helmutm34



Personalien und Diagnosen

Personalien

Sichtbarer Name: helmutm34
Land: Deutschland
Bundesland/Kanton: Bayern
Geburtsjahr: 1939
Alter: 78
Beruf: Dipl.-Ing., jetzt Rentner
Hobbys: Umwelt-/Naturschutz, regen. Energ
Meine Homepage:

Daten bei Erstdiagnose

Datum: 01.02.1998
Alter bei Diagnose: 58
PSA: 20.00
Biopsiert? Ja
TUR-P? Nein
Gleason Score: 4 + 4 = 8
TNM-Diagnose: T2c GIII NX,Mx
Bemerkung:

Maximal gemessenes Prostatavolumen

Datum: 20.02.1998
PSA: 30.60
Volumen in ml oder cm³:

Postoperative pathologische Daten

Datum: 20.02.1998
Gleason Score: 4 + 5 = 9
pTNM-Befund: pT3a N0 M0
Schnittränder: R0
p-L-V-P-G-Befunde: GIII
Siehe Bericht vom: 20.02.1998

Prostatakrebs - Behandlungen

** PSA-Wert zu Beginn der Behandlung
von bis PSA** Art Klinik Ort
18.02.98 32.00 Offene OP Barmherzige Brüder München
01.12.03 01.02.04 2.60 Ionen Rechts der Isar München
28.11.05 21.11.07 2.02 HB 1-fach Rechts der Isar München
21.11.07 26.10.10 2.50 HB 2-fach Rechts der Isar München
26.10.10 11.11.12 1.70 Andere HB Rechts der Isar München
04.02.13 25.07.13 74.00 Andere Alternativmedizin rechts der Isar München
25.07.13 23.10.13 315.00 andere Behandlung Rechts der Isar München
20.08.13 18.10.13 79.00 offene OP + RT Rechts der Isar München
11.11.13 22.04.14 30.60 Chemotherapie Rechts der Isar München
22.05.14 1.00 Andere Alternativmedizin Rechts der Isar München
21.05.15 15.10.15 583.00 Chemotherapie Rechts der Isar München
08.04.16 20.05.16 748.00 andere Behandlung Rechts der Isar München
24.06.16 31.08.16 1'500.00 Andere HB Urologische Praxis München
03.09.17 402.00 Andere HB Urologische Praxis Fr. Dr. Kammerer, München



Medikamente

NEM = Nahrungsergänzungsmittel
von bis Medikament + NEM Menge / Zeiteinheit
28.11.05 21.11.07 Trenantone/Enantone mit 1x 3-monatiger Pause
21.11.07 26.10.10 zusätzlich Bicalutamid 50 mg jeweils wenn PSA bei ca. 2
26.10.10 Degarelix Fimagon 1-Montastspritze 80 mg
19.11.12 letzte Spritze Degarelix Fimagon vor Studie 1-Monatsspritze 80 mg
21.12.12 Trenatone 3-Monatsspritze während der Studie und danach
04.02.13 CureVac-Studie Teilnahmean Doppelt-Blind-Studie München
25.07.13 Zytiga/Abiraterone 4 Tabletten täglich zusammen mit 10mg Cortison
24.10.13 Zytiga/Abiraterone Einnahme beendet wegen Leberproblemen
26.10.13 CureVac-Studie Beendet wegen wegen Wrkungslosigkeit
11.11.13 24.04.14 Chemo Taxatere, Cortison,Dexamethason 8 Zyklen alle 3 Monate 75 mg dazu täglich Cortiso 10 mg, 5x Dexamethason 8mg
27.05.14 24.04.15 Tasquinimod-Studie 1mg täglich, offiziell wegen Wirkungslosigkeit beendet
21.05.15 20.10.15 Chemo Cabazitaxel 8 Zyklen alle 3 Wochen
08.04.16 15.05.16 PSMA-Therapie Lutetium
24.06.16 Xtandi (Enzalutamid) 4 Weichkapseln 40 mg pro Tag
Menge pro T/W/M/J etc.


PSA-Verlauf    ng/ml    logarithmisch

PSA-Verlauf    ng/ml    linear

PSA-Verdoppelungszeiten in Jahren

Verdoppelungszeit ist zur Vorperiode gestiegen.
Verdoppelungszeit ist zur Vorperiode gesunken.
* Berechnet auf 1, 2, 4 und 8 Perioden rückwärts.

Grenzwert = 3 Jahre


Berechnung der Verdoppelungszeit in Tagen

Verdoppelungszeit in Jahren:
Verdoppelungszeit in Tagen:
Datum PSA 1* 2* 4* 8*
01.06.97 10.00
23.06.97 0.00
01.01.98 20.00 0.59
03.02.98 22.00 0.66
20.02.98 30.60 0.10 0.22 0.45
03.03.98 0.10 --
25.05.98 0.00
16.09.98 0.10 --
07.12.98 0.00
10.03.99 0.00
22.07.99 0.10 --
25.10.99 0.10 --
11.03.00 0.00
30.08.00 0.07 -- --
04.04.01 0.16 0.50 2.51
04.09.01 0.25 0.65 0.55 1.41 2.25
01.11.01 0.10 -- --
06.04.02 0.22 0.38 -- 0.97
29.10.02 1.05 0.25 0.29 0.58 0.97
08.12.02 1.11 1.37 0.29 0.59 0.90
15.12.02 0.90 -- -- 0.35
22.01.03 1.20 0.25 1.10 0.33 0.58
03.03.03 1.20 0.51 1.78 0.66
20.05.03 1.30 1.85 2.80 1.96 0.72
06.08.03 1.48 1.14 1.41 0.89 0.45
01.10.03 2.16 0.28 0.50 0.81 0.45
01.11.03 2.14 -- 0.45 0.80 0.98
01.12.03 2.62 0.28 0.60 0.53 0.79
06.01.04 1.86 -- -- 1.27 1.01
01.03.04 1.03 -- -- -- --
06.06.04 0.77 -- -- -- --
20.09.04 0.67 -- -- -- --
20.12.04 0.78 1.14 29.00 -- --
20.03.05 0.90 1.19 1.16 -- --
20.06.05 1.04 1.21 1.20 2.39 --
03.10.05 1.48 0.57 0.75 0.91 --
28.11.05 2.02 0.34 0.46 0.68 15.92
17.01.06 0.20 -- -- -- --
07.03.06 0.99 0.06 -- -- 4.83
11.04.06 0.17 -- -- -- --
01.06.06 0.12 -- -- -- --
20.07.06 0.07 -- -- -- --
20.08.06 0.07 -- -- --
24.08.06 0.07 -- --
12.10.06 0.10 0.26 0.28 -- --
23.11.06 0.16 0.17 0.21 0.29 --
29.11.06 2.02 0.03 0.06 0.71
15.02.07 0.15 -- -- 0.44 --
23.05.07 0.27 0.31 -- 0.43 0.83
18.07.07 0.21 -- 0.86 1.65 0.63
12.09.07 0.57 0.11 0.28 -- 0.35
21.11.07 1.70 0.12 0.11 0.22 0.27
17.01.08 0.05 -- -- -- --
06.03.08 1.32 0.03 -- 0.24 0.42
17.04.08 0.63 -- 0.07 4.14 --
10.06.08 1.62 0.11 0.89 -- 0.38
15.07.08 0.57 -- -- 0.14 1.06
23.09.08 2.60 0.09 0.42 0.56 0.33
08.11.08 1.86 -- 0.19 0.36 0.68
16.12.08 0.51 -- -- -- --
13.01.09 0.28 -- -- -- 0.40
15.02.09 0.17 -- -- -- --
10.03.09 0.23 0.14 -- -- --
10.04.09 0.53 0.07 0.09 5.68 --
03.06.09 2.00 0.08 0.07 0.14 0.49
01.07.09 0.48 -- -- 0.25 --
27.08.09 0.23 -- -- --
14.10.09 0.42 0.15 -- -- --
19.11.09 0.34 -- 0.41 -- 3.03
12.12.09 0.49 0.12 0.73 15.11 0.54
17.12.09 0.49 0.15 0.28 0.71
15.01.10 0.61 0.25 0.29 0.47 3.78
14.02.10 1.03 0.11 0.15 0.15 --
11.03.10 1.86 0.08 0.09 0.13 0.35
11.03.10 1.86 0.08 0.12 0.18
08.04.10 1.00 -- -- 0.32 0.39
06.05.10 1.00 -- -- 0.30
04.06.10 0.63 -- -- -- 1.31
02.07.10 0.73 0.36 -- -- 0.94
04.08.10 1.01 0.19 0.25 22.52 0.76
15.09.10 1.77 0.14 0.16 0.44 0.75
28.09.10 3.02 0.05 0.10 0.14 0.79
14.10.10 2.34 -- 0.20 0.17 1.79
Datum PSA 1* 2* 4* 8*
26.10.10 1.52 -- -- 0.39 0.91
23.11.10 1.81 0.30 -- 5.87 0.64
21.12.10 2.75 0.13 0.18 -- 0.26
18.01.11 2.10 -- 0.72 -- 0.36
15.02.11 2.50 0.30 -- 0.43 0.41
15.03.11 2.34 -- 0.98 0.83 1.23
12.04.11 2.00 -- -- -- --
10.05.11 3.95 0.08 0.20 0.34 0.75
07.06.11 6.07 0.12 0.10 0.24 0.31
06.07.11 2.80 -- -- 1.20 0.98
03.08.11 2.78 -- -- 0.65 39.37
31.08.11 2.30 -- -- -- 4.70
28.09.11 2.88 0.24 3.01 -- 3.02
27.10.11 3.50 0.28 0.26 0.96 1.07
24.11.11 3.10 -- 1.47 1.97 0.98
22.12.11 4.40 0.15 0.47 0.33 3.98
19.01.12 8.14 0.09 0.11 0.21 1.46
16.02.12 7.05 -- 0.23 0.30 0.46
15.03.12 5.56 -- -- 0.36 0.62
12.04.12 7.18 0.21 5.82 0.43 0.38
10.05.12 6.50 -- 0.68 -- 0.52
08.06.12 7.80 0.30 1.31 2.12 0.53
06.07.12 7.81 41.50 0.59 0.63 0.46
02.08.12 9.37 0.28 0.57 0.80 0.56
30.08.12 10.76 0.38 0.33 0.42 1.52
23.09.12 16.07 0.11 0.18 0.28 0.51
24.10.12 15.15 -- 0.31 0.32 0.42
20.11.12 17.07 0.43 1.83 0.35 0.49
22.12.12 27.00 0.13 0.19 0.24 0.30
15.01.13 54.00 0.07 0.09 0.18 0.22
12.02.13 71.80 0.19 0.10 0.14 0.19
09.04.13 125.30 0.19 0.19 0.13 0.18
24.07.13 313.00 0.22 0.21 0.17 0.18
12.08.13 38.51 -- -- -- 0.70
23.10.13 0.80 -- -- -- --
10.11.13 0.70 -- -- -- --
02.12.13 0.70 -- -- --
29.01.14 0.90 0.44 0.60 -- --
09.05.14 0.45 -- -- -- --
13.05.14 0.50 0.07 -- -- --
24.06.14 0.50 0.83 -- --
16.07.14 1.00 0.06 0.18 3.03 --
22.07.14 1.08 0.15 0.07 0.16 1.72
06.02.15 270.00 0.07 0.07 0.08 0.14
04.03.15 343.00 0.21 0.07 0.07 0.14
18.05.15 583.00 0.27 0.25 0.09 0.14
25.06.15 289.50 -- -- 0.11 0.12
02.08.15 151.34 -- -- -- 0.15
29.09.15 74.20 -- -- -- 0.18
04.11.15 41.46 -- -- -- 0.24
15.01.16 97.22 0.16 0.76 -- 0.23
22.02.16 349.00 0.06 0.10 0.46 2.82
17.03.16 575.00 0.09 0.07 0.16 1.39
08.04.16 749.70 0.16 0.11 0.10 2.46
06.05.16 875.82 0.34 0.23 0.10 0.54
13.05.16 1'351.00 0.03 0.11 0.11 0.25
30.05.16 988.00 -- 0.38 0.26 0.18
10.06.16 1'325.00 0.07 -- 0.21 0.12
08.07.16 200.26 -- -- -- 0.46
05.08.16 69.60 -- -- -- --
23.08.16 71.00 1.72 -- -- --
17.10.16 86.20 0.54 0.65 -- --
07.11.16 88.88 1.31 0.64 -- --
28.12.16 94.68 1.53 1.46 0.90 --
15.02.17 145.70 0.22 0.38 0.47 --
24.03.17 54.07 -- -- -- --
24.05.17 94.36 0.21 -- 6.28 --
20.07.17 288.95 0.10 0.13 0.35 0.47
10.08.17 390.80 0.13 0.10 0.34 0.39
04.09.17 403.68 1.46 0.26 0.15 0.40
18.09.17 467.21 0.18 0.41 0.14 0.36
05.10.17 565.20 0.17 0.17 0.22 0.30
12.10.17 591.00 0.30 0.19 0.29 0.32
20.10.17 478.00 -- -- 0.52 0.18
23.10.17 524.00 0.06 -- 0.58 0.17
06.11.17 514.20 -- 0.44 -- 0.36
20.11.17 710.90 0.08 0.17 0.40 0.32
06.12.17 963.70 0.10 0.09 0.13 0.20
13.12.17 1'090.00 0.11 0.10 0.13 0.19
18.12.17 1'125.00 0.30 0.15 0.10 0.20
29.12.17 1'511.00 0.07 0.09 0.10 0.16
15.02.18 1'000.00 -- -- 3.65 0.30
           

Mein Bericht

Übersetzen auf:
Englisch    
Französisch    
Spanisch    

Datum Δ 

letzter PSA vom

Erfahrungsberichte

       
20.02.1998 30.60 20.02.98
Mitte 1997 hat mein Hausarzt einen erhöhten PSA-Wert ermittelt. Mein Urologe behandelte mich daraufhin bis Februar 1998 wegen diagnostizierter sehr schmerzhafter Prostatitis mit Antibiotika. Als trotz langsamen Rückgangs der Prostatitis PSA weiter stieg, wurde eine Biopsie bei PSA-Wert 30,6 entnommen und Krebs diagnostiziert:

Malignitätsgrad IIIa/Gleason pattern 4a (4a score8),
T2c, GIII, Nx,Mx
Mit dem Ergebnis der Biopsie suchte ich zwei weitere sehr unterschiedliche Urologen auf. Alle rieten mir ohne irgendwelche Zweifel, dass eine OP sehr dringend geboten sei. Diese erfolgte Ende Februar 1998 im Krankenhaus Barmherzige Brüder in München.

Dabei wurde folgender Befund ermittelt:
pT3a, G3a/b, N0, M0, R0, Score 9
Therapie: Prostatovesikulektomie + regionäre Lymphadenektomie in Allgemein narkoseam

Histologie:
Schlecht differenziertes Prostatakarzinom mit massiver extraprostatischer Ausbreitung links dorso-lateral Abtragungsränder und Lymphknoten tumorfrei.

Ende Februar 1998 wurde ich bei inzwischen PSA-Wert 30,6 operiert. Anfängliche Inkontinenz hatte ich nach einer 3-wöchigen REHA-Therapie in Oberstaufen (sehr empfehlenswert!) gut zu beherrschen gelernt.
7 Wochen nach der OP habe ich meine Berufstätigkeit ohne Einschränkung fortgesetzt.

Anschließend die übliche Kontrolluntersuchungen alle 3 bzw. nach 2 Jahren alle 6 Monate. Dabei wurde ich vom Urologen nicht auf meine erhöhte Gefährdung (den OP-Bericht habe ich erst viel später angefordert) hingewiesen. Er wiegte mich in der Illusion, „geheilt“ zu sein.

Im August 98 Notfall: Harnröhrenvernarbungen führten zu totalem Verschluss: Sofortige OP im Krankenhaus Barmherzige Brüder in München. Nach 1 Woche wieder entlassen. Nach kurzer Zeit gute Heilungserfolge ohne weitere Komplikationen.

Geringfügige Stress-Inkontinenz und Erektile Dysfunktion sind die einzig gebliebenen Nebenwirkungen der OP.

Innerhalb der folgenden 4 Jahre lag der PSA-Wert (laut Urologe) unter 0,1. Anfang 2002 stieg der PSA-Wert auf 0,22, was den Urologen jedoch noch nicht beunruhigte. Im Oktober 2002 war der PSA-Wert auf 1,05 gestiegen. Und erst jetzt warnte mich der Urologe.

Von da an begab ich mich in eine zunächst weiter beobachtende Krebstherapie bei Prof. Clemm im Krankenhaus rechts der Isar in München.

       
01.12.2003 2.62 01.12.03
Bis August 2003 stieg der PSA-Wert relativ langsam aber stetig auf 1,49. Aus diesem langsamen Anstieg wurde geschlossen, dass bei mir ein Rezidiv vorhanden sein wird, das mit Strahlentherapie zu behandeln ist.

Von der Anmeldung zur Strahlentherapie bis zu deren Beginn vergingen mehr als 3 Monate.

Von August bis Oktober stieg der PSA-Wert relativ stark von 1,49 auf 2,15 an. Trotzdem verzichteten wir auf Hormongabe, um eine Erfolgskontrolle der Bestrahlung nicht zu vernichten.

Hier begann ich eine Heiltherapie (ähnlich Reiki). Es erfolgte zunächst kein weiterer PSA-Wert-Anstieg bis November 03. Danach stieg der PSA-Wert wieder stark an bis auf 2,52 zu Beginn der Strahlentherapie. Dabei handelt es sich um eine 3D-Photonenstraltherapie mit 32 Einzelbestrahlungen.

Nach 24 Bestrahlungen wurde eine Kontrollmessung durchgeführt, die einen gesunkenen PSA-Wert von 1,86 ergab. Ende der Therapie war der 21.1.2004. Am 1. März war der Wert auf erstaunliche 1,03 abgesunken. Der weitere Verlauf: am 7. 6.2004: 0,77; am 20.9.2004: 0,67, am 21.12.04 leichter Anstieg auf 07, trotzdem ein sehr gutes Ergebnis!

Auf eine begleitende Hormonblockade-Therapie habe ich wegen der befürchteten Nebenwirkungen bewusst verzichtet.
Im Laufe des Jahres stieg der PSA-Wert erst langsam aber dann doch schneller wieder an, bis er Ende 11/05 wieder den Wert 2,02 erreichte.
Bisher habe ich keinerlei Nebenwirkungen durch die Strahlentherapie erlitten.

       
31.10.2005 1.48 03.10.05

Fr., 16.10.2015: Bin heute wieder etwas schlapp und habe auffallend rote Backen. In meinem Magen rumort es. Mo., 19.10.2015: Fühle mich stabiler. Di., 20.10.2015: Fühle mich wie bei einer Henkersmalzeit: Heute kommt die 8. Chemo-Infusion. Wie immer ist die Infusion selbst kein Problem. Heute war wenig los in der Ambulanz. Nun wer¬de ich (hoffentlich) erst in 3 Monaten zum Spülen des Ports in die Ambulanz kommen. Kriege Rezept für XGEVA, was eigentlich nur erlaubt ist, wenn die Spritze auch dort verabreicht wird. Mi., 21.10.2015: Wie zu erwarten: Bin sehr müde und etwas benommen und bleibe den ganzen Vormittag im Bett. Zweimal ausgiebiger und normaler Stuhlgang. Zwinge mich nachmittags wieder aus dem Bett, fühle mich aber weiter¬hin lätschert. Do., 22.10.2015: Fühle mich wieder stabil, fast normal. Fester aber wieder extrem fester Stuhl jedoch (noch?) ohne Verstopfung. Auch nachmittags fühle ich mich gut. Fr., 23.10.2015: Früh zur Hausärztin, um mir die XGEVA-Spritze verabreichen zu lassen. Ich frage, on ich mir diese Spritze dort verschreiben lassen kann: Ungern, denn sie kostet 400 €, und das ist zu viel. Muss nun demnächst das Rezept entweder in der Urologie anfordern.. Stuhl ziemlich fest ,aber keine Verstopfung. Bin heute ziemlich müde. Sa., 24.10.2015: Gut geschlafen. Beim Frühstück ganz plötzlich leichte Übelkeit mit Magen-/Darm-Druck. So., 25.10.2015: Schlecht geschlafen. Bin nervös. Es geht mir schlechter als in den letzten beiden Tagen. Habe plötzlich Schmerzen hinten im Nierenbereich. Könnte vom Darm her kommen. Habe seit Freitag Stuhl-Stau. Es verursacht stärkere Übelkeit, Druck im Magen-/Darm und im Kopf. Sehr fester Stuhl, danach zunächst Erleichterung mit extrem festem Stuhl. Dann wieder verstärkt Magen-/Darm-Problem mit Übelkeit und Zerschlagenheit. Mo., 26.10.2015: Inkontinenz erheblich reduziert. 1 Vorlage reicht statt bisher nur 2 heute 4 Tage. Stuhl normal. Leicht pelziges Gefühl im Mund. Kurzzeitig mulmiges Gefühl im Magen-/Darm. Di., 27.10.2015: Mulmiges Gefühl im Magen-/Darm und Übelkeit. Wieder Schmerzen im rechten Nierenbereich. Könnte vom Stuhl-Stau kommen. Erst extrem fester Stuhl, dann fester Stuhl mit Erleichterung. Mi., 28.10.2015: Mir geht es heute etwas besser. Stuhl fast normal. Do., 29.10.2015: Habe ziemlichen Hustenreiz und Schnupfen. Fr., 30.10.2015: Die Erkältung strengt mich sehr an. Bin sehr geschafft und müde Stuhl normal. Rumoren im Magen-/Darm. Schleppe mich vormittags träge so dahin. Leichte Übelkeit. Dann durchfallartiger Stuhl. Lätscherter Tag heute. Inkontinenz wieder stark (Husten, Nießen, etc.) Sa., 31.10.2015: Starke Inkontinenz, Erkältung dominiert: Entzündete (juckende) Nase. Lege mich abends früh ins Bett. Stuhl sehr fest. Kein oder wenig Appetit.
       
28.11.2005 2.02 28.11.05
Anfang 12/05 begann die Einfach-Hormon-Blockade-Therapie (inkl. 2-Wochen Antiandrogen).

Nebenwirkungen in ersten Wochen heftig, danach eher Müdigkeit etc. Bis 17.1.06 sank der PSA-Wert daraufhin erstmalig seit 03/2002 wieder auf 0,2.

Die einfache Hormonblockade mit Trenantone habe ich gut vertragen.
Schlimm war für mich allerdings der totale Verlust der Libido. Diese kam kurzfristig geschwächt wieder, als ich eine 3-monatige Pause der Trenantone Therapie einlegte.

       
21.11.2007 1.70 21.11.07
Als der PSA-Wert wieder bei Einfach-HB auf 1,7 anstieg, wurde 50 mg Casodex dazu gegeben, danach sank der PSA-Wert stark. Um die Wirkung von Casodex zu strecken, habe ich immer wieder Pausen damit eingelegt. Bei Wiederanstieg des PSA auf ca. oder über 2 wurde wieder Casodex eingesetzt.

So ergab sich in den folgenden Monaten und Jahren ein sehr steiler Berg- und Tal-Verlauf meiner PSA-Werte, was wohl dem hohe Gleason-Score von 9 (bei der OP) zu verdanken ist.


       
26.10.2010 1.52 26.10.10
Erfahrung mit Firmagon (Degarelix)

Auf Anraten von J. Blaim (Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe München) schlug ich meinem ambulanten Onkologen am Klinikum Rechts der Isar vor, Frmagon (Degarelix) einzusetzen statt Enantone/Trenantone zu versuchen.

Alleine mit Enantone (Casodex zuvor abgesetzt) explodierte mein PSA-Wert innerhalb eines Monats um ca. Faktor 3 auf 3,02. Da nahm ich erst einmal wieder Bicalutamid ein. Der PSA-Wert sank daraufhin nach jeweis 1 Monat auf 2,34 und 1,52.

Die erste Degarelix-Spritze (2 x 120 mg) führte zu den (angekündigten) Nebenwirkungen einer Entzündung an den beiden Einstichstellen. Die schmerzhaften und stark sichtbaren Entzündungen dauerten ca. 10 Tage an. Ansonsten hatte ich verstärkte Hitzewallungen.
Bicalutamid wurde zunächst mit dem Beginn des Degarelix abgesetzt. Degarelix gibt es nur als Monatsspritze.

Nach 4 Wochen ohne Bicalutamid stieg der PSA-Wert auf 1,81 (Testo: 0,45) und dann auf 2,75 (Testo: 0,53). Von da an nahm ich wieder Bicalutamid zusammen mit Degarelix. Der PSA-Wert sank daraufhin auf 2,1, stieg ab dann nach weiteren 4 Wochen doch wieder auf 2,5. Als der PSA-Wert auf 2,34 sank, riet mir mein Onkologe, zu einer weiteren Bicalutamid-Pause. Unerwarteteter Wiese sank der PSA-Wert trotz der Bicalutamid-Pause nach 4 Wochen auf 2,0.

Die Entzündungen an der Einstichstelle waren unterschiedlich stark. Mal kaum störend, aml sehr heftig mit großfähigen starken Rötungen, aml wieder "normal" mit ca. 1 Woche. Um die schmerzhaften Berühungen der Stelle erträglich zu kriegen, riet mir mein Hausarzt zur Einnahme von schmerzstillenden Entzündungshemmern (Ibofarm 800). Das half mit 2 Tabletten (abend und morgens jeweils ein).
       
26.10.2010 1.52 26.10.10
Obwohl der Einsatz von Bicalutamid den PSA-Wert wieder zum Sinken bringen konnte, haben wir heute statt Enanantone die 1-Monats-Depotspritze Degarelix zum Einsatz gebracht. Hier werden zu Beginn 2x120 mg gespritzt, also gleich zwei Depots in die Bauchdecke gesetzt. Das hat zu schmerzenden Entzündungen geführt, die aber ohne weitere Behandlung nach 3 Tagen erträglich wurden.
       
26.10.2010 1.52 26.10.10
Da mein PSA-Wert sehr schnell (Verdoppelungszeit ca. 1 Monat) auf über 3 angestigen war, entschieden wir uns zu einer Umstellung von Enantone mit Casodex auf Degarelix. Diese Therpie beginnt mit einer doppelten Depotspritze (2 x 120 mg).

Mit den Nebenwirkungen hatte ich fast 3 Wochen lang arg zu kämpfen: Magenprobleme bis Übelkeit, extreme Schlaflosigkeit, Antriebslosiglosigkeit, 1-wöchige Entzündung an den Depotstellen. Erst nach Ablauf der 3 Wochen fühlte ich mich ziemlich plötzlich wieder "normal".
       
26.10.2010 1.52 26.10.10
Nachdem mein PSA-Wert am Ende einer Trenantone-Spritze und einer fast 2-monatigen Bicalutamid-Pause extrem stark anstieg, nahm ich wieder Bicalutamid bis zum Wechsel des Medikaments Trenatone zu Degarelix. Offenbar hat das Bicalutamid den PSA-Wert auf 1,52 reduzieren können. Mit Gabe des Degarelix habe ich wieder eine Bicalutamid-Pause eingelegt.

Degarelix wird zu Beginn mit 2 x 120 mg gespritzt. Dabei empfand ich die Nebenwirkungen (Schlaflosigkeit, 3-wöchige Entzündungen an den Einstichstellen, Depression, Lustlosigkeit etc.) viel stärker als zuvor bei Trenenatone.

Die nach einem Monat fällige Spritze mit nur 80 mg war dann leichter zu ertragen. Vielleicht unabhängig aber vielleicht doch im Zusammenhang mit der Umstellung auf Degarelix . Der PSA-Wert stieg seit Degarelix-Beginn auf 1,81.

Bei der zweiten Degarelix-Verlängerung (nach inzwischen zweimonatiger Bicalutamid-Pause) stieg der PSA-Wert auf 2,75. Deshalb nehme ich seit 29.12.2010 wieder Bicalutamid zusätzlich zum Degarelix.
       
14.09.2011 2.30 31.08.11
Seit fast einem Jahr erhalte ich durchgängig die montliche DEGARELIX-Depot-Sprize (80 mg). Ab 2.11.2010 wird das zuvor eingenommene Bicalutamid (50 mg) bei PSA 1,52, Testosteron 0,49 abgesetzt. Der PSA-Wert steigt daraufhin lansam auf 1,81 (23.11.10), 2,75 und Testosteron 0,53 (21.12.10). Zusätzlich zu DEGARELIX wieder wieder Bicalutamid-Einnahme: PSA 2,1 (18.1.11) und 2,5 (15.2.11), 2,34 (15.3.11). Ab 20.3. wird Bicalutmid abgesetzt. PSA steigt wieder an: 2.0 (12.4.11), 3,95 (10.5.11), 6,07 (7.6.11). Wieder Bicalutamid ab 14.6.11: PSA fällt wieder: 2,8 (6.7.11), 2,78 (3.8.11), 2,3 (31.8.11).
Zu Jahresbeginn 2011 litt ich monatelang und Weichteil-Rheuma, verstärkter Hitzewallungen, Im Juni habe ich eine 480-km-Radtour mit Gepäck von Puchheim nach Prag in 6 Tagen mitgemacht und dabei eine überdurchschnittlich gute Kondition gezeigt. Das gab mir auch stimmungsmäßig einen riesigen Auftrieb. Hinzu kam die positive Erfahrung, dass Bicalutamid weiterhin wirkt. Nach Absetzung stieg der PSA-Wert zwar bis auf über 6 an, nach Wiedereinnahme von Bicalutamid sank er bald wieder auf ca. 3 und jetzt auf 2,3.
       
20.11.2012 17.07 20.11.12
Trotz Hormon-Blockde-Therape (seit ca. 2 Jahren 1-Monatsspritze Degarelix mit 50 mg) stieg mein PSA-Wert innerhalb von 3 Monaten explosionsartig an. Offenbar erlahmt die Wirkung der Hormon-Blockade-Therapie nach fast 7 Jahren.
Ein CHOLIN-PET-CT brachte keine eindeutigen Befunde, sondern nur einige Verdachtsecken, die später noch gründlicher zu untersuchen sind. Mein Onkologe riet mir daraufhin mittelfristig, aber nur dann wenn körperliche Symptome (z. B. Schmerzen) auftreten zur Chemotherapie.
Auf meinen Wunsch hin hat er mich vermittelt zur Teilnahme an einer Impftherapie-Studie am Klinikum rechts der Isar in München. Die Studie beginnt Mitte Januar 2013.
Bis dahin muss ich die Einnahme des Bicalutamid absetzen.
Die Teilnahme an der Studie ist nicht ganz risikolos, denn man kann auch im Plazebo-Zweig landen. Das sreening aber ist engmaschig und im Notfall erfolgt eine Sonderbehandlung.
       
22.12.2012 27.00 22.12.12
Bis zum Beginn der Cure Vac-Studie in der Urologie am Klinikum rechts der Isar (Dr. Schmid) soll ich alle bisherigen Medikamente (DEGARELIX, Bicalutamid) absetzen und lediglich eine 3-Moatspritze Trenantone nehmen. Diese wurde mir heute gegeben. Der heute in einer Urologischen Praxis (Fr. Dr. Kammer,amMarienplatz in München) gemessene PSA-Wert ist auf 27 gestiegen.
Die nächste Station ist die Voruntersuchung für die Ermittlung, ob ich an der Studie teilnehmen kann.
       
15.01.2013 54.00 15.01.13
Die Untersuchung ist umfangreicher als ich erwartet hatte: Neben etlichen Blutwerten werden Urin, Blutdruck und EKG untersucht buw. gemessen. Zusätzlich werden ein CT und ein Knochensyntigramm erstellt. Ich spreche das Problem der Kiefern-Nekrose an bei Gabe von Biphosfonatsäure an. Zuvor hatte ich beim Zahnarzt Otto keine ausreichende Info bekommen. Dr. Schmid vereinbart einen Termin bei Dr. Mücke in der Kieferchirurgie r.d.I.
Geplanter Beginn-Termin der Studie war Montag, der 4. Februar.
       
19.01.2013 54.00 15.01.13
Beratungstermin bei Dr. Mücke. Er und eine junge Kollegin sind spezialisiert auf Prostatakrebspatienten, die mit Biphosphonatsäure behandelt werden und die vor Kiefern-Nekrose zu schützen sind. Mein Gebiss wird untersucht. Starke Paradontose (was mir bekannt war). Er macht mir Mut, dass das Problem zu beheben ist.
Frage die beiden, ob sie dazu bereit sind, einen Vortrag über ihre Mission bei unserer SHG zu halten. Beide stimmen sofort zu. Termin: 18.3.2013.
       
28.01.2013 54.00 15.01.13
Paradontose-Behandlung bei Dr. Mücke. Weniger schmerzhaft als befürchtet.
Nächster Behandluns-Termin bis in 6 Wochen vereinbart.
       
04.02.2013 54.00 15.01.13
Inzwischen ist Dr. Schmid, wie angekündigt, ausgeschieden. Und wird durch Frau Dr. Seitz ersetzt.
Nach ca. 2-stündiger Verzögerung komme ich dran. Kurze Kontrolle von Blutdruck, Puls, Temperatur und der Beantwortung eines umfangreichen Fragebogens über mein seelisches und körperliches Befinden, berichte ich über mein aktuelles gesundheitliches Problem:
Magen/Darm (Verstopfung und Appetitlosigkeit) seit Samstag. Nach Rücksprache mit Frau Dr. Retz entscheiden wir, den Beginn zu verschieben bis ich mich fit genug dazu fühle.
Als ich nach dem Ergebnis der Voruntersuchung vom 15,1, frage, wird mir nur kurz der PSA-Wert 54 genannt. Das schockiert mich, obwohl ich das befürchtet hatte. Es wird mir versichert, dass es auf den absoluten PSA-Wert nicht ankommt. Mich beunruhigt der exponentiell starke PSA-Anstieg.
       
06.02.2013 54.00 15.01.13
Zu meiner Sicherheit rufe ich am Mittwoch bei Prof. Dr Clemm an. Er beruhigt mich zunächst. Er rät ab von der Idee statt Chemo es zunächst mit Abiraterone zu versuchen.
       
10.02.2013 54.00 15.01.13
Bei der Terminvereinbarung für den Studienbeginn (reichhaltige Blutabnahme angekündigt) bitte ich Frau Dr. Seitz um ein ausführlicheres Gespräch über die Voruntersuchungsergebnisse, vor allem des Szintigramms und des CT und um eine aktuelle PSA-Wertbestimmung. Sie stellt das zunächst infrage.
       
11.02.2013 54.00 15.01.13
Ich schreibe ihr eine Mail woraufhin sie mir folgendes antwortet:

Sehr geehrter Herr Müller,

ich bedauere die Verwechslung am Telefon. Leider waren Sie mir unter
einem anderen Namen telefonisch zugestellt worden.
Ich denke, dass wir morgen durchaus Zeit finden werden die Befunde zu
besprechen. Gerne beantworte ich hierbei Ihre Fragen zu der aktuellen
Bildgebung.
Ich verstehe sehr gut, dass der steigende PSA-Wert Sie zunehmend beunruhigt.
Ich schreibe ihr eine Mail woraufhin sie mir folgendes antwortet:
Aber wie Ihnen schon erklärt wurde, sollte der absolute PSA-Wert nicht
überwertet werden.
Die Curevac-Studie ist eine viel versprechende Möglichkeit in der Therapie
Ihrer Erkrankung und sollte daher sobald wie möglich begonnen werden.
Die PSA-Wert wird im Rahmen der Studie regelmässige bestimmt.
Zusätzliche PSA-Wertbestimmungen beim niedergelassenen Urologen sind nicht
notwendig.

Ich freue mich auf unser Gespräch morgen.
Mit freundlichen Grüßen
       
12.02.2013 71.80 12.02.13
Das Gespräch findet am 12.2.2013 um 11:00 h in guter Atmosphäre statt. Das Szintigramm zeigt deutliche Knochenmetastasen am Rückgrat im Lendenbereich sowie am linken Hüftknochen.

Bevor die Studie beginnt, wird noch einmal ein Fragenkatalog über mein aktuelles Befinden aufgenommen. Dann werden die CureVac-Spritzen vorbereitet. Unmittelbar vorher werden Blutdruck, Puls und Temperatur gemessen: 120/80; 70, 36,1.
Es werden 12 Spritzen unter die Haut gesetzt: Jeweils 3 im Innern der Oberarme und der Oberschenkel. Dabei sind jeweils kleine runde Pusteln (ca. 5 mm Durchmesser) zu sehen.
Schmerzen gut auszuhalten. Erneute Messungen: 130/80; 68; 36,5
Danach 30 mim warten. Erneute Messungen: 125/80; ?;?.
Fahre schnell heim.
Zuhause (15:00 h) mit gutem Appetit Mittag gegessen.
Die Pusteln an den Impfstellen sind verschwunden. Runde Rötungen etwa 1 cm Durchmesser.
Danach beginnt Schüttelfrost (linke Fuß sehr kalt anfühlend). Lege mich mit Wärmflasche unter 2 Federbetten ins Bett. Langsam wird mir warm Temperatur steigt auf knapp über 38 Grad (max. 38,5). Kein Appetit auf Essen oder Trinken.
       
13.02.2013 71.80 12.02.13
Morgens wieder normale Befinden (Temperatur 37,1 Grad). Appetit auf Frühstück. Stuhlgang hart und wenig. Mittags Mit Handkarren Getränke geholt und Wertstoffhof-Abgaben.
Schreibe e-Mail an Prof. Dr. Haberkorn, Nuklearmediziner der Uni Heidelberg:
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Haberkorn,
über unsere Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe in München habe ich einen Artikel Ihres Instituts vom 2.3.2012 erhalten, mit dem Titel: „Mit radioaktiven Wirkstoffen Tumoren gezielt bekämpfen“ (siehe Anlage).

Ich selbst bin Betroffener und in Behandlung seit 15 Jahren. Inzwischen bin ich kastrationsresistent nach 2-Fach-Hormonblockadetherapie in den letzten Jahren. Mein diagnostizierter Status: Kastrationsresistentes ossär und lymphogen metastasiertes Prostatakarzinom.

Da ich noch beschwerdefrei bin, ist es für eine Chemotherapie noch zu früh. Deshalb nehme ich derzeit an einer CureVac CV 9104-Studie am hiesigen Klinikum Rechts der Isar teil.

Das zuletzt angefertigte Knochenszintigramm weist zwei deutlich erkennbare Knochen-Metastasen am Hüftknochen und an der Wirbelsäule (Lendenbereich) aus.
Was mich an meinem jetzigen Stadium beunruhigt ist der exponentiell ansteigende PSA-Wert mit eine Verdopplungszeit von nur einem Monat. Inzwischen dürfte der PSA-Wert den Wert 100 überschritten haben (siehe Anhang). Mein Krebs ist mit Gleason-Score 9 recht aggressiv.
Falls die Studie bei mir nicht wirkt (Placebo-Zweig oder andere Gründe) und mein PSA-Wert so weiter steigt, muss ich eine andere Therapie in Angriff nehmen.

Meine Frage an Sie: Haben Sie im letzten Jahr Erfahrungen mit Ihrem innovativen Therapieansatz sammeln können? So wie Sie es in dem Artikel beschreiben, erscheint er für meine Situation optimal.
Gäbe es eine Möglichkeit, mich damit in Heidelberg behandeln zu lassen?

Mit freundlichen Grüßen!
Helmut Müller
Stv. Leiter der Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe München

der umgehend kurz antwortet:

Sehr geehrter Herr Müller
vielen Dank für Ihr Interesse. Ich bin heute noch mit einigen Terminen beschäftigt und werde mich morgen wieder melden
Mit freundlichen Grüßen
Uwe Haberkorn
Ich habe Ihnen eine Publikation zur Diagnostik angehängt. Therapie machen wir aber auch, mit einer ähnlichen Substanz

Abends wieder Wärmflaschenbedarf. Normal Abendbrot-Appetit. Gut geschlafen. Temperatur 36,1 Grad. Rötungen verschwimmen in der Kontur. Sie sind kaum zu spüren, jucken nicht und schmerzen nicht.


       
14.02.2013 71.80 12.02.13
Lange geschlafen. Normal gefrühstückt. Dann benebeltes Schwindelgefühl und Wärmflaschenbedarf. Mit Appetit Mittagessen (Spaghetti). Stuhl 2-Mal hart und wenig.
Nachmittags wieder normales Befinden und ca. 3 km Spaziergang bei schönem Winterwetter.
Gut bekommen, aber weiterhin Wärmflaschenbedarf.
Abends Hawaii-Toast mit Appetit gegessen. Gut bekommen.
       
15.02.2013 71.80 12.02.13
Nachts durchgeschlafen ohne Wärmflaschenbedarf. Frühstück und Stuhl normal.
Mittags selbst zubereitete Bratkartoffeln gegessen. Guter Stuhl, Verdauung endlich nach langer Zeit wieder o. k.. Impfstellen nur nach als mattrosa Hautflecken sichtbar, aber nicht besonders spürbar.
       
16.02.2013 71.80 12.02.13
Heute schlecht geschlafen. Wieder Wärmebedarf (linker Fuß) mit Wärmflasche.
Gela bereitet köstliches Mittagessen (Schwarzwurzel). Danach Mittagsschlaf. Anschließend kurzer Spaziergang bei nasskaltem Winterwetter. Fühle mich heute irgendwie benebelt und schlapp. Wieder starke Rückenverspannungen im Lendenbereich.
Impfstellen am Arm jucken leicht, was aber nicht stört.
       
17.02.2013 71.80 12.02.13
Durchgeschlafen aber nicht erholt. Weiterhin starke Rückenverspannungen. Appetit und Verdauung o. k.. Verzichte nachmittags auf Besuch des Konzerts bei Orlops.
Einstichstellen am Arm fast verschwunden. Am Bein schwachlila.

       
18.02.2013 71.80 12.02.13
Ursprünglich neuer Termin. Bis 11:00 h da, warte 1 h und erfahre dann, dass der Termin auf morgen verschoben wurde. Gehe abends zum SHG Gruppentreffen. Dr. Oberneder halt Rest seines S3-Richtlinien-Vortrags (wieder ausgezeichnet, mit ca. 45 Teilnehmern. Es geht mir gut. Gut geschlafen.
       
19.02.2013 71.80 12.02.13
: Behandlung sehr freundlich und pünktlich. Bisheriger Verlauf normal. Blutdruck: 120/80, 60 Puls, 36,1 Grad in beiden Messungen. Neu Spritzen jucken anfänglich am Oberarm. Guter Appetit beim Mittagsessen. Nachmittags wieder frösteln. Unangenehme Gefühle an Impfstellen an den Oberschenkeln. Lege mich mit Doppelfederbetten ins Bett.
Diesmal ohne Wärmflasche. Fiber steigt wieder bis 38,6 Grad (21 h). Bleibt die ganze Nacht so. Kein Appetit auf Abendbrot, Völlegefühl. Impfstellen deutlich spürbar. Impfstellen deutlich gerötet.
       
20.02.2013 71.80 12.02.13
Fieber auf 37 Grad gesunken. Fühle mich geschlaucht. Relativ gut geschlafen.
Mit Appetit gefrühstückt. Beim Aufstehen Normaltemperatur 36 Grad. Impfstellen kaum mehr spürbar. Fühle mich relativ normal. Gut mittags gegessen.
       
20.02.2013 71.80 12.02.13
Brief an Dr. Mücke geschrieben:
Sehr geehrter Herr Dr. Mücke,
Ende Januar war ich in Ihrer Praxis zu einer ersten Parodontosebehandlung als Vorsorge zur Behandlung mit Biphosphonaten (Zometa, Xgeva).
Noch habe ich mit der Behandlung nicht begonnen. Gibt es aus Ihrer Sicht eine Präferenz bei den beiden alternativen Medikamenten Zometa und Xgeva?

Nach Ablauf von ca. 6 Wochen nach der Erstbehandlung sollte die Parodontose-Behandlung bei Ihnen fortgesetzt werden. Passend für mich wäre die Woche vom 4. bis 8.3.2013. Wann passt es bei Ihnen?

Bezüglich Ihres geplanten Vortrags vor unserer Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe am Montag, 18.3.2013um 17:00 h in den Räumen der Bayrischen Krebsgesellschaft in München habe ich folgende Fragen:

• Werden Sie den Vortrag zusammen mit Ihrer Kollegin Frau Dr. Hein halten?

• Welche technische Basis benötigen Sie? Bei uns vorhanden ist ein Beamer mit Laptop (Windows 7) und MS-Office-Programm (Powerpoint).

Die Ankündigung Ihres Vortrages hat großes Interesse in unserer Selbsthilfegruppe geweckt.
Wir freuen uns auf Sie.

Mit freundlichen Grüßen!
       
21.02.2013 71.80 12.02.13
Zusammen mit Gela nachts länger wach gelegen, ohne konkreten Anlass. Morgens dann länger geschlafen Versuche Dr. Mücke telefonisch zu erreichen. Alle Ärzte sind heute alle unterwegs. Schreibe Mail an Prof. Dr. Virgolini:

Sehr geehrter Frau Prof. Dr. Virgolini,
über unsere Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe in München habe ich von einem Fernsehbeitrag „Bewusst gesund. Das Magazin“ vom 16.2.2013 um 17:05 h im ORF2 erfahren, in dem über Ihr Institut in Innsbruck mit seiner innovativen Krebstherapie berichtet wird.

Ich selbst bin Betroffener mit weit fortgeschrittenem Prostatakrebs und bin seit 15 Jahren in Behandlung. Inzwischen bin ich kastrationsresistent nach 2-Fach-Hormonblockadetherapie in den letzten Jahren. Mein diagnostizierter Status: Kastrationsresistentes ossär und lymphogen metastasiertes Prostatakarzinom.

Da ich noch beschwerdefrei bin, ist es für eine Chemotherapie noch zu früh. Deshalb nehme ich derzeit an einer CureVac CV 9104-Studie am hiesigen Klinikum Rechts der Isar teil.

Das zuletzt angefertigte Knochenszintigramm weist zwei deutlich erkennbare Knochen-Metastasen am Hüftknochen und an der Wirbelsäule (Lendenbereich) aus.
Was mich an meinem jetzigen Stadium beunruhigt ist der exponentiell ansteigende PSA-Wert mit eine Verdopplungszeit von nur einem Monat. Inzwischen dürfte der PSA-Wert den Wert 100 überschritten haben (siehe Anhang). Mein Krebs ist mit Gleason-Score 9 recht aggressiv.
Falls die Studie bei mir nicht wirkt (Placebo-Zweig oder andere Gründe) und mein PSA-Wert so weiter steigt, muss ich eine andere Therapie in Angriff nehmen.

Meine Frage an Sie:
Haben Sie Mit Ihrem im Fernsehbeitrag geschilderten innovativen Therapie-Ansatz Erfahrungen mit der Behandlung von Prostatakrebs-indizierten Knochen- oder anderen Metastasen?
So wie Sie es im Fernsehbeitrag beschreiben wird, erscheint mir diese Therapie auch für meine Situation geeignet.
Gäbe es eine Möglichkeit, mich damit in Innsbruck behandeln zu lassen?

