibel sind. Nur ein Beispiel ist das Gespräch mit dem Chirurgen am Tag vor der OP: Weil mir die Kontinenz sehr wichtig war, wollte ich den Schließmuskel nicht anrühren lassen. Wenn er befallen sei: "Alles wieder zumachen, dann Hormonblockade." - "Das geht nicht. Das sehen wir erst, wenn die Prostata raus ist." Die Bilder gaben Hoffnung, dass der Muskel noch nicht befallen ist, also stimmte ich zu, bestand aber darauf, den Muskel zu schonen. Mir war klar, dass im negativen Fall eine Nachbehandlung nötig werden könne.
2. Op vierstündig, 20cm-Schnitt, 21 Lymphknoten entfernt, Katheter konnte nach 9 Tagen gezogen werden, Entlassung nach 10 Tagen.
3. Pathologischer Befund: Nach 6 Tagen informierte mich der Chirurg mündlich über den überraschend erfreulichen Befund: Keine Lymphknoten befallen, kein Kapseldurchbruch, Tumorstadium T2b. Er habe bis auf 1 1/2 mm an den Schließmuskel herangehen müssen und sicherheitshalber noch 1 mm zusätzlich weggenommen. Dieser Schnittrand sei tumorfrei. "Damit sind sie durch, es geht nur noch um Ihre Kontinenz." Womöglich doch geheilt zu sein, auf alle Fälle aber auf Jahre Ruhe, das löste Verwirrung und ein ungeahntes Glücksgefühl aus.
4. Vier Tage später, bei der Entlassung, der Dämpfer: Es sei noch nicht klar, ob der besagte Schnittrand nicht doch befallen sei. Dazu gebe es Untersuchungen, die noch dauern würden. Mein Fall würde dann auf einer Tumorkonferenz diskutiert und mir ein Therapievorschlag gemacht. Das Ergebnis erfahre ich nach der Reha hier, Anfang Januar.
Fazit: Ich bin überzeugt, dass ich den relativ günstigen Befund vor allem dem MCP verdanke, das eineinhalb Jahre den Progress gestoppt hat und mir die Zeit verschaffte für die zuletzt gewählte Op-Lösung.

1. abschließender pathologischer Befund: Das Kieler Tumorboard sieht bei einem befallenen Schnittrand R1 von unter 1 mm derzeit keinen klinischen Handlungsbedarf und empfiehlt nur die übliche PSA-Kontrolle.
2. Reha und Inkontinenz: Ich war zur Reha in Bad Wildungen (Klinik Wildetal), vom 11. Dez. bis Neujahr. Die Kliniken dort setzen nicht auf das klassische Beckenbodentraining, sondern auf ein Training des unter der Prostata gelegenen Schließmuskels.
(vgl. http://www.ganeo.de/facharbeiten/Inkontinenz_nach_radikaler_Prostatektomie.pdf ) Von diesem Konzept bin ich nach wie vor überzeugt, obwohl es mir bisher keinen wesentlichen Fortschritt brachte.
Sobald ich in Bewegung bin, kann ich den Harnabgang nicht kontrollieren. Dies ist vorerst auch nicht zu erwarten, da es mehrere negative Faktoren gibt:
a) Es konnte nicht nervenschonend operiert werden.
b) Die Prostata hatte ein Volumen von 80 ml. Von der Harnröhre ging mehr als üblich verloren.
c) Der Schließmuskel blieb zwar erhalten, wurde aber verletzt, vermutlich auch mehr als bei kleinerer Prostata.
d) Ich hatte 20 Jahre eine Hyperplasie mit schwächerem Harnstrahl. Das entlastete und schwächte den Schließmuskel.
e) Ich bin 75, da dauert jeder Heilprozess länger.
Ich muss Geduld und Uebungsdisziplin bewahren.

