Um eine Überweisung zum Krankenhaus wegen einer Vorsorge-Darmspiegelung zu bekommen, war ich beim Hausarzt.
Da es mein erster Besuch bei diesem Arzt war, schlägt dieser vor auch einen kompletten Bluttest machen zu lassen.
Die Mitarbeiterin die das Blut abnahm, fragt mich ob ich auch einen PSA Test machen lassen wollte, wobei ich zu diesem Zeitpunkt keine Ahnung hatte was das eigentlich war.
Ich ließ mich darauf ein, obwohl das eigentlich untypisch für mich ist, da ich bisher keine hohe Meinung von IGeL-Leistungen hatte.

Am nächsten Tag rufe ich dort an um nach den Blutwerten zu fragen, wobei ich wie immer bei solchen Nachfragen in der Vergangenheit zu hören erwartete: "alles ist ok"
Stattdessen sagte die Mitarbeiterin: "Oh, da muß ich mal den Doktor fragen"
Zu diesem Zeitpunkt bildete sich schon ein kleiner Knoten im Magen.
Als wie wieder ans Telefon kam, meinte sie: "Können sie mal in die Praxis kommen, kann auch gerne sofort sein".
Wenn ein Arzt will das man sofort kommen soll (wo man sonst Termine für den Sankt-Nimmerleins-Tag bekommt), weis man das etwas nicht stimmt.

Als ich dann zum Arzt komme macht der schon ein ernstes Gesicht und sagt mir ohne große Umschweife das der PSA Test mit einem Wert von 21 gar nicht gut aussieht. Er sagt mir sofort das er das für Prostata-Krebs hält.

Auch zu diesem Zeitpunkt war mir immer noch nicht klar was das denn alles für mich bedeuten würde.
Der Knoten im Magen wuchs dann deutlich als er meinte ich solle gar nicht erst nach Hause fahren und telefonisch nach einem Termin beim Urologen fragen, sondern direkt von ihm zur Praxis des Urologen gehen sollte.
Spätestens das war der Punkt wo sich bei mir der erste Angstschweiß bildete.

-> Empfehlung für andere:
Nicht verunsichern lassen. Wenn es tatsächlich Krebs ist kann man eh nichts mehr ändern.
"Vorteil" von Prostata-Krebs: Er wächst im Gegensatz zu anderen meistens sehr langsam.

(Angegebener Termin unsicher)

Erster Besuch beim Urologen.
Die Urologe meinte sofort das man den PSA Test unbedingt mit einer Biopsie absichern muß.
DRU ergibt: "harte Prostata ohne Knoten, jedoch insgesamt suspekt"
Überweisung zum Helios Klinikum in Bonn (wie ich später erfuhr, sein früherer Arbeitgeber; was sich aber nicht als Nachteil erwies)

Helios-Klinik Bonn

In Vorbereitung der Biopsie sollte zunächst ein MRT angefertigt werden, damit man später weis welche verdächtigen Regionen man biopsieren muß.
Hier erwies sich allerdings ein kleines Chaos in der Klinik. Ich ging davon aus das ich zur MRT Abteilung gehe und fertig. Allerdings wurde ich dann erst einmal von Abteilung zu Abteilung geschickt.
Da habe ich dann gefühlt einige Kilometer zurückgelegt.

Das MRT selbst war dann völlig Problemlos. Ich hörte im Vorfeld das man in der engen Röhre schnell Platzangst bekommt, was bei mir aber nicht der Fall war (auch nicht in den noch kommenden "Röhrenerfahrungen" um das vorweg zu nehmen).

-> Empfehlung für andere: Bei Platzangst die Augen geschlossen halten

"MRT Fusionsbiopsie der Prostata" in der Helios-Klinik Bonn

Für die Biopsie wurde ich dann für einen Tag stationär in der Klinik aufgenommen. Das allerdings nur weil ich rund 24 Stunden nach der Narkose unter Beobachtung stehen sollte (Klinik oder privat).
Da bei mir zuhause aber niemand wartet mußte ich für teuer Geld eine Nacht in der Klinik bleiben.
Die Biopsie wurde dann unter Vollnarkose (Propofol) durchgeführt und verlief ohne Probleme.
Auch nachdem ich wieder aufgewacht bin, gab es keine Schmerzen oder ähnliches.
Kurze Zeit (vielleicht 1-2 Stunden) nach der OP konnte ich nicht richtig sehen, was aber vermutlich an dem Narkosemittel lag.
Der Krebs wurde hier leider bestätigt. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich immer noch gehofft das ganze würde sich als ein Meßfehler oder ähnliches herausstellen.
5 von 13 Proben waren positiv. Höchster Gleason-Score war hier: 4+4

Monate später in der Reha habe ich von meinem Tischnachbarn erfahren das eine Betäubung, oder gar Vollnarkose wie bei mir, scheinbar nicht selbstverständlich ist. Er hatte weder Betäubung noch Narkose bekommen und starke Schmerzen bei der Biopsierung.