Mit freundlichen Grüßen!
Helmut Müller
Stv. Leiter der Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe München
       
22.02.2013 71.80 12.02.13
Ich schreibe Mail an Rinecker-Klinik

Sehr geehrter Damen und Herren der Rinecker-Klinik,
mehrmals habe ich Ihre Rinecker-Klinik mit unserer Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe in München besucht. Damals waren Sie noch im Aufbau begriffen. Nun bin ich im weit fortgeschrittenen Stadium und habe spezifische Fragen zu eine sinnvollen Protonenstrahlen-Behandlungsmöglichkeit bei Ihnen. Ihre Klinik verfügt inzwischen über ein reichhaltiges Therapie-Angebot und wohl auch eingehende Erfahrungen.

Ich selbst bin Betroffener mit weit fortgeschrittenem Prostatakrebs und bin seit 15 Jahren in Behandlung. Inzwischen bin ich kastrationsresistent nach 2-Fach-Hormonblockadetherapie in den letzten Jahren. Mein diagnostizierter Status: Kastrationsresistentes ossär und lymphogen metastasiertes Prostatakarzinom.

Da ich noch beschwerdefrei bin, ist es für eine Chemotherapie noch zu früh. Deshalb nehme ich derzeit an einer CureVac CV 9104-Studie am hiesigen Klinikum Rechts der Isar teil.

Das zuletzt angefertigte Knochenszintigramm weist zwei deutlich erkennbare Knochen-Metastasen am Hüftknochen und an der Wirbelsäule (Lendenbereich) aus.
Was mich an meinem jetzigen Stadium beunruhigt ist der exponentiell ansteigende PSA-Wert mit eine Verdopplungszeit von nur einem Monat. Inzwischen dürfte der PSA-Wert den Wert 100 überschritten haben (siehe Anhang). Mein Krebs ist mit Gleason-Score 9 recht aggressiv.
Falls die Studie bei mir nicht wirkt (Placebo-Zweig oder andere Gründe) und mein PSA-Wert so weiter steigt, muss ich eine andere Therapie in Angriff nehmen.

Meine Frage an Sie:
• Haben Sie Erfahrungen gesammelt speziell mit der Bestrahlung von Prostatakrebs-indizierten Knochen- oder anderen Metastasen?
• Kann ich mich bei Ihnen beraten lassen? Wann, wo? Welche Unterlagen benötigen Sie dazu?
• Wie sehen mögliche Kosten aus? Ich bin bei der Techniker Krankenkasse versichert.

Mit freundlichen Grüßen!
Helmut Müller
Stv. Leiter der Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe München

Rinecker-team antwortet ungehend. Sie benötigen Krankendaten von mir.
Fühle mich heute matschig. Nicht so gut geschlafen.
Spreche mit Dr. Mücke. Er rät zu Zometa. Mach Termin für 1.3. aus.
       
23.02.2013 71.80 12.02.13
Nicht so gut geschlafen.
Spreche mit Dr. Mücke. Er rät zu Zometa. Mach Termin für 1.3. aus.
       
24.02.2013 71.80 12.02.13
Fühle mich heute wieder müde und schlapp.
       
25.02.2013 71.80 12.02.13
: Tolles sonniges Winterwetter. Nach Erledigung einiger Telefonate entschließen wir uns spontan, nach Dachau zu fahren, um dort auch Mittag zu essen. Kleiner Spaziergang bis zum Schloss, der mich etwas anstrengte, aber sehr gut tat.
       
26.02.2013 71.80 12.02.13
2. Impfung:
Fühle mich heute sehr wohl. 11:00 h Therapie. Impfungsgabe 12:00 h, Pusteln heute größer als die letzten Male. Bin um 13:30 h zu Hause. Mit gutem Appetit Mittag gegessen. Ca. 15:00 h beginnt Schüttelfrost. Temperatur 37,1 Grad. Liege mit 3 Federdecken im Bett. Beide Füße fühlen sich kalt an. Erst eine zusätzliche Wärmflasche um ca. 17:00 h beendet Schüttelfrostgefühl. Temperatur erreicht ca. 38 Grad und steigt langsam weiter bis auf 38,5 Grad (21:00 h). Bei über 38 Grad kommt Übelkeit dazu, Brechreiz. Übelkeit verschwindet nachdem die Temperatur unter 38 Grad geht (ca. 22:30 h). Impfstellen deutlicher zu spüren
Nachts lange wach gelegen.
       
27.02.2013 71.80 12.02.13
Morgens Temperatur auf 37,2 Grad gesunken. Fühle mich schlapp, habe mäßigen Appetit zum Frühstücken. Danach lege ich mich wieder ins Bett. Mittagessen mit gutem Appetit. Sage Termin zur Indikationskonferenz in Planegg ab. Fühle mich nicht fit genug dafür. Impfstellen deutlich zu spüren und große Rötungen an Arm
       
28.02.2013 71.80 12.02.13
Impfstellen noch leichte Pusteln und weiterhin spürbar. Alte Impfstellen lila und blau verfärbt. Zunächst geht es mir „normal“, danach etwas Konzentrationsschwächen. Nachmittags bei Fabian zum Geburtstag. Geht da wieder besser. Abends PV-Zähler-Able¬sungen. Fühle mich nicht normal fit. Mache mir Gedanken um Nebenwirkungen der morgigen Zolamit-Gabe.
       
01.03.2013 71.80 12.02.13
Heute erster Zometa-Termin. Hatte die Nacht über etwas erhöhte Temperatur (36,6 Grad). Wollte vorab anrufen, ob ich trotzdem kommen soll. War dann kein Problem Temperatur auf 36,2 Grad gesunken. Hatte Schiss vor Nebenwirkungen. War schon vor 9h da, komme sofort dran. Infusion (inkl.Vorab-Spülung) dauert fast 2 Stunden. Halte es ohne spür¬bare Nebenwirkung gut aus. Kein Appetit auf Abendbrot.
Zu Hause müde. Mit geringem Appetit Mittag gegessen. Mittags steigt Temperatur auf 37,2 und bleibt so bis abends. Bei Heute Show im Bett eingeschlafen.
       
02.03.2013 71.80 12.02.13
Temperatur die ganze Nacht über ca. 37,2 und höher. Normal gefrühstückt. Temperatur steigt allmählich weiter an und erreicht abends über 38 Grad, so dass ich nicht mitgehe zum ubp- Kabarett-Abend. Fieber-Peak bei ca. 38,4 Grad. Hält sich die ganze Nacht auf über 38 Grad und sinkt dann erst morgens.
       
03.03.2013 71.80 12.02.13
Sonniger Sonntag. Temperatur bei 36,7 Grad. Frühstück mit vermindertem Appetit.
Reinhard Gatz besucht uns (BN-Rechnungen). Danach entscheiden wir uns, nach FFB zu fahren (mit Auto). Dort längerer Spaziergang in der Sonne und Mittagessen im Lokal an der Amper-Brücke. Strengt mich spürbar an, war aber gut. Sehr fester Stuhl. Temperatur steigt danach erneut auf 37,2 Grad an. Gehe früh ins Bett.
       
03.03.2013 71.80 12.02.13
Sonniger Sonntag. Temperatur bei 36,7 Grad. Frühstück mit vermindertem Appetit.
Reinhard Gatz besucht uns (BN-Rechnungen). Danach entscheiden wir uns, nach FFB zu fahren (mit Auto). Dort längerer Spaziergang in der Sonne und Mittagessen im Lokal an der Amper-Brücke. Strengt mich spürbar an, war aber gut. Sehr fester Stuhl. Temperatur steigt danach erneut auf 37,2 Grad an. Gehe früh ins Bett.
       
04.03.2013 71.80 12.02.13
Sonniger Tag. 9:00 h Termin Bei Frau Aurbach. Temperatur bei 36,7 Grad. Strengt mich ziemlich an. Mäßiger Appetit beim Frühstück. Extrem fester Stuhl. Kurzer Ausflug mit Gela in Puchheim. Fühle mich schlapp. Nachts (2:00 h) 2.Federdecke zum Wärmen gebraucht. Temperatur:36,7 Grad).
       
05.03.2013 71.80 12.02.13
Wieder herrlicher Sonnentag. Mäßiger Appetit beim Frühstück. Temperatur geht ganz allmählich runter (36,4 Grad). Fühle mich wieder etwas wohler. Nachmittags wieder 36,9 Grad. Rufe Frau Dr. Seitz an. Der Verlauf einer länger andauernden erhöhten Temperatur ist zu erwarten. Das ist der beabsichtigte Abwehrkampf des Körpers gegen die Impfung. Solange die Temperatur unter 38,5 Grad bleibt, ist alles o. k.
       
06.03.2013 71.80 12.02.13
Nachts wieder Wärmebedarf (ztw. Doppelte Federdecke). Lange wach gelegen.
Morgens endlich wieder Normaltemperatur (36,1 Grad). Sonniges Wetter. Mittags Besprechung in Rinecker-Klinik mit Dr. Haidenberger. Macht mir Hoffnung, dass Knochenmetastasen per Protonenbestrahlung relativ sicher zu bremsen sind. Interessiert sich für die Studie. Rät mir, erst einmal den Studienablauf abzuwarten und nur im Notfall auf sein Therapieangebot einzugehen.. Fühle mich danach sehr erleichtert. Mittagessen verspätet aber mit gutem Appetit. Ausgiebiger Mittagsschlaf. Temperatur
       
07.03.2013 71.80 12.02.13
Besser geschlafen. Temperatur 36,2 Grad.
Nachmittags wieder etwas erhöhte Temperatur
       
08.03.2013 71.80 12.02.13
Gehen mittags zu Fuß zum Essen in Puchheims Bürgerstuben. Strengt mich an.
       
09.03.2013 71.80 12.02.13
Endlich wieder Normaltemperatur (36,1 Grad). Nachts schlecht geschlafen
       
10.03.2013 71.80 12.02.13
Lange geschlafen, Gehen auf Flohmarkt in Puchheim. Die 1 ½ Stunden strengen mich ziemlich an.
       
11.03.2013 71.80 12.02.13
Fühle mich sehr matschig den ganzen Tag über. Abends Umweltbeiratssitzung mit Krammer-Vortrag und vielen Besuchern.
       
12.03.2013 71.80 12.02.13
4. Impftermin. Temperatur 36,3 Grad. Fühle mich heute besser. Impfung etwas spürbarer auch bis abends sind die Impfstellen deutlich spürbar. Guter Appetit zum Mittagessen. Dann ins Bett. Temperatur steigt langsam: 36,6 Grad um 17:00 h. Frösteln mit Wärmflasche behandelt. Das Fieber steigt weiter: 38,4 Grad (20:30 h) bis 38,5 Grad (21:30 h). Danach sinkt es langsam wieder (38,3 Grad um 1:30 h).
       
13.03.2013 71.80 12.02.13
Temperatur morgens auf 36,8 Grad gesunken. Abends Temperatur: 36,6 Grad. Lasse mich bei ZIEL 21-Mitgliederversammlung vertreten. Aufregung wegen Zeitungsartikel über ZIEL 21.
Quaddeln noch etwas erhaben, danach Einstichstellen kleine rote Flecken
       
14.03.2013 71.80 12.02.13
Temperatur morgens 35,9 Grad. Mittags 36,4 Grad. Impfstellen an Beinen noch spürbar, aber violett verfärbt. An Armen blass violett, fast weg. Fühle mich wieder „normal“. Abend BN-Jahresmitgliederversammlung. Gebe Kassenbericht. Dauert 3 Stunden, fahre wegen Kälte mit Auto. Temperatur 36,4 Grad.
       
15.03.2013 71.80 12.02.13
Morgens Temperatur 36,3 Grad. Morgens starker Schneefall und sehr kalter Wind. Gehe nachmittags spazieren. Lustiges Telefonat mit Seniorenkreis-Vorsitzende in Kleinwesenberg. Treffen im Mai möglich? Temperatur nachmittags 36,3 Grad. Fühle mich gut
       
16.03.2013 71.80 12.02.13
Temperatur morgens 36,0 Grad. Impfstelle am Bein rechts unten juckt. Alee neuen Stellen noch unterscheid- und erkennbar.
       
17.03.2013 71.80 12.02.13
Temperatur 36,2, Juckreiz an Impfstelle bleibt. Rötungen weg. Nur noch violett.

       
18.03.2013 71.80 12.02.13
Temperatur 36,2, nachmittags 36,6 Grad. SHG-Vortrag Dr. Mücke. Toll gelungene Veranstaltung! Danach noch fast pünktlich Vostandssitzung. Daanch dann müde.
       
19.03.2013 71.80 12.02.13
Temperatur 26,5 Grad. Untersuchung für Studie. Sehr viele Blutproben. Vene versiegt. Danach zu Fr. Dr. Kammerer für Trenantone-Spritze. Anschließend Marius zum Mittagessen getroffen. Lege mich danach zu Hause hin. Danach ins Kino nach FFB. Zu Fuß über Solardach Nach Hause. Viel geschafft heute.
Temperatur 36,0 Grad abends.
       
20.03.2013 71.80 12.02.13
Sehr schlecht geschlafen heute. Temperatur 36,0 Grad. Spüre Impfstellen am rechten Bein etwas.
       
25.03.2013 71.80 12.02.13
Es geht mir insgesamt wieder normaler. Müdigkeit und man¬geln¬de Kondition gilt weiterhin. Am Freitag, 22.3.2013, bringe ich meinen Brief an Marius an seine Haustür. Er und Andrea sind da gerade beim Notar zum Kauf ihrer Wohnung in Pa¬sing. Das Jucken an den Impfstellen am rechten Bein kommt immer mal wieder.

       
26.03.2013 71.80 12.02.13
5. Impftermin. Läuft wieder wie erwartet. Fühle mich soweit wohl. Nachmit¬tags steigt das Fieber bis 22:30 h kurzzeitig auf wieder 38,6 Grad. Diesmal habe ich sogar Appetit auf Abendbrot. Kann sogar Fußballspiel verfolgen. Insgesamt harmloserer Verlauf im Vergleich zu den vorangegangenen Malen.
       
27.03.2013 71.80 12.02.13
Temperatur 37,1 Grad. Stehe normal auf, fühle mich jedoch schlapp und müde. Schlafen am späten Vormittag ca. 2 Standen. Starkes Jucken der Impfstellen am rechten Bein. Temperatur abends: 35,8 Grad.
       
28.03.2013 71.80 12.02.13
SHG-Leitungstreffen prima für mich verlaufen. Es geht mir erstaunlich gut.
Das Jucken an beiden Beinen dauert an. Kein Fieber.
       
29.03.2013 71.80 12.02.13
Karfreitag. Temperatur: 36,1 Grad. Quaddeln der neuen Impfung noch leicht angeschwollen und rot sichtbar. Alte Impfstellen an den Beinen blau gefärbt. Fühle mich heute weniger fit. Wir sagen deshalb geplantes Konzert (Mattäus-Passion in FFB) ab. Starkes Jucken an beiden Beinen. Temperatur normal
       
30.03.2013 71.80 12.02.13
Jucken weniger, Verfärbungen schwächer. Fühle mich wieder besser. Längeres Telefonat mit Marius. Temperatur normal.
       
30.03.2013 71.80 12.02.13
Jucken weniger, Verfärbungen schwächer. Fühle mich wieder besser. Längeres Telefonat mit Marius. Temperatur normal.
       
31.03.2013 71.80 12.02.13
Starker Schneefall. Temperatur normal. Jucken wieder spürbar.

       
01.04.2013 71.80 12.02.13
Fühle mich normal.
       
04.04.2013 71.80 12.02.13
Habe stärkere Rückenschmerzen. Vielleicht vom Lokalbesuch. Nehme Iboprofen ein- bis zweimal täglich 400er.
       
05.04.2013 71.80 12.02.13
: ZOMETA-Tag: Nebenwirkungen heute etwas schwächer als das letzte Mal. Abends 1 Grad erhöhte Temperatur
       
06.04.2013 71.80 12.02.13
Temperatur wieder normal.
       
07.04.2013 71.80 12.02.13
Bis heute Iboprofen wegen Rückenschmerzen.
       
08.04.2013 71.80 12.02.13
Ohne Iboprofen. Nachmittags längerer Spaziergang in Puchheim. Strengt mich aber an.
       
09.04.2013 125.30 09.04.13
Sechste Impfung. Nebenwirkungen diesmal sehr viel heftiger. Ca. 3 Stunden Schüttelfrost. Mit Wärmflasche dann erträglicher. Fieberanstieg schneller bis auf 39 Grad. Druck auf Magen, leichte Übelkeit. Nehme Fiebertablette. Danach heftiges Erbrechen. Fühle mich danach erleichtert. Fieber geht danach auf ca. 37,5 Grad zurück.
       
10.04.2013 125.30 09.04.13
Fühle mich wieder normaler. Temperatur auf ca. 37 Grad. Stehe mittags auf. Zur Indikationskonferenz Planegg. Berichte dort von Dr. Mücke, was eine rege Diskussion anregte. Nachmittags wieder etwas frostig.
       
29.04.2013 125.30 09.04.13
7. CureVac-Gabe und 1. Staging. Dabei wurde (heimlich!) auch der neue PSA-Wert ermittelt. Offiziell wurde mir davon abgeraten, den PSA-Wert zu beachten. Er würde durch die Studie verfälscht. Das Staging (CT und Knochszitigramm) ergab keine gravierenden Metastasen-Veränderungen. Anscheinend wirkt die CureVac-Behandlung. Daraufhin fühleich mich prima.
       
10.05.2013 125.30 09.04.13
Im besten Gefühl und guter Verfassung und Stimmung heirate ich heute meine langjährige Partnerin mit einem riesigen Freundes- und Familienkreis. Halte die anstrengende Feier prima durch. Eine Woche später bin ich bei Fahrrad-Tages-Sportgruppe in hervorragender Kondition. Sieht alles prima aus..
       
21.05.2013 125.30 09.04.13
8. CureVac-Gabe Erste Nebenwirkungen wie gehabt. Längere Autofahrt am übernächsten Tag. Unterwegs Fieber und danach geht es mir tagelang schlechter. Wir müssen schnell wieder nach Hause. Sage daraufhin auch eine lange geplante Radtour mit Radlergruppe ab.
       
21.05.2013 125.30 09.04.13
8. CureVac-Gabe Erste Nebenwirkungen wie gehabt. Längere Autofahrt am übernächsten Tag. Unterwegs Fieber und danach geht es mir tagelang schlechter. Wir müssen schnell wieder nach Hause. Sage daraufhin auch eine lange geplante Radtour mit Radlergruppe ab.
       
21.05.2013 125.30 09.04.13
8. CureVac-Gabe Erste Nebenwirkungen wie gehabt. Längere Autofahrt am übernächsten Tag. Unterwegs Fieber und danach geht es mir tagelang schlechter. Wir müssen schnell wieder nach Hause. Sage daraufhin auch eine lange geplante Radtour mit Radlergruppe ab.
       
13.06.2013 125.30 09.04.13
9. CureVac-Gabe. Nebenwirkungen schwächer als bisher, dafür dauern sie länger. Am 18.6. Trenantone-Spritze 5.7. SOMETA-Infusion.
       
19.07.2013 125.30 09.04.13
Habe furchtbare Schmerzen. Quäle mich in Klinik. Dir Ärztin behandelt mich. Vermutung: Knochenmetastasen wachsen. Kriege starke Schmerzmittel.
       
22.07.2013 125.30 09.04.13

10. CureVac-Gabe und zweites STAGING: CT plus Szinti. Quäle mich unter Schmerzen dahin habe Schwierigkeiten mit dem Trinken der Kontrastmittel. Bin danach ziemlich erledigt. Ergebnis zusammen mit Ehefrau besprochen: Nieder¬schmetternd: Alte Knochenmetastasen stark gewachsen, neue dazu gekommen. Kriege von jetzt an ZYTIKA. Bin sehr niedergeschlagen. Habe leichte Übelkeit, mag weder essen noch trinken. Berichte Marius und Tobias. Sehr deprimiert. Verliere stark an Gewicht.
       
25.07.2013 313.00 24.07.13
Erste ZYTIGA-Einnahme. Gewicht nur noch 88 kg (von 96). Hatte schon Sorge, dass es wegen des Krebswachstums war, und nicht (mehr) aufzuhalten.

28.7.2013: Besorgte Kinder kommen zu Besuch: Wir reden sehr offen mit den Kindern. Anschließend ist meine Übelkeit plötzlich weg. Habe wieder Appetit und Lust auf Essen. Bin aber noch vorsichtig (Magenschonende Kost). Das Ende der langen Qual ist eine riesige Erleichterung. Stammtisch lassen wir aus.
       
30.07.2013 313.00 24.07.13
ZOMETA-Infusion ohne Nebenwirkungen
       
07.08.2013 313.00 24.07.13
Termin bei der Urologin. Gutes, vertrauenswürdiges Gespräch geführt. Gründliche Blutuntersuchung nach sehr unterschiedlichen Kriterien. An Hand der Ergebnisse wird die Weitere Entwicklung beurteilt. PSA wird gemessen, doch das hat keine entscheidende Bedeutung (mehr). Ich spreche mein Taubheitsgefühl auf den Oberschenkeln an: Sie überweist mich an Nuklearmedizin: CT um den Zustand der Lendenwirbel zu erkunden (Frakturgefahr?).
       
12.08.2013 38.51 12.08.13
CT-Termin. Ohne Kontrastmittel trinken zu müssen. Sehr lange in der Röhre. Kontrastmittel musste nachgespritzt werden. Bespre¬chung ernüchternd: LendenWirbel2 und die benachbarten sind stark befallen. Fraktur wahrscheinlich. MRT wird angefordert. Versuche selbst MRT-Termin zu kriegen: Erst in einer Woche. Mittags um 11:45 kriege ich durch Mithilfe der Ärzte MRT-Termin im Medizin-Zentrum Sonnenstr.. War offenbar sehr dringend.
       
13.08.2013 38.51 12.08.13
Termin in U-Ambulanz: Ärztin überweist mich sofort in Neuro-Chirurgie. Warte dort ca. 3 Stunden. Gespräch sachlich und vertrauensvoll: OP für Di., 20.8.2013 angesetzt. LW 1 bis 3 sollen miteinander versteift und innen ausgeschält, damit die Nerven nicht mehr eingequetscht werden.
       
19.08.2013 38.51 12.08.13
Heute Besuch unserer Selbsthilfegruppe in Klinik Bad Trissel, die ich mit organisiert hatte. Doch ich muss zur Voruntersuchung für OP ins Krankenhaus. 10:30 Beginn der Voruntersuchungen für die OP im Rechts der Isar. Auf dem Weg zur Klinik verabschiede ich noch die SHG zu ihrem Ausflug nach Bad Trissl. Nach einiger Wartezeit werde ich auf die Reise geschickt: EKG und Anestäsie-Aufklärung. Dann kurz Mittagessen in Cafeteria der Klinik. Ca. 15:00 h dann überzeugende und detaillierte Beratung der Neurochirurgie. Es müssen nun doch 5 Wirbel miteinander versteift werden, weil die direkt benachbarten Wirbel selbst schon zu sehr angegriffen sind und LW2 frei bleiben muss. Da¬nach nach Hause und Erledigung einiger Schriftsachen. Rechne damit, dass ich ev. nach einer Woche wieder nach Hause komme.
       
20.08.2013 38.51 12.08.13
Fahre mit Ehefrau zur Klinik. Um 10:h dort bestellt. Wir warten ewig lang im bequemen Warteraum. Für ca. 13:00 wird Termin anvisiert: Erst OP, dann erst ins Zimmer.
So wird gespart. Um ca. 12:30 h werden wir dann doch erst ins Krankenzimmer geführt. Moderner, nüchterner aber heller Raum. Ehefrau geht ca. 13:00 h zum Essen. Ich werde ca. 13:30 h im Bett zur Narkose abgeholt. Eigenes Zytiga etc wird weiter genommen. Alles Weitere läuft sehr routiniert ab. Nach ca. 1 h bin ich eingeschlafen. Die komplizierte OP (Versteifung plus Ausschabung der Nervenkanäle) dauert, wie bei der Entlassung erfahre, ca. 3 ½ h. Der Aufenthalt im Aufwachraum dauert länger, mir ist übel und ich habe Schmer¬zen. Beide Mittel dagegen machen mich matt und müde. Ca. 22:30 h werde ich ins Zimmer gerollt. Familie hat solange auf mich gewartet und konnten zwischendrin nichts über den Verlauf der OP erfahren. Sie sind froh, dass bis dahin alles gut gelaufen zu sein scheint. Mein Bettnachbar, der kurz vor mir an der Halswirbelsäule operiert wurde, ein Ur-Bayer, sehr laut und unverständlich sprechend, vermutet, dass ich noch sein bisheriger Bettnachbar „Fritz“ war, mit dem er wohl per Du war. Dauernd bat er mich um Hilfe und verstand nicht, dass ich das nicht kann. Aufklärung am nächsten Morgen. Er schnarcht fürchterlich laut. Dazu Übelkeit und Schmerzen und äußerst niedriger Blutdruck (85 : 40). Kriege Mittel dagegen, sodass er morgens bis 95. 50) ansteigt. Fürchterliche Nacht ohne Entspannung
       
22.08.2013 38.51 12.08.13
Nachts lasse ich den Katheter entfernen. Mein Bettnachbar wartet auf OP, die heute stattfinden soll. Verstehe ihn inzwischen besser. Hat viel Besuch von Frau und Sohn. Ehefrau kommt mittags. Wir sprechen das Thema REHA an und nennen die Klinik Bad Trissl, von deren Besuch unsere SHG sehr begeistert war. Die Möglichkeit Bad Trissl steht im Raum. Noch ist alles vage. Marius kommt nachmittags. Bad Trissl ist noch nicht geklärt, weder ob noch wann. Ehefrau schnappt sich abends des Stationsarzt zwischen 2 OPs. Er kommt kurz rein. Sehr bestimmt und freundlich, meint, dass in Bad Trissl ein Bett frei ist und will sich darum kümmern, dass ich dort weiter behandelt werde mit anschließender Strahlentherapie. Aber vorerst noch nicht REHA. Ob das geht, bleibt offen. Arzt: „Wir können hier auch nicht mehr für Sie tun“.
       
23.08.2013 38.51 12.08.13
Morgens stehe ich das erste Mal zum Waschen (lassen) auf. Aufrichten zum Sitzen ist mühsam und noch schmerzhaft. Um 8:00 h erfahre ich, dass ich nach Bad Trissl verlegt werde. Abholzeit ca. 10:30 h . Ich rufe umgehend Ehefrau an, die die Info inzwischen selbst hatte. Sie kommt so schnell es geht. Ehefrau ist gerade 20 min hier und sucht meine Sachen zusammen. Da kommen die Krankentransport-Leute mit ihrer Pritsche. Sehr lustig und motivierend. Gela hatte nicht vor und war auch nicht darauf eingerichtet, mitzufahren. Sie wird sehr freundlich dazu eingeladen und kommt zu meiner Erleichterung mit. So kann sie gleich die hier sehr menschliche und freundliche Atmosphäre der Ärzte und des Pflegepersonals kennen lernen und meine Sachen verstauen. Sie lernt die Stationsärztin kennen, die einen sehr interessierten Eindruck hinterlässt. Kriege schmackhaftes Mittagessen. Die Patientenaufnahme ist sehr kernig und humorvoll. Freundlich und humorvoll sind hier alle. Danach eine sehr ausfüh¬liche Anamnese (über eine Stunde). Mein Bettnachbar (Rolf) hat Magenkrebs und Leukhemie. Durch eine Rachen-OP versteht man ihn sehr schlecht. Er ist sehr humorvoll und ruhig (schnarcht nicht). Zu seiner Visite kommt der Klinik-Direktor (Hr. Dr. Weber) zusammen mit der Stationsärztin (Dr. Hesse). Ich berichte den beiden, dass ich den Besuch unserer SHG hierher (mit)organisiert habe. Das war ein guter Einstieg für mich. Bezü¬lich Schmerzmittel hat er folgendes Prinzip. Die Dosierung der Schmerzmittel soll so stark sein, dass Bewegungsbemühungen durch Schmerzen nicht behindert werden. Kriege deshalb: 2 x Tramal je 100mg und 3 Mal Iboprofen je 600 mg und 2 Mal Cortison je 5 mg plus 1 x Magenschutz. Stationsärztin will Kontakt zu CureVac-Studie aufnehmen. Stellt Physio-Therapie für Montag in Aussicht. Hoher Entzündungswert im Blut ermittelt: 16. Schlafe nicht ganz optimal.
       
26.08.2013 38.51 12.08.13
Einführung zur Strahlentherapie. Es wird vereinbart, dass die Strahlentherapie beginnen kann, wenn Klammern der Wunde entfernt wurden und sonst alles o. k.. Besorge mir WLAN-Anschluss für 7 Tage. Funktioniert sofort und ist sehr hilfreich. Schlafe nicht optimal.
       
27.08.2013 38.51 12.08.13
Heute erstmals per Rollstuhl im Bad gewaschen und geduscht Wie im Paradies!! Vormittag werden die Klammern (37 St.) entfernt, ohne Probleme. Wunde in gutem Zustand. Rücken juckt (wegen der Pflaster) ist aber an der Naht o. k. Ich soll vermehrt auf der Seite schlafen. Beginn der 3-wöchigen (15 x 2,5 Grey) Strahlentherapie wird für Do., 29. festgelegt.
       
28.08.2013 38.51 12.08.13
Seit 20.8.2013 (vor der OP) kein Stuhlgang mehr. Wird langsam zum Problem. Kriege nachmittags Zäpfchen mit Mini-Einlauf. Versuch mit Pfanne im Bett gibt Riesenschweinerei mit verärgerter Schwester. Leider nur wenig Stuhl. Druck bleibt Erste Physiotherapie mit Terra-Band. Ich bin noch ans Bett gebunden. Planungs-CT für Strahlentherapie. Habe Mühe, mich auf dem schmalen Tisch zu strecken. Schlafe immer noch schlecht
       
29.08.2013 38.51 12.08.13
Sitzen klappt immer leichter. Kontakt zur CureVac Studie klappt noch immer nicht. Erste Gehversuche mit Rollator auf dem Flur. Ich muss mich immer wieder gebremst und korrigiert. werden. Frage nach Blutbild: Hämoglobinwert sehr niedrig: 8,5. Kritischer Wert:< 7,5. Entzündungswert radikal runter (1,4). Ursache war Wundheilung. Nachmittags erste Bestrahlung. Man merkt selbst nichts davon.
       
30.08.2013 38.51 12.08.13
Wunde heilt weiterhin gut. Kann alleine duschen. Länger mit Physio-Therapeutin auf Rollator unterwegs. Darf von nun an damit alleine gehen. 2. Strahlentherapie ohne Probleme. Heute wäre ZOMETA-Tag im RdI.Stationsärztin hatte heute endlich Kontakt mit Vertreter der CureVac-Studie: Es darf aus Sicht der Studie auch hiesiges Bisphosphonat verabreicht werden. Der CureVac-Termin lässt sich bis zum Ende der Strahlentherapie verschieben. Wird noch geklärt. Erstmals alleine aufs Klo und Abend¬essen am Tisch.
       
31.08.2013 38.51 12.08.13
5:30 h kommen die Tabletten, um 6:00 h nehme ich Zytika ein. Medizinische Messungen finden am WE nicht statt. Frühstück kommt nicht. Ich hole mir den Toiletten-Sitz-Rollstuhl und fahre ins Bad zum Duschen und zum Stuhlgang. Beides hat prima geklappt. Frühstück war nicht für mich bestellt, wird dann aber nachgeliefert. Als ich im Bett liege, bin ich müde (Folge der Schmerztabletten) und schlafe. War doch noch anstrengend. Noch wenig Lust auf Bewegung außerhalb des Bettes. Auch Mittagessen war für mich verges¬sen worden, habe nur wenig Appetit. Schlafe nachmittags ein und wache wie vom Blitz getroffen auf. Nachmittags auf Zimmer-Balkon in der Sonne gebadet (15 min), Danach den Flur rauf und runter mit Rollator marschiert. Längere Zeit auf großem Balkon gesessen. Insgesamt ca. 1 h. außerhalb des Bettes. Danach war OP-Bereich deutlich zu spüren. Wieder wenig Appetit und leichte Übelkeit.
       
01.09.2013 38.51 12.08.13
Vor dem Frühstück (am Tisch) gehe ich ohne Gehhilfen ins Bad (Ganzkörper-Duschen, Toilette mit großem Stuhlgang). Keine medizinischen Untersuchungen. Nach Früh¬stück: (mit gutem Appetit) 2. Stuhlgang. Frühstück mit Appetit. Leichte Übelkeit ist heute weg. Mittagessen schmeckt wieder prima mit gutem Appetit. Nachmittags wieder wie ein Storch mit Rollator auf dem Flur auf und ab, sowie auf großem Balkon. Stehen und Gehen geht bereits auch ohne Festhalten. Anschließend spüre ich den Wundbereich.
       
02.09.2013 38.51 12.08.13
5:00 h Medizin. Stuhlgang, ohne zuvor Schmerztabletten genommen zuhaben. Ohne Tabs ist es mühsam und die OP spürbar. Frühstück und Pfleger zum medizinischen Dienst. Ganzkörper-Duschen mit Haarwaschen. Visite: Zytika reicht bis 21.9.. Am Do., 19.9. ist letzter Bestrahlungstermin. Am Fr., 20.9. ist die Entlassung geplant. Vorschlag für Fortsetzung der CureVac-Studie: Mo., 23.9.13.
Neues Rezept für Zytika muss von Urologin für den 20.9. ausgestellt werden, damit rechtzeitig Nachschub geholt werden. Zuvor muss es in der Apotheke vorbestellt werden. Für Beginn der REHA wird der 26.9. anvisiert. Ich sitze mit ihnen auf dem Zimmer-Balkon in der Sonne. Bin viel zu Fuß unterwegs. nd in fröhlicher Urlaubsstimmung.
Kriege heute ZOMETA-Infusion.

       
03.09.2013 38.51 12.08.13
Lasse heute tagsüber alle Schmerzmittel weg. Geht auch so erstaunlich gut.
Arztin ist begeistert über meinen Verzichtsversuch auf Schmerzmittel. Mittags 4. Strahlentherapie, dann Krankengymnastik. Die Krankengymnastik konzentriert sich auf den Rücken. Gehen auf dem Flur ohne Rollator, Übungen mit Gummiband. Spüre den Rücken und die Beine später stärker. Anruf von Tobi aus Schott¬land. Sie haben sehr schlechtes Wetter und sind im Hotel. Für die Nacht nehme ich dann doch Schmerztabletten.
       
04.09.2013 38.51 12.08.13
In Tabletten-Kästchen sind keine Schmerztabletten mehr. Geplante „Atemübung“ um 7:30 h. Dusche schnell. Pünktlich kommt die Therapeutin. Tut gut, habe keine Probleme. Danach sofort Frühstück. Visite: Ärztin tastet Wundränder ab. Verdacht auf Wasserbildung. Soll per Ultraschall überprüft werden. 11:00 h Krankengymnastik. Erstmals Treppengang. Gehe drei Stockwerke hoch und wieder runter. Einige andere Übungen zusätzlich. Strengt wieder an. Spüre die OP-Stellen. Gleich an¬schließend 5. Bestrahlung. Dann gleich Mittagessen. Bin danach recht müde und schlafe ein. Verzichte diesmal auch nachts auf Schmerztabletten. Schlafe damit erstmals schlechter. Im Traum verliere ich Urin
       
05.09.2013 38.51 12.08.13
Stehe früh auf uns dusche. Hintereinander weg danach Frühstück, Atemtherapie auf dem großen Balkon. Werde immer beweglicher. Visite: Grummeln im Darm- und Magenbereich kann von Bestrahlung kommen. Wird eventuell doch direkt von oben bestrahlt? Muss heute fragen. Wird tatsächlich von vorne und 2 x schräg von hinten bestrahlt. Magen und Darm sind so betroffen. Mit Physiotherapeutin erstmals außer Haus auf Liegewiese am Auerbach. Treppenstufen 2 Stockwerke runter und wieder rauf. Der Weg strengt mich heute außerordentlich an. In der Wunden-Narbe hat sich Flüssigkeit gesammelt. 30 Kubikzentimeter wurden punktiert. Gemisch aus Wundwasser und Blut. Könnte sein, dass wieder eine Wundwasser-Drainage gelegt werden muss. Es soll auf Bakterien untersucht werden. Von nun an 2 x Temperatur-Messung pro Tag. Kriege Tropfen gegen Übelkeitsgefühl. Das hilft gut. Habe permanenten Harndrang (durch Bestrahlung).
       
06.09.2013 38.51 12.08.13
Habe nachts geschwitzt, aber auch gefroren. Die Balkontür hatte ich aufgelassen. Duschen tut gut. Harndrang wieder schwächer. Spüre die Narbe deutlicher. Sie ist in Zeitnot. Kriege Anruf von “SZ“ von myprostate, der sich lange über meine Erfahrung mit der CureVac-Studie erkundigt. Er ist (Allgemeinarzt) in der Situation wie ich vor einem ¾ Jahr. Ich denke, ich konnte ihm helfen. KG: Gleichgewichtsübungen auf dem Flur anstrengend und schwierig. Visite: Wieder Wundwasseransammlung unter der Narbe. Soll Montag punktiert werden. Socken mit Gudruns Anziehhilfe angezogen. Funktioniert prima. Heute 7. Bestrahlung hinter mich gebracht. Spüre meine Wunde wie einen schweren Rucksack auf dem Rücken.
       
07.09.2013 38.51 12.08.13
Schwitze und schlafe schlecht ein. Nehme dann doch Iboproffen (600 mg). Es hilft. Spüre auch den Rücken am Morgen weniger. 8:30 h medizinische Kontrolle. Sitze im Sonnenschein auf dem Balkon. Fühle mich gut. Mittags KG: Gehe ohne Halt am Handlauf drei Stockwerke runter uns später auch so wieder rauf. Dann ohne Gehhilfe rund um das hiesige Gelände herum. Strengt mich wesentlich weniger an, als vorgestern. Nachmittags mache den Rundgang (diesmal inkl. Liegewiese) ganz alleine und ohne mich irgendwo festhalten zu müssen. Mache sehr vorsichtige kleine Schritte.
       
08.09.2013 38.51 12.08.13
Habe in der Nacht doch leichte Schmerzen (Ziehen in der linken Hüfte). Nehme Ibopropffen. Hilft nur mäßig. Nicht so toll geschlafen. Gehe wieder zur Liegewiese und dann zum Haus zurück. Gehe alles ohne mich irgendwo festzuhalten. Es strengt mich heute viel mehr an als gestern. Bin deshalb dann auch ziemlich erschöpft.
       
09.09.2013 38.51 12.08.13
Richtiger Trubel morgens. Ich schlafe bis 7:30 h und werde von Schwester geweckt, die die Werte misst. Gleichzeitig Frühstück und Atemübungstherapie mit interessantem Therapeuten, der viel erklärt. Das Laufen fällt mir heute wieder recht schwer.
       
10.09.2013 38.51 12.08.13
Ich soll doch lieber Schmerztabletten nehmen, damit sich die Muskeln nicht verkrampfen( 2 x Iboproffen am Tag). Für Do. ist Wundwasserentnahme geplant. Muskeltrainings- und Gleichgewichts-Übungen an der Treppe. Habe damit keine Probleme.
       
11.09.2013 38.51 12.08.13
Gründliches Duschen, relativ frühe (10.) Bestrahlung. Laufen fällt mir heute wieder schwerer. Ich lasse mir 2 Iboproffen-Tabletten geben. Krankengymnastik heute ziemlich anstrengend wieder an der Treppe. Bin heute nicht so gut drauf.
       
12.09.2013 38.51 12.08.13
Nicht so gut geschlafen. Merke Wunde in der Nacht trotz Iboproffen. Verspätetes Frühstück. Morgens Anruf von Urologin Sie stellt Rezept aus, schickt es nach Puchheim. Sehr fröhliches Gespräch. Heute fällt Bestrahlung aus, weil das Gerät gewartet werden muss. Mir fällt das Treppensteigen heute ziemlich schwer. Bin heute total aus der Puste. Bei der Punktierung wieder 36 ml entnommen. Mein Zimmernachbar empfiehlt mir folgendes Gerät zur Elektro-Stimulation von Muskeln: Prorelax 39263 Tans + Ems Duo 2 Therapien mit einem Gerät (29,98 €) bei Amazon. Um 15:00 h bin ich gerade fertig mit dem Atemtraining.
       
13.09.2013 38.51 12.08.13
Musste öfter raus aufs Klo. Trotzdem Bett genässt. Ziehende Schmerzen an linker Hüfte bzw. Rand der Wunde. Bekomme Nachricht, dass REHA hier in Bad Trissl am 26.9. um 10 h beginnt. Große Freude! In diese Zeit fällt die nächste ZOMETA-Infusion. Meine 11. Bestrahlung wird terminlich vorgezogen.
       
14.09.2013 38.51 12.08.13
Heute nur medizinischer Dienst, Essensgabe und Raumreinigung. Ausführliches Duschen, Haare und Schlafanzug waschen.


       
15.09.2013 38.51 12.08.13
Bin heute sehr müde. Schlafe vormittags viel. Nach dem Essen bin ich viel draußen und lese im Brandt-Buch.
       
16.09.2013 38.51 12.08.13
Habe wieder bettgenässt. Diesmal ohne passenden Traum. Hat wohl mit der Bestrahlung zu tun. Morgens Hektik: Frühstück, medizinische Messungen, Bad, Bestrahlung, Blutabnahme, Krankengymnastik alles fast gleichzeitig: KG dann nur 10 min, aber ausreichend anstrengend (Rückenmuskeln). Visite: Punktieren heute weniger dringend. Für die Tage in Puchheim wohl nicht nötig. Transport nach Puchheim mit Liegesitz, aber nur 1 Begleitperson als Fahrer. Die Fahrt zur REHA muss Hausarzt veranlassen.
       
17.09.2013 38.51 12.08.13
Visite: Wundwasser scheint weniger zu werden. Bestrahlung fällt heute aus. Damit fraglich, ob ich am 20.9. entlassen werden kann. Frage, ob ich am Freitag früh noch bestrahlt werden kann und der trotzdem als Entlassungstag gelten kann. Oder ob ich an einem Tag 2 x bestrahlt werden kann. Wäre anderenfalls problematisch mit dem Zytiga-Rezept von Urologin das auf diesen Tag ausgestellt ist. Vor dem Abendessen: 6 Stockwerke die Treppen rauf und runter. Draußen an den Bach vor dem Balkon. Strengt mich noch sehr an und der Rücken ist weiterhin stark zu spüren.
       
18.09.2013 38.51 12.08.13
Schlafe mittelprächtig, höre viel Radio. Bestrahlung erst 17:50 h angesetzt. Gerät weiterhin kaputt? Visite: Es bleibt bei der Entlassung am Freitag. Am selben Tag die letzte Bestrahlung. Das ZYTIGA-Rezept am 20.9. ist damit o. k.. Um 13:00 h habe ich das Brandt-Buch durch. Großer Andrang bei der Bestrahlung. Das Gerät ist heute noch einmal ausgefallen. Komme um 18:15 h dran.
       
20.09.2013 38.51 12.08.13
Stehe früh (6:00 h) auf, mache mich im Bad fertig und packe meine Sachen in die Reisetasche. Dann geht alles fast auf einmal: Frühstück 7:45 h, dann gleich Bestrahlung, Telefonkarte einlösen, Briefübergabe an Station 6 8:00 h steht bereits der Abholdienst im Zimmer, doch ich frühstücke noch zu Ende. Die Übergabe des Arztbriefes dauert noch, während ich bereits auf Transport-Liege geschnallt werde. Außerordentlich herzliche Verabschiedung von Pflegern und Ärztin. Sie betont, wie viel Freude ihr meine Behandlung gemacht hat. 8:45 h Start des Krankentransports nach Puchheim. Wir kommen ohne Stau voran. Ca. 10:15 h Ankunft in Puchheim. Sehr herzlicher Empfang. Ich erledige einige Telefonate mit Urologin und der Ambulanz im Rechts der Isar. Es gibt Sauerbraten zum Mittag! Fühlt sic etwas fremd an zu Hause.
       
27.09.2013 38.51 12.08.13
7 Tage Heimataufenthalt: ab Sa., 21.9.2013: Semmelfrühstück. Zeitung interessiert mich kaum. Spüre den Rücken heute mehr. Nachbar van Helden bringt riesigen Teller voller Zwetschgen-Datschi wegen meines Herkommens.
So., 22.9.2013: Wir haben bis 8:00 h verschlafen. Nehme schnell ZYTIGA ein.Abendbrot spät. Ich esse zu viel und habe nachts Probleme damit. OP-Wunde spüre ich wieder stärker. Di., 24.9.2013: Morgens beim Hausarzt Sehr fröhlicher Empfang dort. Beantragung des Liegend-Krankentransports zur REHA am Donnerstag ohne Probleme. Wir bestellen den Krankentransport. Genehmigung durch Techniker-KK (nach telefonischer Auskunft) nicht erforder¬lich. Mi., 25.9.2013: Habe heute schlecht geschlafen. Rücken fühlt sich nicht so toll an. Höhepunkt: der Stehempfang zum 50. Geburtstag vom Bürgermeister. Fühle mich heute müde. Do., 26.9.2013: Früh aufgestanden. Krankentransport Bestellt um 8:00 h, kommt er wegen Staus erst 9:15 h. Gute Fahrt, komme um 10:45 h in Bad Trissl an. Aufnahme durch Stationsärztin ist 12:30 h vollzogen. Erstmals im Speisesaal beim Mittagessen. Bin heute etwas depressiv und sehr erschöpft. Abendessen wieder tolles Buffet. Schlafe nicht so toll. Tagesplan für Freitag: 5 Termine. Fr., 27.9.2013: Morgens Blutabnahme plus Urinprobe. Danach Frühstück mit toller Auswahl. Um 9:00 h genaue Analyse meines Zustandes in der Physio-Therapie. Hoffe auf maßgeschneidertes Therapie-Konzept. Danach für 1 h im Internet. Mittags Rundgangsführung durch die Gebäude. Treffe dabei wieder Leute, mit denen ich gerne rede. Capucino auf Kosten des Hauses als Abschluss.
       
28.09.2013 38.51 12.08.13
Habe sehr schlecht geschlafen. Keine Anwendungen. Frühstück. Danach lege ich mich erst hin, bin dann wieder draußen und ich mache wieder einen längeren Spaziergang. Am Ende bin ich weit mehr als 2 km gelaufen. Wundere mich, dass es heute vom Rücken her besser geht.
       
29.09.2013 38.51 12.08.13
Habe leichte Erkältung. Ansonsten ein rel. langweiliger Tag. Ehefrau hat es arg mit Erkältung (mit Fieber) erwischt. Bei mir entzündete Nase mit Schnupfen
       
30.09.2013 38.51 12.08.13
Einigermaßen geschlafen. Leicht entzündeter Hals (tiefe Stimme). Ab 9:00 h Visite Sehr fröhliches Gespräch, auch über unsere SHG in München. Im Geräteraum sehr angenehm: Die Betreuerin überlegt sehr genau, was und wie zu tun ist. Sie fängt sehr vorsichtig an und erkundigt sich genau, worauf sie achten muss. Einen Patienten mit Versteifung über 5 Wirbel hatten sie da noch nicht. KG-Termin: Übungen auf dem Bett mit Ball. Teilweise anstrengend und hilfreich. Abends im Dunkeln spazieren gegangen.
       