3 Monate nach der OP: Der PSA-Wert liegt unter der Nachweisgrenze des Labors (<0,008).
Aber in der Folge der OP gibt es immer wieder neue Komplikationen:
- Kontinenz: Verbessert sich derzeit erheblich, im Wesentlichen ist es nur noch Stressinkontinenz.
- Fußhebeschwäche rechts: Sehr wahrscheinlich ist während der OP durch Lagerung im Kniebereich ein Nerv gequetscht worden. Es ist derselbe Nerv, der vor 13 Jahren durch Bandscheibenvorfall geschädigt wurde, allerdings im unteren Wirbelbereich. Die Regeneration des Nervs wird vermutlich knapp ein Jahr brauchen. Die leichte Lähmung ist eine geringfügige Gehbehinderung, die ich oft vergesse.
- starke hartnäckige Erkältung: vermutlich aufgrund geschwächten Immunsystems, seit 6 Wochen, jetzt abklingend. Seit ca. 15 Jahren hatte ich keinen Infekt mehr.
- schmerzhafte Muskelverspannung im Bereich des rechten Schulterblattes, nach 3 Wochen weg, hatte ich vorher noch nie.
- Lymphödem im rechten Unterschenkel, seit Mitte Januar, US dick angeschwollen. Nach 5 Wochen mit Lymphdrainage und Kompressionsstrumpf im Griff. Sicher Folge der entfernten Lymphknoten.
- Rückfall Lymphödem: 2 Tage im Griff, lief vor jetzt 14 Tagen über Nacht das ganze rechte Bein voll, die Ursache fand ein Gefäßspezialist, Thrombose. Derzeit darf das Bein nicht drainiert werden, aber ich trage seit heute einen ersten neuen, langen Kompressionsstrumpf.
- Thrombose: Betroffen ist die Becken- und die Oberschenkelvene. Ich wurde sofort in die Klinik geschickt, 5 Tage, zur Einstellung auf Markumar. Das Oedem hat mich wohl vor einer Embolie bewahrt, da ich von der Thrombose sonst nichts bemerkt hätte. Heute meinte Der Arzt, die Vene sei zu sehr geschädigt, ich würde den Strumpf wohl nicht mehr los, peng.
Wie es mir bei all dem geht? Ich nehme es sportlich. Ich entdecke frühere kämpferische Qualitäten, die ich lange nicht brauchte. Das alles belastet mich nicht nur und kostet viel Zeit, die Arbeit an den Problemen macht mir auch Spaß, ich merke, dass ich lebe. Es geht ja auch voran und über jeden Fortschritt kann ich mich freuen. Ich versuche einfach, ein Optimum zu erreichen. Was dann am Ende als dauerhafte Einschränkung bleibt, ist mir derzeit schnuppe.
Wenn nichts sehr Gravierendes passiert, folgt ein neuer Bericht wohl erst im Dezember, 1 Jahr nach der OP.
ps: Dieser Bericht vom 5.3. wurde heute kurz ergänzt.

Bilanz, ein Jahr nach der OP
Der PSA-Wert ist unter der Nachweisgrenze geblieben. Dr. S. geht daher davon aus, dass es keine (Mikro-)Metastasen gibt. Sollte der Wert wieder steigen, könne es auch andere Ursachen haben. Erst bei einem Wert von mehr als 0.40 liege der Verdacht auf ein Lokalrezidiv nahe. Da dies aber bildgebend noch nicht geortet werden könne, empfehle er dann eine Bestrahlung des Prostatabettes. Darüber denke ich erst nach, wenn es so weit ist. Wahrscheinlich wird bis dahin noch geraume Zeit vergehen. Ich könnte also die paar Jahre Ruhe bekommen, die ich mir vor der OP erhoffte; aus meiner Sicht hätte sich die OP dann gelohnt. Würde ich nun meiner alten Strategie folgen, mit sanften Mitteln (NEMs) hinhaltenden Widerstand zu leisten, müsste ich spätestens bei steigenden Werten wieder damit beginnen. Damit hätte ich aber finanziell ein Problem.
Wer sich für eine OP entscheidet, nimmt Risiken in Kauf. Derzeitiger Status:
- Kontinenz: fast bei 100 %. Seit 4 Monaten keine Vorlagen mehr.
- Potenz: keine, da nicht nervschonend operiert. Mir nicht wichtig (seit 2 Jahren Lichen sclerosus).
- Fußhebeschwäche: Der Nerv hat sich noch nicht erneuert.
- Thrombose: im Griff, wegen erhöhtem Risiko aber dauerhaft Kompressionsstrümpfe, und vielleicht dauerhaft Marcumar.
- besser als vor der OP: Langjährige Miktionsprobleme durch Hyperplasie (nicht gewichtig, aber lästig) sind weg.
PSA-Werte gebe ich weiter ein, evtle Medikamente und NEMs auch, einen neuen Bericht wohl erst bei PSA >0,40.

Meinen Bericht vom 18.3.14 (etwa) habe ich heute, am 8.2.18, irrtümlich gelöscht. Den Inhalt könnte ich nur halbwegs rekonstruieren.

Zitat Arztbericht: "... Kein Rezidiv. Die weiteren Kontrollen können hausärztlich erfolgen. Bei PSA 0.2 (definiert als Rezidiv) wäre eine erneute urologische Vorstellung erforderlich." So werde ich es wohl machen.
Mein sehr, sehr, sehr geschätzter Uro, Dr. Schulenburg, erklärte mir dazu: Er habe erlebt, dass noch 16 Jahre nach der OP ein Rezidiv auftrat. Wenn der PSA-Wert doch wieder steige, bis auf 0.2, könne es sich (durch früh gewanderte PC-Schlafzellen) um eine Knochenmetastase handeln, die sich ohne Behandlung nach weiteren 2-5 Jahren bemerkbar machen würde.