-> Empfehlung für andere: Unbedingt danach fragen und mindestens auf Betäubung, besser Vollnarkose bestehen!

"CT des Abdomens"

Um im ersten Schritt eine Metastasierung zu bestätigen, oder besser nach Möglichkeit auszuschließen, wurde als nächstesein CT des Abdomens durchgeführt. Dazu wurde zunächst ein Kontrastmittel gespritzt.
Dummerweise hat man danach fast sofort das Gefühl man hätte in die Hose gemacht, was aber wirklich nur ein Gefühl ist und nicht wirklich passiert.
Erste kleine Erleichterung das auf den Aufnahmen keine Metastasen sichtbar waren.

"Ganzkörperskelettzintigraphie"

Die dritte Röhrenerfahrung hatte ich bei der Skelettzintigraphie.
Da Metastasierender Prostata-Krebs sich gerne in den Knochen breitmacht, mußte das auch im Vorfeld geprüft werden.
Dazu bekommt man eine leicht radioaktive Substanz gespritzt.
Etwas irritierend waren die beruhigend meinenden Worte: "Ist ganz harmlos" - gefolgt von "...aber halten sie sich von Kindern und schwangere Frauen fern" - was soll man davon halten? Ist das wirklich harmlos, oder leuchtet man vielleicht im dunkeln?

Nach einer Stunde und viel Trinken hat sich das Mittel dann im Körper und besonders den Knochen verteilt.
Regionen die sich neu bilden (wie z.B. Krebs) oder Entzündungen (z.B. Rheuma) leuchten jetzt im Monitor auf.

Auch hier war bei mir zum Glück kein Hinweis auf Metastasen zu finden.

"Vorstellung zur OP" in der Helios Klinik Bonn

PSA Wert: 23,48

"OP - Roboterassistierte (daVinci) Prostatektomie mit Nerverhalt bds."
Helios-Klinik Bonn

Ich wurde noch am gleichen Tag der Einlieferung operiert, durchgeführt mit dem Roboterassistiertem "daVinci" System.
Vorbereitung vor der OP war sehr professionell. Die Schwestern (?) hatten immer einen lockeren Spruch parat, was mir doch sehr geholfen hat und mich etwas beruhigte.

Im Hintergrund hörte ich dann irgendwann eine säuselnde Computerstimme die sagte: "daVinci ist bereit" (klang irgendwie nach Siri)
Dann ging es auch schon bald los. Ich hätte den "daVinci" gerne mal gesehen, wurde aber vorher ins Traumland geschickt. Vielleicht war das ja auch besser so.

Die Betäubung war hierbei über ein Betäubungsgas, nicht über Propofol wie bei der Biopsie.
Die OP muß irgendwas zwischen 4-5 Stunden gedauert haben. An den Aufwachraum kann ich mich nicht mehr erinnert.
In der ersten Nacht bekam ich noch ca. 2 Flaschen mit flüssigem Schmerzmittel per Tropf.
Danach nur noch 4 mal tägl. eine Schmerzpille und einmal tägl. ein Trombosemittel gespritzt.
Abgesehen von der ersten Nacht kann ich mich auch nicht an große Schmerzen erinnern.

In der folgenden Woche wurden dann einige Tests wie Dichtheit der Blase und feststellen des Rest-Urins in der Blase unternommen.
Leider war die Restmenge bei mir immer noch sehr hoch, so daß ich einen Tag länger im Krankenhaus bleiben sollte.
Erst bei der vierten Prüfung war der Wert gut genug und ich konnte entlassen werden.
Nie zuvor habe ich 4 Versuche für eine erfolgreiche Prüfung in meinem Leben gebraucht.

Im Nachhinein gesehen war das schlimmste im Krankenhaus nicht die OP oder die anderen Nachbehandlungen, sondern die Nachbarschaft.
Ich bilde mir ein doch sehr tolerant zu sein, aber wenn der demente Bett-Nachbar alle 10 Minuten versucht stiften zu gehen, oder im Nachbarzimmer ein Opernliebhaber liegt, gerate ich schnell an meine Grenzen.

Leider hat das folgende pathologische Gutachten dann doch gezeigt das in 2/17 Proben der Lymphknoten links mit Metastasen (max 5,5mm) waren.
Auf der rechten Seite zum Glück nicht (0/17). Auch waren beide Samenblasen betroffen.
Der Abschließende Pathologische Bericht sagt das es ein mit Gleason-Score 9 doch leider sehr aggressiver Krebs war.