01.10.2013 38.51 12.08.13
Wegen leichter Erkältung nicht gut geschlafen. Heute dichtes Programm. Spüre meine Rückenwunde stärker. Bei KG werden die Rückenmuskeln trainiert. Wassergymnastik ist sehr angenehm. Beim Kreislauftraining: Radfahren 25 Watt mit ca. 70 U/min und ca. 85 Puls über 17 Minuten. Ruhe-EKG. Vortrag Sozialfragen: Werde um Einzelgespräch nachsuchen. .
       
02.10.2013 38.51 12.08.13
Heute 18:30 h SHG-Rosenheim-Sprechstunde (Detlef, ab 18:00 h da). Das Event ist als Pflicht-Veranstaltung auf meinem Plan. Husten verstärkt sich. Melde mich bei der Station. 8:00 h soll ich mich beim Stationsarzt melden. Wassergymnastik wieder sehr schön. Kriege Medizin wegen Erkältung. KG für Rückenmuskeln relativ kurz, aber wirksam. Ernährungsvortrag locker und lehrreich. Nach Abendbrot Selbsthilfegruppe. Der Leiter macht die Vorstellung gut. Ich stelle unsere Münchner Gruppen und meinen Werdegang vor. Gelungener Abend.
       
03.10.2013 38.51 12.08.13
Heute 18:30 h SHG-Rosenheim-Sprechstunde (Detlef, ab 18:00 h da). Das Event ist als Pflicht-Veranstaltung auf meinem Plan. Husten verstärkt sich. Melde mich bei der Station. 8:00 h soll ich mich beim Stationsarzt melden. Wassergymnastik wieder sehr schön. Kriege Medizin wegen Erkältung. KG für Rückenmuskeln relativ kurz, aber wirksam. Ernährungsvortrag locker und lehrreich. Nach Abendbrot Selbsthilfegruppe. Der Leiter macht die Vorstellung gut. Ich stelle unsere Münchner Gruppen und meinen Werdegang vor. Gelungener Abend.
       
03.10.2013 38.51 12.08.13
Gut geschlafen. Große Wanderung: Wandere ich auf der Straße bergauf bis nach Grub (ca. 1,5 km). Wunderbare Alm-Landschaft im Sonnenschein. Rückweg war leichter. Bin aber nach ca. 3 km einigermaßen müde. Genieße die heutige Ruhe und das herrliche Wetter sehr. Nachmittags noch einmal ca. 2 km in Richtung Agg und Niederaudorf gewandert. Spüre meinen Rücken danach stärker.
       
04.10.2013 38.51 12.08.13
Sehr schonende Bewegungs-KG (großer Ball) und mit Trainingsfahrrad. (20 min mit 25 Watt bringt meinen Puls gerade au 85, fordert mich also nicht. Nach dem Abendbrot mache ich einen rel. schnellen Walk ohne Zwischenpause den Aurbach abwärts, über die Holzbrücke und dann auf der anderen Seite zurück. Bin stolz auf meine Kondition.
       
06.10.2013 38.51 12.08.13
Nach dem Mittagessen gehe ich auf (anstrengende) Wanderung. Richtung Ortsmitte vom Parkplatz aus durch den Wald.Dann steil hinauf über Lechen, Wechselberg, Zimmerau und runter über Grub nach Bad Trissl. Ca. 5 km in 1 ½ h. Spüre Wunde stärker. 2 Mal kein Iboproffen genommen! Mit Drücken der Hand auf die Wunde spürt man, wie die Muskeln beim Gehen arbeiten. Das unangenehme Gefühl (Eisenplatte oder schwerer Wassersack auf der Wund) ist dann weg.Bis stolz auf die Wanderung.
       
07.10.2013 38.51 12.08.13
Visite: Entlassung am 17.10., Anwendungen extra vorsichtig, weil Rückgrat wg. Knochenmetastasen zu empfindlich. Soll bei der Sanistation nach Stützgürtel fragen. Wassergymnastik verstärkt empfohlen. Danach erstmals zum Korbflechten. Geräte-Training mit etwas erhöhten Gewichten. KG mit Isometrischen Übungen am Stock. Nachmittags schlafe ich sehr viel.
       
08.10.2013 38.51 12.08.13
Ernährungsberatung war gut und informativ (meine Probleme: Blähungen und Verstopfung zu Hause). KG heute im Geräteraum mit AirPad (schwieriges Balanzieren) und Zügen. Tut gut, ist allerdings auch anstrengend. ch gehe zum Essen. Um 14:00 h bin ich Sanitätsladen und bestelle Stützgürtel (über Rezept und Eigenbeteiligung von 25 €). Nachmittags Trainingsrad: Ich erhöhe auf 50 Watt über 20 min. Bringt mich zum Schwitzen. 16.00 h Gesundheitsgespräch: Es geht um REHA-Rechte. Danach Korbflechten bis 20:00 h.
       
09.10.2013 38.51 12.08.13
Mein kleiner Korb-Becher fast fertig geworden. KG Mit Zugband und Luftkissen. Strengt mich an und tut in Hüften sogar weh. Danach sehr müde. Schlafe bis zum Mittag¬essen. Rücken heute stark zu spüren. Schwitze sehr, könnte Fieber sein? Hole Stützgürtel aus Sanitärhaus (25 € Eigenanteil). Hilft ersteinmal weniger als erhofft. Fühle mich leicht depressiv. Liegt das am Wetter? Geräteraum: Manche strengen heute etwas an.Entspannungsrunde bringt mir nicht viel. Habe Probleme damit, mich auf den Boden zu legen und wieder hoch zu kommen. Abends: Vortrag über Gewürze und Heilpflanzen. Zur Weckung der Neugierde.
       
10.10.2013 38.51 12.08.13
Abschluss kleiner Korbbecher. Fange Brotkorb an. KG mit Schwingstab oben. Gute Übung. Bastele im Zimmer am Brotkorb weiter. Kreislauftraining im Liegefahrrad mit 50 Watt 20 min lang. Günther meldet seinen 3. Besuch für morgen an. Psychologisches Seminar behandelt Schlafstörungen und endet mit Janson-Beruhigungs-Übung (langweilig!).
       
11.10.2013 38.51 12.08.13
KG um 8:30 h wieder oben im 5. Flur. Schwierige Balance mit Zugseil. Schwierig aber sehr gut! Danach Korbflechten. Kom¬me gut weiter mit Brotkorb. Treffe leitende Ärztin im Aufzug und erinnere daran, dass sie mir Wassergymnastik empfohlen hatte ich aber die ganze Woche nicht dazu eingeteilt worden bin. Sie versprach, siech darum zu küm¬mern. Mache in der Pause mit Brotkorb weiter. Maschinentraining um 13:30 h. Spaziere bei herrlichem (kalten) Sonnenschein-Wetter zusam¬men den Auerbach-Weg runter, über die Holzbrücke und dann auf der anderen Seite zurück. Da¬nach Entspannung mit Klangschalen. War diesmal gut. Danach Internet, Abendbrot, Brotkorb fast fertig.
       
12.10.2013 38.51 12.08.13
10:30 h Fittness-Fahrrad: 50 Watt 20 min lang. Dann Fußmarsch an Auerbach entlang, dann Sudelfelstr. Entlang bis Rosenheimer Str., dann nach Norden wieder bis Auerbach und zur Klinik. Ca. 4 km in 1 h. Hatte vorher Stützgürtel angelegt. Trotzdem danach ziemlich fertig und schmerzende Wunde.
       
13.10.2013 38.51 12.08.13
Sehr schlecht geschlafen, negative Gedanken. Pünktlich kommen Erich und Sepp. Nachmittags traue ich mich in den Ortskern Oberstaufen, wo ein Flohmarkt und Verkaufsoffner Sonntag stattfindet. Der Weg die Bad Trissl-Str. entlang in wunderschöner Herbstimmung verleitet zu vielen Fotos. Ich kaufe viel ein: Bin gut drauf
       
14.10.2013 38.51 12.08.13
Normal geschlafen. Weiche Brotkorb ein, 8:30 h Korbflechten, der obere Rand wird abgeschlossen. Visite: Frau Beckstein ist krank. Mit Stationsarzt: Erfahre, dass mein Rückgrat so kaputt ist, dass Radfahren nur noch sehr eingeschränkt gehen wird und ich nur noch 5 kg tragen darf. Das bedrückt mich ziemlich. Flechte zweiten Korbbecher. Nachmittags Maschinen-Übungen. Spüre mein Rückgrat stark. Lege mich hin und schlafe fest ein. Verpasse Entspannungsübung und wach 17:30 h auf zum Abendbrot. Telefoniere mit meiner Frau und spreche über meine Zukunftsängste. Wir relativieren das dann aber. Rückenprobleme gehe mit Stützgürtel zum Abendessen. Gehe früh ins Bett.
       
15.10.2013 38.51 12.08.13
Korbflechten (bereit zweiten Brotkorb vor) und Wassergymnastik (endlich wieder). Tut gut. KG heute zum letzten Mal mit Daniel (Gleichgewichtsübungen). Schreibe Geburtstagsbrief. Rufe bei Urologie an. Termin: Montag, 4.11., um 10:30 h. Am Freitag, 18.10.: Abholen des Zytiga-Rezepts (mit TKK-Karte). Trimmfahrrad 50 Watt über 20 min. Alfs Brief fertig. Gehe noch etwas spazieren in schönem Sonnenschein, der heute den ganzen Tag herrschte. Abends wieder Korbflecten. Mache weiter an 2. Brotkorb.
       
16.10.2013 38.51 12.08.13
7:45 h Blutprobe (für CT am Freitag). Dann 8:30 h zum Korb¬flechten. Kriege ausreichend Material für Basteln im Zimmer. 9:30 h Wassergymnastik. Basteln an Brotkorb 2. Nach dem Mittagsessen ruft Stationsarzt unserer Station an: Die Butanalyse ergab drastisch verschlechterte Leberwerte seit Beginn der REHA. Die Möglichkeit, dass das von Lebermetastasen kommen könnte, erschlägt mich. Bin fast am Weinen. Rufe sofort meine Frau an. Das Gespräch mit ihr tut mir gut. Sie bietet an, heute schon zu kommen, um mich morgen nach Hause zu bringen. Wir einigen uns darauf. Ich sage alle noch anstehenden Anwendungen ab und flechte weiter am Korb 2. Um kurz vor 16:00 kommt meine Frau. Schreibe Mail an Erich. Er ruft abends an. Er schickt eine Mail, über sinnvolles Weitermachen. Mit meiner Frau zusammen Abendbrot. Anschließend packen wir meine Koffer und gehen noch kurz draußen spa¬zieren. Später ruft Erich nochmals an: Sepp hat eine Mail geschickt mit dem Hinweis, dass die Einnahme von Zytiga Leberprobleme verursachen kann.
       
17.10.2013 38.51 12.08.13
Heute Entlassungstag in REHA Bad Trissl. Finde Beipack zur Zytiga, in dem Sepps Aussagen bestätigt werden. Ich melde mich an der Station 4 zu einer Konsultation mit Stationsarzt an. Termin: 8:00 h. Ich möchte das Zytiga-/Leberproblem mit ihm besprechen. Ich soll Zytiga in jedem Fall normal weiter nehmen, bis weitere Klärung erfolgt ist. Beende Arbeit am Brotkorb 2. Danach fahren wir in guter Stimmung ohne Stau nach Puchheim. Halte das Sitzen gut aus und genieße die Fahrt. Schön wieder zu Hause zu sein. Schaue in den Bluttest und bin erschrocken über die Höhe der Leberwerte. Spreche abends mit Wolfgang darüber. Er glaubt weniger an Metastasen, sondern an Medikamenten-Einfluss. Das beruhigt mich und lässt mich besser schlafen als im Klinik-Bett.
       
18.10.2013 38.51 12.08.13
Schönes Frühstück mit meiner Frau. Wir machen 3 Kopien des Arztbriefes für Studienarzt, Urologin. Ich warte auf sie im Mache kurzfristigen Termin mit Prof für Do., 13:00 h aus. Bei CT-Stelle ½ h zu früh, brauchen aber deshalb nicht länger zu warten. CT inkl. CDs gegen 13:30 h fertig. Bin dann froh, alles erledigt zu haben und schlafe den ganzen Nachmittag.
       
21.10.2013 38.51 12.08.13
Sehr frühes Frühstück. Fahre alleine mit MVV zum Knochenszintigramm.
Mittags fertig. Nachmittags ruft Studien-Ärztin: Sie fürchtet, dass Zytiga bei mir nicht mehr hilft. Ich soll es aussetzen bis zu unserem Staging-Termin am Mittwoch. Ein Freund bekommt meine Ängste voll mit und umarmt mich beim Abschied ganz herzlich. Wir sprechen das Leberproblem ganz offen an. Das tut mir gut. Nachts kann ich gar nicht schlafen. Die Nerven.
       
22.10.2013 38.51 12.08.13
Morgens bin ich ganz durcheinander. Habe kaum Appetit. Lege mich wieder hin und kann auch etwas schlafen. Fühle mich danach wieder etwas besser. Ich habe noch immer kaum Appetit. Bei herrlichem Sonnenwetter sitzen wir auf der Terrasse. Bin viel mit imit meinem Sohn alleine und da ergeben sich sehr intensive Gespräche. Wir reden auch ganz offen über meine Ängste. Das tat mir wieder sehr gut, Im Briefkasten kamen 4 (!!) vollgeschriebene Grußkarten vom Stiftungsfest in Berlin. Habe mich sehr darüber gefreut. Ich gehe früh ins Bett und kann wieder besser schlafen. Spüre allerdings meinen Rücken wieder stärker.
       
23.10.2013 0.80 23.10.13
Heute Staging-Besprechung. Sehr flaues Gefühl im Magen. Wenig Appetit zum Frühstück. Wetter neigt zum Regen. Sind überpünktlich in urologischer Ambulanz. Ist sehr viel los dort, so dass wir lange warten müssen. Übliche Voruntersuchungen, dann das Gespräch, vor dem ich großen Bammel hatte. Mit meiner Frau dabei: Das CT zeigt neue Knochenmetastasen in der Wirbelsäule. In der Leber nichts zu erkennen. Es liegt nur grober Kurzbericht vor. Im Knochenszintigramm keine Veränderungen. Ich werde aus der Studie herausgenommen und die Zytiga-Einnahme wird beendet, weil sie ihr Ziel nicht erfüllt hat. Empfehlung: Genaue Leberuntersuchung per Ultraschall im Haus (Dr. Stock, Abt. 3/14). Zu Beginn dringende Blutabnahme. Bei der Blutuntersuchung durch Studienärztin hat sich ein alarmierender Kalium-Wert von 6 ergeben. Der ist gefährlich, weil er zu Herzrhytmus-Störungen führen kann. Vermut: Messfehler. Bei Blutentnahme wurde Bluterguss-Einstich gewählt. Da sind viele geplatzte Rote Blutkörper, die Kalium freisetzen. Die Nachprüfung ergab dann den Normalwert von 4. Trotz neuerer Kontrastmittelanalyse findet er an der Leber keinen Schaden. Riesige Erleichterung ersteinmal. Ende der Untersuchung gegen 18:00 h. Wir informieren Wolfgang, und meine Kinder Erstmalig kann ich wieder bis 6:00 h durchschlafen.
       
24.10.2013 0.80 23.10.13
Ich spüre meinen Rücken wieder stärker. Telefoniere mit meinem Sohn über das gestrige Ergebnis. Auch er ist erleichtert. Mit meiner Frau zum Prof.. Er hat nicht viel Zeit und sieht abgekämpft aus. Er unterstützt alle bisher in Aussicht gestellten Maßnahmen und empfiehlt AlphaRadin. Er macht in seiner Art einfach wieder Mut. Mit meinem Rücken empfiehlt er die Neurochirurgische Ambulanz, wofür ich einen Überweisungsschein erhalten. Nachts schlafe ich relativ schlecht.
       
25.10.2013 0.80 23.10.13
Anmeldung für die Neurochirurgische Ambulanz nicht zu erreichen. Habe wieder etwas mehr Probleme mit dem Rücken. Schlafe nachmittags länger und dann nachts wieder weniger gut.
       
26.10.2013 0.80 23.10.13
: Bin früh auf. Fühle mich besser. Nach dem Frühstück werde ich plötzlich sehr müde. Sehr schönes Herbstwetter (wie seit 2 Tagen). Mittags lange im Liegestuhl in der Sonne auf der Terrasse gegen. Kurzen Spaziergang zum Einkaufen. Das Gehen fällt mir heute sehr schwer. Abends noch mal weg. Laufen ist anstrengend. Merke den Rücken (Hüftgegend) nachts stärker.
       
28.10.2013 0.80 23.10.13
Gestern abends nach langer Zeit wieder zum Stammtisch mit sehr herzlicher Begrüßung (Umarmung). Heute 3 Arzt-Termine: 10:00 h Blutabnahme Studienärztin. Sie kündigt mir an, dass sofortige Chemo notwendig wird, weil die Knochenmetastasen weiter wuchern und nur so gestoppt werden können. Die Lymphknoten sind auch befallen. Beides soll durch Chemo reduziert werden. Erst danach kommt AlphaRadin in Frage. Für Härtefall-Regelung komme ich nicht in Frage. Kurz danach persönlich in Neuro-Ambulanz: Termin am 20.11. um 10:30 h. Danach 3-Monatsspritze bei Urologin. Nachmittags Anruf von Studienärztin Am kommenden Do. weitere Blutabnahme bei ihr. Besprechung möglichst am Montag, 4.11. um 13:00 h, damit am Do., 7.11. mit der Chemo begonnen werden kann. Ich bin jetzt ziemlich fertig. Und auch meine Frau ist stark davon betroffen. Abends will Sepp nochmals anrufen. Das ist mir sehr wichtig. Das Telefonat mit Sepp war sehr hilfreich. Auch er sieht ein, dass das jetzt die einzig sinnvolle und richtige Therapie. Sehr schlechter Schlaf.

       
29.10.2013 0.80 23.10.13
Bin morgens ziemlich gerädert. Kriege Anruf von einem Betroffenen, der aber noch sehr unkritisch im Anfangsstadium ist. Rate ihm zum Abwarten und Besuch unserer SHG. Rufe dann Wolfgang an und berichte die schlechte Nachricht. Auch er rät zur Therapie.Schlafe wieder schlecht.
       
03.11.2013 0.80 23.10.13
Erich meldet sich am 30.10. per Telefon: Schönes Gespräch. Meinen Rücken/Hüfte spüre ich sehr heute. Fühle mich sehr eingeengt. Am 31.10.2013: Rücken stark spürbar. Fühle mich depressiv. Blutabnahme bei Urol. Ambulanz. Frau Studienärztin ist im Stress. Gespräch ist Montag, 13:00 h. Am 1.11.2013 kommen mein Sohn und Enkelin. Sie begrüßt und verabschiedet sich mit sehr inniger Umarmung. Das tut außerordentlich gut. Wir haben einen sehr fröhlichen Spielnachmittag. Schwager ruft an und bedankt sich für meinen Geburtstagsbrief. Wir reden über unsere Krankheitsverläufe.Anschließend reden wir sehr offen über meine bevorstehende Therapie. Beim Chinesen essen wir zu Mittag. Mir fällt der Fußweg sehr schwer und das macht mir zu schaffen.Heute wieder fast gar nicht geschlafen. Lege mich hin. Im Leichtschlaf durchzuckt mich ein „Blitz“. Bin sehr erschrocken. Der OP-Bereich verkrampft und ich spüre ihn danach sehr viel stärker. Habe stärkere Rückenprobleme. bleibt dort über die Woche. Nachmittags kommt mein Sohn. Zusammen mit mit meiner Frau führen wir sehr schöne und offne Gespräche.
       
04.11.2013 0.80 23.10.13
Mittags mit meiner Frau zur staging-Besprechung. Die Anwesenheit meiner Frau war ausdrücklich erwünscht. Das detaillierte CT-Protokoll liegt nicht vor. Wir reden ausführlich über die Chemo. Taxotere ist eine schonende Chemo mit relativ geringen Nebenwirkungen.Trotzdem handelt es sich um eine „schwere Therapie, die sogar zum Tod führen kann. Deshalb begleitende Kontrollen. Kühlhandschuhe werden gestellt. Zum Lutschen soll ich gefrorene Früchte mitbringen. Die Blutuntersuchungen kann der Hausarzt vornehmen. Die Urologin ist nur noch für die rein urologischen Behandlungen zuständig. Die Krebstherapie läuft vollständig in der Verantwortung der Urologischen Ambulanz Sie schlägt vor, dass mir ein Infusionsport implantiert wird. Macht einen Termin für Di., 11:00 h zur Vorbesprechung aus. Nachts schlafe ich gut durch.
       
05.11.2013 0.80 23.10.13
Bei Vorbesprechung wird klar, dass das Port bei Chemos fast obligatorisch ist. Bin überzeugt und einverstanden. Die OP findet am Do., 7.11. um 6:50 h statt. Damit wird die Chemo auf Montag verschoben. Die Leberwerte (gestrige Messung) haben sich weiter. verbessert. Abends 10. Gesellschafterversammlung meiner GbR. Großes Applaudieren. Dann halten wir unsere Vorträge. Große Freude allenthalben, dass ich dabei bin und große Anteilsnahme. Bin sehr beglückt über den tollen Abend. Gutes Schlafen.
       
07.11.2013 0.80 23.10.13
Heute ist Implantation des Injektionsports im Rechts der Isar dran. Aufstehen: 4:30 h. S-Bahn 5:38 h. Ankunft in der Klinik ca. 6:30. 6:50 werde ich zum Ausziehen bis auf Unterhose in das Umkleidezimmer (mit Rollbett gebeten). 7:00 werde ich im Rollbett in den OP-Bereich gefahren. Dort werde ich bis 7:45 gründlich zur OP vorbereitet. Sehr netter junger Operateur! Er spritzt das Betäubungsmittel und fängt an zu schneiden. Ich spüre das elektrische Messer (es zuckt manchmal). Meine Vene liegt tiefer als erwartet, also muss er nochmals Betäubungsmittel nachspritzen. Um 8:00 h wird das Implantat (Das Port eingesetzt. Läuft alles schnell und ohne Probleme. Um 8:15h ist alles wieder zugenäht. Ich werde ich den Umkleideraum geschoben, soll mich gleich anziehen und werde dann in den Aufenthaltsraum geschickt. Dort wird mir ein Kühl(sand)sack auf die Wund gelegt. Ca. 11:00 h werde ich nach kurzer Arzt-Kontrolle Hause entlassen. Wunde ist noch betäubt. Sie wird aber weiter mit Kühl-Pads gekühlt Als die Betäubung nachlässt, kommen leichte Schmerzen, die aber ohne Tabletten auszuhalten sind. Nachts zusammen aber schlechter geschlafen. Spüre Rücken weniger stark.
       
08.11.2013 0.80 23.10.13
Die Wundschmerzen sind ohne Schmerzmittel auszuhalten. Mittags lasse ich den Wundverband beim Hausarzt erneu¬ern. Heilung ist o. k. Spüre Rücken stark.
       
11.11.2013 0.70 10.11.13
Gestern abends die erste Tablette zur Chemo ein: Dexamethason 8mg. Morgen um 9:00 h geht es los. Spüre den Rücken wieder stärker. Heute Beginn der Chemo. Muss Dexamethason um 6:00 h und um 8:00 h nehmen. Fahre um 7:58 h per S-Bahn in die Stadt. Komme kurz vor 9:00 h in der Urol. Ambulanz an mit dem Rücken ging es heute besser. Um 9:30 h erfolgte Blutkon¬trolle über das neue Infusionsport. Hoher Blutdruck 140:100, Sauerstoff nur 96%, Temperatur 36 . Ergebnis (Leberwerte gerade so ausreichend) kam um 11:00 h. Die Infusion erfolgte so¬fort. Erst kurze Spülung. Die Zehennägel und die Fingernägel wurden mit bereitgestellten Kühlpads gekühlt. 2 kleine Kühlpads mit Mütze hatte ich mir auf die Haare gelegt. Zusätzlich habe ich tiefgekühlte Früchte gelutscht (Damit die Geschmacksnerven nicht geschädigt wer¬den). Die Infusion dauerte genau eine Stünde, während der die Kühlungen erfolgten. Danach noch 5 Minuten Nachspülung. Vereinbarung mit Ärztin: Nach einer und zwei Wochen Blutkontrolle beim Hausarzt. Nächste Infusion am Montag in 3 Wochen (2.12.2013). Blutkontrolle am Freitag davor in der U-Ambulanz um 11: 00 h. Drauffolgende (3.Infusion) erfolgt am Montag, 23.12. und am Freitag davor wieder Blutkontrolle bei denen. Am Freitag, 22.11. erstmalig wieder SOMETA-Termin dort. Das war’s. Es geht mir danach gut, auch besser mit dem Rücken. Um 13:30 h komme ich nach Hause. Habe besten Appetit. Zu Hause Rufe Sepp an. Er freut sich. Hatte am Do. sein meeting. Schlägt vor, dass wir uns zu dritt treffen (mit Erich). Spüre etwas Brennen im Mundraum. Erkennbar gerötetes Gesicht. Nachts vermehrtes Aufstoßen mit vermehrten und schmerzhaften Sodbrennen. Nehme Magentabletten mit mäßigem Erfolg. Kann nicht mehr schlafen. Erst ein Magen-Darm-Tee bringt dann morgens endlich Linderung.
       
12.11.2013 0.70 10.11.13
Magen hat sich beruhigt, so dass ich normal frühstücken kann. Gesicht immer noch gerötet. Ansonsten aber geht es magenmäßig wieder gut. Auch das Mittagessen esse ich mit gutem Appetit. Hole mittags Nachtschlaf nach. Heute geht es mir fast normal gut.
       
13.11.2013 0.70 10.11.13
Habe mittelprächtig geschlafen. Wohl auf Grund des vielen Trinkens habe ich (leicht inkontinent) nachts leicht gebettnässt. Bin spürbar etwas zittrig in Beinen und im Nervenkostüm. Morgens wieder auffallend gerötetes Gesicht. Mache Termin für Hausarzt aus: kommender Montag um 8:10 h. Mich stört heute die Taubheit auf den Oberschenkeln wieder stärker. Leichtes Schwindelgefühl, am Abend etwas stärker. Leichte Schmerzen in den Fußgelenken.(Knöchel). Ich schwitze leicht. Werde sehr müde.
       
14.11.2013 0.70 10.11.13
Mittelprächtig geschlafen. Nervosität und leichte Schmerzen an den Knöcheln halten an. Sage den Termin (26.11.2013) zur Strahlentherapie-Nachkontrolle in Bad Trissl ab. Dort wird nur die Haut äußerlich begutachtet. Das kann ich auch in München machen lassen. Nachmittags Gesichtsrötung weniger. Kein Fieber. Brummschädel, weiter sehr nervös, kann mich schlecht konzentrieren. Lasse BN-und auch die ubp-Sitzung ausfallen. Nachts wieder stechende Schmerzen an den Knöcheln und auf dem rechten Oberschenkel. Gehen dann weg ohne Iboproffen. Beim Einschlafen mit voller Blase leichte Inkontinenz. Brummschädel und Nervosität.
       
16.11.2013 0.70 10.11.13
Gestern leichte Halsentzündung. Spüre den Rücken wieder als „Bleipacken“. Magen rumort. Tee nützt nichts. Bin nach Arbeiten außer Haus körperlich fix und fertig, doch habe Appetit zum Mittagessen. Haben sehr liebe Gäste. Sehr offne Gespräche. Mir geht es danach wieder besser. Später wieder Sodbrennen, das durch mildes Knabberzeug abgemildert werden konnte. Dann aber doch gut geschlafen.
       
17.11.2013 0.70 10.11.13
Nervosität und die Wackligkeit auf den Beinen hält an. Dusche ausgiebig. Guter Appetit weiterhin. Auch mittags. Doch bin belegt im Kopf. Appetit normal, weiterhin nervös. Schlechtes Ein¬schlafen (Schnarch). E2 Mal abends heftig drängender Stuhlgang. Jeweils weich und viel. Erleichternd für die Nacht.
       
18.11.2013 0.70 10.11.13
Chemo-Zusammenarbeit mit Hausarzt. Dazu Fragenliste:
• Blutdruckmessung 145:79? --> 120:80!,
• PSA-Wert-Messungen? --> macht während Chemo keinen Sinn.
• Komplementärmedizin-Versorgung? --> kriege Rezepte gegen viele Nebenwirkungen.
• Erfahrung mit Taxotere-Chemo-Patienten? --> bisher wenig
• Blutunter¬suchungen --> großes Blutbild
• Detailbericht der CT-Untersuchungen zu kriegen? --> sie versucht es
• Sodbrennen, Übelkeit, Durch¬fall, Stuhlgang, etc.? --> Kaufe Mittel
Föhnwetter. Wunderschöner wolkenloser Himmel nach langer Zeit. Das belebt ungemein.
Fühle mich spürbar besser, auch stimmungsmäßig. Wolfgang (Mü) und Didi rufen an. Sie wollen wissen, wie es mir geht. Sehr liebe Gespräche. Bei Sonnenschein mit Frau und VW-Bus raus und ca. ½ h Spaziergang. Strengt mich sehr an.
       
19.11.2013 0.70 10.11.13
Merkwürdige Nacht gehabt. Abends wirr (Chaos) geträumt. Beruhigt sich nachts wieder. Um 3:00 h dringend großer Stuhlgang, davon Rumoren im Gedärm. Erleichterung danach. Mundschleimhaut empfindlich. 9:00 Anruf von der Klinik (Frau Dr. Bauer): Blutwerte (Weiße Blutköperchen) sehen schlecht aus. Muss sofort kommen zur Blutabnahme und für Spritze. Mindestens 1 ½ h Warten dort. Fahre mit Mundschutz schnell per MVV hin. Muss dann dort doch ½ h warten bis Blutabnahme. Frau Dr. (neu) sieht die Sache kritisch. Die neue Blutkontrolle muss abgewartet werden, um zu sehen, ob die geplante Spritze möglich ist, oder sie mich gleich dort behalten. Soll 1 ½ h dauern. Zwischenzeitlich soll ich verschriebene Medikamente holen: Kloster-Apotheke am Max Weber Platz. Kriege die Spritze. Gehe langsam und mühsam zurück, muss dann dort noch 1 h warten. Fahre nach Hause, geht heute mit Rücken erträglich. Muss nun extrem aufpassen vor Infektionen. Bei Fieber soll ich sofort stationär kommen. Lege mich hin. Abends dann den neuen Medikamenten-Cocktail. Nachts starke stechende Kopfschmerzen im Nackenbereich mit Ausstrahlung auf Brustbereich. Puckernd mit jedem Puls. Besonders im Liegen. Schlecht geschlafen. Stelle fest, dass meine Fingernägel sehr leicht einreißen/brechen.
       
20.11.2013 0.70 10.11.13
Blutabnahme und Spritze bei Hausarzt. Danach in Neurochirurgische Ambulanz. Blutabnahme und Spritze bei Hausärztin sehr schnell erledigt (insgesamt 10 min). Komme trotzdem sehr pünktlich in der NC-Ambulanz an. Wenig Betrieb. Nur ½ h Wartezeit. Sehr wohltuender junger Arzt: Er motiviert mich: Heilung des Rückens wie zu erwarten. Schonung nicht nötig. Darf „alles“ machen, auch Fahrradfahren. Bin sehr er¬leichtert. Jetzt gilt es zu trainieren. Nehme Iboproffen gegen die komischen Schmerzen und bin dann befreit davon. Nachmittags Anruf von der Klosterapotheke am Max-Weber-Platz. Die gestern dort abgeholten Spritzen waren zu niedrig dosiert. Wegen meines Gewichts größer 60 kg müssen sie bis morgen getauscht werden. Eine Botin der Apotheke wurde das er¬ledigt. Ich fühle mich heute wieder etwas besser. Abends kommen die Schmerzen wieder. Wie Rheuma im ganzen Oberkörper. Nehme Ibu 600. Wirkt erst langsam aber dann doch.

       
21.11.2013 0.70 10.11.13
8:00 h: Blutabnahme und (neue) Spritze nur 10 Minuten. Ibu wirkt noch. Rufe in der Klinik an. Frau Dr. hält weitere Blutkontrolle und Spritze morgen für erforderlich. Muss mich morgen in dort melden für Blutabnahme und Spritze. Die Hausarzt-Ergebnisse würden zu spät kommen. Nehme abends Ibu 600 neben den anderen Cocktail. Zahnfleisch tut etwas weh. Gurgele Desinfektionszeug. Einigermaßen verbrachte Nacht.
       
22.11.2013 0.70 10.11.13
Früher Anruf von der U-Ambulanz: Die Absage der SOMETA. Neuer Ter¬min am 29.11. Ich frage, ob ich eine weitere Blutkontrolle und Spritze brauche: Ja. Das geht beim Hausarzt sehr schnell. Sie hält den Leukozyten-Level 4000 für ausreichend, nicht jedoch Fr. Dr.. Nachmittags Anruf von Hausarzt-Praxis: Blutprobe so gut, dass Spritze morgen unnötig ist. Irritierende Gefühle auf den Beinen, nicht nur Oberschenkel trotz Taubheit, sondern bis in den linken Unterschenkel und Fuß.
       
23.11.2013 0.70 10.11.13
Fühle mich morgens auffallend matt und schwitze leicht. Vormittags holen wir das Fitness-Fahrrad . Ich halte mich mit Tragen zurück. Bin sehr müde und schlapp. Spüre die Taubheit auf meinen Beinen wieder stärker.
       
25.11.2013 0.70 10.11.13
Blutkontrolle bei Hausarzt. Gehe zu Fuß. Tolles Sonnenwetter nach langer Zeit. Abend zur Geburtstagstagsfeier (Sektempfang) eingeladen. Gehen zu Fuß hin. Halte lange durch. Es ging mir auch tagsüber heute besser. War schönes Treffen. Nasche viel zu viel. Nachts starke Schmerzen im Darm. Um 2:30 h starker Stuhldrang. Große Portion: Weich aber tief schwarz, wie in den letzten Tagen üblich. Mehrmals mit zwischendrin wieder starke Darmschmerzen. Beim 4. Mal (3:00 h) war es flüssig. Danach Erleichterung: Alles ist raus.
       
28.11.2013 0.70 10.11.13
Bin morgens am 26. etwas mitgenommen. Magen wieder o. k., aber irgendwie fühle ich Schatten auf mir. Will heute an Umweltbeiratssitzung teilnehmen und später zur Kandidatenaufstellung gehen. Nehme heute das Auto nach ewig langer Zeit. Verkürze UBR-Sitzung bis Bericht über Energieforum Danach fahre ich zur Kandidatenaufstellung. Werde dort mit Beifall empfangen. Das tat richtig gut. Gute Veranstaltung viele Gäste da, fröhliche Stimmung.
27.11.2013: Bin weiterhin gut drauf. Wieder Sonnenwetter. Es geht mir insgesamt besser als lange, auch mit dem Rücken. Versuche vergeblich Helmut Rösch anzurufen.
Heute sagen wir Einladung aus Alling für Sonntag gerne zu. Die Nachbarsjungen bringen das Fittnes-Rad ins Schlafzimmer.
       
29.11.2013 0.70 10.11.13
Wieder gut geschlafen, fühle mich auch gut. Heute ist seit langem wieder SOMETA-Termin in der U-Ambulanz. Mir geht es weiterhin gut. Morgens Anruf in der Ambulanz: Fröhliches Flachsen in der U-Ambulanz. Fr. Dr. bestätigt, dass sie Nachfolgerin ist. SOMETA-Gabe über Port ohne Nebenwirkung. Bekomme die Tel.-Nr. von meinem ehemaliger Über-Boss . Auch er ist schwer an Krebs erkrankt und hat schwere Zeiten hinter sich. Metastasen auch im Kopf, die per Strahlentherapie erfolgreich entfernt worden sind, im Übrigen aber wurde er von Ärzten als austherapiert gewertet. Hat jetzt auf eigene Faust eine Alternativbehandlung mit einem USA-Medikament und Komplementärmedizin (Eustachi) im Rechts der Isar gefunden und hat Hoffnung auf gute Fortschritte. Er war sehr gesprächsbereit, obwohl ihn das Sprechen hörbar anstrengte. Wir haben verabredet, uns beim Stammtisch im Januar zu treffen. Der Abend bei Schulzes (Radlergruppe) war wieder richtig schön und sehr fröhlich. Ein tolles Video wurde zusammengestellt. Das sind richtig gute Freunde. Träume davon, bei der nächsten Tour wieder mitfahren zu können.
       
02.12.2013 0.70 02.12.13
Habe Schnupfen am 30.11.und muss dauernd nießen. Kaufe neue Batterien. Bringe damit das Display des Fittness-Rades in Betrieb. Stelle erstmals massiven Haarausfall fest. Auffallend rote Wangen aber kein Fieber.Am 1.12. Frühstückseinladung in Alling. Heute früh hat sich beim Duschen riesiges Haarbüschel gelöst. Werde schnell kahl sein. Meine Frau nimmt das sehr gelassen. Dort Frühstücksrunde. Intensives Gespräch mit Freundin über Krebs-Krankheitsverlauf jhres Sohnes. Seit langem wieder sehr fester Stuhl (Hasenköttel) bei mir. Ansonsten geht es mir weiterhin gut. Schnupfen bleibt, auch wenn er sich nicht verschlimmert hat. Äußerst fester Stuhl (schmerzhaft)
Rufe heute bei Hausärztin an: Sie meint es könnte kritisch sein, die 2. Chemo bei „beginnender Infektion“ zu starten. Kein Problem für die U-Ambulanz, solange ich Fieber habe. Die 2. Infusion dauert heute nur ½ h zusätzlich zu Vor- und Nachspülung. Erstmalig wird auch Blut abgenommen für PSA-Bestimmung. Stuhl unverändert extrem fest. Seit 3 Tagen ist das Rückengefühl wieder „normal“. Nicht mehr das Gefühl, eine Bleiplatte auf dem Rücken mit mir herumzuschleppen. Abends Anruf von Frau Dr.: Sie erinnert mich daran, wieder die Tabletten zu Beginn der jeweiligen Chemo-Gabe (also heute). Die muss ich zusätzlich zum Cortison jetzt an 5 Tagen nehmen. Gut, dass Fr. Dr.so genau aufpasst! Morgen muss ich mir vorsorglich wieder eine Spritze setzen lassen (sie soll länger wirken). Das Leukozytenproblem soll dadurch von Beginn an verhindert werden.
       
06.12.2013 0.70 02.12.13
Nachts 3.12., meldet sich bei mir wieder starkes Sodbrennen. Magentablette mildert es dann. Stuhl wieder normal.
4.12. : I ich fühle mich weiterhin normal. Wir bringen viele Säcke voll Gartenabfällen zum Wertstoffhof. Stuhl häufig aber wieder normal. 5.12.: Morgens Blutkontrolle bei der Hausärztin. Intensives Gespräch mit der Spre¬chstundenhilfe, deren Mutter sich auch in Krebstherapie befindet. Habe ihr wertvolle Tipps für die vielleicht anstehende Chemo geben können und ihr Dr. Mücke empfohlen. Mir geht es weiterhin „gut“, so dass ich heute zur Blaim-SHG gehen möchte. Merke mittags, dass mir etwas schwummrig wird im Kopf. Abends bei SHG war es sehr in¬formativ und intensiv. Haben sich sehr über mein Kommen und meinen Erfahrungsbericht gefreut. Von Sepp habe ich folgende Tipps erfahren, die ich hier festhalten will:
Sich weiter entwickelnder Krebs kann mit Hilfe bestimmter Blutwerte erkannt werden. Diese sollten monatlich kontrolliert werden: LDH, CRP, alkalische Phosphatase, PSA, Ostase. Die Chemo soll mit 2-wöchigem Gabeabstand mit je 50 mg besser wirken, als 1-wöchig mit 25 mg oder 3-wöchig mit 75 mg. Kombination von MDV 3100 mit Alpharadin scheint lt.Studien in USA erhebliche Vorteile zu bieten. Es könnte aber sein, dass MDV 3100 nicht wirkt, wenn zuvor Zytiga nicht mehr gewirkt hat. (Aber sehr teuer wohl selbst zu zahlen) Billigere Metho¬de: Oetrogen-Pflaster. (Aber: Thrombosegefahr  Blutkontrolle). ür 2014 zu erwarten: Carbozantenit (Phase III bis März?), Ipilimumat (Immuntherapie mit starken Nebenwirkun¬gen); Custirsen (zusammen mit Taxotere) Heute Kann mich schlecht konzentrieren, fühle mich heute insgesamt weniger fit. Aber ansonsten o. k. Bin wieder sehr nervös.
       
13.04.2014 0.90 29.01.14
Meine 8. Chemo-Infusion habe ich in ca. 1 Woche. Danach ist ersteinmal Erholungspause angesagt.
Im Vergleich zu vielen anderen Chemo-Patienten, die ich bei der ambulanten Behandlung in der Klinik treffe, geht bzw. ging es mir relativ gut. Nach jeder Infusion (alle 3 Wochen 75 mg) geht es mir die ersten 1 bis 2 Wochen unvorhersehbar mit kleineren Beschwerden (pelziges Schleimhaut im Mund- und Halsbereich, was den Geschmack beim Essen verdirbt. Mit Verdauung und Essen überhaupt hatte ich jedoch keine Probleme. Nur die körperliche Schwäche, die Nervosität, die teilweise Benommenheit, Lustlosigkeit ist jedesmal ziemlich stark. In der 3 Woche erholt sich der Körper deutlich, bis dann die nächste Keule zuschlägt. Knochenschmerzen habe ich zum Glück nicht.
Nach 3 Monaten seit Beginn der Chemo-Therapie (20. Januar 14) war der erste staging-Termin (CT und Knochenszinigramm), das dann in der Tumorsprechstunde besprochen wurde. Ergebnis in sofern positiv, als dass keine neuen Metastasen während der Chemo aufgetreten sind. Die Therapie wird deshalb bis zur 8 Infusion. Der am 20.1.14 gemessene PSA-Wert liegt bei unter 1. Trotzdem sind die Metastasen da.
Jeweis vor der 5 und 6. Chemo-Infusion hatte ich eine erst schwächere dann eine fiebrige Infektion (Bronchitis, die mit Antibiotika zu behandeln war. Das hat mich köperlich so sehr belastet, dass ich den 3-Wochen-Termin um jeweils eine Woche verschieben musste. Nach der 7. Infusion sind zwar jetzt die körperlichen Schwächen wieder so stark, dass mir das Laufen und Treppensteigen schwer fällt, ich aber mmetal recht gut drauf bin.
       
21.05.2014 0.50 13.05.14
Am 22.4.14 (Dienstag nach Ostern) hatte ich meine 8. Taxotere-Infusion erhalten. In den letzten Tagen davor ging es mir rel. gut. Auch direkt nach der Infusion war es o.k.. Die allgemeine körperlich Schlappkeit und die schlechte Kondition betrachte ich schon als "normal", in der Hoffnung, dass sich das bald ändern wird. Am 28.4. war staging (CT plus Szinti) in Radiologie Prinzregentenplatz. Die Behandlung der Patienten ist sehr angenehm dort. Beide Untersuchungen wieder am gleichen Tag (8:00 h bis ca. 12:00 h). Meine Frau ist bei der abschließenden Besprechung dabei. Das Ergebnis ist sehr ermutigend. Es haben sich währender gesamten Chemotheraie keine neuen Metastasen gebildet. Keine Veränderung zu erkennen. Große Erleichterung, denn das ist durchaus nicht normal. Ich verabschiede mich von Cortison (10 mg pro Tag): eine Woche 5 mg und dann kein Cortison mehr. Gleichzeitig vergrößert sich das Ödem im linken Fuß. Am Mo., 5.5. ist die Tumorsprechstunde, die von meine Chemo-Betreuungsärztin abgehalten wird. Meine Frau ist mitgekommen: Sehr angenehme Atmosphäre. Mir wird empholen, mich an einer Tasquinimod-Studie zu beteiligen. Die Wirksamkeit des Tasquinimod-Einsatz (zur Stärkung der Immunabwehr) wurde bisher nur vor einer Chemo-Terapie in einer Studie bestätigt. Nun soll getestet werden, ob das auch nach einer erfolgreichen Chemo bestätigt werden kann. Doppelt-Blind-Sudie mit 50 % Placebo-Anteil. Ca. 140 Teilnehmer sind geplant. Die Voraussetzung zur Teilnehme sind bei mir erfüllt. Therape-Beginn max 42 tage nach der letzten Chemo-Infusion. Ich entscheide mich zur Teilnahme, weil damit eine gründliche Betreuung vebunden ist. Selbst wenn ich im Placebo-Zweig lande, ist diese Betreuung beruhigender als das Abwarten ohne eine solche medizinische Betreuung.
Am Do., 8.5. gehe ich totz großer Anstrengung zum SHG Gruppentreffen Blaim und berichte dort über meinen Therapie-Verlauf. Großes Interesse der anderen daran.Am Fr., 9.5., ist ZOMETA-Infusionstermin und Trenantone-Impfung. Ich spreche das Ödem-Problem an. Der Arzt hält es für möglich, dass die Lymphdrüsen nicht richtig arbeiten. Das soll beim nächsten CT (für die neue Studie) ermittelt werden. Am Di., 13.5. ist Voruntersuchung für die Studie: Kardiogramm und Blutabnahmen. Am Do., 15.5. ist CT und Sintigramm-Termin für die Sudie. Ich hatte meine Bedenken, dass ich zweimal innerhalb von 2 Wochen die gleichen belastenden Untersuchungen durchführen sollte zuvor schon bei den betreuenden Ärzten angesprochen. Die Studie setze ine eigenen Untersuchung voraus, sagte man mir. Beim Szintigramm hat sich der Arzt von sich aus erkundigt, ob es im Sinne des Patienten auf das nochmalige Erstellen des Szintigramms verzichtet werden kann. Die konsultierten Oberärzte haben das bestätigt und so haben wir uns das neue Szintigramm erspart, sodass ich um 9:00 h wieder nach Hause fahren und mich ausruhen konnte. Für das nachmuittags zu erstellende CT ist ein größerer Bereich zu erfassen, sodass es benötigt wird.Die Lymph-Anlayse hat keine Veränderung ergeben. Gehe noch am Freitag (16.5.) zur Hausärztin wegen der immer stärker werdenden Ödeme an den Füßen. Kriege Wassenetzugs-Tabletten Torsemid-Tabletten (10 mg) und nehme zunächst 1 Tablette pro Tag. Am Montag, lassen wir uns das Wickeln der Füße zeigen. Spreche an, dass ich seit Freitag erhöhte Temperatur habe. Blutkontrolle zeigt aber keinen Grund dafür. Am Mi., 21.5. muss ich zur weiteren Voruntersuchung für die Studie in die Klinik.Trotz meiner schlechten körperlichen Verfassung soll die Studie am kommenden Dienstag (27.5.) beginnen. Das Laufen fällt mir sehr schwer. Die im Rahmen der Studie ermittelten PSA-Werte habe ich nochmals halbiert und sind auf 0,5 (13.5.) gesunken. Leider sagt das über die Tumor-Aktivität nur wenig aus.

