Tojo



Personalien und Diagnosen

Personalien

Sichtbarer Name: Tojo
Land: Deutschland
Bundesland/Kanton: Hamburg
Geburtsjahr: 1960
Alter: 63
Beruf: Medien/Kultur
Hobbys:
Meine Homepage:

Daten bei Erstdiagnose

Datum: 16.06.2015
Alter bei Diagnose: 55
PSA: 4.41
Biopsiert? Ja
TUR-P? Nein
Gleason Score: 3 + 4 = 7a
TNM-Diagnose: t 1/2 c
Bemerkung:

Maximal gemessenes Prostatavolumen

Datum: 25.01.2018
PSA: 11.50
Volumen in ml oder cm³: 32,9

Postoperative pathologische Daten

Datum:
Gleason Score:
pTNM-Befund:
Schnittränder:
p-L-V-P-G-Befunde:
Siehe Bericht vom:

Prostatakrebs - Behandlungen

** PSA-Wert zu Beginn der Behandlung
von bis PSA** Art Klinik Ort
07.05.18 19.06.18 9.61 Protonen Westdeutsches Protonenzentrum Essen
23.09.21 1.06 Offene OP Martini Klinik Hamburg



Medikamente

NEM = Nahrungsergänzungsmittel
von bis Medikament + NEM Menge / Zeiteinheit
12.04.18 04.07.18 Tamsulosin 1 x Tag
10.07.21 Metformin (erhöht auf 2000 mg) und Statine (40 mg)
Menge pro T/W/M/J etc.


PSA-Verlauf    ng/ml    logarithmisch

PSA-Verlauf    ng/ml    linear

PSA-Verdoppelungszeiten in Jahren

Verdoppelungszeit ist zur Vorperiode gestiegen.
Verdoppelungszeit ist zur Vorperiode gesunken.
* Berechnet auf 1, 2, 4 und 8 Perioden rückwärts.

Grenzwert = 3 Jahre


Berechnung der Verdoppelungszeit in Tagen

Verdoppelungszeit in Jahren:
Verdoppelungszeit in Tagen:
Datum PSA 1* 2* 4* 8*
09.02.01 0.67
16.06.15 4.41 5.28
30.06.15 5.03 0.20 4.95
13.07.15 4.95 -- 0.44
10.11.15 5.31 3.25 4.66 4.94
05.02.16 5.68 2.45 2.86 1.76
21.04.16 5.16 -- -- 22.03
31.05.16 4.59 -- -- --
20.10.16 5.06 2.77 -- -- 5.38
28.03.17 4.55 -- -- -- 39.56
07.11.17 4.89 5.90 -- -- --
09.11.17 8.50 0.01 0.69 1.62 2.99
19.12.17 7.62 -- 0.18 1.97 4.05
15.02.18 11.50 0.27 0.62 0.66 1.99
09.05.18 9.61 -- 1.15 0.51 2.28
11.07.18 1.66 -- -- -- --
19.09.18 1.73 3.22 -- -- --
06.12.18 1.13 -- -- -- --
05.03.19 0.60 -- -- -- --
05.06.19 0.51 -- -- -- --
05.09.19 0.41 -- -- -- --
05.12.19 0.64 0.39 1.53 -- --
05.03.20 0.31 -- -- -- --
05.06.20 0.42 0.58 -- -- --
02.09.20 0.41 -- 1.23 --
Datum PSA 1* 2* 4* 8*
02.11.20 0.45 1.25 4.13 -- --
04.01.21 0.83 0.20 0.33 0.59 3.93
09.02.21 0.67 -- 0.47 1.01 4.28
06.05.21 0.94 0.48 1.86 0.56 1.39
01.07.21 1.18 0.47 0.48 0.47 1.78
22.08.21 1.67 0.28 0.36 0.62 0.60
23.09.21 3.01 0.10 0.17 0.29 0.46
26.09.21 1.06 -- -- 2.26 0.78
21.10.21 0.59 -- -- -- 2.47
03.01.22 0.78 0.50 -- -- --
17.02.22 0.56 -- -- -- --
19.05.22 0.48 -- -- -- --
22.08.22 0.70 0.48 1.58 3.39 --
14.10.22 0.57 -- 1.64 -- --
02.01.23 0.61 2.24 -- 7.08 --
02.04.23 0.69 1.39 1.69 1.66 --
06.07.23 0.68 -- 3.23 -- 8.33
09.10.23 0.57 -- -- --
05.01.24 0.72 0.72 6.08 4.22 5.19
26.03.24 0.67 -- 1.99 -- 3.86
           
           
           
           
           

Mein Bericht

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Datum Δ 

letzter PSA vom

Erfahrungsberichte

       
28.03.2017 4.55 28.03.17
Nachdem ich mich wegen CPPS und zu hohem PSA-Wert selbst nervlich völlig aufgerieben habe, und zwei Urologen
alternativlos Biospie angeraten haben ("Sie haben zu 25 % Krebs"), bin ich 2016 in der Wiesbadener
Diagnostikklinik von Dr. Merkle und Kollegen durchgecheckt worden, und es wurde mir statt zur Biopsie
dringend eine Psychotherapie und Osteopathie empfohlen. Garantiert kein Krebs.

Ebenso hab ich das Schnurlostelefon abgeschafft , lasse das Handy nicht mehr in der Hosentasche und habe mir zwei Salli-Sattelstühle besorgt. Und Auto-Sitzheizung sowieso immer ausstellen.