Zusammenfassung nach dem pathologischem Bericht:
- TNM: pT3b, L0, V0, Pn1, R1
- Gleason Score: 9 // 4(90%) + 5(10%)

"REHA" vom 27.10.22-17.11.22 im "UKR Klinik Quellental" in Bad Wildungen-Reinhardshausen.

Obwohl sie drei Wochen gedauert hat gibt es von der Reha nicht allzu viel zu berichten.
Stattgefunden hat sie im "UKR Klinik Quellental" in Bad Wildungen-Reinhardshausen.
Gefüllt war die Zeit mit Terminen für Inkontinenz-Übungen, Vorträgen (zum Teil Aufzeichnungen die dann auf Leinwand abgespielt wurden), Massagen mit HydroJet (war zu Recht sehr beliebt!) und anderen Terminen. Mit der Zeit wurden die Termine weniger und man hatte mehr Zeit selbst zu bestreiten.
Einmal wöchentlich wurden externe Kurztrips (z.B. Edertalsperre) oder Vorträge (z.B. von einem örtlichen Imker) angeboten.
Am besten war hier das Essen das m.E. Restaurant Qualität hat.
Manchmal hätte es von der Menge her etwas mehr sein können. Hungern mußte aber niemand.
Insgesamt ist das UKE aus meiner Sicht sehr empfehlenswert.

-> Empfehlung für andere:
Nach Abschluß der Reha die dort gelernten Übungen zuhause unbedingt weitermachen!
Ich weis aus eigener Erfahrung das sich zuhause schnell wieder die tägliche Routine breitmacht, aber die
Übungen, so lächerlich sie manchmal für Außenstehende aussehen, sind wichtig und sie funktionieren!

Tumorkonferenz

Empfehlung: palliative Radiotherapie mit LAW + AHT

Nachsorge Termin bei Urologen: Blutabnahme und
1. Suprefact Depot-Medikament.

"Bestrahlung" 07.12.2022 - 26.01.2023

Technik: fraktionierte, bildgeführte IMRT/VMAT, SGRT (was immer das bedeutet...)
Dosierung: 5x die Woche 1,8 Gy und am Ende der Therapie nochmal eine Booster Bestrahlung wo nur der Platz von Prostata und Samenblasen lagen.
Insgesamt 36 Termine, davon 28 normale Bestrahlung und 8 Booster

Aufgrund der Tatsache das bei der Operation der Krebs am Rand der Prostata (R1), in den Samenblasen und auch in zwei befallenen Lymphknoten (2 von 31) gefunden wurden, mußte ich mich auch noch einer 2-monatigen Bestrahlung stellen.
Das begann am 30.11.2022 mit einer kleinen Pleite. Der Termin zum CT wurde vorgezogen, allerdings hat mir niemand Bescheid gesagt. Als ich dann eintreffe erfahre ich das bereits mein Notfall-Kontakt benachrichtigt worden ist. War eine schöne Überraschung für ihn, zumal ich meine Krankheit bis dahin in der Familie (Mutter, Brüder) geheim gehalten hatte.

Etwas störend ist die Tatsache das es bei der Bestrahlung darauf ankommt wie sehr Blase- und Darm gefüllt sind.
So soll man am Morgen die Blase entleeren und dann eine bestimmte Menge Wasser trinken um zu erreichen das die Blase eine bestimmte Größe hat. In meinem Fall hat es etwas gedauert die Menge und den Zeitpunkt für die ideale Größe der Blase herauszubekommen.
Auch der Darm sollte möglichst entleert sein, da dieser die Blase sonst zu sehr zur Seite verschiebt.
Insgesamt war mit bis dahin nicht klar, was da am Ende des Menschen alles in Bewegung ist - jetzt weis ich es.
Das Ganze dient dazu das bei der Bestrahlung nur die Bereiche mit möglichen Krebsherden erreicht werden und nicht zu sehr die Blase/Darm oder was da sonst noch so rumliegt.
In meinem Fall also Prostata- und Samenblasenloge und die Lymphabflußwege.
Nichtsdestotrotz hatte ich nach den ersten vier Wochen etwas, was die Mitarbeiter dort als "Sonnenbrand auf der Blase" bezeichnet hatten.
Leicht schmerzhaft, aber absolut auszuhalten. Etwas unangenehmer war, das sich dadurch die schon erledigte Inkontinenz wieder verschlechtert hatte. Der "Sonnenbrand" beruhigte sich aber schon sehr schnell, nachdem die Bestrahlung abgeschlossen war.