       
27.05.2014 0.50 13.05.14
Beginn der Tasquinimod-Doppelt-Blind-Studie (50% Placebo) in der Urologischen Ambulanz Rechts der Isar. Gründliche Untersuchungen inkl. Urin, EKG, viele Blutproben etc.. Die Medikation (Kapseln) wird zunächst mit 0,25 mg ausgehändigt, zusammen mit einem Tagebuch, in dem die tägliche Einnahme des Medikaments mit Uhrzeit einzutragen ist. Die Einnahme soll abends möglichst etwa zur gleichen Zeit zusammen mit dem Abendessen eingenommen werden.
Die Fuß-Ödeme verändern sich trotz Lymphdrainage nicht. Tägliches Wickeln der Unterschenkel inkl. Füße ist lästig.
       
10.06.2014 0.50 13.05.14
Erste Studien-Kontrolle. Wieder sehr gründliche Untersuchung mit Ausfüllen von Fragebögen über mein körperliches und seelisches Befinden. Da ich die niedrige Anfangsdosierung gut vertragen habe, wird sie nun auf 0,5 mg erhöht.
Mit dieser Dosierung habe ich geringe Nebenwirkungen (Müdigkeit, z. T. extreme Verstopfung, leichte Übelkeit). Sehr langsam erhole ich mich von der Chemotherapie. Kurzzeitig Gelenkschmerzen am rechten Sprunggelenk, mit Schmerzgel nach wenigen Tagen behoben. Trainiere zwischendurch auf dem Hometrainer und versuche Kneipp-Kur für die Füße. Leide auch unter Schlafstörungen. Körperlich immer noch ziemlich schlapp. Auffällig nach einigen Tagen: Nach Einnahme der Studien-Medikamente stoße ich heftig auf. Auch leichter Schwindel beim Aufstehen und auch Hitzewallungen.
       
24.06.2014 0.50 24.06.14
Heute zweite Studien-Kontrolle. Wie gehabt sehr gründliche Untersuchungen und Blutproben. Als ich mich nach dem Ergebnis des ermittelten PSA-Wertes erkundige erfahre ich, dass die betreuenden Studienärzte diese Auskunft extra beantragen müssen. Da ich die bisherige Dosierung (0,5 mg) relativ gut vertragen habe, wird sie auf den Normalwert 1 mg verdoppelt. Ich spüre stärkere Nebenwirkungen. Regelmäßig Übelkeit und Appetitlosigkeit am Nachmittag. Besuche SHG Blaim: Große Freude über meine Teilnahme. Wieder sehr informativ. Einem anderen Betroffenen, der weger großer Schwäche nicht kommen konnte, geht es bei seiner Chemo schlechter als es mir ergangen ist. Spüre auch den Rücken stärker. Hitzewallungen und große Müdigkeit/Schlappheit. Trainiere trotzdem manchmal auf Hometrainer. Leichter Tinitus. Schmerzen im rechten Kniegelenk nach 2 Tagen wieder weg. Morgens oft sehr zerschlagen/schlapp.
       
08.07.2014 0.50 24.06.14
Heute 3. Studienkontrolle, wie bisher sehr gründlich. Wegen der stärkeren Nebenwirkung mit 1-mg-Dosierung wird die Dosierung wieder halbiert.
       
22.07.2014 1.08 22.07.14
Am 16.7. waqr der erste Staging-Termin der Tasquinimod-Sudie: CT und Skelett-Szintigramm werden im Rechts der Isar erstellt. Das lange Sitzen fällt mir schwer. Deshalb wird mir ermöglicht, mich auf eine Liege zu legen. Am 22.7. ist die Studienkontrolle, bei der u. a. auch PSA gemessen und das Staging-Ergebnis besprochen wird. Es wurden keine neuen Metastasen gefunden.
       
17.09.2014 1.08 22.07.14
Am 18.8 war Studie-Kontrolle mit sehr gründlicher Untersuchung durch den Arzt. Beim Abklopfen des Rückens spürte ich eines stechenden Schmerz an derOP-Stelle. Am 10.9. wurde das zweite Staging der Studie durchgeführt. Am 17.9 wurde das Staging-Ergebnis sehr hastig besprochen. Keine neuen Metastasen zu entdecken. Jedoch bei der Wirbel-Versteifung wurde entdeckt, dass bei 3 der 4 Wirbel insgesamt 4 Schrauben "Materialbruch" aufweisen. Das muss nun in der Neurochirurgie näher untersucht werden. Die Nebenwirkung (Dosis 0,5 mg täglich) sind erträglich. Allerdings spüre ich vertärkt Knochen- und Gelenkschmerzen. Brauche aber keine Schmerzmittel. Bin nach der Chemotherapie noch nicht wieder richtig "auf die Beine" gekommen. Leide auch weiter unter den Ödemen in beiden Füßen. Sie bleiben unverändert trotz täglichem Wickelns mit elastische Binde.
       
01.11.2014 1.08 22.07.14
Bei der Besprechung in der Ambulanz der Neurochirurgie hat sich der Arzt das CT sehr gründlich angeschaut und bestätigt, dass 2 Schrauben in LW4 gebrochen sind. Ein Grund dafür ist nicht zu ermitteln. Reparieren lässt sich das jetzt nicht. Eine Lockerung des ganzen Konstrukts ist nicht festellbar. Solange ich nicht unter großen Schmerzen leide, ist keine Behandlung angesagt. Besondere Verhaltensweisen wurden mir nicht empfohlen. Ein mulmiges Gefühl bleibt mit der Sorge, dass weitere Schrauben brechen und damit die gesamte Wirbelsäulen-Versteifung hinfällig wird. Ich habe mich bei einem Orthopäden angemeldet, um ihn um eine Zweitmeinung zu bitten. Ein neuer PSA-Wert ist seit dem 22.7. nicht ermittelt worden.
       
12.11.2014 1.08 22.07.14
Am Freitag, 7,11.14 hatte ich den stagig-Termin für die Studie (CT und Szintigramm) im Klinikum Rechts der Isar. Heute war dafür der Besprechungstermin mit sehr kompetentem Betreuungsarzt Hrn. Dr. Tauber. Ich hatte vorab schon mulmiges Gefühl. Der Arzt teilt mit, dass im CT keine neuen Auffälligkeiten zu erkennen sind. Im Szintigramm allerdings zeigen sich nach 6 Monaten nach der Chemo neue Knochenmetastasen. Die Studie ist damit beendet. Möglicherweise war ich im Placebo-Zweig der Studie. Als weitere Therapie-Optionen bietet der Arzt zur Diskussion:
- Enzalutamid-Therapie mit der Unsicherheit, dass erfahrungsgemäß ein Versagen einer Zytiga-Therapie (was bei mir gegeben ist) in den meisten Fällen dann auch für Enzalutamid gilt.
- Alpharadin-Therapie unter der Voraussetzung, dass keine Weichteil-Metastasen vorhanden sind. Das soll per PSMA-CT geklärt werden. Generell ist man an der TU sehr skeptisch Alpharadin gegenüber, weil häufig größere, teils lebensgefährliche, Komplikationen bei der Therapie aufgetreten sind. Die Bayer-Werbung für Alpharadin ist offenbar sehr übertrieben und kann so nicht bestätigt werden.
Mein Fall soll am nächsten Tag im Turorboard der Klinik besprochen werden.
Die Aussicht auf eine so plötzlich notwendig erscheinende Chemotherapie ist niederschmetternd für uns beide. Als wir auf die CD des CT warten, kommt die Nachricht, dass ich soeben Großvater eines Buben geworden bin. Mir kommen vor Rührung die Tränen. Erich Scherer nimmt Kontakt mit Dr. Eichhorn (Bad Reichenhall) auf um ihn um seine Meinung zu fragen. Er antwortet sehr bald und ist bereit zur Beratung.
       
13.11.2014 1.08 22.07.14
Das Fuß-Ödem geht langsam zurück, so dass ich auf das Wickeln verzichten kann. Mittags kommt der erwartete Anruf aus der Klinik: In der Besprechung des Tumorboards sind Umstimmigkeiten zwischen CT und Knochenszintigramm festgestellt worden. Genaueres Hinsehen ergab: Neue Knochenmetastasen sind doch nicht zu erkennen. Ich kann die Tasquinimod-Studie also fortsetzen und ich willige darauf ein. Man kann sich vor¬stellen, wie erleichtert wir über diese Diagnose-Korrektur sind. Eine große Bedrängnis war plötzlich verflogen, was sehr glücklich macht. Zur Fortsetzung der Studie muss ich heute die TASQUINIMOD-Medikamente in der Klinik abholen. Ich werde sehr herzlich dort empfangen. Alle freuen sich mit mir. Ich muss zwei Stunden auf die Lieferung von der Apotheke warten. Habe da die Gelegenheit, mich mit Fr. Dr. Bauer, die Ende des Monats dort aufhört, persönlich zu unterhalten.

       
20.11.2014 1.08 22.07.14
Mo., 17.11.2014: Sehr fester Stuhl. Vormittags, endlich nach langer Anmeldezeit, beim Orthopäden Kellermann in FFB. 9:00 h Anmeldung. Komme sehr schnell dran. Er versteht mein Anliegen sofort und macht Röntgenaufnahmen der Rückgratversteifung. Es zeigt sich, dass nur eine der 8 Schrauben (im untersten Wirbel) gebrochen und eine verbogen ist. Dort treten extreme Kräfte auf. Solche Brüche kommen nicht selten vor. Er macht mir Hoffnung: Ich brauche keine besonderen Vorsichtsmaßnahmen zu beachten. Kann mich bewegen wie es mir möglich ist. Bin abends ziemlich kaputt. Danach Tasquinimod auf nüchternen Magen genommen. Danach Magenprobleme und unruhige Nacht.
Di., 18.11.2014: Extrem harter Stuhl. Schlafe nachts nicht sehr erholsam.
Do., 20.11.2014: Schlecht geschlafen. Weiterhin teils stechende Schmerzen im Hüftgelenk, der bis in den Fuß geht. Um die rechte Hüfte größere Taubheit. Großes Wärmebedürfnis und generelle körperliche Schlappheit. Dem gestrigen Rat im Patientenforum folgend habe ich heute bei dem Verantwortlichen der CureVac-Studie angerufen und meine Anliegen vorgebracht. Meine Wissbegier nach Abbruch der Studie, ob ich im Placebo-Zweig der Studie war, oder nicht, kann er nachvollziehen. Sie müssen sich jedoch an sehr strenge Bestimmungen halten, die eine solche Auskunft nur in einem Notfall zulassen, wenn z. B. im Falle einer Weiterbehandlung das Leben des Patienten von diesem Wissen abhängt. Dann muss der behandelnde Arzt einen solchen Antrag stellen. Vielleicht bleibt uns über den BPS oder Gremien der BKG die Möglichkeit, diese harten Bestimmungen zu ändern? Extrem fester Stuhl (sehr schmerzhaft). Gehe mit Wärmflasche ins Bett und nehme Ibuprofen 300 mg. Danach unwohler Magen.

       
27.11.2014 1.08 22.07.14
Fr., 21.11.2014: Fühle mich heute besser. Keine stechenden Schmerzen in Hüfte und Bein. Aber Druck auf Hüfte und OP-Stelle. Fester Stuhl. Wieder Schmerzen in Hüfte und Bein. Nehme Ibuprofen. Danach geht es besser.
Sa., 22.11.2014: Um 10 h fahren wir ab nach Bamberg. Nehme vorsorglich Ibuprofen. Ich halte den Tag gut aus. Extrem harter Stuhl. Wir gehen früh ins Bett.
Mi., 26.11.2014: Bin heute Nacht ohne Ibuprofen ausgekommen. Habe auch besser geschlafen. Leicht maues Gefühl im Magen und leichte Gelenkschmerzen im Ellbogen links. Der Hüftbereich fühlt sich an wie entzündet. Bei Belastung schmerzt auch das rechte Hüftgelenk. Stuhl heute normal, Magen dagegen weniger: Fühle leichte Übelkeit. Eine Erkältung ist seit Tagen ante portas. Stuhl normal. Musste nachts dann doch Ibuprofen nehmen, weil ich sonst nicht einschlafen konnte.
       
03.02.2015 1.08 22.07.14
Mi., 07.01.2015: Szintigramm-Termin um 9:00 h. Kriege schnell die radioaktive Injektion und muss bis 12:00 h 2 l Wasser trinken. Nutze die Zeit, um Dr. Storz in der urologischen Ambulanz zu sprechen. Sitze dort sehr bequem fast 2 h lang. Meine Frage an ihn: Können meine juckenden Hautauschläge am Hals Nebenwirkung sein? Wäre es erlaubt, die Tasquinimod-Dosis zu halbieren, um die Nebenwirkungen wie Knochenschmerzen und Übelkeiten an Nachmittagen zu reduzieren?
Fr., 09.01.2015: Heute ist ZOMETA-Tag und auch stagig-Ergebnis-Besprechung. Flaues Gefühl im Magen deswegen. Hektischer Betrieb in der Ambulanz. Kriege die ZOMETA-Infusion innerhalb einer halben Stunde. Die Tasqinimod-Dosis wird probehalber für einen Monat halbiert. Dr. Storz meint jedoch, dass die Schmerzen von den Metastasen im Oberschenkel kommen. Wie es aussieht, haben sich die Metastasen in Lunge, Leber, Nieren, Lymphdrüsen nur geringfügig verändert. Im rechten Oberschenkel sind Knochenmetastasen erkennbar, die die Gelenkschmerzen erklären können. Dagegen wäre eine Strahlentherapie möglich. Dazu müssen aber erst die endgültigen Berichte vorliegen und eventuell ein MRT angefertigt werden. Gegen die Übelkeit soll ich regelmäßig mittags die Tabletten nehmen und nicht nur nach Bedarf. Er empfiehlt, dass ich mich bei meinem Orthopäden in Behandlung begebe. Fühle mich heute äußert schlapp und habe größere Schmerzen beim Gehen. Lege mich zu Hause ohne Mittagessen (kein Appetit) hin und schlafe lange. Auch danach fühle ich mich nicht gut. Nehme mittags Ibuprofen, und nachts noch einmal. Schlafe schlecht schwitze auch.
So., 11.01.2015: Nach Ibuprofen-Einnahme (ca. 3:0 h) gut bis 8:00 h geschlafen. Äußerst trübes Wetter. Uns fällt zu Tobis Hochzeit keine originelle Ge¬schenk-Idee ein. Die Schmer¬zen in der rechten Hüfte mit Bein sind heute besonders stark. Trotz vermehrten Ibuprofens.
Mi., 14.01.2015: Beim Orthopäden: Zu klären war, ob die Gelenkschmerzen auf Nebenwirkung der Studie zu erklären sind, oder ob noch andere Ursachen außer wieder aktive Metastasen die Ursache sind. Die Röntgenaufnahme zeigt eindeutig, dass die Metastasen im Beckenknochen die Ursache sind. Wieder extrem fester Stuhl.
Mo., 19.01.2015: Die vermehrte Einnahme von Ibuprofen (alle 8 Stunden 1 x 600 mg) erleichtert mir das Leben ganz erheblich. Kann auch wieder gut schlafen.
Zur Hochzeitsfeier in Bamberg geht es mir wohl Dank Halbierung der Tasquinimod-Dosierung erkennbar besser. So komme ich recht gut über diese Tage. Termin beim Hautarzt wegen der Entzündung am Hals.. Kriege Salbe verschrieben, die dann innerhalb von 2 Wochen sehr gut hilft..
3 km auf Hometrainer gestrampelt. Abszess-Salbe wirkt schon etwas. Extrem fester Stuhl. Fühle mich insgesamt besser. Es sieht so aus, als ob die leichte Übelkeit, die ich vor der Reduzierung der Tasquinimod-Dosis auf 0,25 hatte, tatsächlich eine Nebenwirkung war. Mit der 0,25-mg-Dosierung ist sie jedenfalls weg.
Di., 03.02.2015: 3 km auf Hometrainer. Fühle mich gut. Studien Check-up: Die Dosierung der Studie wird wieder auf 0,5 mg erhöht. Im Klinikum wird eine neue Studie für Immuntherapie vorbereitet. Falls die jetzt noch laufende bei mir nicht mehr wirkt, wird geprüft, ob ich daran teilnehmen kann. PSA-Wert wird extra heute ermittelt. Urologie Kammerer um 16:00 h. Außer Ultraschall keine weitere Untersuchung. Demnächst wieder TRENANTONE, wozu ich heute ein Rezept erhielt. Ich spreche sie zu neuen Therapie-Medikamenten an. Immuntherapie hat Ihrer Meinung nach bei Prostata-Krebs bisher nicht viel gebracht. Sie hat sehr schlechte Erfahrung mit Alpharadin gemacht.

       
10.03.2015 343.00 04.03.15
Fr., 06.02.2015: Anruf aus der Klinik: PSA-Wert liegt bei 270. .,
11.02.2015: Heute Knochenszintigramm-Termin. Normaler Ablauf mit viel Trinken und lange Warten. Bin um 14:00 h wieder zu Hause. Nachmittags kommt Nele. Sie kümmert sich intensiver um Bewerbungen. Bin heute wieder weniger fit als gestern.
Mi., 25.2.2015: 3 km gestrampelt. Heute ist Staging-Termin um 10:00 h. 1 h gewartet. Beruhigendes Ergebnis: Trotz PSA-Anstieg keine neuen Metastasen. Der offizielle Staging-Termin bleibt Di. nächster Woche.
Mi., 4.3.2015: Heute verschobener Staging-Termin um 10:00 h. Komme pünktlich an. Dort geht alles wie am Schnürchen. Blutabnahme, Ausfüllen der Fragebogen und ärztliche Unter-suchung. Alles o. k. bei mir. Die Studien-Medikamente sind bereits geliefert.
Di., 10.3.2015: Fester Stuhl. Abends fangen sta-ke Schmerzen im Hüfte, Rücken und Beinen an. Trotz Ibuprofen vorher. Nehme noch eine Ibuprofen. Schmerzen bleiben auch beim Liegen unangenehm. Fühle mich in den letzten Tagen ziemlich wackelig auf den Beinen. Verzichte schon seit Tagen aufs „Strampeln“. Schlafe schlecht mit Hitzewallungen.
       
24.03.2015 343.00 04.03.15
Mi., 11.3.2015: Fühle mich zerschlagen. Habe Probleme mit Sitzen. Die Schmerzen an Hüfte und Beinen sind immer noch stark. Liege nachmittags lege ich mich lange ins Bett. Fester Stuhl.Das Staging war vorgezogen worden, weil eine seit Juli 2014 erstmalig wieder erfolgte PSA-Wertbestimmung den Wert von 270 ergeben hatte. Irgendetwas scheint also zu passieren im Körper und das ist nicht gerade beruhigend. Von den laufenden Untersuchungen während Studie erfahre ich sonst keine weiteren Details. Nicht einmal die jeden Monat einmal erfolgten PSA-Wert-Ergebnisse werden herausgegeben.
Insgesamt hat sich mein Zustand dahingehend geändert, als dass ich stärker mit Knochenschmerzen zu kämpfen habe und mich auch körperlich immer schwächer fühle. Möglicherweise sind das Nebenwirkungen der Studie, an der ich ja nun schon seit fast einem Jahr teilnehme.
Mo., 16.3.2015: Rufe bei Frau Kammerer an. Termin für Trenantone-Spritze erst am 25.3.. Gespräch erst am 12.4.. Das ist enttäuschend. Fühle mich da mit meinen Problemen nicht erst genommen. Weiterhin nachmittags leichte Übelkeit. Fahre mit S- und U-Bahn zum SHG-Treffen bei der Rinecker-Klinik. Gute Vorträge zur Protonen-Therapie. Frage nach wegen Behandlungsmöglichkeiten von ausgebreiteten Knochenmetastasen. Dr. Herbst berichtet von einer diesbezüglich erfolgreichen Behandlung mit fast keinen Nebenwirkungen. Ich habe vor, mich zu einem Ärztegespräch dort anzumelden.
Mi., 18.3.2015: Fühle mich heute Vormittag frischer und besser. Ibuprofen hilft. Sitze nachmittags länger lesend in frühlingshafter Sonne. Abends doch wieder leichte Übelkeit und Schmerzen in Hüfte und Beinen. Extrem fester Stuhl.Abends extrem fester Stuhl und wieder stärkere Schmerzen an Hüfte und Beinen.
Di., 24.3.2015: Hatte versucht zu strampeln. Musste wegen stechender Schmerzen im Hüftge-lenk aufgeben. Nachmittags geht es mir besser. Nachts wieder stärkere Schmerzen. Nachmittags Hitzewallungen

       
12.04.2015 343.00 04.03.15
hallo
       
28.04.2015 343.00 04.03.15
Fr., 24.4.2015: Habe viel geträumt. Schmerzen die ganze Nacht. Stuhl heute 3 x normal, Nach¬mittags wieder Übelkeit. Trotz Tabletten. Gegen Abend ruft Dr. Storks an: Die Tasqui¬nimod-Studie, an der ich ziemlich genau ein Jahr lang teilgenommen habe, ist überraschend offiziell beendet worden. Als Grund wird angegeben, dass in einer ersten Auswertung zwar ein geringfügiger Vorteil bezüglich der progressionsfreien Zeit, aber keine lebensverlängern¬de Wirkung nachgewiesen werden konnte. Letzteres überrascht mich, denn zu einer solchen statistischen Bewertung müssten genügend viele Studienteilnehmer inzwischen gestorben sein. Klingt makaber, ist aber so. Wie es bei mir jetzt weiter geht, hängt ab von der gestrigen sta¬ging-Bewertung in der kommenden Woche. Letzte Tasquinimod-Einnahme war am 23.4.2015.
Sa., 25.4.2015: Habe wegen Beinschmerzen schlecht geschlafen. Nach (normalem) Stuhlgang sind starke Schmerzen fast weg. Nachmit¬tags wieder leichte Übelkeit.
Di, 28.4.2015: Es regnet und heute ist um 12:00 h die Tumorbesprechung, zu der mich Gela begleitet. Das Laufen fällt mir schwer.
Nachdem die Tasqinimod-Studie, an der ich fast ein Jahr lang teilnahm, von „den Sponsoren“ wegen offenbar mangelnder Wirksamkeit plötzlich beendet wurde, musste jetzt an Hand der aktuellen Ergebnisse eines CT und eines Knochenszintigramms über die Möglichkeiten der Weiterbehandlung gesprochen werden. Herr Dr. Storz, mein Studien-Betreuungs-Arzt, hat sich für diese Besprechung sehr viel Zeit genommen und war gut vorbereitet.
Folgende Fakten liegen vor:
Folgende Fakten liegen vor:
• Das CT zeigt keine großen Abweichungen gegenüber dem letzten staging-Ergebnis (CT und Szintigramm) vor 2 Monaten. In der Lunge könnten Metastasen sein. Sie sind nicht eindeutig zu erkennen und (noch) nicht gravierend.
• Stark zugenommen haben aber die Knochenmetastasen im Hüft- bzw. Beckenbereich, wo sich seit 2 Monaten auch die Schmerzen bemerkbar machten. Dieses Ergebnis ist also plausibel und war zu befürchten. Aber auch in anderen Bereichen haben sich neue Knochen-Metastasen gezeigt.
Eine erneute Metastasen-Bekämpfung ist also angesagt.

Als fast einzige noch verbleibende (konventionelle) Therapie-Möglichkeit wird mir empfohlen, eine erneute Chemotherapie, diesmal mit Cabazitaxel durchzuführen zu lassen. Dies ist der “normale“ Therapie-Weg in meiner Situation nach absolvierter Docetaxel-Chemotherapie. Cabazitaxel wird zusammen mit Kortison (10 mg pro Tag) verabreicht. Die zu erwartenden Nebenwirkungen sind damit ähnlich, wie zuvor bei der Docetaxel-Chemotherapie. Auch mit der Cabazitaxel-Chemotherapie gibt es keine Wirk-Garantie.

Eine völlig andere Therapie auf physikalischer Basis habe ich von mir aus angesprochen. Es handelt sich um die PSMA-Therapie. Sie wurde in der Uni Heidelberg entwickelt und sie wird derzeit sowohl dort als auch in Thüringen und seit einiger Zeit auch im Klinikum Rechts der Isar experimentell angeboten. Bei PSMA handelt sich um ein noch nicht zugelassenes Nuklear-Medikament im Experimental-Stadium. Die Wirkung und die Nebenwirkungen sind bisher nur spärlich bekannt. Das soll ja erforscht werden. Prinzipiell erscheint diese Therapie jedoch hoffnungsvoll.

       
29.04.2015 343.00 04.03.15
Mit Frau Prof. Retz hat Dr. Storz geklärt, dass eine PSMA-Therapie für mich in Frage kommen kann. Zuvor muss allerdings ein PSMA-PET-CT angefertigt werden, um das weitere Vorgehen zu klären. Dazu hat er mich bereits vor-angemeldet. Das macht Hoffnung! Die zunächst vorgeschlagene Cabazitaxel-Chemotherapie kann ich danach bei Bedarf immer noch durchführen lassen. Eine erneute Chemotherapie wäre derzeit eine für mich nicht gerade begeisternde Op-tion. Deshalb habe ich mich dazu entschlossen, die PSMA-Therapien zu versuchen. Hoffentlich erlauben die weiteren Voruntersuchungen meine Teilnahme. Ich bin derzeit guter Hoffnung. Erich schickt mir einen link zum Euro-Forum, in dem über Erfahrungen mit der PSMA-The¬rapie diskutiert werden. Es ist doch auch riskant. Hifu wird dort als Hilfe gegen Schmer-zen von Knochenmetastasen empfohlen. Ich werde mich weiter informieren. Habe wieder mehr Knochenschmerzen und nachmittags wieder leichte Übelkeit.
       
09.05.2015 343.00 04.03.15
Bin in den Tagen sehr müde. Habe wegen Schmerzen schlecht geschlafen. Lege mich vormittags hin. Lese im Forum über die PSMA-Therapie. Nachmittags wieder Übelkeit.
Wieder extrem fester Stuhl. Daher die Schmerzen im Bein? Nehme Moviccol als wirksames Mittel gegen Verstop-fung. Nachmittags weiterhin leichte Übelkeit trotz Tabletten dagegen, sowie große Müdigkeit.
Vereinbare mit einen Termin in ihrer Praxis am Harras zur Schmerzbehandlung.
Erstmalig spüre ich Druck-Schmerzen an den Lendenwirbeln. Lege mich spät nachmittags ins Bett. Schlapp und flau im Magen.
Die Schmerz-Ärztin rät mir, es weiterhin mit Ibuprofen zu versuchen und verschreibt mir zusätzlich Novalgin, das zusä-lich zu Ibuprofen eher für Weichteile-Schmerzen zu nehmen ist. Nachmittags erfahre ich von der Nuklearme-dizin, dass für morgen 9:00 h ein Termin für das PSMA-PET-CT frei geworden ist. Von der Hausärztin besorgen wir schnell noch einen Krankenhaus-Einweisungsschein, weil die Behandlung teilstationär abgerechnet wird.
In der Nuklearmedizin läuft alles wie am Schnürchen und sehr freundlich. Bei der Vorbesprechung wird mir klar, dass ich eigentlich hätte nüchtern kommen sollen. In meinem Fall aber spielt das keine Rolle. Auf das Kontrastmittel kann verzichtet werden, weil ich dieses erst am 23.4. erhalten hatte und das noch wirkt.
Ganz genaue Trink-Vorgaben vor und nach Injektion der Nukleide (Ga 68) und danach. Ca. 25 min in der Röhre. Nach genau 3 h ist alles vorüber inkl. Übergabe der CD. Nach morgentlichem (normal und viel) Stuhlgang keine Schmerzen im Beinbereich.
Mi., 06.05.2015: Fühle mich dann ganzen Tag über schlapp, spüre leichte Übelkeit, und spüre die Schmerzen stärker. Nehme abends zusätzlich Novalgin und kann damit einigermaßen gut schlafen.
Do., 07.05.2015: Fühle mich heute insgesamt besser. Auch nachmittags weniger Schmerzen und keine Übelkeit. Abends zu Fuß unterwegs. Dann aber trotz Pillen wieder auch wegen Schmerzen schlechter geschlafen.
Fr., 08.05.2015: Heute ZOMETA-Termin.Behandlung problemlos. Leider komme ich nicht dazu, mit Dr. Storz wegen der Ergebnisse des PSMA-PET-CTs zu reden. Während ich noch auf Heimfahrt bin, ruft er zu Hause an und verspricht, sich später nochmals zu melden. Tut er jedoch bis abends nicht. Mir geht es heute schmerzmäßig wieder besser, auch keine Übelkeit. Sa., 09.05.2015: Nachmittags sehr matschig und wieder Übelkeit.
       
11.05.2015 343.00 04.03.15
Nachmittags: Anruf von Dr. Storz aus der Klinik:
Das PSMA-PET-CT hat gegenüber den zuvor angefertigten Bild-Diagnosen keine wirklich neuen Erkenntnisse gebracht, sondern deren Ergebnisse bestätigt. Es ging ja um die Frage, ob der Befund dazu raten lässt, mich an einer PSMA-Therapie teilnehmen zu lassen oder nicht.
Im PET-CT sind neben den gravierenden und aktiven Knochenmetastasen weitere - allerdings kleinere - Metastasen in Bereichen der Lunge, der Leber und in einer Lymphdrüse sichtbar. Wegen ihrer teils zu geringen Größe lassen sich diese Metastasen jedoch mit der PSMA-Therapie nicht bekämpfen.
Mittels Berichten von PSMA-Therapie-Patienten (in Internet-Foren) habe ich außerdem erfahren, dass die eigentlich recht vielversprechende PSMA-Therapie auch ernsthafte Risiken hat. Je nachdem welches Nukleid verwendet wird (Alpha-, Betha-, Gamma-Strahler), sind deren Wirkung und die Nebenwirkungen sehr unterschiedlich. Eines der Hauptprobleme ist, dass die Speichel- und die Tränendrüsen dadurch geschädigt und ganz zerstört werden kön-nen. Das wäre dann eine starke Einschränkung der Lebensqualität. Die PSMA-Therapie ist noch in einer Experimental-Phase. Bezüglich der Wirkung und der Nebenwirkungen wird derzeit intensiv geforscht und erprobt. Da sind zukünftig noch Behandlungs-Optimierungen zu erwarten. Eine Alpha-Radin-Therapie (gegen die Knochenmetastasen) kommt bei mir we-gen meiner Weichteile-Metastasen nicht infrage.
In meiner spezifischen Situation wird mir von der Klinik jetzt die Cabazitaxel-Chemotherapie empfohlen. Sie ver-spricht bei mir wirksam sein zu können, da auch die Docetaxel-Chemotherapie gewirkt hat. Die zu erwartenden Nebenwirkungen sind ähnlich wie bei der Docetaxel-Therapie. Die habe ich relativ gut und erfolgreich durchgestanden. Eine vielleicht dem-nächst weiter optimierte PSMA-Therapie kann ich nach der Chemotherapie dann hoffentlich immer noch nutzen. Bis morgen soll ich mich (vor-)entscheiden. Ich tendiere jedoch jetzt zur Cabazitaxel-Chemotherapie.
       
21.05.2015 583.00 18.05.15
Mi., 13.5.2015: Habe mich dazu entschlossen, die Cabazitaxel-Therapie mitzumachen. Abends (20:00 h) ruft Dr. Storz an: Vorbesprechungstermin: Kommender Samstag ab 11:00 h. Dann kann die Chemo am Donnerstag, 21.5. beginnen. Bin wieder sehr erschöpft mit leichter Übelkeit. Lege mich nachmittags lange ins Bett.
Do., 14.5.2015: Den ganzen Tag über habe ich Magen-/Darmprobleme. Wieder Magen-/Darm-Rumoren.
Fühle mich weiterhin schlapp und leicht übel.
Sa., 16.5.2015: Rufe um 11:00 h bei Dr. Storz an: Ich soll gegen 12;30 zu ihm kommen. Muss dann doch etwas warten. Er nimmt sich dann auch ausführlich Zeit und gibt mir Ein¬weisung zur Cabazitaxel-Chemo. Alles ähnlich wie bei Docetaxel-Chemo. Er zeigt mir die Bilder des PSMA-PET-CTs. Sehr heftige Metastasen im Beckenknochen rechts mit Oberschenkel. Viele kleine Metastasen in der Lunge. Die sich mit PSMA-Therapie nicht bekämpfen lassen. Die Chemo beginnt am kommenden Donnerstag um 8:30 h. Blutbild am Montag bei Dr. Holzapfel anzufertigen. Fühle mich heute beweglicher und besser. So., 17.5.2015: Mir geht es besser. Mo., 18.5.2015:Kann nachts wegen Schmerzen in Hüfte mit Ausstrahlung ins rechte Bein schlecht schlafen.Di., 19.5.2015: Heute zahlreichen und „ergiebigen“ Stuhlgang. Die ziehenden Beinschmerzen sind danach weg. Danach komisches Gefühl im Magen-/Darm-Bereich. Fühlt sich wie bei Durchfall an. Stuhl ist aber normal. Bin weiterhin sehr müde.
Do., 21.5.2015: Heute beginnt meine 2 Chemotherapie: PSA-Wert (von Montag) 583. Infusion normal verlaufen, ca. 2 h insgesamt. Abends nehme ich die erste Kortison-Tablette (5 mg), die ich von jetzt an 2 x am Tag (morgens und abends) nehmen muss.
       
31.05.2015 583.00 18.05.15
Fr., 22.5.2015: Fühle mich heute fitter. Auffallend rote Backen. Hatte zwei sehr ergiebige und befreiende Stuhlgänge gleich am Morgen. Und noch einmal kurz danach. Und dann mittags noch ein viertes Mal ergiebig. Fühlt sich gut an. Nachmittags gehe ich eine kurze Strecke zu Fuß. Strengt mich doch ziemlich an. Habe Probleme mit dem rechten Bein (Schmerzen und Muskeln). Mir geht es heute auch vom Magen her besser. Nachts habe ich starke Schmerzen in der Hüfte mit rechtem Bein, so¬dass ich fast nicht schlafen kann. Schmerztabletten helfen nicht. Sa., 23.5.2015: Bin heute ziemlich k.o. wegen der Nacht. Schmerzen in Hüfte + Bein weiterhin aktiv. Nach ewiger Zeit mal wieder extrem fester Stuhl. (Ursache für Beinschmerzen?). Bin nervös, kann mich schlecht konzentrieren. Lege mich ins Bett und versuche Schlaf nachzuholen. Beinschmerzen lassen etwas nach. Dafür Übelkeit (Magen/Darm), sowie Tinitus und Konzentrationsschwierigkeit. So., 24.5.2015: Nachts besser geschlafen als die vorherige Nacht. Weniger Schmerzen. Bin weiterhin ziemlich nervös. Weiterhin auch extrem fester Stuhl. Auch nachmittags: Steinhart und extrem wenig. Nachts wieder starke Schmerzen. Kann trotz Schmerztabletten deswegen kaum schlafen. Nehme 2 x Movicol-Pulver gegen die Verstopfung. Mo., 25.5.2015: Endlich befreiender Stuhlgang. Wirkt sich sofort erleichternd auf die Bein¬schmerzen aus. Nachmittags recht erträglich. Nachmittags noch 2 x normaler Stuhl. Nachts wieder besser geschlafen. 1 x Movicol. Di., 26.5.2015: Normaler (befreiender) Stuhl. Do., 28.5.2015: Habe schmerzfrei geschlafen und fühle mich besser und bin schmerzfrei. Der Zusammenhang mit Darmentleerung und dadurch keine Schmerzen im Bein ist evident. Nehme deshalb jetzt regelmäßig 1 Päckchen Movicol. Sa., 30.5.2015: Prima Wetter. Fühle mich heute wieder besser. Komme tagsüber ohne Schmerztabletten aus. Nachts wieder Schmerzen, diesmal an beiden Beinen. Sporadisch wie Nadelstiche linker Oberschenkel. Versuche es nachts mit Ibuprofen-Gel. Scheint etwas zu helfen. Dann aber auch wieder rechtes Bein bis in den Fuß. Konnte dadurch schlecht schlafen. So., 31.5.2015: Fühle mich insgesamt besser als bei der ersten Chemo in dieser Anfangsphase. Komme auch mit weniger Schmerzmitteln aus (2 x statt 3 x Ibuprofen 600). Stuhl normal, was sich positiv auf Beinschmerzen auswirkt.
       
10.06.2015 583.00 18.05.15
Mo., 1.6.2015: Trotz weniger Schmerzmittel fühle ich mich besser. Schlafe auch besser. Gut geschlafen. Di., 2.6.2015: Nehme morgens dann doch Ibuprofen. Fühle mich relativ gut. Nachts gut ge¬schlafen. Bin nur weiterhin recht müde. Nehme weder nachmittags noch abends Schmerz¬mittel und halte die Nacht schmerzfrei durch. Die Chemo scheint diesbezüglich bereits zu wirken. Mi., 3.6.2015: Bis 5:00 h geschlafen und kann weiter auf Schmerzmittel verzichten. Sehr viele und normale, „ertragreiche“ und erleichternde Stuhlgänge. Habe nachmittags trotzdem Rumoren im Darmbereich, das später von alleine verschwand. Nehme abends dann doch (nach 1 ½ Tagen) wieder Ibuprofen + und schlafe gut. Do., 4.6.2015:. Nach längerer Zeit mal wieder sehr fester Stuhl. Hatte 2 Tage kein Pulver dagegen genommen. Nehme es heute wieder. Bisher tagsüber kein Ibuprofen. Abends kommen Schmerzen auf. Nehme wieder Ibuprofen und kann durchschlafen. Fr., 5.6.2015: Extrem fester Stuhl. Heute SOMETA-Tag. Relativ schlecht geschlafen bei schwüler Nacht. Kein Ibuprofen für die Nacht. Sa., 6.6.2015: Nehme morgens wieder Ibuprofen. Sehr fester Stuhl. Funktioniert endlich erleichternd. Schmerzen im Bein sind danach weg. Pulver gegen Verstopfung. So., 7.6.2015: Nachts ohne Ibuprofen ausgekommen. Schwüles Wetter anstrengend, aber sonst geht es mir relativ gut. Stuhl fest, aber wieder normal (Pulver genommen). Mo., 8.6.2015: Stuhl mehrfach normal. Relativ schmerzfrei auch ohne Tabletten. Di., 9.6.2015: Es geht weiterhin relativ schmerzlos ohne Tabletten. Stuhl normal. Normal geschlafen Mi., 10.6.2015: Blutbild bei Hausärztin für Freitag-Chemo. Nachmittags leichte Übelkeit, Benommenheit, Müdigkeit und Rumoren im Magen/Darm. Spüre Knochenschmerzen wieder mehr. Geht aber weiterhin ohne Schmerztabletten.
       
17.06.2015 583.00 18.05.15
Do., 11.6.2015: Nachts habe ich Krämpfe in bei¬den Waden. Schlafe relativ schlecht. Fr., 12.6.2015:. Heute kriege ich die 2. Chemo-Infusion. Nehme wieder prophylaktisch eine Ibuprofen 600. Halte die Hitze und auch die zweite Infusion gut aus. Bin ausgesprochen müde und schlafe erholsam am Nachmittag sehr lange. Sa.,13.6.2015: Bin sehr müde. 3 Mal sehr ergiebiger Stuhlgang. Nachmittags noch 3 Mal (normal). Bin ausgesprochen müde, aber schmerzarm trotz Verzicht auf Ibuprofen. So., 14.6.2015: Bin sehr müde und unkonzentriert. Duschen hilft etwas. Das schwüle Wetter strengt sehr an. Nehme heute wieder eine Ibuprofen wegen Knochenschmerzen. Mo., 15.6.2015: Weiterhin sehr müde. Kann mich schlecht konzentrieren. Wieder extrem fester Stuhl. Beinschmerzen deshalb? Nehme prophylaktisch 1 x Ibuprofen. Di., 16.6.2015: Bin sehr träge und brauche tagsüber wieder Ibuprofen wegen Knochenschmer¬zen. Kann mich schlecht konzentrieren. Spüre wieder pelziges Gefühl im Mund. Mi., 17.6.2015: Schlecht geschlafen, wild geträumt Bin wie zerschlagen. Pelziges Gefühl im Mund. Schmerzen: 1 x Ibuprofen.
       
24.06.2015 583.00 18.05.15
Do., 18.6.2015: Nachts ohne Ibuprofen. Habe sehr schlecht geschlafen. Leichte Übelkeit und Schmerzen. Fühle mich zunehmend schwach auf den Beinen. Ergiebiger Stuhlgang. Danach geht es mir besser. Heute starten wir mit VW-Bus zum Familientreffen in Leipzig. Habe unterwegs abends wieder diese stechenden Schmerzen in Beinen und Füßen. Immer kurz und unerwartet. Nehme abends vorsorglich Ibuprofen. Fr., 19.6.2015: Schlafe sehr gut. Ich fühle mich morgens besser als gestern. Um 15:30 h im Hotel in Leipzig ankommen. Während des Essens wird es mir zu viel. Lege mich 1/2 h hin. Danach geht es wieder besser. Sa., 20.6.2015: Sehr gut geschlafen. Sitzen nach ereignisreichem Tag noch lange in fröhlicher Runde. Erst gegen 24:45 h gehen wir ins Bett. Erstaunlicherweise habe ich überhaupt kein Problem mit der Kondition. Auch keine sonstigen Beschwerden. So., 21.6.2015: Sehr gut geschlafen. Frühstücken sehr reichhaltig. Gegen 12:00 h Abfahrt nach Bamberg. Kommen nachmittags im Hotel an und gehen wir früh ins Bett. Mo., 22.6.2015: Mittags Start nach Hause. Wir erreichen unser Haus um ca. 17:00 h glücklich und zufrieden, dass alles gut gegangen ist. Di., 23.6.2015: Gut geschlafen. Alles soweit o.k.. Allerdings wieder extrem fester Stuhl. Meine Zahnschmerzen (Schneidezahn) werden spürbarer. Mi., 2 4.6.2015: Kann nachts nicht schlafen. Sehr fester Stuhl. Nehme Ibuprofen. Fahre mit VW-Bus zur Indikationskonferenz der Urologischen Klinik. Dort Vortrag über eine Studie über Zytiga vor der Chemo. Sie ergibt positive Wirkung, weshalb das Medikament dann auch so zugelassen wird. Ich berichte von meinen PSA-Erfahrungen damit. Das wird auch bestätigt.
       
04.07.2015 289.50 25.06.15
Do., 25.6.2015: Heute ist Trenantone-Termin Das Arztgespräch mit Frau Kammerer ist diesmal sehr kurz. Es wird eine PSA-Messung durchführt (289,5), auf die Hälfte reduziert. Chemo wirkt also. Sa., 27.6.2015: Mittelprächtig geschlafen. Fühle mich leicht depressiv. So., 28.6.2015: Nach langer Zeit mal wieder auf Hometrainer „getrampelt“. Nur 1 km mit 25 Km/h. Hat mich trotzdem außer Atem gebracht. Fühle mich weiterhin erstaunlich normal. Di., 30.6.2015: Fahre mit Klappfahrrad zur Blutabnahme. Strengt mehr an als gedacht. Insgesamt geht es mir jetzt viel besser als während der Tasquinimod-Studie. Mi., 1.7.2015: Gut geschlafen. Do., 2.7.2015: Um 10:00 h 3. Chemo-Infusion. Ich fühle mich weiterhin besser als all die letzten 2 Jahre. Infusion dauerte wieder insgesamt ca. 2 h. Mit Fahrrad hin und zurück zum S-Bahnhof. Freitag 3.7.2015: Wieder sehr fester Stuhl und stark gerötete Wangen. Mir geht es aber trotzdem weiterhin sehr gut. Sa., 4.7.2015: Habe nicht so gut geschlafen. Vormittags fühle ich mich etwas benommen. Hinzu kommt dann leichte Übelkeit und Magen-/Darm-Gegrummel.
       
14.07.2015 289.50 25.06.15
So., 5.7.2015: Ziemlich schlecht geschlafen. Wieder etwas Rücken- und Beinschmerzen. Geht aber ohne Tabletten. Habe wieder stechende Schmerzen in den Beiden. Wie Nadelstiche, die wieder schnell verschwinden. Außerdem Druck auf Beckenbereich (Bleigürtelgefühl). Mo., 6.7.2015: Nehme heute nach langer Zeit wieder eine Schmerztablette (hilft ganz gut). Sehr fester Stuhl (Pulver). Di., 7.7.2015: Es geht mir weiterhin erstaunlich gut. Pelzige Zunge. Mi., 8.7.2015: Bin schon bei kleinen körperlichen Anstrengungen sehr schnell aus der Puste.
Do., 9.7.2015: Gut geschlafen. Es geht mir weiterhin gut. Nur Schwäche spürbar. Weiterhin pelzige Zunge vermindert Genuss am Essen. Ohne Ibuprofen spüre ich seit 3 Tagen auch den „Bleigürtel“ im Rücken/Becken relativ stark. Fr., 10.7.2015: Relativ gut geschlafen trotz Magendruck, der sich später löste. Sa., 11.7.2015: Sehr gut geschlafen. Keine Schmerzen. Nachmittags Magengrummeln. Abends fühlen sich Hüfte und Beine so an, als seien sie voller Wasser. So., 12.7.2015: Wieder gut geschlafen. Seit Beginn der neuen Chemo bin ich leicht inkontinent. Das liegt wahrscheinlich an der allgemeinen Schwächung aller Muskeln, so auch des Schließmuskels. Mit einer Vorlage pro Tag komme ich gut zurecht. Extrem fester Stuhl (Pulver). Nachmittags und abends bin ich extrem schlaff und müde und habe dann auch Probleme mit dem Magen (leichte Übelkeit. Mir fällt es abends sogar schwer, mich zu unterhalten.

       
21.07.2015 289.50 25.06.15
Mi., 15.7.2015: Ziemlich schlecht geschlafen. Bin morgens wie zerschlagen. Auch tagsüber sehr schlapp und müde. Do., 16.7.2015: Heute geht es mir wesentlich besser. Es ist vorgezogener ZOMETA-Tag. Fr., 17.7.2015: Anlässlich einer Beerdigng quäle mich sehr bei der Hitze und dem langen Stehen in der Schlange am Grab. Mir waren die Wege zu Fuß doch sehr anstrengend. Finde nachmittags keinen erholsamen Schlaf. Sa., 18.7.2015: Nachts hatte ich (wie schon öfter) Wadenkrämpfe in beiden Beinen. Fühle mich wieder besser. 4 x ergiebiger und normaler Stuhlgang. Es geht mir weiterhin recht gut. So., 19.7.2015: Viel geträumt. Wieder extrem fester Stuhl. Da¬nach wieder o.k.. Mo., 20.7.2015: Ziemlich schlecht geschlafen. Extrem fester Stuhl. Di., 21.7.2015: Blutbild bei der Hausärztin. Die Blutwerte CGA und NSE können da nicht bestimmt werden.
       