Zum Glück hab ich jetzt endlich einen Uro in Hamburg gefunden, der nicht seine Patienten gleich in Panik versetzt, und dort gehe ich eben jetzt hin.

Ich werde brav alle 3 Monate PSA (auf eigene Kosten) messen, habe längst meine Ernährung umgestellt (kaum rotes Fleisch, kaum Zucker), nehme diverse Antioxidantien ein, und ich werde mich halten an Ralph H. Blum (1932-2016, der 20 Jahre mit Postatakrebs gut gelebt hat und nicht daran gestorben ist) sowie den Onkologe/Mitautor Mark Scholz, MD, und ich empfehle dringend deren Buch "Invasion of the Prostate Snatchers". Darin wird anschaulich gezeigt, dass man(n) nicht die nackte Angst regieren lassen sollte (Ausnahmen wäre für mich: rasche PSA-Verdopplung, PSA über 10), von daher lautet meine Gleichung weiterhin: "Fuck the Angstmacher-Uros" und "PSA = Produziert Ständig Angst"!
       
27.11.2017 8.50 09.11.17
PSA, Produziert Ständig Angst, stimmt mal wieder. Mein Uro ist aber ganz gelassen, nachdem sich der Wert von der selbst gezahlten Messung am 7.11. (4,8) bis 2 Tage später bei ihm am 9.11. (8,5) fast verdoppelt hat, habe ich jetzt 2 Wochen lang täglich 250 mg Levofloxacin eingenommen. „Das muss eine Entzündung sein, deshalb Antibiotikum†œ, meint der Uro.
       
14.01.2018 7.62 19.12.17
Wert minimal gesunken, Uro rät zu Prostata MRT (3-Tesla)
       
25.01.2018 7.62 19.12.17
Leck mich am Heck: MRT ergab PI RAD S4, also wahrscheinlich bösartig, Prostatitis und alte Verkalkungen sind es dann wohl eher nicht, aber alles verkapselt und mittig, angeblich gut behandelbar, na, dann geht es jetzt weiter auf einem Weg, den ich nicht gerne einschlage. Biopsie (mit den elektronischen Bildern von der MRT) wird wohl endgültig Aufschluss bringen. Schaun mer mal.
       
15.02.2018 11.50 15.02.18
Schöner Mist: PSA wieder gestiegen (11,5); nach der Blutentnahme ging es direkt zur 3-D-Fusionsbiopsie †“ und ja, Biopsie ist tatsächlich das Fieseste, was mir bislang widerfahren ist, jeder Knall der Stanze, als ob mit einem Baustellen-Handtacker meine Zwiebel zerschossen und perforiert wird, keine Ahnung, warum mich das so angefasst/berührt hat, mir sind nur so die Tränen gelaufen, dieses Erlebnis war schlimmer als die schmerzhaften Nadelsfasziotomien (mit den Knackgeräuschen, wenn die Fingerknochen begradigt wurden), die mehrmals an meinen Händen durchgeführt wurde. Und nachdem ich heute - am Tag danach †“ den wieder gestiegenen PSA-Wert erfahren habe, sinkt meine Hoffnung endgültig weiter, nochmal ohne Behandlung davonzukommen. Aber alles Schritt für Schritt, dann sehe ich klarer. Nächste Woche weiß ich wieder mehr. Wie sagte gestern treffend ein anderer Patient, der auch einen Biopsietermin vor sich hatte:
»Frau Doktor. Ich bin kein Held, ich habe die Hosen gestrichen voll!« Das kann ich bloß unterschreiben. Ich kam dann tränenüberströmt zu meiner Freundin ins Wartezimmer, ein wartender Patient schaute mich an und verließ den Raum. Die Arzthelferin kam mehrmals und rief: »Herr L...k! ... Herr L...k??« Herr L...k kam nicht wieder ...
       
20.02.2018 11.50 15.02.18
Anruf morgens um 10 Uhr: Biopsieergebnis: »Wir haben was gefunden!«
Herzlichen Glückwunsch, dachte ich mir, jetzt bin ich endgültig Krebspatient: Gleason Score 3-4, … 4 aus 13, es hätte schlimmer kommen können.
Am 22.2. hab ich Termin beim Uro meines Vertrauens, dann seh ich weiter. Meinen engsten Freunden und Kindern Bescheid gesagt, alle sind geschockt, ich hab deeskaliert, Prostatakrebs ist i. d. R. der am langsamsten wachsende Krebs, ich wünsche mir natürlich sehr, dass ich meine Zwiebel ungegrill und intakt behalten kann, aber die kalte Realität holt mich doch langsam ein.
Eines steht für mich fest: Behandlung, egal was, mach ich erst dann, wenn die Zwiebel wieder verheilt ist, und sie kein Blut mehr spuckt: Ejakulat war reines Blut Anfang der Woche und das wird erst mal eine Weile so bleiben.
       
26.02.2018 11.50 15.02.18
Der Uro meines Vertrauens empfiehlt am 22.2. eindeutig OP, offen oder DaVinci, Gleason Score sei 3+4 T2C, beide Lappen seien betroffen, im besten Fall könne wenigstens einseitig nervschonend operieren. Na toll. das sind ja prima Aussichten. Ich bin geschockt.

Biopsiebericht liegt zwei Tage später in der Post, dort heißt es Gleason Score 3+4 T1C und nicht T2C. Was stimmt denn nun?
Ich habe entschieden, mich sowohl bei den Chirurgen wg OP ausführlich zu informieren und habe auch einen Ternin bei den Strahlenexperten. Mal sehen was die sagen. Ich hab jedenfalls keine Lust, mein Leben lang mit Einlagen rumzulaufen, wenn die Nerven bei der OP nicht geschont werden können. Schaun mer mal, erst mal Knochenzintigramm machen lassen, weil PSA so hoch.