Die wieder schlechte gewordene Inkontinenz hatte dagegen noch einige Wochen länger gedauert.
Auch hatte sich zum Ende hin in der rechten Leiste eine ausgewachsene Infektion der Lymphen breitgemacht, die aber mit Medikamenten rund 2 Wochen lang behandelt werden konnte.

Heute wurde der Antrag zur Schwerbehinderung mit einem GdB von 90% bis Ende Januar 2028 bewilligt.

Gelte jetzt offiziell als Geheilt.
Mal schauen ob es hält, immerhin heißt es das bei 30% der Patienten ein Rezidiv kommt.
Wenn schon nicht beim Lotto, vielleicht habe ich ja hier mal Glück.

Nachsorge Termin bei Urologen: Blutabnahme und
2. Suprefact Depot-Medikament.

Nachsorge Termin bei Urologen: Blutabnahme und
3. Suprefact Depot-Medikament.

Seit meiner OP im Oktober vergangenen Jahres bekomme ich ein 3-Monatsimplantat "Suprefact Depot 9,45mg" unter die Haut implantiert.
Seit einigen Monaten bemerke ich das teilweise die Beine und besonders die Füße geschwollen sind.
Mein Urologe meint das läge nicht an dem Medikament Suprefact (Wirkstoff Busurelin).
Allerdings steht im Beipackzettel vom "Suprefact Depot" das dies u.U. tatsächlich auftreten kann.

Der Hausarzt verschreibt mir "Spironolacton 50mg" das ab ca. einer Woche nach Beginn der Therapie helfen soll.

Nachsorge Termin bei Urologen: Blutabnahme und
4. Suprefact Depot-Medikament.

Diesmal teilt mir mein Arzt mit das das Depot-Medikament auf Anraten des Strahlenarztes nur bis Oktober nächsten Jahres, also insgesamt zwei Jahre nach der OP, eingesetzt wird.
Ein schönes Ziel, bin ich doch in letzter Zeit was die Hitzewallungen angeht sehr am leiden.

Allerdings steht in der S3-Leitlinie für PCa das die Hormonbehandlung "...24 Monate, besser 36 Monate..." dauern soll.
Ich bin jetzt verunsichert. Hitzewallungen hin- oder her, wenn es um mein Leben geht bin ich eigentlich immer für "das bessere". Werde den Strahlenarzt bei meinem nächsten Nachsorge Termin darauf ansprechen.

Nachsorge Termin bei Urologen: Blutabnahme und
5. Suprefact Depot-Medikament.

Nachsorge Termin bei Urologen: Blutabnahme und
6. Suprefact Depot-Medikament.

Da es laut dem "Rote Hand" Brief möglicherweise ein Problem mit dem Medikament gab, wurde der eigentliche Nachsorge Termin um zwei Wochen vorverlegt.
Auch der nächste Termin soll nicht in 12 Wochen, sondern zur Sicherheit bereits in 10 Wochen stattfinden.
(https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?12683-Rote-Hand-Brief-%96-Profact-(Buserelin))

Etwas irritierend finde ich das ich von niemanden darüber informiert wurde, sondern den Bericht rein zufällig selbst entdecken mußte.

Nachsorge Termin bei Strahlentherapie.
Auf meine Nachfrage warum aus seiner Sicht nur 24 Monate Hormontherapie (siehe Eintrag vom 21.08.2023) durchgeführt werden sollen, meinte er:
1. 36 Monate Hormonbehandlung beziehen sich laut S3 Richtlinien auf eine Behandlung die ausschließlich auf Strahlentherapie setzt und nicht auf Operation und Strahlentherapie, wie es bei mir vorlag. Die Strahlentherapie wurde in meinem Fall nur zusätzlich umgesetzt, da auch befallene Lymphknoten gefunden wurden.
2. Er ist nicht überzeugt das es einen Mehrwert bringt, da es auch keine entsprechenden aussagekräftige Studien geben soll, die eine längerfristige Behandlung mit Hormonbehandlung unterstützt.
3. Es ist die Frage ob der eventuelle Nutzen, die Nebenwirkungen (u.a Hitzewallungen) überwiegen.
4. Je länger die Behandlung dauert, desto wahrscheinlicher entwickelt sich eine Resistenz (die man allerdings durch wechel des Medikaments umgehen kann)

Es ist jetzt an mir zu überlegen, ob ich die Hormonbehandlung Ende des Jahres, mit den bekannten Nebenwirkungen, fortsetze, oder es bei der Regelmäßigen Überprüfung des PSA Wertes belasse und erst mal wieder zur Ruhe komme und das beste hoffe.

Nachsorge Termin bei Urologen: Blutabnahme und
7. Suprefact Depot-Medikament.

Hormontherapie soll insgesamt zwei Jahre nach dem Ende der Strahlenbehandlung andauern, also mindestens bis Ende Januar 2025.