24.07.2015 289.50 25.06.15
Do., 23.7.2015: Heute ist 4. ChemoInfusion dran. Komme pünktlich dort an, muss aber wegen Überfüllung ½ h warten. Es waren diesmal 8 Patienten, die parallel in diesem kleinen Raum behandelt wurden. Schwester Manell und Dr. Stock behielten aber die Ruhe und den Humor, obwohl sie bei schwülem Wetter ohne Pause zu tun hatten. Bei mir hat es diesmal insgesamt 3 h gedauert, bis ich nach Hause fahren konnte. Ich bin heute sehr müde und könnte überall sofort einschlafen..Fr., 24.7.2015: Habe schlecht geschlafen. Hustenreiz und stark übersäuerter Magen. Stoße nachts öfter auf und spucke das Zeug aus. Starkes Bleigürtelgefühl an den Beinen. Vom Magen her ist alles o. k.. Bin weiterhin sehr müde.
       
27.07.2015 289.50 25.06.15
Sa., 25.7.2015: Habe gut geschlafen. Mehrfach normaler Stuhl. Bin müde, aber soweit o.k.. Ich merke, dass ich mich heute schlecht konzentrieren kann. So., 26.7.2015: Habe schlechter geschlafen. Wieder sehr fester Stuhl. Mo., 27.7.2015: Bin heute noch schlapper. Di., 28.7.2015: Nachts mittelprächtig geschlafen. Magen/Darm rumort. Extrem fester Stuhl Nadelstichartige Schmerzen in beiden Beinen (oben und unten). Bleipanzer-Gefühl an beiden Beinen ist recht unangenehm aber es schmerzt nicht.
       
31.07.2015 289.50 25.06.15
Mi., 29.7.2015: Stuhl noch immer sehr fest. Bin morgens ziemlich nervös, belegt im Kopf, kann mich schlecht konzentrieren. Fahre mittags zur Indikationskonferenz in Planegg. Vortrag: Ergebnis einer Studie zu Enzalutamid nach Abiraterone. Erfolg (> 50% PSA-Abfall) nur ca. 22%. Mache die Runde noch einmal darauf aufmerksam, dass es keine Korrelation zwischen PSA-Wert und Metastasen-Progress gibt. Damit ist das Ergebnis der Studien aus meiner Sicht fragwürdig. Do., 30.7.2015: Immer noch extrem fester Stuhl. Das Laufen fällt mir sehr schwer (Bleipanzergefühl in beiden Beinen). Abends Stuhl normal. Fr., 31.7.2015: Fühle mich morgens fitter als bisher. Auch das Bleipanzer-Gefühl in den Beinen ist geringer.
       
07.08.2015 151.34 02.08.15
Sa., 1.8.2015: Habe rel. schlecht geschlafen. So., 2.8.2015: Abends mit Klapprad zum Solardach. Di., 4.8.2015: Heute 9 h staging-Termin per PSMA-PET-CT in Nuklearmedizin rechts der Isar. Muss dort nüchtern (4 h vor Untersuchung). Esse um 5 h noch Müsli. Meine Blutwerte inkl. PSA-Wert sind nicht in der Datei, konnten dann aber per Anruf bei Fr. Kammerer und Fr. Dr. Holzapfel erfragt werden. Diesmal sehr lange in der Röhre. Fühle mich nachmittags vom Magen her unwohl und bleibe länger im Bett. Mi., 5.8.2015: Fühle mich heute wieder besser. Habe nachmittags wieder Magenprobleme (Übersäuerung trotz Tabletten). Habe heute die Blutwerte bei Dr. Holzapfel abgeholt. Sehr erfreulich der rasante Abfall der AP-Werte. Das zeigt, dass die Knochenaktivitäten (Metastasen) stark zurückgegangen sind. Das ist sehr ermutigend hinsichtlich der Tumorbesprechung am kommenden Montag. Do., 6.8.2015: Nachts Probleme mit dem Magen. Nachts schmerzhafter Stuhlgangstau, der sich in mehrfachen Schüben lösen konnte. Fr., 7.8.2015: Nachts schmerzhafter Stuhlstau. Danach 3 Mal ergiebige Erleichterung. Zuletzt fast Durchfall.
       
20.08.2015 151.34 02.08.15
Mo., 17.8.2015: Heute SHG-Sommerausflug. Bin erstmalig wieder ca. 2 km gewandet. Abends starker Stuhldrang und Darmschmerzen. Später dann doch anschließend ergiebig mit fast Durchfall. Erleichterung! Nachts weiter Magengrummeln aber auszuhalten. Nachts fast durchgängig Krämpfe in beiden Waden bzw. Unterschenkeln. Di., 18.8.2015: Bin ziemlich müde. Habe noch mit dem Magen Probleme. Esse mittags nur Tomatensuppe. Keine Krämpfe in der Nacht. Magen/Darm noch nicht o.k.. Möglicherweise hat es mich doch zu sehr angestrengt am Montag. Mi., 19.8.2015: Fühle mich morgens langsam wieder besser. Nachmittags jedoch nervös und etwas benommen im Kopf. Do., 20.8.2015: Habe rel. schlecht geschlafen wegen Magen/Darmquerelen. Fühle mich heute körperlich ziemlich schwach und müde.
       
29.08.2015 151.34 02.08.15
So., 23.8.2015: Relativ gut geschlafen. Magen noch immer nicht ganz o.k.. Ich fühle wieder besser. Mo., 24.8.2015: Es geht mir weiterhin besser. Nachmittags wieder unkonzentriert und müde. Di., 25.8.2015: Habe schlecht geschlafen. Mi., 26.8.2015: Fühle mich heute früh recht gut. Do., 27.8.2015: Habe schlecht geträumt. Bin nicht ganz „da“. Fr., 28.8.2015: Heute ZOMETA-Infusion. Aber keine ZOMETA! Dr. Storz hatte eine ausführliche Beratung mit Dr. Tauber und Frau Dr. Retz: Sie empfohlen, dass ich statt ZOMETA von jetzt an zu XGEVA wechseln soll. Die Wirkung soll besser sein und es wird per Spritze verabreicht, was es einfacher macht. Bezüglich der Chemo werden mir nun doch 8 Zyklen empfohlen, weil es wirkt und die Nebenwirkungen bei mir relativ gut verträglich sind. Bezüglich XGEVA soll ich noch einen Zahnarzt konsultieren. Eventuell beginnt diese Therapie zusammen mit der 6. Chemo-Infusion am kommenden Donnerstag. War heute dann relativ gut unterwegs. Sa., 29.8.2015: Mir geht es heute viel besser, obwohl ich wieder schlecht geträumt habe.
       
10.09.2015 151.34 02.08.15
So., 30.8.2015: Konnte schlecht einschlafen wegen der Hitze. Di., 1.9.2015: Blutbild beim Hausarzt mit Klapprad. Bin sehr müde. Mi., 2.9.2015: Fühle mich heute wesentlich frischer. Hole mir das Blutbild und stelle fest, dass manche Werte sogar besser geworden sind. Der AP-Wert ist von max ca. 1500 weiter gesunken auf 245. Do., 3.9.3015: Heute Termin für 6. Chemo-Infusion. Die XGEVA-Mail hat Dr. Storz beantwortet, nur hat sie mich nicht erreicht. Heute hat er keine Spritze mehr da, so dass ich morgen extra deshalb rein muss. Ansonsten hat mich das Laufen extrem angestrengt und ich bin auch zu Hause extrem müde. Fr., 4.9.2015: Erster XGEVA-Termin in der Klinik. Es beginnt im Magen-/Darmbereich zu rumo¬ren. Leichte Übelkeit, quäle mich sehr auf dem Weg hin- und zurück zur Klinik per ÖPNV. Bin total er¬schöpft, als ich endlich zu Hause ankomme. Schlafe dann erst einmal. Bin leicht benebelt, kann mich schlecht konzentrieren. Sa., 5.9.2015: Fühle mich heute früh besser. Habe viel geträumt. Mittags (wieder; bedingt durch Chemo) extrem fester Stuhl. Bis dahin normal. Nachmittags wieder Grummeln im Magen/Darm. Ich habe wohl zu viel gegessen und musste mich nachts übergeben. So., 6.9.2015: Mein Magen ist noch immer empfindlich. Mo., 7.9.2015: Wir starten, n 11:15 h nach Konstanz. Überstehe die Fahrt gut. Schöne kleine Wohnung in Konstanz. Ganz extrem fester Stuhl. Versuche dagegen mit Movicol vorzugehen. Di., 8.9.2015: Gut geschlafen, fühle mich rel. gut für Unternehmung in Konstanz per Bus. Stuhl immer noch sehr fest aber etwas Erleichterung am Morgen. Do., 10.9.2015: Wieder starke Inkontinenz, wieder wie beim Ende der ersten Chemo vor 1 ½ Jahren.
       
24.09.2015 151.34 02.08.15
Fr., 11.9.2015: Aufbruch zur Heimfahrt in aller Ruhe. Stuhl wieder normal. Sa., 12.9.2015: Starke Erkältung (Schnupfen) hat mich erwischt. Stuhl weiterhin normal. So., 13.9.2015: Weiterhin starker Schnupfen. Brauche Wärmflasche, lege mich ins Bett. Stuhl wie¬der extrem fest. Fühle mich sehr schwach. Inkontinenz wird schlim¬mer. Dauernder Harn¬drang und Vorhaut-Entzündung. Mo., 14.9.2015: Meine Erkältung schwächt mich so, dass ich den SHG-Tauber-Vortrag (heute um 18:00 h). Die Inkontinenz wird stärker ich brauche jetzt die 3er Vorlagen (1 x pro Tag). Die Erkältung bleibt auf gleichem Niveau, wird also nicht schlimmer. Di., 15.9.2015: Fühle mich heute wieder besser. Erkältung scheint abzuklingen. Mi., 16.9.2015: Erkältung wieder spürbarer und leichte Darmprobleme. Do., 17.9.2015: Bin morgens wie zerschlagen und müde. Fr., 18.9.2015: Die Inkontinenz wird stärker. Brauche jetzt 1 Vorlage (Größe 3) pro Tag. Hoffe sehr auf Besserung nach der Chemo.Mo., 21.9.2015: Morgens Blutabnahme für Chemo. Di., 22.9.2015 Hole Blutbild-Ergebnis.: Sieht weiterhin gut aus. Vor allem der AP-Wert ist wieder um ca. 25% auf 180 runter gegangen. Do., 24.9.20157. Chemo-Infusion. Ich schleppe mich mit S- und U-Bahn mühsam hin und zurück.
       
14.10.2015 74.20 29.09.15
Do., 1.10.2015: Mir ist kalt am ganzen Körper. Im Mund und auf der Zunge wieder pelziges Gefühl. Fr., 2.10.2015: Termin bei Dr. Holzapfel: Abhorchen der Lunge (kein Befund) und XGEVA-Spritze. Kriege Medizin gegen Husten etc.. Fühle mich matschig. Heute vermehrter Haaraus¬fall. Sa., 3.10.2015: Die Erkältung dauert an, ist hartnäckig, schwächt mich zusätzlich. So., 4.10.2015: Weiterhin schwach auf den Beinen. Kalte Füße, Magen-/Darm-Rumoren. Stuhl ist Durchfall-ähnlich. Weiterhin starke Inkontinenz. Mo., 5.10.2015: Erkältung und Stuhl-Probleme halten an. Kalte Füße, etc. Neue Packung Vorlagen gekauft. Brauche jeden Tag eine (Größe 3). Di., 6.10.2015: Gut und erholsam geschlafen. Fühle mich besser. Mi., 7.10.2015: Fühle mich heute den ganzen Tag völlig lätschert Ma¬gen-/Darm-Probleme, Stuhl: Fast Durchfall. Do., 8.10.2015: Fühle mich unwohl, insgesamt, schwach und im Magen-/Darmbereich. Fr., 9.10.2015: Wir haben beide schlecht geschlafen. Fühle mich etwas normaler. Sa., 10.10.2015: Schlecht geschlafen. Bin schlecht drauf. Magen-/Darm-Probleme. Ich lege mich mit Wärmflasche ins Bett. Durchfallartiger Stuhl. So., 11.10.2015: Weiterhin wackelig auf den Beinen. Magen/Darm wieder besser. Wir sprechen über meinen Gesundheitszustand und über meine Überlegungen bezüglich Abbruch oder Verschiebung der letzten (achten) Infusion. Mo., 12.10.2015: Fühle mich etwas stabiler. Morgens gleich Blutbild bei Dr. Holzapfel. Ich rufe in der Klinik an und wollte Dr. Storz sprechen. Und fragen, ob ich die nächste Infusion um eine Woche verschieben kann. Er kommt am Mittwoch und da müssen wir es entscheiden. Die Gesellschafterversammlung läuft gut, aber strengt mich bis zur Grenze an. Mi., 14.10.2015: Versuche gleich morgens Dr. Storz in der Klinik zu erreichen. Nachmittags ruft Dr. Storz fröhlich an. Termin für 8. Infusion am kommenden Dienstag um 10:00 h.
       
08.11.2015 41.46 04.11.15
Di., 3.11.2015: Wegen der Erkältung sollte ich den PSMA-staging Termin verschieben. Mittags ruft Dr. Storz recht fröhlich an. Er rät mir, den CT-Termin um ein paar Tage zu verschieben. Rufe danach die Nuc-Med an die wollen sehen, ob jemand einen Termin-Tausch machen könnte. Mi., 4.11.2015: Anruf von der Nuc-Med: Neuer Termin: 10.11.15 um 9:30 h. Informiere gleich Dr. Storz per E-Mail. Einverstanden. Der Termin passt gut für die Tumor-besprechung am 16.11. Ansonsten weiterhin starker Husten und kaum Appetit. Wieder schlimme Husten-Nacht. Do., 5.11.2015: Früh zur Blutuntersuchung für das PET-CT. Lasse mich abhören: Es hört sich teils rau an. Sie gibt mir Rezept für Antibiotika mit. Fr., 6.11.2015: Inkontinenz in der Nacht immer noch sehr stark. Zum Teil sehr heftige Hustenanfälle, aber auch lange Pausen, in denen ich schlafen konnte. Der PSA-Wert ist nochmals fast halbiert (41) und der AP-Wert (Alkalische Phosphate), der die Aktivität der Knochenmetastasen erkennen lässt, ist in der Norm-Bereich gefallen (120). Das macht Mut. Sa., 7.11.2015: Extreme Husten-Anfälle. Die weiterhin starke Inkontinenz (2 x Level-3-Vorlagen pro Nacht) stört und der gesamte Nasen¬raum juckt und ist wohl entzündet. Durchfallartiger Stuhl. Entzündetes Zahnfleisch vorne am Oberkiefer.
       
15.11.2015 41.46 04.11.15
So., 8.11.2015: Die Nacht war erträglicher. Weniger Husten, konnte streckenweise schlafen. Schaue im Internet wegen Bronchitis nach. Sie verläuft bei mir wie beschrieben. Einsatz von Antibiotika zwecklos. Nachmittags plötzlich Magen-/Darm-Grummeln, kein Appetit, leichte Übelkeit. Durchfallartiger Stuhl. Mo., 9.11.2015: Husten-Orgie in der Nacht. Morgens Durchfall. Abends fühle ich mich sehr schlapp und müde. Di., 10.11.2015: Wieder starker Husten in der Nacht. Heute PSMA-PET-CT-Termin im Rechts der Isar. Frühstücke um 6:00 h (4 h. vor Untersuchungstermin). Mühsam in der Nuc-Med angekommen. Das Laufen fällt mir unheimlich schwer. Dort klappt alles wie am Schnürchen. Inkl. Arzt-Vorbesprechung bin ich nach weniger als 3 h fertig. Zu Trinken erhält man Abführmittel. Deshalb in der Röhre mit Urinflasche. Als ich aufstehe, fließt es unkontrollierbar in Strömen, so dass ich eine ziemliche Sauerei in der Umkleidekabine hinterlasse. Auch der Rückweg ist mir sehr anstrengend. Kurz vor der Haustür dachte ich, dass ich den Weg nicht mehr schaffe. Mittagsschlaf hilft kaum. Bin wahnsinnig kaputt und müde. Mi., 11.11.2015: Die Nacht war erträglicher, die Inkontinenz auch. Fühle mich morgens et¬was fitter. Do., 12.11.2015: Fühle mich wieder etwas besser. Die Inkontinenz ist weiter zurückgegangen. Sa., 14.11.2015: Magen-/Darm-Rumoren. Fühle mich nicht normal. So., 15.11.2015: Inkontinenz erheblich zurückgegangen: Nur noch eine Vorlage pro Tag.
       
24.11.2015 41.46 04.11.15
Mo., 16.11.2015: Heute Tumorbesprechung im Rechts der Isar. Rufe bei meiner Urologie Praxis an, ob es möglich ist, mir dort jeden Monat die XGEWA-Spritze verschreiben zu lassen und sie mir dann aber beim Hausarzt spritzen zu lassen. Das geht nicht. Also werde ich von nun an jeden Monat einmal in die Praxis kommen müssen, um mir die Spritze setzen zu lassen und das neue Rezept zu holen. Erinnere unseren SHG-Leiter nochmals an den SZ-Artikel gegen die Einnahme von Antioxy¬dantien und der Stellungnahme des BPS (Fr. Dr. Hübner). Er wird darüber in der Sitzung berichten. Nur rel. kurze Wartezeit zur Tumor-Besprechung leider ohne die Ergebnisse der PET-CT-Auswertung. Nicht einmal meine Blutwerte waren in den Unterlagen. Zum Glück hatte ich die Kopie meiner Werte und Diagramme dabei. Der Besprechungsarzt war an Hand dieser Unterlagen be¬geis¬tert über den Verlauf meiner Chemotherapie. Von nun an werde ich der Obhut der Urologie-Praxis übergeben. Wenn sich die Metastasen wieder melden, gibt es neben einer er¬neu¬ten Chemotherapie die Möglichkeit der PSMA-Therapie, die er betreut und die inzwischen bei ca. 40 Patienten im Klinikum Rechts der Isar zur Anwendung kam. In einem Fall (PSA: 800, AP ca. 2000) sind die Metastasen vollständig verschwunden. Ich bin froh, dass ich erst einmal Pause ma¬chen kann, nach 3 Jahren durchgängig intensiver Therapien. In der hoffentlich längeren Warte-Zeit können weitere Erfahrun¬gen mit der PSMA-Therapie gesammelt werden. Diese Therapie ist nicht von der Pharma-In¬dus¬trie entwickelt worden. Sie wird nur experimentell an mehreren Universitätskliniken ange¬boten und sie steht auch mir bei Bedarf zur Verfügung. Der Arzt versucht, mich morgen anzurufen, wenn er die PET-CT-Auswertung erhalten hat. Das Laufen (jeder einzelne Schritt) fällt mir auch heute ausgesprochen schwer. Ich stütze mich dabei auf meine Frau, was sehr hilft. Der ganze Körper, besonders auch der Bereich der die Wirbelsäulen-OP fühlt sich bleischwer an. Von nun an wird die Kortison-Ein¬nahme reduziert: 1 Woche lang morgens 5 mg, abends 2,5 mg. Folgende Woche morgens und abends je 2,5 mg, 3. Woche: morgens 2,5 mg. 4. Woche: kein Kortison mehr.

Di., 17.11.2015: Habe heute wieder Magen-/Darm-Problem und bin wie zerschlagen. Um 19:30 h ruft der Klinik-Arzt an: Wie erhofft zeigt auch das PET-CT die positive Entwicklung. An allen Stellen seien die Metastasen zurückgegangen. Näheres erläutert er nicht. Der Arztbrief wird vorbereitet und dann auch mir zugeschickt.
Mi., 18.11.2015: Habe schlecht geschlafen und geträumt. Abends mit dem Klapp¬¬rad zum Solardach. Fr., 20.11.2015: Heute XGEWA-Spritz-Termin bei Hausärztin. Stuhl heute o.k. An meine Urologin schreibe ich folgende Mail:
Sehr geehrtes Praxis-Team, mehrfach habe ich heute vergeblich versucht, Sie telefonisch zu erreichen. Folgen¬des wäre zu besprechen:
In dieser Woche habe ich meine Chemo-Therapie-Behandlung am Klinikum Rechts der Isar beendet. Von nun an bin ich in die Überwachungsphase übergeben worden, die nicht mehr vom der Urologischen Ambulanz im Klinikum betreut wird. In dieser Phase möchte ich mich gerne von Ihnen betreuen lassen. Dazu gehören:
• weiterhin die Verabreichung der Drei-Monats-Spritze (Trenantone),
• (das ist neu) die Verabreichung der XGEWA-(Knochenschutz-)Spritze alle 4 Wochen, sowie
• Die Metastasen-Kontrolle per PSMA-PET-CT alle 3 Monate.
Bisher wurde ich bei Ihnen nur alle 3 Monate anlässlich der 3-Monatsspritze betreut. Dazu ist bei Ihnen als nächster Termin Montag, der 21.12. um 10:00 h reserviert worden. Der nächst fällige XGEWA-Termin (genau alle 4 Wochen) ist Freitag, der 18.12.. Wenn es von Ihnen aus möglich ist, würde ich die beiden Termine gerne zusammen auf den 18.12. legen. Für die XGEWA-Spritze brauche ich zuvor noch ein Rezept von Ihnen, damit ich die Spritze recht¬zeitig bestellen und besorgen kann. Bitte geben Sie mir Bescheid, ob sich meine Wün-sche erfüllen lassen.
Sa., 21.11 bis 24.11.2015: Gehe zum Kammerkonzert, was ganz prima ging und es war sehr schön. So., 22. bis 24.11.2015: Fühle mich besser. Im Umweltbeirat gelingt mir ein Vortrag hervorragend. Sehr gute Resonanz, die mich freut.
       
31.12.2015 41.46 04.11.15
Mi., 25.11.2015. Gut geschlafen, fühle mich trotzdem ziemlich lätschert am Vormittag.
Do., 26.11.2015: Fühle mich heute besser. Aber weiterhin das Panzergefühl für den ganzen Körper beim Gehen. Fr., 27.11.2015: Heute wie¬der extrem fester Stuhl. So., 29.11.2015:. Fahre abends alleine mit dem VW-Bus zum Stammtisch. Mo., 30.11.2015: Bin heute sehr müde und habe keinen Appetit, selbst mittags nicht. Abends zum Solardach wegen Regen mit VW-Bus. Di., 1.12.2015: Fühle mich nicht sehr fit. Do., 3.12.2015: Fühle mich lätschert. Sehr fester Stuhl. Fahre zum SHG-Gruppen¬abend Sepp Blaim. Sie haben sich sehr über meinen Besuch gefreut. Dann noch zum Solardach. Fr., 4.12.2015: Mail von Erich: MalteR (er macht die PSMA-Therapie) meldet gute Erfolge. Mal sehen, wie sich diese Therapie (auch für mich?) weiter entwickelt. Sa., 5.12.2015: Habe bis morgens 8 h durchgeschlafen. Trotzdem sehr müde. Schnupfen wieder stärker. So., 6.12.2015: Dusche ausgiebig.. Gehe mit meiner Frau einmal zu Fuß um den Block. Die Sonne lockte. Ziemlich flaues Gefühl im Magen und auch sonst nicht recht zufrieden mit mir. Mo., 7.12.2015: Immer noch ziemlich flau im Magen und nervös. Heute erstmalig seit langer Zeit zu Fuß zum So¬lardach. War äußerst anstrengend. Di., 8.12.2015: Inkontinenz erheblich geringer. Level-2-Vorlage reicht ca. 4 Tage; bleibt aber notwendig. Wie in den letzten Tagen: Flauer Magen, Appetitlosigkeit: Folge des Cortison-Ausschleichens? Mi., 9.12.2015: Gut geschlafen. Trotzdem sehr müde. Abends zueiner Geburtstagsfeier. 19 Leute waren wir da und es war schön, aber auch ein bisschen anstrengend für mich. Ohne Pause von 19:00 h bis über Mitternacht ausgehalten. Nachts dann erste Schmerzen im linken Becken-Oberschenkelknochen-Bereich. (Knochenmetastasen schon wieder aktiv?). Do., 10.12.2015: Schmerzen halten an. Flaues Gefühl im Magen/ Darm. Habe wenig/kein Appetit auf Süßes. Leicht depressive Stimmung. Gehe trotzdem zu einer Weihnachtssitzung Habe es sehr gut ausgehalten. Fr., 11.12.2015: Knochenschmerzen haben nachgelassen. Das macht Hoffnung. Fühle mich vormittags besser. Nachmittags wieder leichte Übelkeit und Appetitlosigkeit. Sa., 12.12.2015: Lange und gut geschlafen. Fühle mich rel, gut. Nachmittags wieder leichte Übelkeit. So., 13.12.2015: Ich habe mittelprächtig geschlafen, habe Magen-/Darm-Grummeln und fühle mich wie zerschlagen. Sehr fester Stuhl. Gehe vormittags mit Besuch spazieren. Nachmittags wieder Magen-/Darm-Gegrummel. Abends treffen bei Freunden. Hat dann inkl. Abendbrot bis 22:00 h gedauert. Habe mich kaum an Diskussionen beteiligt. War mir zu anstrengend. Um 22:00 h fahren wir ziemlich erschöpft nach Hause. Mo., 14.12.2015: Vormittags geht es besser. Nachmittags wieder leichte Übelkeit. Mi., 16.12.2015: Habe heute schlecht geschlafen und fühle mich auch nicht so toll. Fahre mit-tags zur Indikationskonferenz nach Planegg. Leider vergeblich, denn der Referent des für uns interessanten Vortrages ist kurzfristig krank geworden.. Nachmit¬tags ruft Malte an. Do., 17.12.2015: Wieder lange (bis 9:00 h) geschlafen. Nachmittags wieder leichte Übelkeit. Fr., 18.12.2015: Meine Frau fährt mich 8:50 h zum S-Bahnhof. Ich wollte pünktlich in der Urologie-Praxis ankommen: Trenantone- und XGEWA-Spritzen und Besprechung. Auf dem Bahnsteig will ich mich bücken, weil mir etwas heruntergefallen war. Ich falle hin und kann nicht mehr aufstehen. Ein Ausländer packt mich von hinten und hilft mir auf und ist sehr besorgt um mich. Meine Punkte für Kammerer-Termin am 18.12.2015:
1. Spritze Trenantone und XGEVA, sowie neue Rezepte dafür
2. Neuer XGEVA-Termin in 4 Wochen
3. Neuer staging-Termin ca. 10. Februar: Welches PET-CT? (PSMA oder Low-Dose?), wird vonder Urologin organisiert
4. Wer beantragt Teilstationäre Behandlung? (siehe 3.)
5. Genaue Besprechung des letzten staging-Ergebnisses ( siehe unten)
6. Warum ist Trenantone weiterhin erforderlich? (noch nie wurde es ohne gewagt)
7. Weiterhin regelmäßige Blutkontrolle (PSA und AP oder auch andere Werte?) ja
8. Besprechung des PSA-Verlaufes während der Studien: Hätte man früher abbrechen sollen bzw. müssen? (sieht sie anders)
9. Ist Chemo-Therapie nach PSMA-Therapie noch möglich? (wird kritischer)
10. PSMA-Therapie: Sind meine Metastasen alle Prostata-Karzinomzellen? Wenn nicht, dann haben sie keine PSMA-Andockfläche und können weder erkannt, noch therapiert werden. (sieht sie auch so)
11. Sind in meinem Zustand nur einige Tumorzellen PSA-Generatoren und andere (Knochenme¬tas¬¬tasen) lassen sich per PSA-Test gar nicht erkennen? (ja)
12. In welchem Bereich des Bauches liegen die befallenen Lymphknoten? ( im Schulterbereich und in der Magengegend)
Bei der Besprechung des PET-CT kommt heraus, dass die Metastasen in der Lunge doch gra-vierender sind, als zunächst gedacht. Wenn weitere Folgebehandlung notwendig wird, scheint eine Cabazitaxel-Chemo zunächst die erste Wahl. Nur als Ultima-Ration käme PSMA-Therapie in Frage. Das Problem einer PSMA-Therapie ist, dass das Knochenmark stark gefährdet ist. Ich hinterlasse Kopien der letzten Blutwert-Untersuchung und vereinbare den nächsten XGEVA-Termin am 15.1. 16. Das Laufen ist mir heute sehr schwer gefallen. Bin ganz erledigt, als ich mittags zu Hause ankomme. Abends geht es mir vom Magen her nicht gut. Wieder sehr harter und Köddel-artiger Stuhl. Sa., 19.12.2015: Fühle mich heute ziemlich wackelig auf den Beinen. Ich vermute, dass es an den beiden Spritzen von gestern kommt. Stärkere Schmerzen am Oberkiefer bei den Schnei¬de¬zähnen. Bahnt sich schon länger an. Die Zähne haben keinen Halt und der Knochen ist hin. Wenn es mir körperlich besser geht, muss ich mit Dr. Mücke über eine Lösung des Problems reden. So., 20.12.2015: Vormittags kaufen wir den Weihnachtsbaum. Geht sehr schnell bei schönem Wetter. Habe Magen-/Darm-Probleme mit leichter Übelkeit. Mo., 21.12.2015: Mir geht es gar nicht gut. Kann mich kaum auf den Beinen halten, als wir uns mit Fabian den Schaden am VW-Bus anschauen. Er sieht das alles machbar und nimmt Teile mit nach Hause. Ich hatte vor, zur Weihnachtsfeier der SHG zu gehen, sage aber bei Ortwin und Erich rechtzeitig ab. Habe wahrscheinlich eine Magen-/Darm-Grippe eingefangen und liege den ganzen Nachmittag auf dem Sofa. Di., 22.12.2015. Es geht mir heute erheblich besser. Telefoniere lange mit Erich, der mir von der Weihnachtsfeier der SHG berichtet. Außerdem ist unser langjähriger Leiter Volker Baumgarten ernsthaft an Lungenkrebs erkrankt und liegt im Krankenhaus. Ich versuche Sepp anzurufen. Er ist nicht erreichbar. Mi., 23.12.2015: Mir geht es weiterhin einigermaßen gut. Do., 24.12.2015: Bei herrlichem Sonnenwetter fah¬re ich mit Sohn und Enkel zur Geburtstagsfeier meiner Enkelin. Wir bleiben da ca. 3 Stunden. Große Freu¬¬de aller¬seits. Danach Weihnachtsfeier zu Hause. Am Ende bin ich dann doch recht müde. Gegen 23:00 h gehen wir ins Bett. Fr., 25.12.2015: Fühle mich nicht sehr fit. Sa., 26.12.2015: Bin noch müde und satt vom Weihnachts-Fondue, das mir aber gut bekommen ist. Wieder sehr fester Stuhl. Fühle mich vom Magen her nicht gut. Bleibe auch nachmittags sehr müde. So., 27.12.2015: Bin schon vormittags mit flauem Magen und sehr müde. Die große Müdig¬keit hält nachmittags an. Mo., 28.12.2015: Bin weiterhin nicht gut drauf. Nachmittags wieder Magen-/Darm, leichte Übelkeit und kein Appetit auf Süßes Di., 29.12.2015: Nachmittags kommt Besuch für 2 h Strengt mich an, war aber wieder sehr lustig und intensiv. Mein Befin-den unverändert. Do., 31.12.2015: Wieder extrem fester Stuhl. Ich bastele an dem Solarbaukasten, den mein Sohn mir zu Weihnachten geschenkt hatte. Kriege Solarteil und das Getriebe mit Motor zusammen. Heute Abend sind wir wieder nur zu zweit. Gela hat ein Racklett-Essen vorbereitet. Heute Solardach-Ablesung (mit Bus hingefahren) Den Sylvester-Abend verbringen wir zu zweit. Das Racklett schmeckte uns gut. Wir schauen die Böller-Shows vor der Haustür aus an.
       
31.01.2016 97.22 15.01.16
Fr., 1.1.2016: Lange geschlafen. Extrem fester Stuhl, ansonsten keine Änderung. Sa., 2.1.2016: So., 3.1.2016: Bis 10:30 h geschlafen. Seit langem wieder mal 2 km auf Hometrainer gestrampelt. Mo., 4.1.2016: Nur 1 km gestrampelt, hat trotzdem sehr angestrengt. Bin trotz Besuch sehr mü¬de. Di., 5.1.2016: 1,6 km gestrampelt. Danach ausgepowert. Wieder extrem fester Stuhl. Mi., 6.1.2016: 2 km getrampelt. Habe es heute besser vertragen. Extrem fester Stuhl. Fahre zum 2 x mit dem Rad zum Solardach. Do., 7.1.2016: 1,5 km gestrampelt. Heute wieder anstrengend. Sehr fester Stuhl. Nachmittags bin ich extrem müde und abgespannt. Schlafen geht nicht. Fr., 8.1.2016: 3 km gestrampelt. Besser als gestern ausgehalten. Stuhl weiterhin extrem fest. Generell in den letzten Tagen und Wochen: Weiterhin körperlich schwach. Laufen fällt mir sehr schwer. Keine Schmerzen beim Lie¬gen oder Sitzen, jedoch der Bereich der Rücken-OP wirkt wie ein schwerer Bleigürtel. Sa., 9.1.2016: 3 km gestrampelt. Kostet jedes Mal Überwindung, war aber auszuhalten. Stuhl weiterhin extrem hart. So., 10.1.2016: 3 km gestrampelt, danach ziemlich kaputt und tagsüber sehr müde. Arbeiten an Solaranlage hat mich körperlich relativ stark angestrengt. Mo., 11.1.2016: 3 km gestrampelt, auch wenn es Überwindung gekostet hat. Nachmittags noch¬mal 2 km (schnell!!) gestrampelt. Etwas bedrücken¬de Stimmung insgesamt: Wetter, Hooligans-provokationen und Sylvester-Vorgänge in Köln und anderen Großstädten, angeheiztes Flüchtlingsthema und es sterben derzeit erschreckend viele Prominente ganz plötzlich an Krebs. Eine Freudin fragt meine Frau, ob sie mit ihrem Leben zufrieden ist. Sie ist es trotz unserer Situation. Sie ist es nicht.
Di., 12.1.2016: 3 km gestrampelt. War anstrengend. Mi., 13.1.2016: 3 km (+1 km schnell) gestrampelt. Bisher keine Antwort von Dr. Mücke auf meine Mail. Nachmittags nochmal 1 km gestrampelt (sehr schnell). Do., 14.1.2016: 3 km getrampelt. Mittags Termin bei der Postbank FFB. Selbst mit VW-Bus hingefahren. Ging gut. Abends Sitzung BN-OG-Vorstand. Fr., 15.1.2016: Früher aufgestanden wegen Urologie-Termin (XGEVA plus Bluttest für staging-Termin im Februar). Trotzdem vorher 3 km mit großer Überwindung gestrampelt. Sa., 16.1.2016: 3 km rel. schnell gestrampelt. Bin jedes Mal froh „es“ hinter mir zu haben. So, 17.1.16: Nur 1,4 km gestrampelt. Sehr fester Stuhl. Ab mittags dann Neujahrs-BRUNCH. Halte es bis zuletzt aus. War aber doch anstrengend. Mo., 18.1.2016: Sehr kalt (minus 10 Grad). Heute ab 14:00 h SHG-Treffen. Das Laufen war anstrengend. Thema des Treffens: Beckenbodengymnastik. Soll nicht nur Harn- und Stuhl¬in¬kontinenz, sondern auch gegen Impotenz helfen. Ich werde Günther darauf ansprechen, denn das habe ich bei seinen Vorträgen bisher noch nicht gehört. Das Ehepaar Sudmann hat uns überrascht: „Dem Quartett, das die SHG am Laufen hält (Ortwin, Peter, Konrad und ich)“ kriegen von ihnen jeweils eine Flasche erstklassigen Sekt. Das war eine große Freude. Di., 19.1.2016: Fühle mich heute nicht gut: Leichte Übelkeit, Druck auf dem Magen. Beim Stehen und Laufen spüre ich den Rücken (OP-Stelle) und in beiden Beinen wie einen schweren Panzer. Meine Frau stellt fest, dass meine Haare langsam zu wachsen beginnen. Hat diesmal sehr lange gedauert. Abends: Sitzung des Umweltbeirates. Bin nicht bis zum Ende im Stüberl geblieben. Wurde um 22:30 h einfach zu müde. Mi., 20.1.2016: Fühle mich heute etwas stabiler. Do., 21.1.2016: Schlecht geschlafen. Fühle mich matschig. Fr., 22.1.2016: Habe sehr schlecht geschlafen. Bin entsprechend zerschlagen. Abends gehe ich mit meiner Frau zum (festlichen) Bürgerempfang mit Abendessen, bei dem ich als Umweltbeirat bin und Gela durch die ubp eingeladen ist. Wir blieben bis ca. 23:30 h und waren dann froh nach Hause zu kommen. Sa., 23.1.2016: Heute besser geschlafen. Aber trotzdem extrem müde am Vormittag. Gela hilft bei Stechers Haus-Flohmarkt. So., 24.1.2016: Mein Sohn fragt spontan an, ob er uns mit seinem Sohn besuchen kann. Wir sagen ab, weil wir beide ziemlich erschöpft sind. Mo., 25.1.2016: Mit der Nachmittagspost kommt die Blutanalyse von der Urologie: Der PSA-Wert ist innerhalb von 2 Monaten von ca. 40 auf ca.100 gestiegen. Außerdem ist der AP-Wert wieder angestiegen. Die Metastasen rühren sich also wieder schneller als erhofft. Denkbar, dass ich bald eine erneute Therapie beginnen muss. Das bedrückt mich ziemlich. Di., 26.1.2016: Mi., 27.1.2016: Extrem fester Stuhl.
Do., 28.1.2016: Weiterhin extrem fester Stuhl. Fr., 29.1.2016: Weiterhin extrem fester Stuhl. Bin heute nach tschlecht geschlafener Nacht sehr zerschlagen.

       
29.02.2016 349.00 22.02.16
Mo., 1.2.2016: Anruf bei der Nuklear-Medizin: Staging-Termin am 24.2. 13:30 h. Einweisungsschein ist mitzubringen und Blutwerte aktuell in 2 Wochen. Di., 2.2.2016: Nachts leichte Halsschmerzen. Kommende Erkältung? Bin total erschöpft. Mir kommt es so vor, als ob ich immer schlapper werde. Mi. 3.2.2016: Erkältung wird spürbarer: Stimme und Schnupfen. Do., 4.2.2016: Schnupfen ist stärker. Bezweifle, ob ich heute zum SHG-Treffen gehen kann bzw. soll. Sage mittags ab und spreche mit Sepp über meine Therapie-Möglichkeiten. Fühle mich im Magen-/Darm-Bereich unwohl. Leichte Übelkeit. Fr., 5.2.2016: Habe wenig geschlafen. Fühle mich heute jedoch körperlich etwas besser. Nachmittags wieder flaues Gefühl im Magen-/Darm. Fühle mich schlapp. Sa., 6.2.2016: Wieder schlecht geschlafen..Mo., 8.2.2016: Gut geschlafen. Fühle mich erholter. Do., 11.2.2016: Tagsüber Kasse der BN-OG fertig zur Kassenprüfung gemacht. BN-OG-Treffen am Abend hat mich sehr angestrengt. War die ganze Zeit über sehr müde und hatte in der Kälte draußen beim Laufen starke Schmerzen (Rücken, Becken)..Fr., 12.2.2016: Bin heute sehr schwach beieinander. Magen-/Darm und Müdigkeit.


Mo., 15.2.2016: Morgens Urologie-Termin: XGEWA-Spritze. Die Praxis hatte 2 Wochen Urlaub hinter sich, und Personal-Probleme. Zunächst war keine Arztgespräch vorgesehen. Fand dann aber doch und ausführlich statt. Das PSMA-PET-CT für den 24.2. wurde organisiert. Ob die PSMA-Therapie für mich angeraten ist, hängt vom Ergebnis des PSMA-PET-CT ab. Sie will erkunden, ab dadurch eine weitere Chemotherapie verhindert werden könnte.
So., 21.2.2016: Heute ist die Vorstellung des Konzeptes für die „Essbare Stadt Puch-heim“. Bin zu schwach, daran teilzunehmen.

Mo., 22.2.2016: Um 8:00 h für Bluttest bei Hausarzt-Praxis. Großes Blutbild mit PSA. Bin vormittags schwach beieinander. Meine Frau bereitet Essen für Geburtstagsfeier unserer Tochter vor. Sie wollte bei uns feiern, damit ich dabei sein konnte. Ich nutze die Zeit zum Schlafen. Bin weiterhin sehr müde. Zur Feier kamen ihre Geschwister. Machte Spaß mit ihm über seine Arbeit zu reden.


Mi., 24.2.2016: Meine >Frau holt das Ergebnis des Bluttestes ab: Bin sehr erschrocken: PSA inner¬halb von 6 Wochen von 97 auf 349 angestiegen. Auch der AP-Wert steigt weiter kräftig. Nachmittags habe ich den PSMA-PET-CT-Termin. Vorher gehe ich in ier Urologische Ambulanz zum Portspülen. Heute war in der Nuklear-Medizin weniger los. Es lief alles wie am Schnürchen. Spreche beim Vorgespräch meine Ängste bezüglich PSA-Anstieg an. Der Arzt hält in meinem Fall eine PSMA-Therapie für wahrscheinlich wirkungsvoll. Kann aber erst nach Auswertung des PET-CT entschieden werden..An die Urologin schicke ich eine Mail:Sehr geehrte Frau Dr., die gerade durchgeführte Blutanalyse zeigt, dass mein PSA-Wert innerhalb von nur 6 Wochen von ca. 100 auf 349 angestiegen ist. Auch der AP-Wert ist weiter stark angestiegen, von 187 auf 241. Mir macht das ernsthafte Sorgen. Eine neue Therapie (entweder PSMA-Therapie oder nochmals Chemo) sollte wohl in der Klinik Rechts der Isar erfolgen. Unser Bewertungsgespräch zum heute durchzuführenden PSMA-PET-CT findet am 4.3. statt. Wie können wir erreichen, dass es danach keine weitere Verzögerung für ein wahrscheinlich notwendiges Vorgespräch im Rechts der Isar gibt? Soll ich mich selbst bereits jetzt vorsorglich um einen Gesprächstermin in der Klinik bemühen, oder wie ist das in solchen Fällen üblich? Sie antwortet:Vielen Dank für Ihre Nachricht. Ja, auch ich habe den Anstieg der Laborwerte gesehen. Dennoch müssen wir auf das Ergebnis der PET Untersuchung warten. Ich würde Ihnen aber in der Tat jetzt schon empfehlen einen Termin unmittelbar nach der PET Untersuchung bei Doktor Tauber zu vereinbaren, damit es zu keiner weiteren Zeit Verzögerung kommt.Auch den Arzt der Klinik wende ich mich: Sehr geehrter Herr Dr. bei unserer Tumorbesprechung am 16.11.2015 hatten wir vereinbart, dass ich mich sofort bei Ihnen melden soll, wenn sich bei mir die Metastasen wieder aktiv melden. Das scheint jetzt der Fall zu sein. Heute habe ich einen Termin mit zu einem Gespräch mit Ihnen für den 17.3.2016 vereinbart. Dann sollte das Ergebnis des PSMA-PET-CTs von heute vorliegen. Der enorme PSA-Wert-Anstieg belastet mich sehr. Do., 25.2.2016: Erich ruft mich an, nachdem ich ihm von meinen PSA-Sorgen gemailt hatte. Er versucht mit Dr. Eichhorn (Bad Reichenhall) Kontakt aufzunehmen. Klappt aber nicht. Fr., 26.2.2016: All diese Tage habe ich durchgehend leichte Übelkeit (Druck auf Magen/ Darm, Knochenschmerzen im Beckenbereich und Wirbelsäule, sowie extrem festen Stuhl. Sa., 27.2.2016: Heute ganz plötzlich Hörproblem auf dem rechten Ohr. Fühlt sich an wie verstopft. Zusätzlich Tinitus-Geräusche.
So., 28.2.2016: Zum Frühstück kommen mein Sohn mit Familie.Bin leider sehr müde und habe gerötete Backen. Abends rufe ich Herrn Thomas an, um den Stammtisch-Besuch abzusagen. Es hat keinen Zweck. Mo., 29.2.2016: . Rufe Manfred Aurbach an, und bitte ihn die Solardachzähler abzulesen. Bin dazu nicht in der Lage.
       
31.03.2016 575.00 17.03.16
Di., 1.3.2016: Leide unter Verstopfung und ziehende Schmerzen im unteren Beckenbereich (Blase, Harnröhre?). Mi.2.3.2016: Bin wieder extrem müde. Schlafen bringt aber keine Erholung. Stuhl wieder normal nach Einnahme von Movicol. Mittags ruft Sepp Blaim an. Er wollte wissen, wie es mir geht. Er berichtet, dass ein Mann aus unserer Gruppe eine PSMA-Therapie im Rechts der Isar machen wird. Do., 3.3.2016: Ich rufe in der Urologie-Praxis an um zu klären, ob der PSMA-PET-CT-Befund angekommen ist. Er ist es und damit findet auch die morgige Besprechung pünktlich statt. Habe die Frau des PSMA-Therapie-Patienten unserer SHG zu Hause erreicht. Ihr Mann sitzt im Rechts der Isar fest. Bei ihm wurde ein Nierenstau festgestellt, der durch eine OP behoben werden soll. Die OP sollte pünktlich um 9:00 h beginnen mit vorher 6 h Nüchternheit. Wegen Patientenstau wird er erst um 14:00 h drankommen. Fr., 4.3.2016: Heute um 9:30 ist Besprechungstermin bei der Urologin. Meine Frau begleitet mich. Die Auswertung des PSMA-PET-CTs ist – wie erwartet – kritisch. Möglichst schnell soll ich versuchen, die PSMA-Therapie im Rechts der Isar zu beginnen. Sie versucht, am kommenden Montag Kon-takt mit den zuständigen Ärzten dort aufzunehmen. Das PET-CT zeigt viele neue Metastasen-Herde. Die meisten mit PSMA-Expression, also mit der Therapie behandelbar. Allerdings die stark angewachsenen Metastasen in der Lunge sind ohne PSMA-Expression. Wie die zu behandeln wären, muss extra geklärt werden. Sa., 5.3.2016: Ich rufe Ortwin und Peter an, um sie über meinen Gesundheitszustand zu informieren. Ortwin will sich bei der Klinik in Planegg um die Folien des Vortrages küm¬mern, den Dr. Lang zu neuen Erkenntnissen der Behandlung von Weichteile-Metastasen gehalten hat. So., 6.3.2016: Mein Bruder Wolfgang (Arzt) bespricht mit mir den PSMA-PET-CT-Befund. Er sieht es nicht nur negativ und macht mir Mut. Mo., 7.3.2016: Vereinbare HNO-Termin für den 21.3. um 9:30 h. Mo., 14.3.2016: Termin bei der Urologie: XGEVA und TRENANTONE gespritzt.Do., 17.3..2016: Entmutigendes Tumorgespräch in der Klinik. Der eigentlich betreuende Arzt, ist an diesem Tag krank. Befund: Eine erneute Chemotherapie hat keinen Sinn, weil die letzte nicht optimal verlaufen ist. Empfohlen wird als einziges und allerletztes die PSMA-Therapie. Die Ärztin lässt keine kritischen Fakten aus und empfiehlt mir, mich möglichst bald um eine Pal¬liativ-Station oder -Ambulanz zu kümmern. Meine Frau und ich sind ziemlich geschockt. Sehr drastisch ist uns die Endgültigkeit meiner Therapie-Möglichkeit klar gemacht geworden.Die Ärztin konnte nicht sagen ob und wann ein Platz für die Therapie frei ist. Ob ich überhaupt die Voraussetzungen mitbringe, muss auch noch geklärt werden. Fragebögen ausgefüllt und Blutuntersuchung eingeleitet habe ich gleich noch. Die Nuklearmedizin wird sich Anfang der Woche bei mir melden, verkündet die Ärztin. Mo., 21.3.2016: Nachdem ich den ganzen Montag vergeblich gewartet und deshalb auch das SHG-Leitungstreffen und das Gruppentreffen abgesagt habe, schreibe ich folgende Mail an den eigentlich betreuenden Arzt: Sehr geehrter Herr Dr., leider konnten Sie das für den 17.3. mit mir geplante Tumorgespräch wegen Ihrer Erkrankung nicht selbst führen. In der Hoffnung, dass Sie inzwischen wieder gesund sind, wende ich mich an Sie als meinen für die PSMA-Therapie zuständigen Arzt.