Meine Family dreht jetzt auch langsam am Rad, meine Tochter verkraftet die Diagnose ganz schlecht. Aber so ist das Leben: Es gibt leider kein Recht auf Gesundheit. Aber es gibt ein Recht, sehr traurig und verzweifelt zu sein.
       
28.02.2018 11.50 15.02.18
Next step †“ heute um 11 Kontrastflüssigkeit gespritzt bekommen, gleich wieder zum Job, 2 Liter getrunken, dann um 13.30 wieder hin zum Knochenszintigram. Schon während die Maschine mich scannte meinte die nette Arzthelferin: »Sieht gut aus auf den ersten Blick«. Dann nochmal 20 Minuten Fotos und dann das Ergebnis: Knochenscan: metastasenfrei †“ yes, bin dankbar und erleichtert. Und ja, man wird genügsam mit der Zeit nach der ersten Diagnose. Und ja, das Stresslevel ist seit Wochen derart hoch, ich kann jetzt nachvollziehen, dass Hunderte Männer direkt und in den Wochen nach nach Diagnosestellung nen Herzinfarkt kriegen oder Selbstmord begehen. Egal, morgen um 8 Uhr geht es weiter im Prostatakrebs-Theater. Dann sind die Chirurgen an der Reihe, um mich von ihrer Behandlungsmethode zu überzeugen (offene OP oder DaVinci).
       
13.03.2018 11.50 15.02.18
Visite um 7 Uhr: Penis brennt vorn, arsch tut weh, das kommt vom Spacer, erklärt mir der Klinikdirektor mit seinen 7 Assistenzärzten im Schlepptau. Sollte Schmerz schlimmer werden, sofort in die Klinik. Hormontherapie sei „nicht zwingend erforderlich†œ. Hatte im
Tumorboard meinen Zwilling mit identischen Werten. Er meint, Protonen seien stark genug, okay, hab ja auch pet-ct auf eigene Rechnung machen lassen. Immer weiter. Nehme jetzt auf Anraten meines Vertrauens-Urologen eine Tomsulosin pro Tag bis zum Ende der Bestrahlung... leider schwindelt mir davon. Aber das ist ja sowieso kein Wunder.
       
14.03.2018 11.50 15.02.18
Der nette Assistenzarzt in der Top-Schneideklinik empfiehlt DaVinci mit 80 %-Chance auf Nervererhaltung. 2000 Euro wären zudem fällig, frühestens Ende Mai gäbe es Termin, erfahrender „Wunsch†œ-Chirurg ist nicht möglich, also nehmen, wer kommt. na, super, die Erfahrung des Operateuers ist das A und O. Im Warteraum: Patienten mit Rollkoffer, zum Teil mit ihren Frauen, kommen aus allen Teilen des Landes angereist, und checken ein zur OP. Ich musste aufs Klo, war besetzt, also einStock runter, auf die andere Besuchertoilette … und ich bin rückwärts wieder raus, ein derart fürchterlicher Gestank kam mir entgegen sowie ein verzweifelter Mann im dünnen Krankenhaushemd mit einem Kathetersack bis oben voll mit Blut wankte mir entgegen und stöhnte mich unverständlich an.


Weiter geht es bei mir Anfang März mit Strahlentherapiegespräch, sehr kompetent, empfohlen wird mir Afterloading (2 x stationär) und anschließende Bestrahlung (ca 30-mal), klingt sehr viel vertrauenserweckender als der Chirurg, Heilungschance genauso groß wie bei OP. Inkontinenz eher gar nicht, Potenz könne ggf. mit Viagra, Cialis erhalten werden, nach misslungener OP ist leider 100 % Hängen angesagt oder Skat-Spritze, wenn der Nerv angekratzt wird, vielen Dank. Als ich Protenentherapie erwähnte, war der Strahlenchefarzt gar nicht abgeneigt, das könne ich in Betracht ziehen. Natürlich auch eine finanzielle Frage. Nächster freier Termin auch hier erst Ende Mai.

Mein Vertrauens-Urologe geht auch diesen Weg mit mir, er kommt ja eigentlich aus der Chirurgen-Ecke und empfiehlt OP, aber auch Bestrahlung sei gut. Sein Beispiel dafür: Ein Patient, leidenschaftlicher Marathonläufer, entschied sich gegen OP, weil er nicht mit Einlagen rennen könne und wolle, falls die OP daneben geht … so sehe ich das auch, obwohl kein Marathonläufer, und wenn während der OP (ich in Narkose) festgestellt wird, dass Tumorgewebe auch in den Randbereichen ist, dann wird eben nicht nerverhaltend operiert, sondern alles muss raus, sprich, inkontinent und impotent, genau das will ich nicht riskieren, weil es gibt auch Lebensqualität und Würde.

Jetzt steht persönliches Vorgespräch für Protonenbehandlung an. Vorläufiger Behandlungsplan klingt gut, ca. Mitte Juni wäre ich wohl mit allem durch. Aber: Übernächste Woche geht es noch zu einem sehr erfahrenen Onkologen zum Therapiegespräch und Blutentnahme, Mitte April ist Nachgespräch mit dem Onkologen, und dann werde ich entscheiden. Also, weiter informieren und auch aufs Bauchgefühl achten.