Mit Frau Dr. S., die Sie beim Tumorgespräch vertreten hat, haben wir mögliche Behandlungsalternativen in meiner Situation besprochen. Eine weitere Chemotherapie scheidet aus ihrer Sicht aus, weil die letzte schon nicht optimal gewirkt hat. So bleibt auch aus ihrer Sicht nur noch eine PSMA-Therapie als einzige Therapie-Möglichkeit mit einer gewissen Erfolgswahrscheinlichkeit. Nachdem inzwischen schon viel Zeit seit dem PSMA-PET-CT (am 24.2.) vergangen ist, und der PSA-Wert-Anstieg kurz davor extrem war (von 97 auf 349 innerhalb von 6 Wochen!), habe ich die Befürchtung, dass ohne weitere Behandlung die Progression der Metastasen entsprechend extrem weiter geht, bzw. bereits gegangen ist. Von Tag zu Tag spürbar zunehmend sind auch die Knochenschmerzen. Diese versuche ich mit Schmerzmitteln erträglich zu halten. Ein möglichst schneller Beginn der PSMA-Therapie wäre da - aus meiner Sicht - dringend geboten. Leider konnte Frau Dr. S. uns am 17.3. nicht sagen, ob und ab wann in der Nuklear-Medizin ein Behandlungsplatz für mich verfügbar wäre. Eine Blutbildanalyse ist am 17.3. in Auftrag gegeben, und die vorgesehenen Fragebögen habe ich ausgefüllt. Die Blut-Auswertung müsste inzwischen vorliegen. Davon abhängig sollte ich (möglichst heute noch) über ein weiteres Prozedere zur Vorbereitung der Therapie telefonisch unterrichtet werden. Das ist leider nicht geschehen. In der Nuklearmedizinischen Klinik konnte man mir heute zu meinem Fall keine Auskunft geben. Mitgeteilt wurde mir nur, dass die Klinik wegen der Ostern-Feiertage 2 Wochen Behandlungspause macht und deshalb meine PSMA-Therapie frühestens in ca. 4 Wochen beginnen könnte, falls alle anderen Bedingungen passen. Dass ich angesichts der extrem starken PSA- und Metastasen-Progression und der bereits langen Wartezeit seit dem 24.2. (Anfertigung des PSMA-PET-CTs) über eine so lange weitere Wartezeit sehr beunruhigt bin, können Sie sich vielleicht vorstellen. Ob meine Sorgen berechtigt sind, kann ich nicht beurteilen. Meine Frage an Sie ist, ob Sie mir bezüglich der grundsätzlichen Chance zur Teilnahme und - wenn möglich - über konkrete Termin-Vorstellungen Bescheid geben können. Außerdem habe ich die Frage, ob es vielleicht anzuraten ist, die Wartezeit mit einer weiteren Medikation zu überbrücken, wie z. B. durch die Gabe von Enzalutamid, oder auch Zytiga, Noch am Abend antwortet er: Ich werde gleich morgen mit dem Oberarzt der nuklearmedizinischen Klinik besprechen, wann wir mit der Therapie loslegen können. Über die weiteren Schritte werde ich Sie dann morgen Vormittag informieren. Diese Nachricht beruhigt uns erst einmal. Di., 22.3.2016: Unser Sohn kommt vormittags, um in der Badewanne einen Lift für mich einzubauen. Er hat ihn selbst besorgt. So kann ich jetzt in der Badewanne sitzend baden. Ich warte wieder den ganzen Tag vergeblich auf eine Nachricht von der Klinik. Das macht mich sehr nervös, weil ich denke, dass es mit der Therapie nichts werden könnte. Mi., 23.3.2016: Der zuständige Klinik-Arzt ruft morgens gleich an und lädt uns zu einer Besprechung um 15:00 h ein. Sehr persönliche Besprechung. Leider kann die Therapie erst am 8.4. beginnen. Mein PSA-Wert und damit auch die Metastasen schreiten in der Zeit weiter extrem an (12 pro Tag). Alternativ könnte ich mit Xtandi anfangen. Wirkung ungewiss. Das würde dauern, bis sich zeigt, ob es wirkt. Ich entscheide mich die PSMA-Therapie am 8. zu beginnen, kann aber jederzeit bis Ende des Monats mich doch noch für Xtandi entscheiden.Do., 24.3.2016: Ich kann sehr schlecht schlafen wegen der Knochenschmerzen. Nehme Ibuprofen und Novalgin parallel. Novalgin je 30 Tropfen durchgängig alle 6 h. Schmerzmittel helfen nicht ausreichend. Leide nachmittags verstärkt unter Übelkeitsgefühl. Abends meldet sich die Hausärztin und fragt, ob sie vorsorglich wegen der 4 Ostertage was für mich tun kann. Sie bringt ein Rezept für stärkeres Schmerzmittel Tilidin vorbei.Fr., 25.3.2016: Fühle mich kraftlos und deprimiert und habe Sorge, dass ich die Wartezeit bis zum 8.4.nicht durchstehe. Mein Sohn und meine Frau machen mir Mut. Sa., 26.3.2016: Wie üblich fühle ich mich kraftlos und leicht übel. Die Gefühle in den Beinen spielen verrückt: Schmer¬zen, Taubheit etc. von oben bis unten. Offenbar quetschen die Metastasen an den Lendenwir¬beln die Nerven¬bah¬nen. Hoffentlich passiert da nicht noch mehr bis zum 8.4…Abends nehme ich ein Wannenbad Dank des neuen Wannen-Lifts. War eine Wohltat, obwohl der Oberkörper nicht unter Wasser geht. So., 27.3.2016: Wir sind bei meinem Sohn zum Frühstück eingeladen. Schöne Fahrt dorthin mit Parkplatz direkt vor der Tür. Ich werde zunächst schnell müde und lege mich auf dem Sofa hin. Danach bin ich wie ausgewechselt. Übelkeitsgefühl weg. Fühle mich nach langer Zeit wie befreit und kann die Zeit mit den Dreien richtig genießen. Ein sehr schöner Besuch war das. Mo., 28.3.2016: Antworte einem Freund ausführlich, nachdem dieser mir sehr lieb aber sehr ausführlich eine intravenöse Vitamin-C-Therapie per E-Mail empfohlen hat. Erkundige mich im Internet nach Protologen im LK FFB. Die stechenden Schmer¬¬zen im Afterbereich möchte ich klären lassen. Sie sind spürbarer als die Knochen¬schmerzen und lassen sich durch die Medizin (Tilidin) kaum unterdrücken, sodass ich deshalb auch schlecht schlafen kann. Habe gestern vergessen, rechtzeitig MOVICOL zu nehmen und promt ist der Stuhl wieder extrem fest. Bin nachmittags nicht gut beieinander. Mache Termin beim Proktologen für Do. früh um 8:oo h aus, um klären zu lassen woher die Schmerzen am After kommen.Di., 29.3.2016: Stuhl dank gestrigem MOVICOL wieder o.k. Bin aber total nervös und kaputt. Gehe früh ins Bett.Mi., 30.3.2016: Heute um 9:oo h ist in der Nuklear-Medizin ein Nierenszintigramm zu machen. Gela kommt mit, weil ich sehr wacklig auf den Beinen bin. Muss unterwegs 1 Liter Wasser trinken. Dort bin ich sofort drangekommen. Insgesamt ca. 1 h auf der Pritsche, War am Ende schwer auszuhalten, weil ich dringend auf die Toilette musste. Schicke Erinnerungsmail an die Hoffmann-Listen-Teilnehmer und teile dabei mit, dass ich gesundheitliche Probleme habe und einen Nachfolger suche. Do., 31.3.2016: Heute 8:00 Termin beim Proktologen. Wir hatten einen Nottermin, sind aber rel. bald dran gekommen. Den Grund für die blitzartigen stechenden Schmerzen zwischen After über Damm zur Penisspitze wollte ich klären lassen. Kein Befund. Das ist beruhigend. Dann sind es wohl Nervenquetschungen von der Wirbelsäule her. Nachmittags und abends habe ich weniger Schmerzen dafür mehr Ma¬gen/Darm/Übelkeit.
       
30.04.2016 749.70 08.04.16
Fr., 1.4.2016: Es geht mir heute etwas besser, bin aber weiterhin sehr schwach beieinander. Heute sind die Schmerzen mit weniger Tabletten geringer. Genscher gestern gestorben. Ist bald ein bisschen viel mit dem Sterben. Sa., 2.4.2016: Fühle mich etwas stabiler mit weniger Schmerzen. Bin aber müde. Bin im Kopf etwas dumpf.So., 3.4.2016: Nachts schlecht geschlafen, Schmerzen im Beckenbereich trotz Tilidin. Mo., 4.4.2016: Wir haben einen ganztägigen Besuch bei uns. Abends bin ich einigermaßen erschöpft und lege mich dann zum Schlafen. Das war eine über¬ra¬schend schöne Begegnung. Di., 5.4.2016: Rufe in der Klinik an. Ich darf am 8.4., dem Beginn der PSMA-Therapie, alles mitbringen, was ich möchte. Mir geht es körperlich nicht sonderlich gut. Wieder kommt der Besuch zu uns. Ich lege mich zwischendurch aufs Sofa und auch ins Bett, kann dann aber doch wieder dabei sein. Mich hat alles etwas angestrengt, aber ich bin sehr glücklich und dankbar, dass der Besuch so harmonisch abgelaufen ist. Nachts wegen Schmerzen im Bein sehr schlecht geschlafen. Mi., 6.4.2016: Fühle mich matt. Schmerzen auszuhalten. Trotz 3-facher Medikamente: Beinschmerzen lassen mich kaum schlafen. Do., 7.4.2016: Bleibe noch im Bett und nehme 3 Medikamente gleichzeitig, das wirkt dann am Vormittag. Meine Frau packt einen rel. großen Koffer für die Klinik-Zeit. Ich bin sehr nervös und kann nachts weiterhin wegen der starken Schmerzen nicht schlafen. Fr., 8.4.2016: Mein Sohn Urlaub bringt meine Frau uns mich und mich pünktlich (zu 8:00 h) in die Klinik der Nuklearmedizin. Da heißt es erst einmal warten. Mir wird gleich angedeutet, dass der Klinikdirektor, mich gerne sprechen möchte. Während der Wartezeit werde ich dann hereingebeten. Mit ihm sind der für die PSMA-Therapie zuständige Oberarzt) und ein weiterer behandelnder Arzt. Er spricht mich zu meiner persönlichen Behandlungsvergan¬genheit an und dann als stv. Leiter der Prostatakrebs-SHG. Er lässt sich ausführlich über die Gruppenarbeiten unserer 3 SHG berichten. Die PSMA-PET-CT-Diagnose ist von den Krankenkassen bisher nicht anerkannt. Die Klinik erledigt das deshalb als teilstationäre Behandlung, wobei die Klinik dann machen kann, was sie für notwendig/richtig hält. Die dortige Ärzteschaft wäre bereit dazu, en¬ger mit uns in Verbindung zu treten und z.B. in Form einer Diskussions¬veran¬staltung die Pros¬¬tatakrebs-Betroffenen über alle Aspekte der Nuklearmedizin zu informieren. Bis mittags müssen wir auf unsere Zimmer warten. Wir kriegen das Mittagessen auf dem Gang serviert. Eine Blutuntersuchung lief vorher. Wegen des Gespräches mit dem Institutsleiter komme ich als Letzter ins 3-Bett-Zimmer. Die beiden anderen kriegen ihren 2ten Infusions-Zyklus. Gegen 15:00 h beginnen die Infusionen auf unserem Zimmer parallel. Ca 1,5 Liter Wasser plus zwischendrin die verschiedenen Mittel gegen Übelkeit, zum Nierenschutz und die Nukleine. Die Oberärztin kommt und informiert über den Verlauf und die Handhabungen. Alle halbe Stunde wird der Blutdruckgemessen. Mit einer Hals-Krause mit Kühlung wird in regelmäßigen Abständen während der kommenden 24 h die Speicheldrüsen gekühlt. Um 18:00 h ist die Infusion beendet. Von jetzt an strahlen wir in Quarantäne. Der Auslauf dort ist sehr eingeschränkt. Deshalb liegen wir alle hauptsächlich in unseren Betten. Jeder hat seinen Fernseher am Bett mit Radio. Den WLAN-Anschluss gibt es kostenlos und ich kriege ihn am Abend. Ich werde da wieder sehr müde, habe aber normalen Appetit. In der Nacht nehmen die Schmerzen fast unerträglich zu. Das Pflegepersonal will mir keine stärkeren Medikamente geben, weil sie sich für Schmerztherapie nicht zuständig fühlen. Verbringe eine qualvoll schlaflose Nacht. Sa, 9.4. bis 10.4.: Morgens bei der Einnahme einer Ibuprofen-Tablette habe ich sehr starken Brechreiz. Weil kein Mageninhalt da ist, ist es kein Erbrechen und langsame Beruhigung danach. Auch die zweite Nacht ist vor Schmerzen schwer auszuhalten. Auch der Stationsarzt fühlt sich für stärkere Schmerzmittel als Tilidin nicht zuständig. Mo.11.4.2016: Heute sollten wir mittags entlassen werden. Zuvor ist jedoch von jedem von uns ein Ganzkörper-Szintigramm anzufertigen. Das dauert pro Person ca. 1 h. Die Reststrah-lung im Körper reicht dafür aus. Durch einen technischen Fehler der Auswerte-Gerätschaften verzögert sich alles erheblich. Mittagessen wird noch aufs Zimmer serviert. Um ca. 13 h werde ich zum Szintigramm geholt. Meine Frau wartet bereits seit 11 h im Wartebereich der Klinik. Um ca.13 h erfolgt ein oberflächliches Arztgespräch auf dem Flur. Auf dem Laufzettel steht der Termin für den nächsten Zyklus: 20.5.2016, Die nächste Blutkontrolle soll nach 4 Wo¬chen (also am 13.5.) erfolgen. Der PSA-Wert lag am 8.4. bei 748. Der Weg nach Hause mit viel zu schwerem Koffer (das nächste Mal können viele Klamotten weggelassen werden), machen wir mit U- und S-Bahn. Ich bin usgesprochen schwach auf den Beinen, schaffe es aber mit der Hilfe meiner Frau einigermaßen. Ich bin dann froh, wieder zu Hause sein zu können. Das leichte Übelkeitsgefühl ist nachmittags weg. Damit geht es mir gleich besser. In der Nacht sind die Nervenschmerzen soweit zurückgegangen (statt stechender nur noch dumpfer Schmerz), dass ich erstmalig einigermaßen schlafen kann. Di., 12.4.2016: Mittags schreibe ich folgende Mail an meine Urologin: Sehr geehrte Frau Dr., nach meinem am 8.4.2016 erfolgten ersten Behandlungs-Zyklus der PSMA-Therapie bin ich gestern nach Hause entlassen worden. Kurz möchte ich Sie darüber informieren:
Das Tumor-Gespräch, das für den 17.3. mit Hrn. Dr. T. vereinbart war, wurde von Fr. Dr. S. geführt, weil Dr. T. an dem Tag erkrankt war. Es wurde mir mitgeteilt, dass eine weitere Chemotherapie für mich nicht mehr infrage kommt, weil ich die letzte zwar rel. gut vertragen habe, die erwartete Nachhaltigkeit einer progressionslosen Zeit danach aber nicht erreicht wurde. So bleibe nur noch die PSMA-Therapie, auf die ich ja schon gehofft hatte. Da mein PSA-Wert weiterhin rasant anstieg, bat ich Dr. Tauber um Rat. Telefonisch bot er mir einen ersten Behandlungstermin für die PSMA-Therapie an, der allerdings wegen einer 2-wöchigen Oster-Behandlungspause in der Nuklearmedizin erst am 8.4.2016 möglich war. Falls ich die Wartezeit wegen zunehmender Schmerzen bis dahin nicht aushielte, könnte er mir einen Behandlungsversuch mit XTANDI anbieten, der den Beginn der PSMA-Therapie aber weiter auf später verschieben würde. In einem kurzfristig vereinbarten Gespräch mit ihm entschied ich mich dann doch dazu, den erst möglichen PSMA-Behandlungstermin am 8.4.2016 wahrzunehmen und auf die XTANDI-Alternative (vorerst) zu verzichten. Die stechenden Knochenschmerzen und Nervenirritationen bis in die Beine hinein nahmen täglich zu, sodass ich nachts deswegen immer schlechter, zuletzt fast gar nicht mehr schlafen konnte. Als Schmerzmittel nahm ich - auf Raten meiner Hausärztin - Novalgin (4 x 30 Tropfen), Ibuprofen 3 x 400 mg, und Tilidin (1 x morgens und einmal abends je eine Tablette) täglich. Tagsüber waren die Schmerzen damit gut auszuhalten, nachts dagegen immer weniger. So hielt ich die Wartezeit bis zum 8.4. mühsam durch und konnte damit meinen ersten PSMA-Behandlungszyklus rechtzeitig erreichen. Die Schmerzen nahmen nach der Infusion zunächst noch einmal zu, sodass ich die erste und die zweite Nacht in der Klinik nahezu schlaflos verbrachte. Stärkere Schmerzmittel wollte mir der Stationsarzt dort nicht verordnen. Seit der 3. Nacht nach der Infusion nehmen jetzt die Schmerzen bei gleichbleibender Medikation ab und heute (4. Nacht nach der Behandlung) reduzierten sie sich spürbar, sodass ich wieder schlafen konnte. Wenn ich Glück habe, schlägt die PSMA-Therapie diesbezüglich bereits jetzt an. Weiterhin benötige ich jedoch die bisherige Schmerzmittel-Dosierung. Mein PSA-Wert hatte sich, wie zu erwarten war, weiter steil nach oben entwickelt: Am 17.3.2016 lag er bei 575, am 8.4.2016 lag er bei 748. Nun hoffen wir alle auf eine wirksame Therapie. Herrn Dr. T. und Ihnen danke ich sehr, dass ich die Chance erhielt, an diesem Heilungsversuch schnellstmöglich teilnehmen zu können. Den ersten PSMA-Zyklus habe ich ohne weitere Nebenwirkungen gut vertragen. Do., 14.4.2015: Abends fährt mich meine Frau zur Mitgliederversammlung der BN-Ortsgruppe. Zur Wiederwahl als Kassier stelle ich mich nach 28 Jahren aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr zur Verfügung. Mir wird sehr herzlich mit einem Blumenstrauß und einer Dankesrede gedankt. Danach bin ich ziemlich erledigt und lasse mich von meiner Frau wieder nach Hause bringen. Die Schmerzen sind trotz Schmerzmittel nachts spürbar, so dass ich kaum schlafen kann. Fr., 15.4.2016: Den XGEVA-Termin am 8.4.2016 bei der Urologin hatte ich bis heute vergessen. Ich hole mir die Erlaubnis, dass ich die Spritze bei der Hausärztin geben lassen kann. Das ging gut. Sie erkundigt sich nach meinem Befinden. Sie gibt mir probehalber Tabletten mit, die speziell Nervenschmerzen reduzieren sollen. Über die Verträglichkeit stimmt sie sich mit Dr. T. ab. Um 15:00 h ruft sie an. Ich soll morgens eine davon Tablette nehmen. Einfaches Mittagessen Pellkartoffeln mit Mohrrüben schmeckt und bekommt mir. Nachmittags habe ich starke Magenprobleme mit Übelkeit. Fühle mich da gar nicht gut und auch sehr schlapp und müde. Lege mich abends sehr früh ins Bett und schlafe auch ein. Nachts sind die stechenden Beinschmerzen wieder spürbarer. Sa., 16.4.2016: Nachmittags wieder leichte Übelkeit. Esse gerne Natur-Joghurt. Mittagessen mit Bratkartoffeln und Ei bekommt mir weniger gut. Nehme mittags eine Kapsel der Schmerz¬¬¬-therapie (Duloxetin Lilly 60mg). Fühle mich sofort wie benebelt. Nachmit¬tags weiterhin Übelkeit beim Versuch, einfache Pellkartoffeln zu essen, entsteht so starker Brechreiz, dass ich alles wieder erbreche. Gehe abends wieder früh ins Bett und schlafe unter spürba¬ren (dumpfen) Schmerzen im Beckenbereich mittelprächtig. Verzichte auf Abendbrot. So., 17.4.2016: Nehme morgens eine Kapsel Duloxetin Lilly 60mg. Die Schmerzen gehen spürbar zurück. Übelkeitsgefühl bleibt. Kriege keine feste Nahrung runter, nur mittags eine leichte Brühwürfel-Suppe. Kann auch abends nur die leichte Suppe essen. Das Übelkeitsgefühl bleibt dominierend. Mo., 18.4.2016: Morgens nur Kaffee getrunken. Nachmittags kommt die Hausärztin zum Hausbesuch. Sie untersucht mich und kann keine Magen-Darm-Probleme finden. Sie em-pfiehlt, ½ h vor der Nahrungsaufnahme 10 Tropfen MCP-CT gegen die Übelkeit zu nehmen. Als ich das nachmittags versuche, bewirkt es das Gegenteil. Der Brechreiz wird so stark, dass ich kaum eine Tasse Tee trinken kann. Nachmittags versuche ich es mit einem Teller Hafer-schleim. (Baby-Mischung). Die bekommt mir gut und plötzlich ist das Übelkeitsgefühl ver-schwunden. Abends esse ich noch einen Teller Haferschleim. Das Übelkeitsgefühl bleibt weg. Nachts sind mit Schmerzmitteln auch die Schmerzen im Bein fast weg, sodass ich besser schlafen kann.
Di., 19.4.2016: Die Sonne strahlt und ich kann wieder normal frühstücken, wenn auch erst vorsichtig und wenig. Ein neues Lebens-Wohlgefühl ist wieder da. Mittags wieder Hafer-schleim gegessen. Diesmal habe damit den Magen überfordert. Komisches Gefühl im Magen. Mache mir nachmittags Hagebutten-Tee und esse trocknes Weißbrot. Bleibe länger im Bett und nehme abends Brühwürfelsuppe zu mir. Die bekommt mir. Heute wieder besser geschlafen. Mi., 20.4.2016: Nehme von jetzt an Magenschutz (Pantaprzo). Wenig Appetit zum Frühstück. Mittags endlich wieder normales Essen: Pellkartoffeln mit Rührei. Bekommt mir gut. Die Hausärztin kommt zum Hausbesuch. Danach geht es mir erkennbar besser. Normales Abend-brot mit Brot und Käse. Das Übelkeitsgefühl bleibt weg. Brauche jetzt weniger Schmerzmit-tel. Bleibe bei Novalgin-Tropfen, lasse aber Ibuprofen ganz weg und nehme nur 1 x 50 mg Tilidin-Tablette für die Nacht. Schmerzen sind nachts kaum noch spürbar. Do., 21.4.2016: Normales Frühstück mit Müsli und Brot bekommt mir wieder gut. Mittags wieder Pellkartoffel diesmal mit Rotkohl. Bin lange bei herrlichem Sonnenschein auf der Terrasse. Abends mit meiner Frau zu einer VS und später erstmals wieder zum Solardach. Habe das einigermaßen gut ausgehalten. War heute nicht so müde wie sonst. Lasse abends sogar Tilidin-Tablette weg und kann trotzdem gut schlafen. Die PSMA-Therapie scheint bereits zu wirken. Erneut extrem fester Stuhl. Fr., 22.4.2016: Normales Frühstück. Noch extrem fester Stuhl. Gestri¬ges Movicol wirkt noch nicht. Mittags Bratkartoffeln mit Rotkohl. Belastet den Magen/Darm mehr. Abends erleichternder Stuhlgang. Sa., 23.4.2016: Bin heute sehr müde. Mittags Pellkartoffeln mit Rührei. Ich esse wohl zu viel, was dann etwas Magenprobleme verursacht. Ha¬be seit dem Morgen keine Schmerzmittel genommen. Empfinde das Becken und die Oberschenkel wie Bleigürtel, habe aber keine direkten Schmerzen. Nehme abends Tilidin und Novalgin, spüre die Schmerzen im Bein gedämpft, schlafe dadurch etwas schlechter. So., 24.4.2016: Bin weiterhin sehr müde. Meine Knochen¬schmer¬zen werden wieder spürbarer. Ich muss wieder mehr Schmerzmittel nehmen, schlafe nachts entsprechend schlechter. Mo., 25.4.2015: Morgens kommt mein Sohn Tobi mit Familie zum Frühstück. War wieder schön und lebhaft. Nach 2 h ist es genug für mich. Bin sehr müde. Nachts nehme ich neben Novalgin (als Basis auch tagsüber) und Ibuprofen. Spüre die Beckenschmerzen wieder und schlafe mittelprächtig Di., 26.4.2015: Bin weiterhin müde und nehme Ibuprofen 800. Weiterhin Schmerzen spürbar, auch nachts. Mi., 27.4.2015: Mittags sollte die Hausärztin kommen. Kam aber nicht. Mittags Normalessen mit Fleischwurst. Bekommt mir vom Magen her weniger gut. Nehme tagsüber Ibupro¬fen neben Novalgin. Danach dann auch Tilidin genommen. Wegen spürbarer Schmerzen schlecht geschlafen. Do., 28.4.2015: Sehr fester aber sehr wenig Stuhl. Nehme jetzt täglich Movicol. Fr., 29.4.2015: Wir nutzen nachmittags das herrliche Wetter, um mit unserem Sohn per VW-Bus zur Pferdekoppel zu fahren, wo das Pferd Ede steht. Ich tat mich mit der Fahrt und dort etwas herumlaufen sehr schwer. Die Schmerzen waren trotz Medikamente spürbar. Deshalb habe ich wieder schlecht geschlafen. Sehr fester und wenig Stuhl. Habe nachts 2 Tabletten Tilidin genommen. Sa., 30.4.2015: Habe seit längerem wieder sehr ergiebigen und befreienden Stuhlgang. Das reduziert die Beckenschmerzen ganz erheblich. So geht es mir erst einmal wieder besser. Nehme weiterhin täglich Movicol. Verzichte tagsüber und auch heute Nacht ganz auf Schmerzmittel. Der stechende Schmerz bis ins Bein ist trotzdem weg. Spüre die Becken- und Rückgradknochen, kann aber damit schlafen.
       
31.05.2016 988.00 30.05.16
So., 1.5.2016: Nehme nachmittags vorsichtshalber dann doch eine Tilidin (50mg) Tablette. Abends dann noch eine Tilidin-Tablette. Langes Gespräch mit Malte über seine Erfahrungen mit Schmerzmitteln. Habe weiterhin leichtes Übelkeitsgefühl. Er hat gute Erfahrung mit TRAMAL long (50 mg-Tabletten) zum Stillen eines allgemeinen Schmerzes gemacht. LYRICKA gegen Nervenschmerzen (blockiert sie „im Kopf“), Cymbalta 60 mg Tabletten (auch Duloxetin) sind besser verträglich als Lyricka. Mo., 2.5.2016: Bin weiterhin sehr geschwächt und müde. Die Knochen fühlen sich an wie Bleipanzer. Nehme jetzt wieder 2 Tilidin-Tabletten am Tag. Di.,3.5.2016: Bereite meinen Kurzvortrag zu E-Autos für die heutige Sitzung des Umweltbei-rates vor. Mein Vortrag kommt gut an und hat längere Diskussionen über das Thema zur Folge. Strengt mich sehr an, bin aber froh und stolz, dass ich das geschafft habe. starke Knochenschmerzen. Nehme nachts zusätzlich 800 mg Ibuprofen. Liege trotzdem viel wach. Mi., 4.5.2016: Leichte Übelkeit den ganzen Tag. Schmerzen tagsüber besser auszuhalten.
Fr., 6.5.2016: Blutprobe bei der Hausärztin. Mo., 9.5.2016: Ich strampele 1,5 (gemütlich, aber immerhin). Mittags bringt meine Frau das Ergebnis der Blutprobe. Es ist wie ein Schlag in die Magengrube: Der PSA-Wert steigt weiter ungebremst auf 876 und der AP-Wert hat sich innerhalb von 4 Wochen auf 600 erhöht. Die Therapie scheint nicht zu wirken. Ich schreibe an Dr. T.: Sehr geehrter Herr Dr. T., gerade habe ich meine ersten Blutwert-Ergebnisse (vom 6.5.2016, also) 4 Wochen nach der ersten PSMA-Infusion erhalten (siehe Anhang).
Was mich daran sehr beunruhigt ist, dass der PSA-Wert in diesen 4 Wochen weiter nahezu ungebremst von 748 auf 876 angestiegen ist. Auch der AP-Wert, der die Aktivität der Knochenmetastasen anzeigt, hat sich auf 454 fast verdoppelt. Beides passt zu den anhaltenden starken Knochenschmerzen, die ich weiterhin mit Schmerzmitteln bekämpfen muss. Die weiteren Blutwerte kann ich nicht beurteilen. Kann das ein ernsthaftes Anzeichen dafür sein, dass die PSM-Therapie bei mir nicht anschlägt? Oder ist weiterhin geduldiges Abwarten angesagt? Was wäre Ihrer Erfahrung nach jetzt für mich am wirksamsten zu tun? Darauf antwortet er innerhalb einer Stunde: Lieber Herr Müller, vielen Dank für die Blutwerte. Der steigende PSA-Wert ist in der Tat bedenklich. Es ist aber noch zu früh, um von einem Therapieversagen auszugehen, da ein Therapieansprechen erst im weiteren Verlauf der Therapie eintreten kann. Wir führen aus diesem Grund 2 Gaben des PSMA-Lutetium-Liganden durch. Anschließend ist eine PSMA-PET-CT geplant, bei der wir erkennen können, ob die Therapie anspricht oder nicht. Ich würde zunächst mit diesem Schema auch bei Ihnen fortfahren. Sollte sich allerdings die Gesamtsituation weiter verschlechtern, dann melden Sie sich bitt wieder. Wir müssen dann ggf. die Situation neu bewerten. Der steile PSA-Anstieg beunruhigt mich trotzdem stark. Ich gehe abends früh ins Bett und esse vorher noch Quarkspeise. Nachts nehme ich zusätzlich eine Kapsel des Schmerzmittels Duloxetin. Das soll vor allen Nervenschmerzen reduzieren. Wirkung: Wärmegefühl im Oberkörper. Dann beginnt eine Reihe von mehrfachem Brechreiz (mit leerem Magen). Das Übelkeitsgefühl bleibt zwei Tage lang so stark, dass ich weder essen noch trinken mag/kann. Dazu nachts die starken Schmer¬zen, die mich nicht schlafen lassen. Di., 10.5.2016 Schmücke ich morgens noch den Frühstückstisch, muss dann aber schleunigst ins Bett, weil ich mich sehr übel fühle. Nehme weiterhin täglich 2 bis 3 x Tilidin, plus Ibuprofen (ca. 1200 mg/Tag). Muss im Bett bleiben und denke viel nach und bin sogar depressiv. Mi., 11.5.2016: Morgens wegen Stuhlstaus, der zur Schmerzerhöhung beiträgt, machen einen Klister-Einlauf. Dadurch leert sich der Darm den ganzen Tag lang. Mir geht es ganz langsam etwas besser. Probiere Haferschleim und Hühnerbrühe. Bleibe aber den ganzen Tag noch im Bett. Trinke wohl viel zu wenig. Sepp meldet sich und berichtet, dass sein Freund in Heidelberg zunächst auch keine Wirkung der PSMA-Therapie mit Lutetium 177. Danach haben sie es mit Jod 131 probiert, einem weiter reichendem ß-Strahler. Nachteil: Die Speicheldrüsen wurden zerstört, aber die Metastasen erfolgreich bekämpft. Ich werde mich mit dem Freund in Verbindung setzen. Do., 12.5.2016: Hebe besser als die Nächte davor geschlafen. Morgens ruft die Klinik an: Wegen der Absage eins Patienten für den morgigen Therapie-Termin wird dieser Termin für mich frei. Ich nehme das Angebot sofort an. So kann man eventuell den PSA-Anstieg früher einschränken. Bin froh darüber. Mir geht es heute sowohl vom Magen, als auch von den Schmerzen her unglaublich gut. Mittags esse ich erstmalig wieder etwas Festeres: Pellkartoffeln mit Rührei. Mein Gewicht hat nochmals 3 kg abgenommen: 86 kg. Das finde ich gut. Heute kam Rückruf des Palliativ-Teams an der Klinik FFB. Das Team arbeitet im 24 h-Service nur mobil. Auch im Falle einer Erstberatung kommen sie jederzeit ins Haus. Angesicht des morgigen Klinik-Termins geht es mir heute erheblich besser als beim ersten Mal. Fr., 13.5.2016: Heute 2 Infusion der PSMA-Therapie. Meine Frau bringt mich per ÖPNV pünktlich (8:30 h waren wir da) in die Klinik. Sie erledigt das Anmelden und fährt wieder nach Hause. In der Klinik komme ich schnell dran mit den Voruntersuchungen. Meine Krankenakte war allerdings nicht auffindbar. Um ca. 10:00 h war ich in meinem Doppelzimmer. Die Fahrt hierher war anstrengend. Hätte es alleine nicht geschafft. Aber ich fühle mich ansonsten erstaunlich gut. Die Infusion sollte um 16 h beginnen. Wegen eines Defektes des Infusionsgerätes verzögert sich der ganze Vorgang. Ab 17 h kriege ich Vorspülung. Um 21 h bin ich fertig. Danach schlafe ich gut und rel. schmerzfrei, d.h., die Schmerzmittel wirken besser als bei der ersten Infusion vor 5 Wochen. Ich vereinbare, dass ich (wegen Pfingsten) bis Dienstag bleibe. Sa., 14.5.2016: Der Blutdruck sinkt auf 110 zu 55. Ich bin müde, schaue viel Fernsehen. Schmerzmittel: 2 x täglich Tilidin, 1 x 800 mg Ibuprofen. Das reicht zur gut erträgli¬chen Schmerzlinderung. So., 15.5.2016: Keine besonderen Vorkommnisse in der Klinik. Langweilig, bin sehr müde. Mo., 16.5.2016: Blutdruck wieder normal: 140 zu 82. Keine besonderen Vorkommnisse in der Klinik. Erhalte die XGWA-Spritze. Nachts einigermaßen gut geschlafen.Di., 17.5.2016: Wegen Pfingsten können die abschließenden Untersuchungen erst heute erfol-gen. Sollte im Laufe des Vormittags sein. Zieht sich dann aber doch länger hin. Kriege da auch noch Mittagessen. Kriege Duschmarke und dusche nach all den Tagen. Die Übergabe des Arzt-Briefes läuft sehr chaotisch. Mit unvollständigem Brief verlassen wir die Klinik. Die fehlenden Termin-Infos sollen mir telefonisch durchgegeben werden. Nachmittags ca. 15:00 h sind wir – diesmal per (sehr netter!) Taxi-Fahrt – endlich zu Hause. Das Sitzen im Taxi war anstrengend und tat auch wegen der Knochen Metastasen im Beckenbereich etwas weh. Brauche heute keine Schmerzmittel. Habe nachts ganz gut geschlafen. Mi., 18.5.2016: Regele die Übergabe der BN-OG-Kassenführung und überweise den Bar-Kassenbestand. Meine Schmerzen nehmen wieder zu. Gehen trotz Tilidin plus Ibuprofen auch nachts nicht ganz weg, was den Schlaf sehr stört. Do., 19.5.2016: Schmerzen bleiben störend. Nehme morgens 1 Tilidin plus 1 x Ibuprofen 800 mg. Hilft etwas, doch im Dickdarmbereich (Damm, Penisspitze und After) bleibt ziehender Dauer¬schmerz. Anruf von der Klinik. Folgende Termine: Blutkontrolle: am Fr., 10.6. PSMA-PET-CT: am Mi.,15.6. um 11:00 h ,Tumorbesprechung: am Di., 21.6. um 13:00 h Körpergefühl: Neben dem dumpfen Dauerschmerz (s. o.) ein Gefühl, als ob ich einen irre schwe¬ren (20 kg) Bleigürtel um die Hüfte und beide Oberschenkel hätte. Außerdem: Berührungsschmerz an der OP-Stelle der Wirbelsäule (letzteres hatte ich bisher nicht). Das Laufen ist eine Qual. Nachmittags schlafe ich 2 h und schwitze danach. Magen ist belastet, obwohl mittags Schonkost (Pellkartoffeln mit Karotten). Abends keinen Appetit, kein Abendbrot. Dumpfer Dauerschmerz (wie Hämorriden) verursachen schlechten Schlaf. Übergabe der BN-OG-Kasse endgültig abgeschlossen. Fr., 20.5.2016: Sehr wackelig auf den Beinen und sehr müde. Die ganze Zeit lätschert. Schonkost zum Mittagsessen. Trotzdem nachmittags wieder Übelkeitsgefühl. Bleibe nachmittags bis abends im Bett. Haferschleim tut abends gut. Nerven-Irritationen nicht nur an den Beinen, sondern jetzt auch am Hintern (Po). Schmerzen bleiben trotz 2 x Tilidin plus 2 x Ibuprofen 800 mg. Schlecht geschlafen. Sa., 21.5.2016: Haferschleim zum Frühstück. Wollte Palliativ-Team FFB anrufen. Geht nur wochentags. Mittags nur Kartoffelbrei. Trotzdem nachmittags leichte Übelkeit und dann Ha-ferschleim zum Abendbrot. Wolfgang (Köln) ruft an. Ich bin sehr pes¬si¬mistisch wegen meiner Teilnahme am Familientreffen. Nehme weiterhin 2 x Tilidin plus 2 x 800 mg Ibuprofen pro Tag. Kann heute besser schlafen. So., 22.5.2016: Bei weiterhin schönem Wetter geht es mir heute etwas besser. Brot zum Früh-stück mit Kaffee und Ei. Weniger Schmerzen. Trotzdem wackeliges und Bleigürtel-Gefühl an Hüfte und Beinen. Rudolf ruft wegen des Familientreffens an. Er wollte wissen, wie es bei uns aussieht. Schmerzen sind heute geringer. Magen noch nicht o.k.. Nachts (12:00 h) plötzlich wieder starke Schmerzen bis in den rechten Fuß runter. Neh¬me um 1:00 h 1 x Tilidin plus 800 mg Ibuprofen. Nach ca. 1 h wirkt das so, dass die Bein¬schmer¬zen weg sind und die anderen so gedämpft, dass ich einschlafen kann. Mo., 23.5.2016: Das Palliativ-Team FFB meldet sich. Sie kommen heute Nachmittag, nachdem sie von der Hausarztpraxis die Arztberichte der Klinik zugefaxt bekommen haben. Ca. 15:00 h kommt Frau Dr. T.. Die Arztberichte haben sie beeindruckt. Sie macht zusätzlich einen eigenen Bericht sehr ausführlich und kompetent. Neu: Abends soll ich 2 x Tilidin nehmen. Gegen die Nervenschmerzen hat sie ein weiteres Medikament verschrieben. Stuhl wiedermal extrem fest und dann sehr ergiebig auf einmal (befreiend!). Danach rumoren im Darm und dann 2 x durchfallartig und viel. Danach leeres Gefühl. Gehe abends in die Badewanne. Schönes Gefühl! Di., 24.5.2016: Fühle mich lätschert, normales Frühstück. Mittags Spagetti. Bekommt mir. Habe heute die Blutwerte von der Klinik erhalten. Innerhalb von genau 7 Tagen ist der PSA-Wert von 850 auf 1350 angestiegen. Das haut mich um und macht mich hoffnungslos. Habe mit Herrn Z. telefoniert. Bei ihm ist der PSA-Wert nach der ersten Infusion von ca. 3500 um die Hälfte gefallen. Auch er ist sehr müde und kraftlos. Nehme Tabletten wie vorgeschlagen, kann nachts trotzdem nicht gut schlafen. Stechender Schmerz im Bein ist weg, aber noch dumpf spürbar. Mi., 25.5.2016.. Bin einigermaßen müde. Ich rufe Fr. Dr. T. vom Palliativ-Team an. Sie rät mir dazu am Abend 3 x Tilidin zu nehmen. Das Limit liegt bei 600 mg/Tag. Sepp Blaim ruft an und erkundigt sich ausführlich übermeinen Gesundheitszustand. Er rät dringend zur Jod-Therapie. Sie hat dem Paul Neuer die Schmerzen gelindert, den PSA-Wert stark reduziert. Letztlich ging es auch bei ihm weiter und er macht jetzt Chemo mit Carbazitaxel. Es geht ihm gar nicht gut. Speicheldrüsen und Tränendrüsen sind zerstört. Am Montag werde ich eine neue Blutprobe machen lassen und am Dienstag werden wir das besprechen. Do., 26.5.2016: Wir fahren mit unserem VW-Bus zum Familientreffen in Hannover. Um ca. 18:00 h kommen wir im Hotel an. Es ist ein Seniorenheim-Wohnstift, deren noch nicht vermietete Zimmer als Hotelzimmer vermietet werden. an. Die Geschwister sind schon länger da und sitzen zusammen. Wir verziehen uns nach einer halben Stunde auf unser Zimmer. Ich ruhe mich noch etwas länger aus und geselle mich später zu den anderen. Abends plagen mich beim Zubettgehen (zunächst alleine) sehr heftige Krämpfe und Schmerzen im rechten Bein. Das lange Sitzen im Auto inkl. der Erschütterungen durch schlechte Straßen ist möglicherwei¬se die Ursache dafür. Nehme wie vereinbart 3 x Tilidin + 1 x 800 mg Ibu¬profen + 1 x Kapsel (?). Damit kann ich dann ganz gut einschlafen. Fr., 27.5.2016: Es geht mir rel. gut. Frühstück normal, anschließend gemeinsame Fahrt mit einem Elektroboot rund um den Maschsee. Ich ruhe mich aus und treffe die anderen danach im Cafe. Abends geht es in ein reserviertes Kartoffel-Restaurant in der Nähe. Dort sitzen wir sehr eng auf unbequemen Stühlen. Es ist dermaßen überfüllt, dass die Bestellungen und dann das Servieren ewig lang dauern. Selbst auf meinem mitgebrachten Stuhl halte ich es nicht aus. Sa., 28.5.2016: Normales Frühstück. Anschließend bittet mich meine Schwester in ihr Zimmer. Sie hat einen Rollstuhl reserviert, mit dem ich den Weg zum Eltern-Grab bewältigen soll. Ich fühle mich da fremdbestimmt und lehne das Angebot ab. Damit habe ich sie sicher sehr enttäuscht. Wenn sie vorher mit mir geredet hätte, wäre es vielleicht anders verlaufen. Ich bin aus ihrer Sicht „noch nicht soweit“ und aus meiner Sicht: Mein noch vorhandener Stolz lässt es nicht zu, vor den Geschwistern als ein so schwer Behinderter zu erscheinen. In Gedanken war ich intensiv bei dem Grabbesuch dabei. Bis 12:00 h konnte ich das Zimmer benutzen. Auf dem Rückweg besuchen wir meine andere Schwester Dort gab es viel zu besichtigen und zu erzählen. Ich habe mich erst einmal zum Ausruhen hingelegt. Nachts wieder gut geschlafen. So., 29.5.2016: Wir starten mittags und sind gegen 20:00 h erschöpft zu Hause. Rundruf bei den Geschwistern. Dann bald ins Bett. Beide sehr kaputt, aber froh, dass wir es heil geschafft haben. In den Nachrichten erfahren wir von ersten Verwüstungen durch das Unwetter. Einigermaßen gut geschlafen. Mo., 30.5.2016: Gleich morgens zu Blut¬untersuchung. Ein Freund besucht uns spontan. Wir reden offen über meine Gesundheitssituation und meine Ängste bezüglich des extremen PSA-Wertanstiegs. Ansonsten über unsere berufliche Vergangenheit. Das Ergebnis wird mir abends per Telefon mitgeteilt: PSA 988 angestiegen AP-Wert stabil bei 450. Nachmittags wieder Übelkeit. Dagegen hilft sehr sicher Haferschleim. Di., 31.5.2016: Bin sehr schlapp und müde. Frau Dr. T. ruft an und fragt, ob das Palliativ-Team kommen soll. Wir vereinbaren, dass sie sich am nächsten Montag melden sollen.



Frau Dr. T. ruft an und fragt, ob das Palliativ-Team kommen soll. Wir vereinbaren, dass sie sich am nächsten Montag melden sollen.
       