Erwähnen möchte ich noch, dass ich zum Glück seit 2 Jahren einen super Coach habe, der mir hilfreich zur Seite steht, sich meinen Leidenskram anhört und immer wieder gute Tipps parat hat.
       
20.03.2018 11.50 15.02.18
Protonentherapiegespräch verlief sehr gut, passt, zurück in Hamburg fiel mir die Frage ein, was, wenn Lymphknoten oder Lymphabflüsse befallen sind ... und siehe da, nach informativem Telefonat erfahren, dass dann nicht behandelt wird, weil ausschließlich die Prostata mit Protonen bestrahlt wird - ringsum nichts. Nur RPTC in München bestrahlt ggf. auch gleich dIe Lymphen etc. mit ... also geht es übermorgen zum psma-pet-ct in die Radiologie - Kostenübernahme fraglich, aber beantragt, ansonsten Igel für Selbstzahler, das wäre dann der Jahresurlaub gewesen, schauen wir mal. Es gibt so viel zu beachten, das macht mich fertig. Aber besser jetzt so gut es geht informieren, als danach jammern. Ich kann aber mittlerweile auch Männer verstehen, die direkt zur OP schreiten und sagen: nach mir die Sintflut (in der Hose), scheiß drauf. Immer weiter und alles wird gut.
       
29.03.2018 11.50 15.02.18
Top, PET-CT letzten Donnerstag okay, ohne Befund. Mitte April: in der Urologie werden stationär Goldmarker in die Prostata gesetzt und Spacer. Ab Anfang Mai dann Feuer frei ...
       
12.04.2018 11.50 15.02.18
Ausführliches Protonengespräch am 11.4. Ich hab ein nettes, kleines Apartment direkt gegenüber der Klinik bezogen, dort werde ich demnächst 6 Wochen leben. Jetzt geht alles weiter nach Protonen-Plan. Gut organisiert. Aber immer wieder überfallen mich auch Angst und Zweifel. Ich versuche weiter zu vertrauen, fällt aber immer wieder schwer.
Soll ich doch kurze Hormontherapie machen? Nein, scheiß drauf, keine Garantie, dass es wirklich was bringt - außer schicken Herrentitten.
Heute um 8 Uhr stationär und leichter Vollnarkose (wie bei Darmspiegelung) vom Oberarzt 3 Goldmarker in die Prostata dauerhaft implantiert bekommen, Eingriff verläuft ähnlich wie Biopsie, anschließend folgte Einbringen des Spacers - ein Gel wie Wackelpudding, das den Darm hoffentlich gut vor Strahlung schützt und sich nach 3 Monaten von selbst auflöst. Um 10:30 Uhr erwacht, auaaua, ein mieses Stechen im After, ich muss heulen wie ein Kind, genau wie bei der Biopsie ... und ich weiß genau, dass eine OP für mich mental das Ende bedeutet hätte, der Verlust dieses Organs oder der Schmerz dort rührt was in mir an, was eine echte und tiefe Trauer in mir auslöst. Und auch der Gedanke, dass mein Schwanz danach wieder ein Stück kürzer wäre ... nein, danke.
Egal, es drückt im After, und beim Pinkeln brennt es, auch weil Katheter im Penis steckt. Tolles Gefühl dann, als er gezogen wurde kurz nach dem Aufwachen.
Morgen werde ich hoffentlich entlassen und schnell per DB back Home. Nächsten Freitag wird mein Vakuumbett (warum denke ich an Gipsbett bzw. Korsett) für den Protonenstrahler vermessen und für Therapieneginn angefertigt, ebenso neues MRT und danach CT. Zusammen mit den Goldmarkern weiß der Riesenlaser dann hoffentlich, wo genau die verfickte Krebs-Zwiebel gerade rumhampelt.
       
20.04.2018 11.50 15.02.18
Anfahrt Donnerstag, weil die DB mit diversen Baustellen, pünktliches Reisen zum Abenteuer macht. Behandlung Freitag später Vormittag, erst Fallmanagerin, dann wird Vakuumbett angepasst, recht unbequem das, aber das mach ich doch gern, wenn es der Gesundheit dient. Wobei: seit Januar habe ich schon so viel Strahlung abgekriegt: 1 x CT, 2 x MRT, 1 x Pet-CT, 1 x Knochenszintigramm. Und die Protonen kommen ja erst noch plus täglich Röntgen, um die drei aufgemalten Kreuze links, rechts und vorne mit den 3 Goldmarkern in der Zwiebel abzustimmen, ach ja, der Ballon mit 120 ml vor CT und MRT war gar nicht so unangenehm wie gedacht. Langsam wird es auch eng da unten, schließlich ist dort ja noch der Spacer-Wackelpudding, der die Woche zuvor eingebracht wurde. Dann noch Arztgespräch, ob nochmal PSA gemessen wird fraglich, weil Goldmarker setzen ist wie Biopsie. Ab jetzt kein Radfahrer, keine Sauna oder Vollbäder ... aber Sex oder Selbstbedienung: so oft ich will. Na denne, aber da steht mir gerade der Sinn eh nicht so nach: Das alles ist Stress hoch 3, ich bin weiter krankgeschrieben und freue mich schon fast auf den Beginn der Protonentherapie.
       
08.05.2018 11.50 15.02.18
Gestern, Montag, 1. Bestrahlung, ich möchte vorher aktuellen PSA-Test - wird rundweg abgelehnt, auch nicht als Selbstzahler, geht†™s noch? Die Strahlenärztin, die ich jetzt zum ersten Mal sehe, rät mir stattdessen jetzt plötzlich zu Hormontherapie, ich sei Hochrisikopatient! Hallo? Das Thema hatte ich doch längst geklärt. Der Chef-Urologe am benachbarten Klinikum hat mir nach dem Setzen der Goldmarker und Spacer bestätigt: „nicht zwingend erforderlich†œ. Das genügt mir. Sollte ich die Arschkarte ziehen und ein Rezidiv entwickeln, sehe ich weiter.
Wozu hab ich die PET-CT für ein Heidengeld machen lassen auf meine Kosten, genau deshalb, Lymphabflüsse und Lymphknoten frei, der Rest sowieso. Wenn sich dabei was gezeigt hätte, wäre ich sofort bereit gewesen für Hormontherapie. Meine Zwiebel ist aber eh sehr klein... so what. Ansonsten kümmere ich mich hier um alles selbst und muss hinter allem selber her sein, sehr anstrengend das... aber ich bin tatsächlich nervlich sehr angespannt, weil die High-Risk-Aussage der Ärztin hat mich kalt erwischt. Mir geht es sonst den Umständen entsprechend gut, gleich nach der Bestrahlung um 15 Uhr geht es raus in die Sonne.
       
09.05.2018 9.61 09.05.18
Warum auch immer, Montag wurde ja mein Wunsch nach Psa-test vor erster Bestrahlung abgelehnt, heute hieß es plötzlich Psa-Test unbedingt: nachdem mir der Bereich zwischen Prostata und Enddarm vor der Bestrahlung also zum dritten Mal mit Wasser-Ballon massiv gereizt wurde und ich mich gestern Abend obendrein sexuell selber bespaßt hatte, wurde mir nach der Bestrahlung Blut abgenommen, ich befürchtete entsprechend massiv gestiegenen Wert: heute Abend dann das Ergebnis: PSA ist gesunken auf jetzt 9,6 ... life can go on!

Heute morgen rüttelte und schüttelte sich die Gantry, auf Nachfrage erfuhr ich: alles okay, irgendwas hat nicht gepasst, das Teil stellt sich dann automatisch ab, eine nette Strahlenäztin, die ich aus den Vorgesprächen kenne, beschied mir bitte zu schweigen, weil ich mich im Vakuumbett nicht einen mm bewegen soll und darf, insofern dann ertönt die Sirene, die supernetten Strahlenfrauen verlassen den riesig großen unterirdischen Raum, Popmusik läuft weiter, und der Rest meiner Zeiebel wird bestrahlt, die andere Seite verläuft störungsfrei. Ballon raus, anziehen, tschüs bis morgen. Erhellend übrigens gestern: auf die Frage, ob ich essen oder trinken in meiner Tasche habe, verneinte ich, hatte aber diverse Tabletten vergessen - schön verstrahlt sind die jetzt, aber einmal ist kein Mal, beschied man mir. So what!

Vertrage bislang alles sehr gut, esse normal, interessanterweise keine Lust auf Alkohol, das Einzige bislang: leicht gereizter After wegen des täglich eingeführten Wasserballons.

Auch für mich auffällig ist: Alles, was ich Positives über die menschliche, überfürsorgliche Betreuung von/in Loma Linda und den begeisterten „brotherhood of the balloon†œ gelesen habe, trifft auf mein Center irgendwie nicht so recht zu. Es gibt keine Meetings oder Kontaktaufnahmen der Prostatakrebs-Patienten. Aber das gibt es in Deutschland sowieso nur vereinzelt. Mein Eindruck: Die Prostaten laufen hier jedenfalls so mit, die volle Konzentration gilt (sicher zu Recht) den vielen Kindern und Jugendlichen mit üblen Kopftumoren, die Chemo und OPs hinter sich haben und echt tapfer sind - ebenso die gebeutelten Eltern, die auch Übermenschliches aushalten müssen... aber trotzdem: ich, meine Krankheit und meine verkrebste Zwiebel brauchen auch Ein wenig Zuwendung, jedenfalls für mich ist das alles kein Spaziergang.
       
10.05.2018 9.61 09.05.18
Jep! Sohn und mein süßes Pubertier gratulieren ihrem fernen Dad zum Vatertsg. Es beginnt: ein Tag ohne Pech und Pannen (subjektiv gesehen aus dem Blickwinkel eines vereinsamten Prostaten. Gestern hab ich in meiner Not einen Zettel aufgehängt im Gästehaus zwecks Kontaktaufnahme. Null Resonanz bis heute Nachmittag).

Heute verzögert eine Stunde später bestrahlt worden, vorweg aber schon top Service: mittags kommt Anruf wg. Verspätung. Ich bin wie immer dann schon früh vor Ort: Und dann kommt ER auf mich zu in der Eingangshalle, ich checke kurz: Alter, Gang, eindeutig Prostat - Scankarte um den Hals wie ich, steuert er auf mich zu, und wir unterhalten uns auf Anhieb prima: und wie schön wäre es, gäbe es hier ein wöchentliches Stammtisch-Treffen zum Kennenlernen, Kummer und Freude teilen. . Dann krieg ich Bescheid zum Blase entleeren und meine 375 ml Wasser tanken. D. Und ich sprechen natürlich nur über unsere Lieblingsthemen: die Zwiebel in allen Variationen, Angst vorm Sterben, Rezidiv, Freude über unsere Entscheidung für Protonen, gleason score, psa-werte, hormontherapie ( ja, er), ich nein. Er hat gs 8 und psa 16, ich 7 gs und 9 psa (seit gestern!). Er, 70, aus dem Pott mit Herz-OP vor der Brust bekam die Protonentherapie von seinen Töchtern recherchiert und anempfohlen. Und einig sind wir uns, dass wir keine Operation wollten, lieber früher in die Kiste, aber ohne Windelvorlage. Gerade lecker Spaghetti mit viel Lykopenen, dazu Bordeaux, aber nach einem Glas nach fünf allgemeinen Tagen hab ich genug. Solo-Vatertagsparty im Apartment, und ich bin trotz viel Schlaf soooo müde.
       