28.06.2016 1'325.00 10.06.16
Mi., 1.6.2016: Mittags Haferschleim. Gehe abends ich bald ins Bet. Haferschleim vertreibt das Übelkeitsgefühl. Do., 2.6.2016: Meine Frau besorgt schmackhaftere Leichtkost im Reformhaus. Mittags und abends Suppe aus neunen Reformhausmitteln. Abends aber wieder Haferschleimsuppe. Fr., 3.6.2016: Fühle mich heute wieder etwas besser. Rufe bei der Urologie an, bestelle Rezept für XGEWA und vereinbare Gesprächstermin mit der Urologin am Mo., 20.6. um 10:15 h. Nachmittags wieder Übelkeitsgefühl. Nachts habe ich trotz der Schmerzmittel erstmalig wieder starke nadelstichartige Schmerzen im rechten Bein bis zum Fuß.Sa., 4.6.2016: Es geht mir heute etwas besser. Wegen meiner Schmerz-Probleme der vergangenen Nacht rufe ich beim Palliativ-Team an. Kurze Zeit später kommt Dr. J. und nimmt sich viel Zeit zur intensiven Beratung. Er verschreibt Tilidin-Tropfen für spontanen Bedarf und 25 mg-Kapseln, die ich morgens und abends zusätzlich nehmen soll. Nachts habe ich bei bisheriger Medikation weiterhin nadelstichartige Schmerzen im rechten Bein. So., 5.6.2016: Nachts nehme ich eine zusätzliche 50-mg-Kapsel Pregabalin. Die Beinschmerzen bleiben trotzdem. Mo., 6.6.2016: Normales Frühstück. Mittagessen (Spargel mit Kartoffeln und gekochtem Schin-ken. Abends Toastbrot mit Spiegelei. Später dann doch noch Haferschleim. Di., 7.6.2016: Frühstück und mittags normal, abends dann doch wieder Haferschleim. Nachts wieder starke Schmerzen im Bein, die mich am Schlafen hindern. Nehme zusätzlich zur erhöh-ten Medikation noch 30 Tropfen Tilidin. Das hilft ca. 1 Stunde (Schmerzstufe 9 auf 7). Wirkung lässt dann aber wieder nach. Kann deshalb kaum schlafen. Mi., 8.6.2016: Morgens dann weniger Schmerzen, so dass ich einschlafen kann. Vormittags ruft Dr. v. J. vom Palliativ-Team an: Ich soll nachts noch eine Tilidin-Tablette mehr nehmen. Wenn das nicht hilft, dann müssen wir die Medikamente umstellen. Entscheidung am kommenden Freitag. Trotz zusätzlicher Tilidin-Tropfen bleiben die Schmerzen in der Nacht zwar aushaltbar hindern mich aber an erholsamen Schlaf. Do., 9.6.2016: Sehr fester Stuhl. Mittags normales Essen. Fr., 10.6.2016: Blutuntersuchung sowie XGEWA und Trenantone bei der Hausärztin. Bin heute besser drauf. Mittags und abends normales Essen. Abendbrot bekommt mir nicht so gut. Nehme nachts 4 Tilidin-Tabletten und kann besser schlafen. Sa., 11.6.2016: Tagsüber sind die Schmerzen auszuhalten. Ab ca. mitternachts nehmen sie stark zu. Zusätzlich zur erhöhten Dosis nehme ich spontan 40 Topfen Tilidin. Das wirkt sofort, aber nur eine begrenzte Zeit. Kann deshalb kaum schlafen. So., 12.6.2016: Morgens vergehen die Schmerzen bis mittags, ohne, dass ich weitere Medizin nehme. Nachts sind die Schmerzen noch schlimmer als in der Nacht zuvor. Mo., 13.6.2016:. Meine Frau bringt die Blutwerte. Erschreckend: PSA ist nach 10 Tagen wieder auf 1325 angestiegen und der AP-Wert auf ca. 550. Absolut bedrohlich! Rufe beim Palliativ-Team an. Sie wollen heute kommen. Dr. von J. kommt gegen 11:OO h und erkundigt sich intensiv. Opiate sollten solange wie möglich vermieden werden. Er erhöht die Tilidin-Dosis nachts auf 4 und die von p… auf 100 mg. Zusätzlich kommt morgens ein neues Medikament mit Cortison hinzu. Beginnend heute mit 1 ½ Tabletten. Nachdem ich die Tabletten mittags genommen habe, kam ich mir etwas benommen vor. Habe dann mittags auch länger geschlafen. Nach¬mittags ausnahmsweise kein Übelkeitsgefühl, so dass ich mittags sogar Rindgulasch gut vertragen ha¬be. Nach erleichtertem Stuhlgang abends und Medizin nach Vorgabe hatte ich eine seit langem schmerzfreie Nacht und konnte gut schlafen. Ein tolles Gefühl. Di., 14.6.2016: Die schmerzfreie Nacht war endlich mal wieder sehr erholsam! Schreibe abends dann noch eine Mail an Dr. T.: Sehr geehrter Herr Dr. T., nachdem ich inzwischen 2 PSMA-Infusionen erhalten habe, lasse ich morgen ein PSMA-PET-CT anfertigen. Im Anhang ist der neueste Bluttest vom 10.6. angefügt und eine tabellarische und grafische Darstellung des PSA-Verlaufes seit dem Ende der Chemotherapie. Der Messwert (1350) vom 13.5. zum Termin der 2. Infusion erscheint wie ein fraglicher Ausreißer. Der weiterhin ungebremste steile Anstieg der PSA-Werte macht nicht gerade Hoffnung auf einen Erfolg der Therapie. Der AP-Wert ist ebenfalls stark (auf inzwischen 519) angestiegen. Das deutet auf aktiver gewordene Knochenmetastasen hin. Dazu passen auch die stärker gewordenen Knochen- und Nervenschmerzen. Zu deren medikamentöser Reduzierung bin ich in Behandlung durch ein Palliativ-Team im Landkreis FFB. Natürlich ist mir bewusst, dass die Blutwerte eine nur ungenaue Aussage zulassen und die endgültige Bewertung erst durch die Auswertung des PSMA-PET-CT möglich ist. Es wäre gut, wenn wir uns auf ein negatives Ergebnis der Auswertung des PSMA-PET-CTs gefasst machen und rechtzeitig über weitere Behandlungsmöglichkeiten Gedanken machen. Für den 21.6. ist bei Ihnen die Tumorbesprechung geplant. Dass diese mit Ihnen persönlich stattfinden wird, wäre mir ausgesprochen wichtig. Leite die Mail auch noch an die Urologin weiter, bei der ich am 20.6. zur Besprechung angemeldet bin. Der UBR-Vortrag verlief gut. Halte UBR-Sitzung durch, auch wenn es mich angestrengt hat. Nehme die Schmerzmittel Ibuprofen und Tilidin erst ab 23 h. Habe große Schmerzen diesmal bis ins linke Bein. Die Medikamente helfen erst nach ca. 2 h. Danach kann ich dann zum Glück durchschlafen. Mi. 15.6.2016: Heute PSMA-PET-CT-Termin. Wir wagen es, mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Die relativ langen Fußmarschstrecken versuche ich mit Krücken zu überwinden. Es geht damit besser als gedacht. Es schafft größere Sicherheit, strengt aber doch sehr an. Dort geht alles wie am Schnürchen. Um 11:00 h angekommen, um 12:45 h Untersuchung beendet. Am Ende der Untersuchung passiert wieder das Missgeschick. Die Urinflasche war bereits halb gefüllt, doch dann lief es weiter wie in Strömen mit entsprechender Sauerei in der Umkleidekabine. Wir fahren bald nach Hause und sind froh, dass alles gut geklappt hat. Anschließend tut mir der gesamte Unterkörper ziemlich weh. War vielleicht doch zu viel nach so wenig Gehtraining in den letzten Wochen und diesmal erstmalig mit den hilfreichen Krücken. Abends normales Essen (Kartoffeln mit Fischstäbchen). Nehme die Nachts-Me¬di¬kamente heute früher. Heute extrem fester Stuhl, trotz 2-fach-Movicol/Tag. Schmerzfreie Nacht. Hatte nachts Probleme mit Magen (Aufstoßen). Kam mir so vor, als ob der Magen seinen Inhalt nicht in Richtung Darm weiterbringt, weil der Darm mit Stuhl übervoll ist. Do., 16.6.2016: Morgens dann mühsamer aber sehr ergiebiger und erleichternder Stuhlgang. Letztlich bis zum Abend waren es 5 in normaler Konsistenz. Wirklich sehr erleichternd. Danach geht es mir viel besser. Anruf vom Palliativ-Team. Auch sie sind zufrieden, dass es mir nachts besser geht. Von denen aus keine Änderung. Mittags gut geschlafen. Heute fühle ich mich richtig gut, wohl auch weil ich schmerzfrei bin. Konnte nachts wieder prima schlafen. Fr., 17.6.2016: Es geht mir weiterhin prima. Stuhlgang wieder mehrfach ergiebig, erleichternd und normal. Weiterhin ergiebiger Stuhlgang. Nachts wieder schmerzfreies Schlafen. Sa., 18.6.2016: Frühstück auf der Terrasse. Es geht mir weiterhin gut. Gefühl, einen Bleipanzer im Becken und Beinbereich zu tragen, bleibt. Ansonsten fühle ich mich mental gut. Habe kurz versucht, mit dem Klapprad zu fahren. Die Druckschmerzen im Dammbereich machen das sehr unangenehm. Außer¬dem fehlt es an Kraft. Nehme alle Medikamente nach Plan. Abends jedoch zur Probe eine Tilidin weniger. Geht da¬mit auch nachts wieder gut ohne ziehende Schmerzen. Esse inzwischen alle Mahlzeiten ohne Schon¬kost ganz normal. Weiterhin auch ohne nachmittägliche Übelkeit. So., 19.6.2016: Ich werde vormittags sehr wohlig müde. Habe ohne Schmerzen nicht gut geschlafen. Vielleicht wegen der morgigen Besprechung bei der Urologin. Ich bin ziemlich verunsichert, weil we¬der sie, noch Dr. T. auf meine Mail wegen des weiter ungebremst steigenden PSA bedenkliche Mail geantwortet haben. Waren die im Urlaub? Mo., 20.6.2016: Bin morgens ziemlich nervös. 10:15 h Termin der Urologin. Meine Frau möchte mich unbedingt begleiten, obwohl ich mir die S-Bahnfahrt auch alleine zugetraut hätte. Es war dann gut, dass sie beim Gespräch dabei war. Wie zu erwarten ist das Ergebnis niederschmetternd. Die PSMA-Therapie hat überhaupt nicht gewirkt. Ob eine weitere Therapie (Chemo, XTANDI) angeboten werden kann muss in der Klinik morgen besprochen werden. Dr. T, hat sich nicht gemeldet. Er ist in Elternzeit. Eine Frau Dr. H. wird mit uns reden. Die Urologin wird sie über unseren heutigen Besuch bei ihr berichten. Ja, es gibt nicht mehr viele Optionen und die Frage ist, welche quälende Therapie will man sich noch antun. Andererseits gibt es vielleicht noch lebensverlängernde Optionen. Trotzdem schwer zu verdauen, sicher auch für meine Frau. Wir kommen gegen 13:00 h nach Hause. Sind dann beide müde. Abends nehme ich etwas zu spät die Medizin, wieder nur 3 Tilidin-Tabletten. Nach erleichterndem Stuhlgang kann ich wieder schmerzfrei schlafen in der Nacht.
Di., 21.6.2016: Heute um 13:00 h ist Tumorbespre¬chung in der Klinik. Mit etwas Bauchschmerzen machen wir uns mittags per S- und U-Bahn auf den Weg. 12:40 h kommen wir an. Im Wartezimmer hört man lebhaftes Telefonieren: Der Patient Helmut Müller ist da. Ist alles klar mit Fr. Dr. H.? 13:05 werden wir ins Besprechungszimmer geladen. Neben Fr. Dr. H. (Urologie) kam auch Fr. Dr. K.. Beide waren sehr gut vorbereitet und hatten sich mit meienr koordiniert. Als nächsten Therapieversuch einigten wir uns auf eine XTANDI-Therapie. Da wird man schneller erkennen, ob sie wirkt. Ansonsten dann doch noch einmal Chemo. Habe aber im Beckenbereich größere Schmerzen, die mir das Laufen schwer machen. Der relativ lange Fußweg war gestern wohl doch zu viel. Schlafe trotzdem wieder schmerzfrei. Mi., 22.6.2016:. Große Beckenschmerzen sind beim Bewegen (Laufen) sehr. Sitzen ist kein Problem. Fr., 24.6.2016: Morgens Beginn der Xtandi-Therapie (täglich 4 Kapseln). Schreibe Mail an Geschwister, Familie: Ihr Lieben, am Dienstag hatten wir die abschließende Tumorbesprechung in der Klinik. Wie vorhersehbar hat die PSMA-Therapie, der ich mich mit zwei Infusionen unterzogen habe, nicht angeschlagen. Der PSA-Wert (nur als zusätzliches Indiz) ist ungebrochen weiter auf inzwischen über 1400 angestiegen. Entsprechend haben sich die Knochenschmerzen vermehrt. Die Schmerzen halte ich mit Hilfe eines mobilen Palliativ-Teams in Schach. Das Team ist an 7 Tagen in der Woche rund um die Uhr erreichbar. Notfalls kommen sie dann auch. Tolle Hilfe! Viele Therapie-Alternativen gibt es nicht mehr. Über die Selbsthilfegruppe in Heidelberg hatte ich erfahren, dass es dort einen Patienten in meiner Situation gibt, bei dem die Therapie, die ich gerade hinter mir habe, ebenfalls erst einmal nicht geholfen, ein anderes (stärker strahlendes) Nuklid dann aber doch zur Reduktion von Metastasen geführt hat. Dies allerdings mit gravierenden und bleibenden Schädigungen von Drüsen (s.u.). Eine solche Weiterbehandlungsmöglichkeit in Heidelberg, die (aus guten Gründen) in München nicht angeboten wird, habe ich bei dem Arztgespräch angesprochen. Die Münchener Klinik würde auf meinen ausdrücklichen Wunsch hin versuchen, mich dorthin zu vermitteln. Zunächst aber wollen wir sehen, ob vielleicht doch ein neues Hormonpräparat (XTANDI) noch helfen könnte. Dessen Einfluss auf den PSA-Verlauf könnte relativ schnell verifiziert werden. Falls sich da keine Wirkung zeigt, dann empfehlen sie nun doch, es mit einer weiteren Chemo (mit etwas niedrigerer Dosierung) zu versuchen. Die hat ja immerhin bei mir gewirkt, wenn auch leider nicht nachhaltig. Immerhin habe ich sie einigermaßen ertragen können. Eine Behandlung in Heidelberg werde ich jetzt nicht anvisieren. All der damit verbundene Organisations- und Transport-Aufwand wäre mir bei meiner inzwischen erreichten Immobilität und meines hier in die Palliativbehandlung eingebundenen Lebens zu Hause einfach viel zu anstrengend. Was mich noch von Heidelberg abhält, ist, dass mit deren Behandlung zwar vielleicht die Metastasen reduziert werden könnten (sicher ist ja auch das auch nicht!), sehr sicher aber die Speicheldrüsen, die Tränendrüsen, die Nieren sowie das Knochenmark bleibend vernichtet oder beschädigt werden können. Das belastet dann das Lebensgefühl dermaßen, dass ich es mir so nicht antun möchte. Auch diese Heidelberger Therapie hilft – wenn überhaupt - nur vorübergehend. Irgendwann muss jeder für sich die Entscheidung treffen, wieviel Qual er sich mit jeder weiter gehenden Therapie noch zusätzlich antun will, nur um ein solches Leben unter weiteren Qualen ertragen zu müssen. Im Vergleich zu vielen Leidensgenossen bin ich mit meinen Metastasen noch relativ gut dran. Bisher sind bei mir vor allem die Knochen metastasiert. Lymphdrüsen und Lunge sind befallen, aber ohne wesentliche Steigerung. Ansonsten sind die Blutwerte unkritisch (bis auf PSA und AP) und alle inneren Organe voll funktionsfähig. Die Knochenmetastasen sind auftragend, und deshalb ist keine Bruchgefahr zu befürchten. Sie drücken auf die Nerven, weshalb diese schmerzen und zu Irritationen im Becken-und Beinbereich führen. Ansonsten bin ich mit Euch allen und im Freundeskreis hervorragend eingebunden, bin mental gut drauf, erledige von zu Hause aus viele externe Verpflichtungen um die ich mich weiterhin aktiv kümmere, blase also keinen Trübsinn und kann das Leben, wenn auch eingeschränkt, bewusst genießen. Sehr mühsam oder nicht möglich sind externe Unternehmungen, wozu auch die aktive Teilnahme an externen Treffen zählen. Nachmittags kommt mein Sohn mit Familie zu Besuch. Dank sommerlichen Sonnenwetters können wir im Garten sein. Reduziere Tilidin abends von 4 auf 3 ohne negative Folgen. Sa., 25.6.2016: Mittags kommt der andere Sohn mit Familie. Wieder im Garten mit viel Spaß. Mo., 27.6.2016: Insgesamt komme ich mit den Schmerzmitteln gut aus. Fühle mich gut (bis auf „Panzergefühl“ in Becken und Beinen, das meine Mobilität stark beschränkt. Sitzen und liegen kein Problem. Versuche Dosis der Nachtmedizin nochmals zu reduzieren: statt 3 diesmal 2 Tilidin und statt 2 nur 1 Pregabalin. Spüre dann doch etwas mehr Nerven-Schmerzen am Morgen. War aber auszuhalten. Di., 28.6.2016: Behalte die etwas reduzierte Schmerztherapie bei. Geht mir gut damit. Keinerlei Nebenwirkung der Xtandi-Therapie zu spüren.
       
30.07.2016 200.26 08.07.16
Sa., 2.7.2016: Klärung mit Palliativ-Team, dass alles gut bei mir läuft. Di., 5.7.2016: Es geht mir weiterhin mental sehr gut. Do., 7.7.2016: Fühle mich morgens beweglicher. Nehme morgens (Neben Xtandi und Calcigen) nur Dexametason und sonst nichts. Spüre abends dann Steifheit in Hüfte und Beinen aber keine Schmer¬zen. Nehme abends n u1 x Pregabalin, 2 x Tilidin, 1 x 800 mg Ibuprofen. Kann prima schlafen. Fr., 8.7.2016: Trotz gestriger extrem reduzierter Schmerztherapie fällt mir das Laufen noch leichter als gestern. Nehme vorsichtshalber Dexametason. Morgens Bluttest bei Hausärztin plus XGEWA-Sprit¬ze. Fühle mich immer besser. Anruf von Dr. v. J.: Ich soll langsam aus dem Dexametadon aussteigen, in ¼-Schritten. Bin nachmittags ich sehr schläfrig. Nehme wieder erst abends Schmerzmittel: 2 x Tillidin, 1 x Pregabalin, 1 x 800 mg Ibuprofen. Das Panzergefühl (aber keine Schmerzen) ist abends stark. Ich sollte demnächst die Medikamente auch tagsüber wieder mehr nehmen. Schlafe schlecht (Wetter?). Sa., 9.7.2016: Nehme ¾ Dexametason. Sehr fester Stuhl. Habe 2 Tage lang kein Movicol genommen. Selbst Schuld! Geht dann aber wieder normal. Bin sehr schläfrig und etwas nervös. Nehme mittags 1 x Tilidin plus 1 x 800 mg Ibuprofen. Panzergefühl wird dadurch reduziert. Ohne Schmerzen schlecht geschlafen. Abends: 1 x Tilidin plus 1 x 800mg Ibu. So., 10.7.2016: ¾ Dexametason. Dusche, rasiere mich. Trotzdem rammdösig. Nehme mittags 1 x Tilidin plus 800 mg Ibu. Abends ebenfalls. Nehme 2 x Movicol. Mo., 11.7.2016: Starkes Panzergefühl. Bewege mich mühsam. Morgens ½ Dexametason. Mittags 1 x Tilidin + 800 mg Ibu. Extrem fester Stuhl seit 2 Tagen, trotz doppelt Movocol. Stuhl drückt sehr auf Beckenbereich und verschafft wieder starkes Panzergefühl. Treppensteigen fällt mir immer schwerer. Abends 1 x Tilidin + 800mg Ibu + zusätzlich 50 mg Pregabalin. Di., 12.7.2016: Weniger Panzergefühl. Bin beweglicher. Fühle mich besser als gestern. Liegt es an kühlerem Wetter an gestrigem Pregabalin? Morgens ½ Dexametason. Weiterhin sehr fester Stuhl. Mittags 1 Tilidin + 800mg Ibu. Stuhl wieder normal. Mi., 13.7.2016: Medizin: ½ Pregabalin + 1 x Tilidin + 800 mg Ibu. Um 11:00 h kommen Geburtstags-Gäste: Eine fröhliche und informative Runde. Nach 4 ½ h gingen die ersten Gäste und ich habe voll durchgehalten. Habe mich sehr wohl gefühlt. Do., 14.7.2016: G. fährt morgens in die Stadt, um von derUrologie Rezept für Xtandi und XGewa zu holen. Auf dem Weg zum Bahnhof holt sie die Ergebnisse der Blutuntersuchung vom vergangenen Freitag, die ich nicht gewagt hatte, vor dem Geburtstag anzuschauen. In der Arztpraxis haben sie Gela angestrahlt wegen eines fast unglaublichen PSA-Verlaufes: Von (inzwischen weiter angestiegenen) 1500 war er auf 200 abgefallen. Gela kehrt sofort um, um mir dieses tolle Ergebnis zu bringen. Eine riesige Erleichterung war das. Ich informiere die Ärzte über den unglaublichen PSA-Verlauf und meinen besseren Zustand seit Beginn der Xtandi-Therapie. Fr., 15.7.2014: ¼ Pregabalin. Danach probehalber den ganzen Tag inkl. abends keine Schmerzmittel mehr. Dr. v. J. erkundigt sich. Er möchte am kommenden Dienstag kom¬men. Auch abends keine Schmerzmittel. Kann trotzdem einigermaßen schlafen. Sa., 16.7.2016: ¼ Dexametadon. Spüre die Knochen stärker, ist aber aushaltbar. Medizin: Mittags 1x Tilidin + 800mg Ibu + 1 Kapsel Pregabalin. Abends keine Medikamente. Die Mittagsdosis war spürbar hilfreich. Geringeres Panzergefühl. So., 17.7.2018: Trotz ohne Abendmedikation keine Schmerzen in der Nacht. Fühle mich zunächst et¬was lätschert, nehme dann mittags Medikamente wie gestern und danach fühle ich mich besser. Mo., 18.7.2016: Frühstück auf der Terrasse mit Wolfgang. Dann fahren wir zum Wesslinger See zum Mittagessen und etwas wandern. Es geht mir gut. Di., 19.7.2016: Frühstück auf der Terrasse.. Mi., 20.7.2016: Mittags ruft Sanna an. Bin leicht erkältet. Habe mittags wenig und abends keinen Appetit. Habe wohl zu viel gegessen in den vergangenen Tagen. Gehe früh ins Bett, schlafe alleine, wegen des Schnarchens. Mittags 1 x Tilidin + 800 mg Ibu. Schlafe trotzdem schlecht, bin viel wach. Do., 21.7.2016: Beim Aufstehen knalle ich im Badezimmer hin. Mit dem Kopf an die Dusch-Tür. Ha¬be Glück gehabt. Aufstehen mühsam: erst auf die Knie dann auf Badewannenrand aufstützen und hoch¬drücken. Mittags wenig Appetit. Mittags nur 800 mg Ibu. Gehe ohne zu essen früh ins Bett, Schlafe wieder alleine aber wieder sehr unruhig. Schlafe trotzdem schlecht, bin viel wach. Fr., 22.7.2016: Erkältung am Ausklingen. Morgens 800mg Ibu, sonst den ganzen Tag keine Schmerz¬mit¬tel- Schwitze stark. Sa., 23.7.2016: Den ganzen Tag keine Schmerzmittel. Gela und ich sind beide sehr schlapp wegen Sommergrippe. Ich schwitze sehr und bin sehr schlapp. So., 24.7.2016: Uns geht es beiden wieder etwas besser, aber wir sind noch schlapp. Frühstück auf der Terrasse. Schmerzmittelfrei ist gut auszuhalten. Es ist unglaublich. Seit 4 Tagen Erkältung habe wenig oder keinen Appetit, aber auch keine Übelkeit. Seitdem ist das Gewicht, das zum Geburtstag wieder bei 94 kg lag, auf 89 kg gesunken. Das tut ganz gut. Mo., 25.7.2016: Habe besser geschlafen, bin trotzdem unkonzentriert, lätschert und müde. Frau Grau ruft an, sie war Betreuerin der CureVac-Studie. Sie wollte wissen, wann ich mit der Xtandi-Therapie begonnen habe. Der Arztbrief der letzten Tumorbesprechung ist auch an sie ge¬gan¬gen. Da läuft im Hintergrund des Klinikums bzw. der Studien doch mehr ab, als einem so bewusst ist. In der Nacht muss ich viel husten und auch schwitzen. Di., 26.7.2016: Frühstück auf der Terrasse. Spüre wieder etwas Schmerzen. Nehme morgens 800 mg Ibu. Insgesamt fühle ich mich wieder stabiler. Schlafe besser Mi., 27.7.2016: Bin noch ziemlich verschnupft und müde. Mache Termin aus für medizinische Fußpflege: Morgen um 9:45 h. Do., 28.7.2016: Nehme vorsorglich 800 mg Ibu. Druckgefühl im After und in der Blase. Die Fußpfle¬ge-Behandlung war ausgesprochen angenehm. Fr., 29.7.2016: Nehme keine Schmerzmittel. Bin weiterhin ziemlich verschnupft und muss viel husten (Schleim bis in die Lunge). Bin ziemlich müde, und schwitze/friere viel, doch Mittagsschlaf ist wenig erholsam. Habe weiterhin nur wenig Appetit. Sa., 30.7.2016: Hatte wenig erholsame Nacht. Frühstück auf der Terrasse. Bin generell auffallend müde und habe wenig Appetit. Mein Gewicht pendelt sich bei 89 kg ein. Die Erkältung wird nicht geringer. Starker Schnupfen und Husten.
       
30.08.2016 71.00 23.08.16
Mi., 3.8.2016: Nehme nachts 800 mg Ibu wegen Schmerzen im Wirbelsäulen-OP-Bereich. Do., 4.8.2016: Extrem fester Stuhl, tagsüber sehr müde, Husten und Schnupfen weiterhin stark, aber ohne Schmerzen. Inkontinenz: Je 1 Vorlage Level 3 pro Tag all die Tage (wegen des Hustens). Fr., 5.8.2018: Bluttest und XGEWA-Spritze bei Hausärztin. Extrem fester Stuhl. Extrem schlapp und müde. Abhorchen der Bronchien: Normal-Befund. Sa., 6.8.2016: 11:00 h Termin bei Dr. Mücke (Dentist r.d.I.): G. begleitet mich per S- und U-Bahn. Ausgesprochen herzliche Begrüßung. Keine Nekrose-Gefahr. Zahnfleisch entzündet. Normalerweise Handlungsbedarf, aber auf Grund der körperlichen Schwäche und der Erkältung wird jetzt nichts gemacht. Im Wartezimmer treffen wir das Ehepaar S. und Peter S. von der SHG. Sehr große Wiedersehensfreude! Halte rel. lange Fußstrecken gut aus. Husten und Schnupfen unverändert stark. Stuhl abends wieder normal. So., 7.8.2016: Schlecht geschlafen. Husten und Schnarchen. Mo., 8.8.2016: Besser geschlafen, trotz laufender Nase und dauerndem Husten. Heute kommt Besuch. Er blieb den ganzen Tag bei herrlichem Sommerwetter, so dass wir viel Zeit im Garten verbringen konnten. Zwar hatte ich weiterhin mit Müdigkeit zu kämpfen, doch ansonsten ging es mir (bis auf die Erkältung mit Schnupfen und Husten) gut. Nachts sehr schlecht geschlafen (Schnarchen). Di., 9.8.2016: Das Ergebnis der Blutuntersuchung: Der PSA-Wert ist auf 69,6 gesunken. Sagenhaft! Der AP-Wert liegt mit über 600 allerdings weiterhin sehr hoch. Es zeigt, dass die Knochenmetastasen irgendwie aktiv sind. Es steht die Wahl der GF für die Solardach-GbR an. Der zweite GF hat Sorge, dass ich das aus gesundheitlichen Gründen nicht 2 Jahre durchhalte. An seinem Schwiegervater. Der vor kurzem gestorben ist, hätte er erfahren „wie schnell es zu Ende gehen kann“. Deshalb will er vorsorgen. Das trifft mich tiefer, als ihm bewusst ist. Mi., 10.8.2016: Bin nach Vormittags-Besuch sehr müde und schlafe länger über Mittag. Do., 11.8.2016: Kämpfe weiter mit der Erkältung. Sa., 13.8.2016: Ich fühle mich ziemlich benebelt. Nachmittags gehen wir zu einer Garten-Party von 16 h bis ca. 21 h. Danach waren wir beide sehr erschöpft. Es war eine tolle Party. Nachts habe ich sehr schlecht geschlafen (Schnarchen). So., 14.8.2016: Frühstück auf der Terrasse. Bin wieder extrem müde. Lege mich mittags früh ins Bett. Schlafe mittags, ohne mich dabei spürbar erholen zu können. Di., 16.8.2016: Rufe in der Urologie an: Brauche Rezept für Xtandi und Xgewa. Fr. Dr. K. hat auf meine Mail bisher nicht geantwortet. Per Telefon: Das Rezept liegt abholbereit in der Urologie. Für Anmeldung des PSMA-PET-CT werden die Schilddrüsen-Werte benötigt. Bin weiterhin sehr müde. Mi., 17.8. 2016: Bin wie zerschlagen. Habe sehr schlecht geschlafen, Kaum Appetit beim Frühstück. Do., 18.8.2016: Auf der Flurtoilette Gleichgewicht nach hinten verloren. Komme nur mit Hilfe wieder hoch. Abend falle ich vom Bett im Schlafzimmer. Das gleiche Problem. Fr., 19.8.2016: Frühstücken auf der Terrasse. Viele und intensive Gespräche mit Besuch über gemeinsame Erfahrungen mit den (unterschiedlichen) Krebstherapien und deren Nebenwirkungen. Für jeden kleinen Weg im Haus brauche ich jetzt fremde Hilfe. Besonders anstrengend ist es für sie, mich die Treppe rauf und runter zu bringen. Auch zur Toilette ist es jedes Mal schwierig, weil ich mich mit der linken Hand nicht mehr selbst abwischen kann. Sa., 20.8.2016: Frühstücken auf der Terrasse. Wir bringen Besuch mittags zur S-Bahn. Ich bleibe im VW-Bus. Auf dem Weg zum Carport bin ich sehr unsicher unterwegs. So., 21.8.2016: Versuche verzweifelt ein Exceltabellen-Verzeichnis wieder herzustellen, merke aber, dass ich mich schlecht konzentrieren kann. Mo., 22.8. 2016:Rufe in der Urologie K. an wegen des anstehenden PSMA-PET-CTs. Es fehlt dort noch der Blutwert für die Schilddrüse. Di., 23.8.2016: G. fällt auf, dass ich meine linke Hand sehr ungewöhnlich halte und dass ich Probleme damit habe, das linke Bein beim Treppensteigen nachzuziehen. Zum Blutabnehmen wenden wir uns an die Hauärztin. Wegen deren Urlaubs wenden wir uns an deren Vertretung. Sie kommt zur Blutabnahme. Dabei berichten wir über meine Geh-Probleme. Das schien sie zunächst nicht zu interessieren. Sie bespricht sich dann mit Dr. K. ab. Sie will für den 24.8. einen Krankenwagen bestellen für die Urologische Poliklinik.
Mi., 24.8.2016: Der Krankentransport erfolgt vormittags. Dort komme ich in die Notaufnahme. Zur Kontrolle soll ein MRT der gesamten Wirbelsäule und des Kopfes gemacht werden. Das wird dann auch durchgeführt (ca. 45 min und sehr laut). Danach noch CT vom Kopf (nur 2 min.). Danach steht fest, dass ich ein Bluterguss im Kopf habe. Dadurch entsteht ein Druck aufs Gehirn, der die Gehschwierigkeiten erklären kann. Es wird mir geraten, so schnell wie möglich zu operieren. Der beratende Arzt möchte mich zur Teilnahme an einer Studie bewegen. Die „Normal-OP“ erfolgt mit lokaler Betäubung, bei der zwei kleinere Löcher gebohrt werden, in die dann zwei kleinere Hohlschrauben kommen. Doch die Öffnungen wird der Kopfbereich gespült und das Blut abgesaugt. Die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs soll dabei größer sein, als bei der vorgeschlagenen Methode mit größeren Löchern und Schrauben. Dadurch können diese Arbeiten gründlicher durchgeführt werden. Die Methode wird unter Vollnarkose durchgeführt. Ich entscheide mich für die Teilnahme an der Studie. Dabei muss nach Zufallsprinzip gelost werden, ob die herkömmlich oder die neue Methode zum Einsatz kommt. Ich kriege die neue Methode. Noch in der Nacht werde ich operiert. Die Narkose wirkt schnell. Do., 25.8.2016: Das Aufwachen ist kein Problem ich werde dabei jedoch möglichst lange über Monitor beobachtet und dadurch erst gegen 7:00 h auf die Station in ein 2-Bett-Zimmer gefahren. Die Schmerzen sind nur an den Stellen der Schrauben zu spüren aber sehr leicht zu dämpfen mit Voltagen-Tropfen. Kann danach gut schlafen. Aus der OP-Wunde am Kopf kommt ein Überlaufschlauch mit Beutel für Flüssigkeiten. Bin von der Narkose noch etwas benommen, fühle mich aber gut. Fr., 26.8.2016: Stehe erstmals selbständig auf und kann selbständig gehen, zunächst noch mit Gehhilfe. Vormittags kommt ein Physiotherapeut und zeigt mir verschiedene Gehhilfen (Rollatoren und geht mit mir den langen Flur mehrfach rauf und runter. Geht ganz prima. Kann wieder alleine auf Toilette und unter die Dusche gehen. Mittags wird ein Kontroll-CT vom Kopf gemacht und nachmittags wird der Überlauf-Schlauch am Kopfentfernt. Später dann Arzt-Visite; Das CT-Ergebnis und mein Befinden erlaubt die Entlassung nach Hause am Samstag. Sa., 27.8.2016: Nach Übergabe des Arztbriefes und dem Rest der Xtandi-Wochenpackung, die man extra meinetwegen bestellt hatte, geht es mittags per Liegend-Krankentransport nach Hause. Der Transportwagen war nicht optimal gefedert, doch der Fahrer fuhr gut und zügig, so dass wir bald zu da waren. Lege mich dann ausreichend ins Bett. So., 28.8.2016: Gehe die Wege im Haus selbständig. Beim Toilettengang hilft mir G. noch. Bei der Treppe passt sie auf, braucht aber nicht mehr zu helfen. Das warme Wetter strengt sehr an. Mo., Di., 30.8.2016: Erster Hausbesuch der Hausärztin zur Entfernung der Klammern.



       
30.09.2016 71.00 23.08.16
So., 4.9.2016: Beim Toilettengang muss mir G. nochmal helfen. Nach 2 Stunden Geburtstagsbesuch bin ich dann zu müde und wir fahren heim. Mo., 5.9.2016: Fr. Dr. H. entfernt die Klammern am Kopf. Fr. Dr. H. entfernt die Nähte am Kopf. Ohne Probleme. Ist alles gut verheilt. Do., 8.9.2016: Fußpflege-Termin: Alle vom Nagelpilz betroffenen Nägel werden vollständig abgeschliffen. Das dortige Sitzen war anstrengend für mich. Mo.,12.9.2016: Am frühen Nachmittag holen wir Besuch vom See ab.
Intensive Gespräche. Mi., 14.9.2016: Um 12:00 h ist das erste Check-up-CT im Rechts der Isar. Wir wagen es, mit S-und U-Bahn hin- und zurück zu fahren. Dort kommen wir sehr pünktlich dran. Insgesamt sind wir nur 3 h unterwegs. War anstrengend für mich, aber mit den Krücken und Rollstuhl innerhalb der Klinik machbar. Do., 15.9.2016: Um 12:30 h ist die Ergebnisbesprechung zum Check-up-CT angesetzt. Wir fahren wieder mit S- und U-Bahn ohne Probleme. Meine äußerliche Präsentation war gut. Bedenklich war, dass sich innerhalb des Kopfes seit der Entlassung keine Besserung ergeben hat. Die Besprechungsärztin hatte erwogen, mich zur Beobachtung gleich stationär dort zu behalten. War wohl nicht ganz harmlos. Es wurde das nächste Check-up-CT nach weiteren 3 Wochen kurzfristig festgelegt. (CT am 5.10., Besprechung am 6.10.). Bis dahin Verbot Aspirin und andere Blutverdünner einzunehmen und Versprechen, dass Gela mich gut beobachtet….Mit dem Ergebnis hatten wir nicht gerechnet und es haut uns erst einmal etwas um. Die Unsicherheit ist bedrückend. Auch wegen weiterhin herrschender Hitze sind wir froh, am späteren Nachmittag wieder nach Hause zu kommen. Sa., 17.9.2016: Spüre Beckenknochen wieder stärker. Nach Stuhlgang dann wieder wenige. Mo., 19.9.2016: Heute ca. 2 km auf Hometrainer gestrampelt. Am Nachmittag langes Telefonat mit Sanna geführt. Mi., 21.9.2016: Gut geschlafen. Do., 22.9.2016: Gut geschlafen. Heute früh 7:45 h klingelt mein Telefon. Es ist Manfred, der meine Unterschrift unter der WR-Rechnung haben will, um dann die Überweisung zu vollziehen. Abends fahre ich mit G. seit längerem einmal wieder zur Vorstandssitzung. Fr., 23.9.2016: Abends ist Gesellschafterversammlung der SD- GbR, an der Tobi und ev. auch Peter teilnehmen wird. G. bringt mich um 19:00 h zum Versammlungsraum der Gesellschafterversammlung SD-GbR, wo ich Beamer, Leinwand etc. aufbaue. Teilnehmer, wegen einer Reihe von Konkurrenz-Veranstaltungen. Ich gebe meinen als GF meinen Jahresbericht ab. Läuft alles recht gut, strengt mich aber auch an. Sa., 24.10.2016:. Beide Enkel kommen zu Besuch zu uns. waren sehr lustig und gingen lieb miteinander um. Auch sonst war die Stimmung gut. Mir ging es heute besser. Vorsorglich hatte ich 400 mg Ibuprofen genommen. So., 25.9.2016: Gegen 11:00 h holt G. mich zum Ökomarkt ab. Bei optimalem Wetter treffe ich eine Menge guter Freunde dort, die sich freuen, mich nach langer Zeit wieder zu sehen. Um ca. 14:00 h reicht es mir und G. fährt mich nach Hause. Nehme nachts 400 mg IBU-Profen. Den S.-Stammtisch müssen wir wieder ausfallen lassen.
Mo., 26.9.2016: Inzwischen schmerzen meine Beckenknochen wieder mehr. Allerdings nur bei Stuhl- und Blasenstau und bei Bewegung. Es kommt mir vor, dass größerer Druck im Kopf entstanden ist. Nehme nachts wieder IBUprofen. Das lindert die aufkommenden Schmerzen noch ausreichend.
Do., 29.9.2016: Meine Becken-und Oberschenkel-Knochenschmerzen rechts werden weiterhin stärker.
Fr., 30.9.2016: Wir machen uns rechtzeitig per S- und U-Bahn auf den Weg zur Nuklearmedizin r.d.I. für das anstehende PSMA-PET-CT. Auf meine Anfrage hin wird sogar eine Blutuntersuchung vorgenommen. Dauer bis zur Entlassung: ca. 2 h. Auch der Rückweg läuft gut. Er strengte mich allerdings doch sehr an, so dass wir froh waren als wir um 15:30 h zu Hause waren.
       
30.10.2016 86.20 17.10.16
So., 2.10.2016: Nachmittags sind wir zum Geburtstag eingeladen. Ich hatte dort einen bequemen Sessel. Trotzdem hat es mir nach 3 h gereicht. Mo., 3.10.2016: Nachmittags ab 14:00 h bis ca. 16:00 h nehmen wir an einem externen Obstwiesenfest teil. Das Wetter war und gnädig. Windig war es und kühl. Mi., 5.10.2016: Heute früh das 2. Check-up-Kopf-CT. Wir fahren ohne Probleme mit S-und U-Bahn. Zur Erleichterung nutzen wir für die langen Wege im Krankenhaus einen Rollstuhl. Wartezeit: ca. 40 min. Das CT dauert insgesamt 5 min. Heimweg ohne Probleme. Do., 6.10.2016: Mittags Besprechung der CT-Diagnose: 6 Wochen nach der OP ist ein geringer Heilungsprogress zu erkennen. Trotzdem soll ich mich schonen. In 6 Wochen erfolgt 3. Check-up-CT. Fr., 7.10.2016: Ich vereinbare Tumor-Besprechungstermin mit Praxis Dr. K. für Montag, 17.10. um 12:15 h. So., 9.10.2016: Nachmittags um 15 h kommt mein Sohn für ein Treffen mit mir. Wir fahren mit VW-Bus zum See mit herrlichem Blick auf den See. Mit 2-er-Tisch gut zum Reden. Er fährt den Bus. War für uns beide sehr schön. Mir geht es von Tag zu Tag besser. Mo., 10.10.2016: Ich rufe einen Betroffenen von der SHG an. Er wird heute nach seiner 5. PSMA-Infusion entlassen. Es geht ihm schlecht. Er hatte zeitweise seine notwendige Cortison-Medizin nicht genommen und war dann kaum noch ansprechbar, ist körperlich sehr schwach und leidet an Appetitlosigkeit. Außerdem benötigt er immer wieder Blutkonserven (zuletzt 2 Beutel). Der PSA-Wert war anfänglich von ca. 3000 bis auf 600 gesunken. Trotz der PSMA-Therapie ist der PSA-Wert inzwischen wieder auf 1800 angestiegen. Ich rate ihm, bei seinem Arzt das Thema Xtandi-Therapie anzusprechen. Fr., 14.10.20116: Morgens lasse ich mir bei der Hausärztin die längst fällige XGEWA-Spritze verabreichen. Um 15:00 h starten wir zum Stiftungsfest nach Augsburg. Wir kommen gegen 16:00 h am Hotel an. Wir verabreden uns, den einen km zum Treffpunkt am Abend zu Fuß zu gehen. Das gelingt mir tatsächlich.. Im urigen Kellerlokal sind wir zunächst noch wenige, sodass Unterhaltungen gut möglich sind. Dann aber wird es so voll, dass es immer lauter wird und schließlich nach 2 ½ h für mich zu anstrengend. Dann gehe ich den Rückweg zum Hotel nochmals zu Fuß. Damit überfordere ich mich, aber ich schaffe es. Im Bett plagen mich Krämpfe im Bein und Schmerzen um Bein-und Beckenbereich rechts. Mit einer Tablette Tilidin und 400 mg IBU kriege ich das so weit in den Griff, dass ich gut schlafen kann. Mo., 17.10.2016: 12:30 h Tumor-Besprechungstermin bei Fr. Dr. K.. Lasse mir die TRENANTONE-Spritze verabreichen. Außerdem neue Rezepte für: XGEWA, Xtandi und Trenantone Zu meiner Überraschung ist das Ergebnis des Bluttests, der am 30.9. parallel zum PSMA-PET-CT im rechts der Isar vorgenommen wurde, nicht dabei. Deshalb neuer Bluttest nun bei ihr. Das Tumor-Ergebnis ist (aus meiner Sicht) erwartungsgemäß sehr erfreulich: Keine neuen Metastasen und rückläufige PSMA-Expression in der Mehrzahl der Metastasen. Das passt zu den stark reduzierten Knochenschmerzen. Wie immer ein sehr persönliches und erfrischendes Arztgespräch. Anschließend essen wir zu Mittag in der Stadt. Bin dann doch froh wieder zu Hause zu sein, denn die Schmerzen im Beim und Beckenbereich werden stärker. Eine IBU 800 mg am Nachmittag hilft dann aber gut einen ganzen Tag lang. Di., 18.10.2016: Ich rufe in der Nuklearmedizin rechts der Isar an und erreiche die Oberärztin Fr. Dr. K. Ich bitte darum, mir das Ergebnis des PSMA-PET-CT zuzuschicken und das des Bluttestes Sie sagt das zu. Das Bluttest-Ergebnis ist jedoch nicht aufzutreiben. Nehme nachmittags eine IBU 800 mg. Sie hilft über den Abend, Nacht und bis zum nächsten Tag. Do., 20.10.2016: Verzichte heute auf IBU und es ist auszuhalten. Erhalte per Post die Ergebnisse der Blutuntersuchung vom 17.10.: Schreibe dazu E-Mail an Fr. Dr. K.: Sehr geehrte Frau Dr. K., vielen Dank für die Zusendung der Ergebnisse des bei Ihnen durchgeführten Bluttestes. Meine Nachfrage nach der Blutanalyse anlässlich der PSMA-PET-CT Diagnose am 30.9.16 in der Nuklearmedizinischen Klinik rechts der Isar war erfolglos. In der dortigen Datei ist nichts zu finden. So stehen als Vergleich zu der bei Ihnen am 17.10. durchgeführten Blut-Untersuchung nur die Blutanalysewerte vor, die anlässlich der Untersuchung vor meiner Kopf-OP am 24.08.16 in der Neurochirurgischen Klinik rechts der Isar durchgeführt wurde: Der Vergleich der Ergebnisse vom 17.10. mit denen vom 24.08. zeigt einen PSA-Anstieg innerhalb von fast 9 Wochen von 71,46 (am 24.08.) auf 86,20. Ob das bereits auf eine nachlassende Wirkung der Xtandi-Therapie schließen lässt, kann ich nicht beurteilen. Der AP-Wert ist weiter gesunken von 365 auf 279. Das ist die richtige Richtung. Der CRP-Wert (C-reaktives Protein) ist stark angestiegen von 0,4 auf 49 (10-facher Normal-Grenzwert von 5). Sind dafür Tumor-Nebenwirkungen oder aber Entzündungen verantwortlich? Sollte ich dieser Frage weiter nachgehen? Die übrigen Blutwerte bewegen sich erfreulicherweise meist innerhalb oder knapp außerhalb der Normwerte. So., 23.10.2016: Heute um 10:00 h sind wir bei M. und A. zum Frühstück eingeladen. Es war wieder sehr herzlich und vor allem war B. sehr lustig aufgelegt. Ich war heute nicht so gut drauf. Mo., 24.10.2016: Sachte 1,5 km auf Hometrainer gestrampelt. Kein Problem. 3 x sehr ergiebiger Stuhlgang mit jeweils großer Erleichterung (von interner Schmerzen im Beckenbereich). Abends Mitgliederversammlung, die zum Glück ruhig und gut abläuft. G und ich werden wieder in den Vorstand gewählt. Di., 25.10.2016: Strampele 2 km auf Hometrainer. Mi., 26.10.2016: Fühle mich lätschert. Do., 27.10.2016: 1 km vormittags und 2 km nachmittags gestrampelt. Schnupfen/Erkältung im Anmarsch. Fr., 28.10.2016: XGEVA-Spritze bei Dr. Holzapfel. Habe dort die letzten Blutuntersuchungs-Ergebnisse und Arztberichte zum Kopieren abgegeben. 3 x 1 km gestrampelt. Anruf von Urologie K.: Antwort auf meine E-Mail-Anfrage vom 20.10.: Der erhöhte PSA-Wert liegt im Bereich zu erwartender Schwankungen. Der CRP-Wert allerdings deutet auf eine Entzündung hin und muss kurzfristiger beobachtet werden. Vorschlag: Nächste Blutuntersuchung ab 7.11. Ich werde es am 7. 11 machen. So., 30.10.16: Ich bin verschnupft und heiser.