17.05.2018 9.61 09.05.18
Es geht voran heute schon neunte Bestrahlung. Insgesamt ca 80 gy am Ende. Und im Protonenzentrum sind wir jetzt schon fünf Männer ab 58, 60, 63 bis 70 Jahre. Wir haben uns viel zu erzählen. E. reist täglich je 3 Stunden an und ab, psa von 5 seit 2002, jetzt ist er hochgeschossen, Protonen aber Hormone will er nicht. G. Auch psa über 15, hat depotspritze und weiter Libido, Sachen gibt†™s. Ich hatte gestern morgen Durchfall zweimal, (zu viel kaffee, nix gegessen) das hab ich im Zentrum erzählt, schon hatte ich Mundschutz, kopfhäubchen und grünen Kittel an, danach 2 stuhlproben abgepresst, längst war alles wieder fest, aber Alarm, weil Angst vor Keimen. Drei Tage werde ich jetzt als Letzter bestrahlt, danach Raumreinigung... das habe ich nicht gewollt, meine Kollegen beschlossen daraufhin, es niemals kundzutun, sollten sie je Durchfall bekommen, haha ... dabei sind vor allem die vielen Protonenkinder gefährdet, sollte ich irgendeinen Keim mir eingefangen haben, die armen Kids haben null immunsystem und müssen geschützt werden.
Heute um 10 mal wieder ab in die Urologie, der Oberarzt guckte sich meine psma pet ct CD-Bilder genau an, checkte alle Werte erneut, gleason score 3+4= 7a, psa unter 10, kaum lymphknoten zu sehen, nichts tastbar, eindeutig auf Prostata begrenzt, die eine Seite sei so wenig betroffen, 0,7 mm, er empfiehlt keine Hormonbehandlung, bei mir als eindeutig Lokal begrenzter Fall bietet die hormontherapie keinen Vorteil (so steht es übrigens auch im Beipackzettel von casodex 150 /bicalutamid:
https://compendium.ch/mpro/mnr/5447/html/de?Platform=Mobile

Oberarzt sagt, ich werde gesund werden. Und ich werde tatsächlich gesund werden: radikale Akzeptanz, keine Hormone, Heilung let†˜s go!
       
22.05.2018 9.61 09.05.18
Gleich tags darauf am Freitag böses Erwachen, etwas schwimmt obenauf im Klo, was da nicht hingehört: hat sich da etwas vom Spacer gelöst? Ab in die Urologie: Jap, „kommt vor ... 5 von 20 ml Spacer Teilverlust†œ, Dr. H. macht DRU bis zum Anschlag, „ziehen Sie bitte die Beine noch weiter zur Brust.†œ Das mach ich Doofmann auch noch. Seitdem schmerzt mein Hintern, dass es seine Art hat. Daraufhin im Strahlenzentrum neues MRt und CT, könnte sich ja etwas verschoben haben. Ergebnis: alles okay, kann auch kein Stück Spacer gewesen sein, weil Spacer komplett vorhanden. Trotzdem krieg ich Termin in der Gastroenterologie zwecks Rektoskopie. Fraglich, ob ich mir das gebe. Vielleicht war das Teil im Stuhl ein Stück Champignon. Ich werde es wohl nie erfahren ... das Teil liegt jetzt auf Eis, irgendwann geb ich das in ein Labor, um herauszufinden, was es ist. Die Welt ist voller Rätsel. Und weiter gilt: radikale Akzeptanz und schön movicol nehmen, damit alles schön geschmeidig bleibt. Und ja drei Tage frei in hh waren echt gut. Heute schon wieder Blut getestet worden, Natrium etwas hoch, sonst okay. Bin sehr müde, schmerzendes Rektum und vermehrter Stuhldrang.
       
31.05.2018 9.61 09.05.18
Heute 17. Bestrahlung. Wir sind 5 Männer, die täglich nacheinander bestrahlt werden, und wir tauschen uns rege aus. Läuft. Bei mir: Extremer Stuhldrang, aber so what, einer hat das auch, drei sind bloß müde. Am Dienstag war hier 5-jähriges Jubiläum. Und ja, es war und ist ein Leuchtturm-Projekt, lange Bauzeit, als Millionengrab lange Zeit verunglimpft, jedoch ist es weltweit führende, modernste Bestrahlung-Technologie ... aber kostspielig. Sehr viel Personal nötig, höchste sucherheitsstufen, atemberaubend. Und klar: alles ist auch hier Politik. Auch die Uros müssen ihre Millionen für die Davinci-Maschinen mit tausendfacher Chirurgie wieder reinholen, und die Photonen sind ja auch okay, mit viel weniger Aufwand. In den USA werben die Protonen-Center auf Plakatwänden an den Highways, und die Zahl der Prostata-Patienten dort ist immens und wächst weiter und wird zu Recht allseits hochgelobt. Mittlerweile gibt es dort aber schon zu viele Protonen-Center, die riesigen Investments rechnen sich nicht mehr. Zurück zu mir: Mein Energielevel ist ziemlich runter, viel müde, und das Hinterteil schmerzt noch immer von der DRU vorletzte Woche ... aber Shit Happens eben, haha ... und AHB ist durch, also immer weiter, morgen wieder die Protonen-Kumpels treffen, klönen, dann noch Arztgespräch und - herrlich - ab ins Wochenende!
       
13.06.2018 9.61 09.05.18
Yeah ... noch 3 Bestrahlungen, ich bin auch satt. Gestern den Mädels vom Empfang und denen unten an den Gantrys für Montag kiloweise Süßigkeiten und Kaffeebohnen besorgt, sie arbeiten in zwei Schichten und machen das super. Ich hab weiter ziemlich Stuhldrang und bin sehr müde und antriebslos - kein Wunder bei über 80 Gray beim Finale, dafür Miktion und Potenz top! Die Seiten meiner Hüften sind an den Bestrahlungspunkten ganz leicht gerötet, kein Aua, Bebanthen drauf und fertig. Freitag wieder Arztgespräch und rein in den Zug fürs letzte Wochenende und schon Sonntag zurück. Habe nichts „geschafft†œ im Pott, außer einmal Folkwang-Museum. So what, im Juli geht es zur AHB. In drei Monaten wieder mit PSA-Wert antanzen zur Nachbesprechung - aber erst mal WM - später sehen wir dann weiter!
       
21.06.2018 9.61 09.05.18
Yeah! Geschafft! Am 19.6. mit fast 2 Tagen Verspätung hab ich es geschafft. Die super Leute der zwei Schichten „oben†œ rund um den Empfang und die mtras „unten†œ an den Gantrys beschenkt und toll verabschiedet, sechs harte, gute Wochen mit vielen Aufs und Abs. Danke für die Empathie und Nervenstärke und den Humor - ob beim täglichen Einführen des Ballons, den Tücken der Technik und sowieso ... und ja! Wenn weiter die Ergebnisse stimmen, werde ich auf ewig dankbar sein - den Protonen-Helden/innen um Frau Professor Timmermann. Samenblasen wurden übrigens mitbestrahlt.
       
14.07.2018 1.66 11.07.18
AHB läuft, Pinkeln und Potenz top, dafür weiter ziemlich Stuhldrang und sehr müde, bin eben komplett verstrahlt.
       
16.07.2018 1.66 11.07.18
Arzt-Visite, Blutwerte alle okay, vorzeitig mitgemessen wurde PSA: 1,6.
       
07.03.2019 0.60 05.03.19
Neuer (empfohlener) Uro, weil mein alter in Rente gegangen ist, zügig, kompetent untersucht: PSA weiter runter auf 0,60, kein Restharn, DRU alles okay, weiter Tamsolusin.
       
05.06.2019 0.51 05.06.19
Alle 3 Monate kommt das flaue Gefühl, was wäre wenn ... der Wert steigt. Zum Glück geht der PSA-Wert weiter runter, leider ist der Sexualtrieb sehr flau. Zwar nächtliche Erektionen, aber seit geraumer Zeit schon keine Lust auf Lust, sehr seltsam das.
       
06.12.2019 0.64 05.12.19
Normaler Bounce oder Anfang vom Ende ... Tolles Nikolausgeschenk: PSA steigt wieder, damit hab ich echt nicht so schnell gerechnet, verdammter Krebs!
       
06.03.2020 0.31 05.03.20
Nach Bestrahlung im Mai/Juni 2018 jetzt PSA 0,31 - niedrigster Wert bislang, so soll es sein, so kann es weitergehen danke Proton Beam!
       
06.01.2021 0.83 04.01.21
Uups, PSA mit 0,83 seit November fast verdoppelt, aber Uro ist ganz entspannt ... Die Vorgeschichte: wahrscheinlich durch die zeitweise Einnahme und wieder Absetzen von SSRI wegen Depri bis Januar 2020 hatte meine Libido arg gelitten, mögliche Diagnose PSSD oder eben Nachwirkung der Bestrahlung. Das mit dem Psychopharmaka sagt einem ja auch kein Arzt vor der Einnahme. Abwarten lautete also die Devise, dann genug gewartet, im November durch Uro Testosteron-Spritze trotz normalem Pegel (befeuert übrigens nicht das PCa, sonst hätten alle jungen Männer Probleme. Bei mir null Erregung. Skat kam für mich nicht infrage, nachts im Schlaf stand er ja oft ohne Libido, also Schwellkörper okay. Next step von meinem Uro: täglich 5 mg Cialis und siehe da, die Lust kam zurück, super, dann kurz vor Weihnachten der Schock, 2 mal Blut im bzw. statt Sperma, jetzt folgte beim Uro Urinprobe, Prostatauntersuchung händisch und mittels TRUS (aua!), Organ ist klein und vernarbt durch Bestrahlung, alles gut. Zuletzt mit schmerzendem Heck die Blutabnahme. Blut im Sperma durch die wiederaufgelebte Sexualität, da ist offenbar ein Äderchen geplatzt und der erhöhte PSA-Wert durch vorangegangene Ejakulation ohne Blut und super wenig klarem Sperma sowie die heftige TRUS. Ich hoffe bloß, dass das alles so richtig ist und okay ist und nicht der Anfang eines Rezidivs - die normalen Ängste eines Prostaten eben, also Life goes on! Wenigstens steht er wieder, das ist doch auch was!
       
11.02.2021 0.67 09.02.21
Uro entwarnt, PSA im normalen Schwankungsbereich, Anstieg im Januar wahrscheinlich wegen TRUS vor Blutabnahme.
       
07.05.2021 0.94 06.05.21
PSA leider falsche Richtung. Was tun? Abwarten, Tee trinken, beten.
       
01.07.2021 1.18 01.07.21
PSA steigt, „da gibt es nichts schönzureden“, meinte der Strahlendoc vom WPE. Nächste Woche mit Uro besprechen, wie es weitergeht.
       
06.07.2021 1.18 01.07.21
In knapp 2 Monaten wieder PSA. Wenn dann zum 3. Mal gestiegen, PET CT und ggf. Biopsie, dann sehen wir weiter. In der Ruhe liegt die Kraft.
       
10.07.2021 1.18 01.07.21
Uro verschreibt mir nach Rücksprache mit Hausärztin 2 x 500 mg Metformin, Statine nehme ich eh schon seit Jahren wegen geerbtem zu hohen Cholesterinspiegel. Schaun wir mal, Fingers crossed.
       
23.08.2021 1.67 22.08.21
Rasanter Anstieg. Uro empfiehlt Überweisung zu PSMA-PET/CT.
       
31.08.2021 1.67 22.08.21
PSMA PET CT für 1800 Euro als Selbstzahler, und Bekomme im Vorgespräch eröffnet, dass nach dem Scan keinerlei Nachbesprechung möglich ist. 3 Jahre zuvor beim selben Arzt für 1300 Euro gab es das noch. Irre. Befund folgt.
       
03.09.2021 1.67 22.08.21
Die Maschine läuft wieder an. Prostata selbst ist komplett krebsfrei, aber leider 1 leuchtende Solitäre LK Metastase, Leck mich am Heck… mein Uro bestärkt mich, alles richtig gemacht mit PSMA PET CT, wir wissen, warum PSA gestiegen ist, und prima, dass die Prostata nicht betroffen ist. jetzt geht’s wieder in den Attacke-Modus — scheiß fucking cancer. Ab Montag Arztgespräche und entscheiden, wie - zeitnah - behandelt wird.
       
23.09.2021 3.01 23.09.21
Heute PSMA‐radioguided surgery, Fingers crossed. 13:30 Uhr auf Station abgeholt worden, Narkose und Procedere super ausführlich. Martini Klinik. Offene OP, 1,5 Stunden, bestens verlaufen, laut Lymphknotenchirurgie-Koryphäe, der das täglich macht, 16 Uhr Aufwachraum, 18 Uhr, dank Opiaten am Tropf, später zopiclon 7,5, Wundschmerz gut aushaltbar, Metastase konnte komplett entfernt werden (der Patient vor mir war für denselben Eingriff gestern aus München angereist), am Freitag aufgestanden, Katheter gezogen. Zwei Tage später verband runter, ca 15 cm Wunde, erstes Duschen, Sonntag, nach 3 Tagen um 10 Uhr entlassen, läuft.
Es geht also weiter auf der Prostatakrebsreise, auf der ich mich bis zu meinem hoffentlich noch ganz weit entfernten Lebensende befinde. Nebenbei im Aufwachraum aufgeschnappt: Total-op ist offensichtlich wirklich kein Spaziergang (inklusive der Bemerkung „wir konnten leider, wie sich bei Ihnen im Randbereich zeigte, doch nicht nervschonend operieren“).
       
30.09.2021 1.06 26.09.21
PSA am 23.8.: 1,67
1 Monat später, die Metastase ist gewachsen, PSA am 23.9. fast verdoppelt auf 3,01 (direkt vor der OP)
PSA am 26.9.: 1,06 (Tag der Entlassung)
Nächste Messung Ende Oktober
Entnommene Gewebeproben aus 9 umliegenden Lymphknoten sind KREBSFREI, durchatmen.
Durchstarten, ich lebe sehr bewusst mit meiner Endlichkeit, und ich genieße jeden Tag neu…fuck cancer!
       
22.10.2021 0.59 21.10.21
Ab 4 Uhr wach und kurz nach 8 angerufen: wow, 0,59 fast nochmal die Hälfte runter. Ein Hoch auf die Forschung, auf die Gerätemedizin und absolute Vollprofis, die täglich solche Eingriffe vornehmen und Menschen wie mir das fucking Leben retten. Danke, danke, danke … steckt euch euren Granatapfelsaft und Aprikosenkerne in den Arsch, nichts hilft außer volle Granate Schulmedizin plus hervorragende Fachleute in den Strahlenabteilungen und Chirurgien. Ich bin das zweite mal dem Tod von der Schaufel gehüpft und ich sage Fuck Cancer. Er wird mich mein Keben lang begleiten uns ich werde ihn genau unter Beobachtung halten und ihm sein vielköpfiges Medusenhaupt solange ich nur kann abschlagen, jedes mal wieder — fick dich, Scheißkrebs … und danke Josonn für denselben Weg, der mir hier durch deinen Bericht erst aufgezeigt worden ist.
       
18.02.2022 0.56 17.02.22
Aufatmen, Erleichterung, freue mich. PSA gesunken nach OP. So soll es sein. Der Bounce im Januar ist damit erstmal abgehakt. Leben kann weitergehen.
       
19.05.2022 0.48 19.05.22
PSA ist wieder gesunken, danke Universum, danke Herr Professor!
       
03.02.2023 0.61 02.01.23
Alle 3 Monate PSA checken bis ans Lebensende, das muss leider sein, und es ist jedesmal Stress, so lange die Werte stimmen, lebe ich jetzt ein freies Leben und genieße jeden Tag in vollen Zügen.
       

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