       
30.11.2016 88.88 07.11.16
Mo., 31.10.16: G. geht es wieder besser. Sie ist aber noch so schwach auf den Beinen, dass wir einen geplanten Besuch absagen bzw. verschieben müssen. Fr., 4.11.2016: Wegen meiner starken Erkältung sage ich den morgigen Termin bei Dr. Mücke ab. Sa., 5.11.2016: Wieder schlecht geschlafen. Starker Schnupfen und Husten. Mo., 7.11.2016: Blutkontrolle bei Hausärztin wegen CRP, AP und PSA. Di., 8.11.2016: Schon vor 8:00 h kommt eine Mail von der Hausärztin mit den Ergebnissen das Bluttestes: CRP von 49 auf 9 (normal bei Metastasen) runtergegangen, AP weiter runter gegangen auf 196, fast Normalwert (gutes Zeichen!), PSA nochmals leicht angestiegen auf 88,8, also fast stabil im Vergleich zu vor der Xtandi-Therapie. Do., 10.11.2016: Vormittags Fußpflege. Soweit alles o.k. mit der Bekämpfung des Nagelpilzes. Mir geht es mit dem Laufen auch draußen immer besser. Die Erkältung geht zurück, der Vorlagen-Verbrauch geht zurück Fr., 11.11.2016: Heute kommt die Bewilligung der beantragten Erweiterung des Schwerbehinderten-Ausweises für mich. Er wird auf 100% (Prostatakrebs: 100%, Gehbehinderung:50%, Wirbelsäulen-Versteifung: 30%) ausgestellt. Kategorien: B+ G + aG. Ich kann jetzt alle öffentlichen Verkehrsmittel umsonst nutzen und eine Begleitperson kann umsonst mitfahren. Hinzu kommt ein Parkausweis für Behinderte. Di., 15.11.2016: Gela holt den Behinderten-Parkausweis beim Puchheimer Sozialamt. Gela fällt auf, dass ich in den letzten Tagen jeweils nachmittags einen knallroten Kopf habe. Fühle es auch. Ursache? Die Gruben an der OP-Stelle am Kopf scheinen größer zu werden. Mi., 16.11.2016: Erstmals seit langer Zeit wieder bis 6 h ohne schlechte Träume durchgeschlafen. Heute um 9:30 h ist wieder CT-Kontrolle meines Kopfes im rechts der Isar. Wir nutzen erstmals den mit dem Ausweis Behinderten-Parkplatz am S-Bahnhof. In der Klinik wieder per Rollstuhl den langen internen Weg. Ansonsten geht es mir zu Fuß wieder ein Stück besser. Alle 2 Stunden drängt Harn- und Stuhlgang mit Schmerzen im Afterbereich. Nach der Entleerung immer große Erleichterung. In der Klink kommen wir sehr pünktlich dran und sind nach ca. 2 ½ schon wieder zu Hause. Do., 17.11.2016: Nicht ganz so gut geschlafen. Mittags fahren wir zur Besprechung über das Ergebnis der gestrigen CT-Kontrolle: Womit wir absolut nicht gerechnet hatten: Seit der letzten Kontrolle vor 6 Wochen hat sich das Rest-Hämatom nicht weiter verkleinert. Ohne Eingriff (erneute OP) wird es nach Aussage des Oberarztes auch nicht mehr tun. Ohne OP besteht die Gefahr, dass es sich wieder vergrößert. Deshalb entschließe ich mich zu einer möglichst baldigen OP. Die entsprechenden Voruntersuchungen (Blutuntersuchung, EKG, Röntgen, Unterweisung in Vollnarkose) werden – bestens organisiert – gleich im Anschluss innerhalb von ca. 3 h durchgeführt. Die OP soll in ca. 1 Woche stattfinden. Nicht gerade begeisterndes Gefühl, aber wohl notwendig, obwohl ich mich immer noch gut fühle. Insgesamt war das dann doch anstrengend für uns beide. Fr., 18.11.2016: Wir haben beide nachts lange wach gelegen. Mo., 21.11.2016: Morgens gründliches Duschbad mit Desinfektions-Gel Mittags Fahre ich mit G. per S- und U-Bahn zur SHG (Leitungs-Team um 14:00 h und dann bis zum Ende des normalen Treffens um 18:30 h). Die unbequemen Stühle strengen mich sehr an. Auf dem Rückweg bringen mich Jürgen und Peter an die S-Bahn und G. dann per VW-Bus nach Hause. Bin froh, nach Hause zu kommen, habe dann Schmerzen im Becken und rechten Bein, was mich beim Laufen verunsichert. Nehme 2 Mal 400 mg Ibuprofen und kann damit gut schlafen. Di., 22.11.2016: Heute ist Ausruhen angesagt. Mi., 23.11.2016: Mittags erfahren wir die Uhrzeit der morgigen OP. Um 12:00 h sollen wir uns dort melden. Der Tag und die Nacht vergehen etwas angespannt angesichts der morgigen OP. Do., 24.11.2016: Heute kein Frühstück, weder Essen noch Trinken bis zu OP)Wir fahren rechtzeitig mit S- und U-Bahn zur Klinik. Toll, dass wir jetzt immer auf dem Behinderten-Parkplatz parken können. Um 11:30 sind wir vorzeitig auf der Station. Sehr schnell werden die ersten Fragebögen ausgefüllt. Danach sitzen wir auf gepolsterten Warteraum-Sesseln und werden immer wieder vertröstet. Das Sitzen fällt mir immer schwerer und ist zuletzt kaum noch auszuhalten. Einen Liegeplatz gibt es nicht. Der Patient, dessen Bett ich übernehmen soll, kann oder will nicht gehen. Um 19:00 h kommt die frohe Kunde: Es geht los. Ein Bett steht im Flur bereit, mit dem ich in den OP-Raum geschoben werden soll. Alle meine Klamotten werden im Schwesternraum zwischengelagert. Eine genaue Liste wird dazu angelegt. Wie wohl tat jetzt das liegen im Bett!!!! Dann kommt noch ein Notfall dazwischen. G. fährt dann erst einmal nach Hause. Es ist nicht sicher, ob ich heute noch dran komme. Um 23:00 h werde ich abgeholt. Das Amnesthesie-Team empfängt mich sehr fröhlich. Um 23:15 h erfolgt die Infusion und ich schlafe sehr schnell ein. Um 12:45 h wache ich auf und es geht mir gut. Um 2:45 h werde ich in mein Zimmer verbracht und kann gut weiterschlafen. Der Blutdruck ist wohl etwas niedrig und wird automatisch bis zum Morgen überwacht. Fr., 25.11.2016: Die Oberärztin berichtet bei der Morgen-Visite, dass mich der Chefarzt Prof. Dr. Meyer selbst operiert hat und er alles hat entfernen können. Welche Wohltat ist das Frühstücken nach 36 h Abstinenz (weder Essen noch Trinken). G. besucht mich und freut sich riesig, dass alles gut gegangen ist. Ich bin müde und schlafe viel oder schaue TV am Bett. Noch bekommt mir das Essen einigermaßen. Das Pflege-Personal und die Ärzteschaft sind wieder sehr freundlich und motivierend. Sa., 26.11. 2016: Bei der Morgenvisite wird mir mitgeteilt, dass heute die Kanüle am Kopf entfernt wird und ich bereits am Sonntag (oder Montag auf eigenen Wunsch) entlassen werden kann. Die Entlassungspapiere inkl. Taxi-Schein werden heute noch fertig gemacht, so dass es morgen alles sehr schnell gehen kann. Am späteren Nachmittag kommt G.. So., 27.11.2016: Nachts eine IBUprofen, danach konnte ich einschlafen. Morgens kriege ich die XGEWA-Spritze. Gela kommt bereits vor 9 h und packt meinen Koffer. Dann frühstücke ich. Herzliche und freundliche Verabschiedung dort. 9:30 h verlassen wir die Klinik mit dem Taxi. Unterwegs fast kein Verkehr. Es klappte alles „wie am Schnürchen“. Um 10:15 h waren wir zu Hause. Ein schönes Gefühl. Endlich wieder Internet-Zugang seit Donnerstag-Mittag. Wir sind beide sehr müde und schlafen viel. Habe jetzt etwas Magenprobleme und wenig Appetit. Mo, 28.11. 2016: Ruhiger Tag, weiterhin leichte Magenprobleme und wenig Appetit. Ansonsten alles o.k.. Mi., 30.11.2016: 9:20 h bei der Hausärztin zum Entfernen der Klammern. Die Wunde ist gut verheilt, zum Waschen der Haare soll ich mir bis Dienstag Zeit lassen. Weiterhin herrliches Sonnenwetter. Magenverstimmung und Appetitlosigkeit halten an, doch sonst alles o. k.


       
31.12.2016 94.68 28.12.16
Do., 1.12.2016: Nervenirritationen an der linken Hand. Fr., 2.12.2016: Weiterhin mäßiger Appetit und Müdigkeit.
Stärker werdende Nerven-Irritationen an der linken Hand. Mo., 5.12.2016: Habe zeitweise wieder Nerven-Probleme in der linken Hand. Di., 6.12.2916; Morgens zur Kontrolle der Kopfwunde. Gut verheilt aber noch nicht ganz trocken. Neue Kontrolle am Donnerstag. Mi., 7.12.2016: Sage Stammtischteilnahme ab. Do., 8.12.2016: Morgens Kontrolle der Kopfwunde. Das letzte Schutzpflaster wird entfernt. Abends nehme ich teil an der Weihnachtsfeier der BN-OG teil. M.G. holt und bringt mich per Auto. Dort strengt mich die Sitzung sehr an (vom Sitzen her). Fr., 9.12.2016: Mittags fahren wir zu S.s Geburtstagsfeier. Ich halte einigermaßen gut durch und fühle mich da sehr wohl. Danach sind wir beide sehr müde und gehen früh ins Bett. Sa., 10.12.2016: Fühle mich sehr müde und schlapp. Mo., 12.12.2016: Ich bin heute wie zerschlagen. Spüre verstärkt Schmerzen im rechten Bein. Nehme 400 mg IBUprofen, was auch hilft.
Di., 13.12.2016: Weiterhin gedämpftes Gefühl im Kopf. Habe Probleme, mich zu konzentrieren. Mi., 14.12.2016 Nachts habe ich Schmerzen vorne am Brustkorb. IBUprofen 400 mg hilft dann zum Eischlafen. Do., 15.12.2016: Weiterhin schlappes Gefühl und Schmerzen im vorderen Brustbereich (wohl Knochen?). Schreibe Mail an Fr. Dr. K. und bitte sie, mich für Anfang Januar zum PSMA-PET-CT anzumelden. Nehme nachmittags IBUprofen 400 mg.

Mo., 19.12.2016: Erstmalig benutzen Gela und ich den Behinderten-Ausweis mit Begleitung zur Fahrt zur SHG. Mit großer Freude wurde ich da begrüßt. Erich war extra mei¬¬net¬¬wegen auch gekommen. G. hat mich zu Stiglmeier Platz gebracht und ist dann alleine wieder nach Hause gefahren. Erich hat mich dann wieder bis zur S-Bahn begleitet. Eigentlich traue ich mich schon allei¬ne, aber G. hatte ich versprochen, die Fußwege nicht alleine zu gehen. Di., 20.12.2016: Um ):40 Termin für Kopf-CT-Kontrolle. Wir sind rechtzeitig da und kommen auf die Minute genau pünktlich dran. Das CT selbst dauert weniger als 5 Minuten. Wieder sehr freundliche Behandlung dort. Do., 22.12.2016: Heute um 11:00 h ist Ergebnisbesprechung der CT-Untersuchung. Dieses Mal ist alles so gut, dass eine weitere Kontrolluntersuchung nicht mehr notwendig erscheint. Große Erleichterung, dass wir dieses Kapitel jetzt beenden können. Die vielen Fußwege beim Umsteigen und in die Klinik strengen mich dann doch mehr an, so dass ich vermehrte Schmerzen im rechten Oberschenken und Hüftgelenk spüre. Die Schmerzen am Brustkorb sind verschwunden. Die Bein-Schmerzen nur bei Bewegung da. Hin-und wieder nehme ich Ibuprofen einmal am Tag. Das hilft. Fr., 23.12.2016: Versuche zu klären, ob die Praxis K. einen Termin für das PSMA-PET-CT arrangiert hat. Praxis Kammerer macht ab heute bis 6.1. Urlaub. Mit der Nuklearmedizin mache ich den Termin direkt aus: 16.1. um 15:30 h. Ich versuche Herrn Z. telefonisch zu erreichen. Seine Frau meldet sich: Er ist bereits am 7.12. in der urologischen Klinik unter schwer erträglichen Umständen aber ohne Schmerzen gestorben. Ich verstehe nicht, dass man mich nicht informiert hat. Die beiden Kleins waren als einzige Vertreter der SHG bei der Beerdigung. So.,25.12.2016: Hatte vorsichtshalber 1 x Ibuprofen 800 mg genommen. Hat gut gewirkt. Mo., 26.12.2016: Spaziere zusammen mit G. einen knappen Kilometer um den Block. Tut mir auch hinterher gut. Ansonsten genießen wir den Ruhetag ohne Besuch.
Mi., 28.12.2016: Morgens: Blutkontrolle bei Praxis Holzapfel plus XGEWA-Spritze. Mittags wieder Spaziergang (ca. 1 km) mit G.. Fr., 30.12. 2016: Gela holt die Ergebnisse der Blutkontrolle vom Mittwoch: Hatte Sorge davor, weil es mir so vorkommt, als ob die Knochenmetastasen wieder aktiv werden (Schmerzen in rechter Hüfte und rechtem Bein) AP-Wert mit 192 noch relativ gering. Der PSA-Wert ist inzwischen auf 94,7 angestiegen. Das sind ca. 4 % pro Monat. Mittags Spaziergang mit G.. Sa., 31.12.2016: Mittags Spaziergang (1 km) mit G..
       
31.01.2017 94.68 28.12.16
So., 1.1.2017: Mittags längerer Spaziergang mit G. (dieses Mal bis zu Schule Gerner Platz und zurück ohne Pause). Di., 3.1.2017: Ich ordne meine Therapie-Papiere. Bin ziemlich müde. Do., 5.1.2017: Ich hatte mich schon länger dazu entschlossen zum SHG-Treffen der Sepp-Gruppe zu gehen. Dazu hatte ich mich mit B. und P. K. am Hbf. verabredet, wo sie mich von der S4 abholten und zur U-Bahn und dann zum Raum des Treffens begleiteten. G. brachte mich zur S-Bahn. Besonders S. hat sich riesig über meine Teilnahme (erstmals nach ca. 1 Jahr und diesmal in den neuen Räumen am Romanplatz) gefreut. Ich wurde gebeten detailliert über meinen Mut-machenden Therapieverlauf zu berichten. Insgesamt ein interessantes und informatives Treffen. Sogar J. H. war gekommen. und brachte mich dann wieder bis zur S-Bahn. G. holte mich von der S-Bahn ab. Die Treppenstufen am Bahnhof waren wegen Schnee schwer zu bewältigen. Habe heute prophylaktisch Ibuproffen 800 mg genommen. Das war positiv spürbar. Fr., 6.1.2017: Herrliches Sonnen-Winterwetter verführt wieder zu längerem Spaziergang mit G. über Mittag. Di., 10.1.2017: Kläre mit Praxis K. den PSMA-PET-CT-Termin. Dazu brauche ich die Überweisung. Do., 12.1.2017: Habe nachts starke Schmerzen in rechten Bein (Hüfte und Knie), die mich am Schlafen hindern. Nehme Ibuproffen 800 mg. Danach kann ich einschlafen. Restschmerzen bleiben. G. fährt nach München, um Rezepte von Praxis Kammerer abzuholen. Sa., 14.1.2017: 3 x ausgiebiger und erleichternder Stuhlgang. So., 15.1.2017: Nehme bis 15:30 am Brunch teil. Viele nette Begegnungen. Immer wieder gelungenes Fest. Vorher prophylaktisch Ibuprofen 800 genommen. Danach langer Mittagsschlaf. Abends dann Schmerzen im rechten Bein. Nachts aber gut geschlafen. Mo., 16.1.2017: Heute um 15:30: PSMA-PET-CT. Wir fahren mit S- und U-Bahn und kommen pünktlich dran. Diesmal laufe ich ohne Rollstuhl. Insgesamt dauert es 3 ¼ h. Das Wartezimmer ist leer. Do., 19.1.2017: Nachts sehr schlecht geschlafen. Schmerzen in Hüfte und rechtem Bein. Kein Ibuprofen genommen. Meilenstein: Fr. 20.1.2017: Mit G. mittags „um den Block“ mit Krücken bei herrlicher Sonne gelaufen. Trotz ohne Ibuprofen ging es ohne Pause gut. Entzündung links am Hals wird größer. Unangenehmes Jucken. Sa., 21.1.2017: Ich nehme prophylaktisch IBUprofen und halte bei einem Treffen mit S. gut durch. Mo., 23.1.2017: Heute um 11:00 h ist Tumorbesprechung bei Fr. Dr. K.. Dort auch XGEWA und Trenantone-Spritze. Wir kommen sehr pünktlich dran. Neue Knochen-Metastasen sind aufgetreten, jedoch weder an Lymphdrüsen, noch in der Lunge. Fr. Dr. K. ist ratlos was helfen könnte, wenn „es“ wieder losgeht. Vielleich Alpha-Radin? Sie will sich mit der Klinik koppeln um den Fall zu besprechen. Nehme IBUprofen. Trotzdem bin ich dann am Limit. Abends nehme ich an der Sitzung des UBR teil. Di., 24.1.2017: Wir schlafen lange. Mi., 25.1.2017: Nachmittags mit G. beim Hautarzt in FFB. Wir holen während der Sprechstunde ein Rezept ab für eine Salbe (GlobeGalen) gegen meinen juckenden Ausschlag links am Hals. Do., 26.1.2017: G. holt die Salbe, ich beginne mit der 2-wöchigen Therapie. Fr., 27.1.2017: Mittags mit G. bei herrlichem aber kaltem Sonnenschein in der Aubinger Lohe (Ziegelei) unterwegs. Bisher längster Fußweg für mich. Bisher keine Schmerzmittel, obwohl die Schmerzen in den Beinen und der Hüfte zunehmen. Sa., 28.1.2017: Mittags nach dem Essen gehe ich mit G. zum Solardach. Diesmal strengt mich der Weg sehr an. So., 29.1.2017: Abends fahren wir erstmalig seit November 2015 wieder zum S.-Stammtisch. Große Freude des Wiedersehens. Mir geht es soweit gut. Auch Herr B. war gekommen. Er hat die Hoffnung, dass sein Darmkrebs nach der OP geheilt ist. Di., 31.1.2017: Mit G. und VW-Bus abends zum Zählerablesen Solardach.

       
28.02.2017 145.70 15.02.17
Do., 2.2.2017: Verzichte auf Teilnahme an Treffen der SHG Sepp. Fr., 3.2.2017: Nachmittags mit G. um den Häuserblock marschiert. Größere Runde und ohne Probleme. Sa., 4.2.2017: Nachmittags mit G. um den Häuserblock. Habe mich dabei etwas übernommen. Zuhause konnte ich nicht mehr auf den Beinen stehen. Bin gegen die Wand gestürzt. Habe IBUPROFEN 800 genommen und nachts dann besser geschlafen. So., 5.2.2017: Prophylaktisch IBUPROFEN 800 genommen. Hat mir geholfen. Vormittags mit G., Bruno und Marius im VW-Bus nach Herrsching/ Ammersee gefahren und dort am Strand gelaufen. . Hat riesigen Spaß gemacht mit dem niedlichen Kerl. Do., 9.2.2017: Nehme prophylaktisch eine IBUProfen 800. Abends BN-OG-Meeting, Habe nachts ziehende Schmerzen im rechten Bein. Nehme IBUprofen, um einschlafen zu können. Sa., 11.2.1017: Es ist wunderschönes Sonnenwetter. G. und ich fahren mittags zum Kloster FFB. Wir marschieren etwas um die schönen Gebäude herum und sitzen draußen windgeschützt in der warmen Sonne. Mir fällt das Laufen trotz Krücken heute schwerer. Mo., 13.2.2017: Morgens 8:45 h zum Hautarzt. Er verschreibt mir eine Vobaderm-Salbe gegen den neuen Hautauschlag am Bauch. 2 x täglich. Mi., 15.2.2017: Morgens Blutkontrolle und Rezept für Movicol und Calcigen D bei Hausärztin. Sitze mittags länger bei wärmendem Sonnenschein Buch-lesend auf der Terrasse. Do., 16.2.1017: Frühmorgens kommt E-Mail von der Praxis H. mit den Ergebnissen der gestrigen Blutuntersuchung: Wie befürchtet ist der PSA-Wert wieder stärker (auf 145,7) angestiegen. Auch der AP-Wert steigt wieder an (auf 224). Frage bei Fr. Dr. K. an, wann wir über eine für mich noch mögliche Therapie sprechen sollten. Nachmittags Anruf von Praxis K.: Ich soll die weitere Entwicklung abwarten. In 4 Wochen erneute PSA- und AP-Untersuchung. Abends Vorstandssitzung. Nachts brauche ich Ibuprofen zum Einschlafen um die störende Schmerzen im rechten Bein wegzukriegen. So., 19.2.2017: Nachmittags kommen O.s zu Besuch. Bei Nik ist Prostatakrebs diagnostiziert worden. Biopsie (17 Proben!): PSA: 9, Gleason-Score: 7a. Tumorzellen verstreut innerhalb der Prostata. Ich rate ihm, sich in aller Ruhe nach Therapie-Möglichkeiten zu erkundigen. Wir sprechen über einige Möglichkeiten und ich rate ihm zu einer Zweit-Diagnose der Biopsie bei Bonkhoff in Berlin. Mo., 20.2.2017: Morgens kriege ich die XGEWA-Spritze bei der Praxis H. Mittags bringt mich G. per S- und U-Bahn zum Leitungskreis-Meeting der Selbsthilfegruppen. Danach das normale Gruppentreffen. Langer Tag, gut überstanden. Riesige Freude bei sehr vielen, mich in meinem jetzigen (äußerlich) guten Zustand erleben zu können. Karl-Heinz Klein erwähnt ein Institut in dem die eigene Sensibilität gegenüber PSMA, Doxetaxel, etc. getestet werden kann. Ich werde versuchen, der Sache nachzugehen. Di., 21.2.2017: Nachts muss ich wieder 800 mg Ibuprofen nehmen. Mi., 22.2.2017: Angesichts des angekündigten Besuches nehme ich prophylaktisch IBU-Profen. Nachts brauche ich nochmals Ibuprofen wegen starker Schmerzen im rechten Bein zum Hacken. Die Schmerzen werden mit Stuhlstau größer. Do., 23.2.2017: Die Schmerzen im Becken (rechten) Bein zu. Tagsüber halte ich es im Sessel sitzend einigermaßen gut aus. Nachts beim Liegen hindern sie mich trotz IBUprofen am Schlafen. Fr., 24.2.2015: Bin morgens sehr müde und zerschlagen. Es fällt mir schwer, mich zu konzentrieren. Die Beinschmerzen bleiben trotz mehrfachen Stuhlgangs. Ich rufe bei einem Labor in Bayreuth an, die zirkulierende Krebszellen im Blut untersuchen können und damit deren Sensibilität gegenüber möglichen Therapien ermitteln können. Mehr dazu unter www.maintrac.de. Setze mich nachmittags probehalber auf den Hometrainer und versuche zu strampeln. Große Schmerzen in den Hüftgelenken und Oberschenkeln lassen mich gleich aufhören. Beim Stehen und Sitzen im Sessel lässt es sich besser aushalten als beim Liegen im Bett. Nehme mitternachts Ibuprofen, ohne dass sie nutzt. Setze mich an Bettkante. Das hilft, vergeht aber wieder beim Liegen. Nehme morgens auch noch Voltaren-Tablette, die aber auch kaum hilft. Sa., 25.2.2017: Ich rufe beim Palliativ-Team an und lasse mich beraten. Ich muss mich zur Behandlung wieder aufnehmen lassen. Das geht nur werktags, also wieder am Montag. Ich finde 2 Tilidin-Tabletten und Tilidin-Tropfen und auch Pregaballin-Tabletten (hätte ich nicht kurz nehmen sollen, weil das länger genommen werden sollte), die ich übers Wochenende nehmen kann. Herrlicher Sonnentag. Kann mittags wegen der Schmerzen nur kurz im Bett liegen. Im Sessel geht es besser. Dann noch ½ h draußen auf der Terrasse in der Nachmittagssonne. Nehme abends 1 Tilidin-Tablette. Die Schmerzen (vom After bis in den Hacken rechts sind so stark, dass ich es im Liegen nicht aushalte. Nehme dann noch eine Kapsel Pregaballin. Beides wirkt nicht. Gehe ins Wohnzimmer und setze mich auf den Sessel, wobei ich eine Haltung finde, in der die Schmerzen nachlassen und ich einschlafe. Nach 3 h nehme ich 30 Tropfen Tilidin. Danach gehe ich wieder ins Bett und kann dort weiterschlafen. So., 26.2.2017; Komme tagsüber ohne Schmerzmittel aus. Mittags kurzer Spaziergang mit G., Abends eine Tilidin-Tablette genommen. Konnte damit einigermaßen schlafen. Mo., 27.2.2017: Bin heute sehr müde. Schmerzen auf Normalmaß reduziert. Anruf vom Palliativ-Team (Fr. Tost). Da ich mit einer Tablette Tilidin ausgekommen bin, warten wir erst einmal ab. Sie will mit Fr. Dr. H. telefonieren und sie bitten, ein Rezept für Tilidin-Tabletten auszustellen. Fr. Dr. H. ruft an, nachdem Fr. Tr- bei ihr angerufen hatte. Das Rezept holt G. nachmittags ab und bringt die Tilidin-Tabletten mit. Mittagsschlaf im Bett mit Schmerzen. Nehme Ibuprofen 800mg. Geht dann gut bis abends. Dann Tilidin-Tablette. Nachts im Bett wieder Schmerzen. Nehme nachts zusätzlich Ibuprofen und kann damit einigermaßen schlafen. Di., 28.2.2017: Nach dem Mittagsschlaf schmerzt das Bein sogar beim Sitzen im Sessel. Nehme Ibuprofen. Abends, diesmal früher, nehme ich Tilidin-Tablette. Nehme dann noch 30 Tropfen Tilidin. Hilft im Bett nicht. Nachts dann noch IBUprofen. Trotzdem
       
31.03.2017 54.07 24.03.17
Mi., 1.3.2017: Bin sehr müde. Anruf von Frau Trost: Wir erhöhen Tilidin-Dosis auf 2 am Abend. Zusätzlich 30 Tropfen Tilidin und IBUprofen bei Bedarf. Nehme abends 2 x Tilidin-Tabletten und zusätzlich 30 Tropfen Tilidin und auch noch IBUprofen. Habe trotzdem irre Schmerzen im rechten Hüftknochen bis in rechte Wade und den Fuß hinein. Setze mich nachts in den Sessel. Da bessert es sich. Später gehe ich ins Bett schlafe aber kaum. Schmerzen noch sehr spürbar. Do., 2.3.2017: Nachmittags Fußpflege. Das Sitzen dort ist eine Qual. Nehme nachmittags IBUprofen. Peter Klein (SHG) ruft an, will wissen, wie es mir geht. Anschließend rufe ich Sepp Blaim an. Er relativiert die Sinnfälligkeit der Blutuntersuchung zwecks Bestimmung der Sensibilität bezüglich Bestimmter Medikamente. Er hat erfahren, dass es ein „BRAKA-1-2“-Gen gibt, das sich im Laufe einer Krebstherapie mutiert. Ein solch mutiertes Gen kann behandelt werden mit Olaparib. Er rät mir, zur Schmerzlinderung zusätzlich ein Cortison „Dexametason“ zu nehmen. Nehme abends 2 x Tilidin-Tabletten plus 30 Tropfen Tilidin und nachts nochmals 30 Tropfen(?). Hilft fast gar nicht. Verbringe ¾ der Nacht sitzend im Sessel im Wohnzimmer und versuche zu schlafen. Fr., 3.3.2017: Bin extrem müde. Kann morgens im Bett nicht mehr liegen. Mittags kommt Fr. Dr. Trost vom Palliativ-Team. Ich werde wieder in die Vollbetreuung aufgenommen. Wir beraten einen Schmerztherapie-Plan: Es ist zunächst der etwas abgeänderte Plan, mit dem ich zuletzt von denen behandelt wurde: 3 Tilidin 50mg-Tabletten abends, 1 bis 2 Movicol-Beutel pro Tag, 1 Tablette Pantozol 40 mg morgens, Pregabalin 50 mg abends, Calcigen D600/400 1 x pro Tag, Xtandi 4 Kapseln, Dexamethason 12 mg dann 8 mg (Cortison). Die Nacht ist dann ohne Schmerzen eine Riesen-Erholung. Sa., 4.3.2017: Fühle mich heute müde aber ansonsten extrem gut. Auch mittags kann ich schmerzfrei im Bett liegen. G. und ich können beide schlecht einschlafen. Ab Mitternachts spüre ich wieder die Schmerzen langsam wachsen. Sie sind aber bis zum Morgen 6:30 h auszuhalten. Dann Stuhlgang und 30 Tropfen Tilidin. Nach ca. 1 h gehen die Schmerzen zurück. So., 5.3.2017: Nach schlafloser Nacht wieder sehr müde. Schiebe die Einnahme des Cortisons bis nachmittags raus. Habe dann beim Mittagsschlafversuch wieder größere Schmerzen. Diese beruhigen sich nach Einnahme des Dexamethasons. Nachts gut durchgeschlafen. Mo., 6.3.2017: Bin gut drauf, ohne störende Schmerzen. Nachts wieder gut und schmerzlos geschlafen. Di., 7.3.2017: Umstellung Dexamethason auf 8 mg (nachmittags), Mi., 8.3.2017: Etwas längerer mittags Spaziergang mit G. im Ort mit Mittagsessen im dortigen Lokal. Nehme Dexamethason 8mg vor dem Mittagsschlaf. Trotzdem im Bett (aushaltbare) Schmerzen in Bein bis Fuß. Danach dann bis spät abends alles o.k.. Do., 9.3.2017: Gut und erholsam geschlafen.
Fr., 10.3.2017: Es geht mir gut. Sa., 11-3-2017: Mir geht es richtig gut. So., 12.3.2017: Heute geht es mir wieder richtig gut. Mit G. bei Sonnenwetter mittags zum Zähler des Solardaches ablesen.
Mo., 13.3.2017: Mir geht es weiterhin sehr gut. Abends holt mich Hanno ab zur Sitzung des Umweltbeirats. Spüre trotz Schmerztherapie auf dem Sitz blitzartiges Stechen in Fuß und Bein. Nachts alles o.k. Di., 14.3.2017: Wieder herrlicher Sonnentag. Fühle mich weiterhin gut. Mi., 15.3.2017: Abends um 19 h holt mich R. ab zur MV der BN-KG in FFB. Obwohl ich erst Bedenken hatte, ob ich das durchstehen könnte, entschloss ich mich zur Teilnahme. Habe es bis zum Ende ausgehalten und war 11:30 h zu Hause. Ich hatte 2 dicke Kissen für den Stuhl dort dabei. Das hat gut geholfen. Do., 16.3.2017: Ich melde mich beim Palliativ-Team: Alles o.k. mit mir. Sie werden sich am Montag wieder melden. Mittags fahren G. und ich bei herrlichem Frühlingswetter per VW-Bus an den Starnberger See (Bernried) Beim Museums-Cafe essen wir einen Snack. Ich gehe vom oberen Parkplatz bis runter an den See und wieder zurück. Auch das Autofahren macht mir nichts aus. Es geht mir trotz ohne Mittagsschlaf auch abends noch gut. Fr., 17.3.2017: Weiterhin schöner sonniger Vormittag. Wir fahren zusammen per S-Bahn nach Pasing und besorgen die Bahnfahrkarten (ICE 1. Klasse) nach Bremen bzw. nach Oldenburg. Wegen Schwerstbehinderten-Ausweis mit Begleitung kostet das mit Spartarif 159 € zusammen hin- und zurück. Danach laufen wir an den Gebäude der Pasinger Passagen entlang und essen im ALEX zu Mittag. War wieder sehr schön zusammen. Sa., 18.3.2017: Heute Regen und kälter. Mir geht es aber weiterhin gut. Mo., 20.3.2017: Es geht mir weiterhin gut. Entschließe mich zum Gruppentreffen der SHG zu gehen. G. bringt mich zur S-Bahn. Am Hbf. treffe ich Betroffene, die mich zum Treffen begleiten. Ging alles prima. Di., 21.3.2017: Anruf vom Palliativ-Team: Das Cortison soll von 8 auf 6 mg reduziert werden. Es wirkt Entzündungshemmend und Appetit-fördernd. Do., 23.3.2017: Es geht mir weiterhin gut. Fr., 24.3.2017: Morgens Blutuntersuchung und XGEVA-Spritze bei der Hausärztin. Abends kriege ich das Ergebnis des Blutuntersuchung: PSA von 145 auf 54 gefallen, dafür der AP-Wert von 227 auf 357 gestiegen. Passt so eigentlich nicht zusammen. Schicke meine Frage an Fr. Dr. Kammerer weiter. Sa., 25.3.2017: Mittags Spaziergang um den Block. Geht immer besser. Schlafe die Nacht ohne Pause durch. Di., 28.3.2017: Weiterhin herrliches Sonnen-/Frühlingswetter. Mittagessen und nachmittags auf der Terrasse. Mi., 29.3.2017: Wieder herrliches Sonnenwetter auf der Terrasse. Mittags bringt mich G. zur Indikationskonferenz der Urologischen Klinik Planegg. Vortrag über „Das anaplastische Prostatakarzinom: Atypische Histologie und aggressives Verhalten,“ gehalten von Dr. Lang.. Schwer zu verstehen. Auch Ortwin war gekommen. Es ging um entartete Krebszellen/Metastasen unterschiedlichster Art, und unterschiedlichen Verhaltens bezüglich PSA-Expression, etc. und besonders auch nach wirkungslos gewordener HB-Therapie. Um die Powerpoint-Folien habe ich gebeten. Vielleicht kann Sepp mehr damit anfangen. Fr., 31.3.2017: Wieder schönes Sonnenwetter. Abends mit G. zu Fuß zum Solardach-Zählerablesung. War o. k.!
       
01.05.2017 54.07 24.03.17
Sa., 1.4.2017: Heute ist Volkfest-Einzug in Puchheim bei weiterhin herrlichem Sonnenwetter. Wir fahren in einem Pferdefuhrwerk z. V. Mein Enkel ist dabei. Wir sitzen auch noch im Bierzelt am Biertisch auf Bierbänken. Ich halte erstaunlich lange durch und es geht mir weiterhin gut damit. So., 2.4.2017: Weiterhin schönes Frühlingswetter, das belebt. Mir geht es weiterhin gut. Abends reduziere ich TILIDIN von 3 auf 2 Tabletten.
Mi., 5.4.2017: Mittags kommt Fr. Dr. Riepl-Bauer vom Palliativ-Team, um sehr ausführlich über die weitere Schmerztherapie zu reden. Sie nimmt sich ca. 1 ½ h Zeit. Eine außerordentlich freundliche und interessierte Person! Folgendes wird vereinbart: Reduktion des Tilidin zunächst auf 1 Tablette und nach wenigen Tagen ganzer Verzicht. Das Cortison DEXAMETASON wird zunächst für wenige Tage von 6 auf 4 mg reduziert und danach in 1er-Schritten ausgeschleust. Das in den Füßen angesammelte Wasser könnte durch das Cortison verursacht sein. Das Pregabalin 50 mg ist eigentlich ein Antidepressivum, dessen stillender Effekt für ziehende Schmerzen zufällig erkannt wurde. Auch dieses Medikament kann ich jederzeit ab- und wieder einsetzen. Alle eingenommenen Medikamente sind von der Dosierung her so niedrig, dass ich sie flexibel und bei Bedarf an- und absetzen kann. Vereinbart ist, dass ich Buch führen und das Team über meine Erfahrung informiere. In einer Woche meldet sich Fr. Dr. Riepl-Bauer telefonisch. Schmerzmittel heute: 4 mg Dexametason, 1 x Tilidin, 4 mg DEXAMETHASON, 1 x Pregabalin 50 mg. Es geht mir weiterhin gut. Abends holt mich R. ab zur Mitgliederversammlung Medizin wie gestern. Seit gesternversuchsweiser Verzicht auf Movicol.Fr., 7.4.2017: Reduktion Dexametason auf 3mg- Sa., 8.4.2017: um 10.00 h Stockschießen im Volksfestzelt. Ich begleite G. als Zuschauer. Hat riesigen Spaß gemacht. So., 9.4.2017: Habe abends sehr festen Stuhl. Vielleicht durch vermehrten Schokoladen-Genuss? Nehme wieder einen Beutel Movicol. Mo., 10.4.2017: Weiterhin Sonnenwetter Gela fährt alleine in die Stadt, um von der Praxis Kammerer Rezept und Einweisung zum PSMA-PET-CT zu holen. Extremfester Stuhl. Nehme 1 Beutel Movicol. Di., 11.4.2017: Immer noch Sonnenwetter. Sehr fester Stuhl, abends normalisiert. Cortison auf 2 mg reduziert. Wieder regelmäßig Movicol (1 Beutel).. Mi., 12.4.2017: Fühle mich heute sehr müde. Mein Stuhl wieder normal. Cortison 2 mg. Do., 13.4.2017: Nachmittags Fußpflege: Langsame Besserung des Nagelpilzes. Fr., 14.4.2017: Jannis geht es wieder besser. Sie hoffen, am Samstag kommen zu können. Ansonsten alles o.k. Di., 18.4.2017: Morgens um 9:00 PSMA-PET-CT-Termin. Wir sind 30 min zu früh da und kommen sofort dran. Nach 2 ½ h bin ich bereits durch. Do., 20.4.2017: Bahnfahrt zum Geschwistertreffen im Norden. Der ICE nach Bremen fährt um 9:05 h vom Hbf. ab. Wir sind überpünktlich am Zug. Die erste Klasse bietet Ledersitze und vor allem mehr Beinfreiheit, M. holt uns abends am Hbf. in Oldenburg ab. Fr., 21.4.2017: Ich reduziere das Cortison auf nur noch 1 mg. Sa., 22.4.2017: Bei stürmischem Wetter mit Sonne, Wolken, Graupelschauern können wir fast alle vom Strandhotel bis zur Schleuse gehen. Mittags im urigen und sehr preiswerten Gasthof Altes Kurhaus. Ich schlafe mittags im Hotel. Abends treffen wir uns im Zimmer von So., 23.4.2017: Gemeinsames Frühstücken im Hotel, Nach gemeinsamen Foto fahren wir zu unterschiedlichen Zeiten heim. Mit M.s Auto fährt Gela Heidi und Ulrich zum Bahnhof Oldenburg und dann mit mir zu Meike. Da halte ich sehr gut durch. Di., 25.4.2017: Mittags Rückfahrt mit der Bahn über Bremen (Umsteigen) nach München. Abends sind wir bei Regenwetter in P. und finden alles ordentlich vor. Mir geht es weiterhin erstaunlich gut. Mi., 26.4.2017: B- D. hat auf Anrufbeantworter gesprochen. Sie möchte mit mir über ihre Krebsdiagnose reden. Es scheint dringend. Deshalb rufe ich abends an. Sie hat Lungenkrebs und eine seit einem Jahr anscheinend erfolgreiche Therapie. Die neueste Diagnose zeigt neue Metastasen im anderen Lungenflügel und im Kopf. Das macht ihr Angst. Ich empfehle Cyber-Knife und Protonenbestrahlung in ihrer Klinik anzusprechen. Do., 27.4.2017: Um 10:15 h Tumor-Besprechungstermin bei Frau Dr. K.. Zusätzlich: XGEVA und TRENANTONE Spritztermin. Leider lag das Ergebnis des PSMA-ÜET-CT nicht vor. Lt Aussage der Sprechstundenhilfe ist das Schreiben der Bewertungen der Klinik ausgegliedert worden. Dadurch wird es erheblich verzögert. Wir vereinbaren, dass mir der Befund gemailt wird, wenn er in der Praxis ankommt. Danach spreche ich telefonisch mit Fr. Dr. K.. Das Gespräch mit ihr war trotzdem wieder sehr erfrischend. Sie erkundigt sich nach meiner Rolle bei der SHG und bittet mich, mit einem ihrer Patienten zu reden, der Schwierigkeiten damit hat, sich vom Rat zu einer HIFU-Behandlung abbringen zu lassen. Nachmittags sind wir beide sehr müde. Sa., 29.4.2017: B. D. bedankt sich sehr ausführlich für meine Mail. Doch sie ist so verunsichert, dass ich ihr umgehend ausführlich antworte. Ab heute kein Cortison mehr.
       
31.05.2017 94.36 24.05.17



Di., 2.5.2017: G. und ich haben Magenprobleme. Mi., 3.5.2017: Die Magenprobleme halten bei uns beiden an. Deshalb Schonkost. Wir erfahren, dass die Magenprobleme in Karinas Kindergarten grassieren. Es geht also rum. Do., 4.5.2017: Nachmittags bringt mich zur S-Bahn. Dann fahre ich alleine zum Treffen der Blaim-SHG und trage dort meinen Therapieverlauf vor. Große Freude, dass ich dort erscheine. Dort erfahren wir von einer Fernsehsendung von den unerwarteten Erfolgen einer Chemotherapie, die durch die zusätzliche Gabe von Methadon sehr viel erfolgreicher wird. Sa., 6.5.2017: Spontan entschließen wir uns dazu, bei schönem Wetter auswärts zu essen. Bei schönem Wetter im schönen Außenbereich können wir gut sitzen und essen. Anschließend ein Spaziergang auf alten Wegen. So., 7.5.2017: Heute ist Regenwetter und Konfirmation. Ich nehme nicht an der Veranstaltung in der Kirche teil, weil die Sitze zu unbequem sind. Ich fahre mittags per Bus, s- und U-Bahn in die Nähe des Restaurants, in der das gemeinsame Mittagessen stattfindet. Halte alles gut und lange aus. Mo., 8.5.2017: Weiterhin kaltes Regenwetter. Mich plagen Magenprobleme. Ich bin plötzlich so heiser, dass ich schlecht sprechen kann. Di., 9.5.2017: Gela fährt bringt mich abends zur Sitzung des Umweltbeirates. Mi, 10.5.2017: Heute ist unser 4. Hochzeitstag. Ich mache den Frühstückstisch fertig. G. schläft extrem lange. Nachmittags laden wir G., Chr. und Otto ins Eis-Cafe ein. Das war bei Sonnenwetter wunderschön zusammen. Do., 11.5.2017: Nachmittags erfahre ich, dass ich um 16:00 h bei der MV des Solarparks erwartet werde. Hastig mache ich mich auf den Weg (G. bringt mich mit VW-Bus zum Bahnhof. War gut, dass ich daran teilgenommen habe. Danach fahre ich mit der S-Bahn nach Hause und mit MVV-Bus, der lange dasteht, nach Hause. War nur kurz zu Hause. Dann holt mich R. zur N-OG-Sitzung ab. Habe sehr festen Stuhl. Ursache dafür wahrscheinlich: Genuss von Schokolade und Verzicht auf Movicol. Fr., 12.5.2017: Anruf vom Palliativ-Team: Sie haben von der Hausärztin die Bewertung des PET-CT erhalten. Wegen der darin dokumentierten Stabilisierung nehmen sie mich wieder aus der aktiven Betreuung. Spüre nachts leichten Druck auf Brustkorb. Sa., 13.5.2017: Bin heute sehr müde. Ab heute erstmals Verzicht auf Pregabalin, Laut Begleitzettel ist das gegen Angstgefühle und Epilepsie-Anfälle. So., 14.5.2017: Ich fühle mich extrem müde. Mo., 15.5.2017: Lege mich vormittags wegen großer Müdigkeit hin. Hatte in Erwägung gezogen zum SHG Meeting zu fahren. Habe jedoch wieder Magenprobleme und bin weiterhin sehr müde. Di.,16.5.2017: Bin wieder extrem müde. Bei herrlichem Sonnenwetter mit G. nachmittags spazieren gegangen. Mi., 17.5.2017: Bin weiterhin matschig und habe vor allem nachmittags Magenprobleme mit leichter Übelkeit. Do., 18.5.2017: Mittags Telefonat mit Urologie Dr. K. wegen des Befundes des PSMA-PET-CTs vom 18.4.: Der generelle Befund: Es ist eine Stabilisierung der Metastasen eingetreten. Kleinere neue Metastasen im Brustwirbelbereich, in den Lendenwirbeln und an den Rippen. Bisher aber nur an den Knochen. Das wird als weniger wichtig eingestuft. Wieder leichte Übelkeit. Trocknes Brot statt Kuchen am Nachmittag. Fr., 19.5.2017: Gela fährt mich früh nachmittags zur Trauerfeier für Frau A.. Gehe anschließend den weiten sehr anstrengenden Weg bis zum Grab, kann dann aber nicht mehr in der Schlange am Grab stehen und fahre mit dem MVV-Bus nach Hause und lege mich danach ins Bett. Sa., 20.5.2017: Wir entschließen uns spontan nach FFB zum Bauernmarkt zu fahren. Dort machen wir einen Spaziergang hinter dem Parkplatz und machen dann noch einen Besuch weiter außerhalb. Anschließend fahren wir zum Mittagessen zum Flugplatz Jesenwang. Beende als letztes nun auch die regelmäßige Tilidin-Einnahme. So schön es war, so hat es mich doch alles sehr angestrengt. So., 21.5.2017: Wir fahren zum Flohmarkt nach G. Ich ruhe mich zwischendrin auf dem Klappstuhl aus. Fühle mich vormittags vergleichbar besser, jedoch nachmittags wieder schlapper nach langem Mittagsschlaf und Magengrummeln. Mo., 22.5.2017: Ich fühle mich heute wie benommen und kriege nichts auf die Reihe. Heute Vorstandssitzung. Wir nehmen beide teil. Mich strengt es mehr an als erwartet. Di., 23.5.2017: Fühle mich heute wieder etwas fitter. Habe nachmittags wieder Magenprobleme. Mi., 24.5.2017: Blutkontrolle plus XGEVA-Spritze. Pantoprazol-40-mg-Tabletten sind rezeptpflichtig. Habe schlecht geschlafen, viel geträumt und bin sehr müde. Do., 25.5.2017: Himmelfahrtstag. Um 15:30 h kommen M. und T. mit ihren Familien inkl. Enkeln zu Besuch. Der Enkelbesuch begann. Das Wetter war sehr angenehm warm und sonnig, sodass wir uns viel auf der Terrasse und im Garten aufhalten konnten. Nach dem Abendbrot verließen uns unsere Gäste um ca. 20 h. Ein wunderschöner Nachmittag war das für uns alle. Mir tat das Treffen sehr gut. Fr., 26.5.2017: G. holt morgens die Ergebnisse der Blutuntersuchung ab: PSA-Wert ist leider wieder kräftig auf über 94 gestiegen. Auf den gleichen Wert wie im Dezember 2016. Der AP-Wert ist jedoch halbiert (170). Noch nicht dramatisch, aber es geht offenbar doch wieder los. Als ich den neuen PSA-Wert bei myprostate.eu eintragen wollte, funktionierte dessen Speicherung nicht. Stattdessen waren plötzlich fast alle meine PSA-Werte gelöscht. Bei Nachfrage beim Moderator zeigt sich, dass ich nicht der Einzige mit diesem Problem war. Offenbar ein Programmierfehler. Sie wollen den Fehler suchen, können aber nicht sagen, ob die gelöschten Daten zu retten sind. Sa., 27.5.2017: Große Erleichterung: Die myprostate.eu-Verwaltung konnte die PSA-Werte retten. So., 28.5.2017: Mittagessen beim Griechen. Abends mit G. zum S.-Stammtisch. V., B, Th., Ap. und wir. In der kleineren Runde saßen wir bei schönem Wetter draußen. Herr V. erinnert mich an die Fernsehsendung über die Chemo-Begleittherapie mit Methadon. Abends tut mein rechtes Bein ziemlich weh, so dass ich schlecht einschlafen konnte. Das legte sich dann aber ohne Schmerzmittel wieder. Mo., 29.5.2017: An meine Urologin schreibe ich eine Mail: Sehr geehrte Frau Dr. K., mich haben in den vergangenen Wochen einige Hinweise auf eine offenbar sehr wirksame Zusatztherapie zur Chemotherapie mit Methadon erreicht, die – aus meiner Sicht – seriös erscheint. Sie wurde an der Universität Ulm entdeckt und wird dort weiter erforscht. Am 12. April hat der NDR in seiner Sendereihe Plus Minus einen anschaulichen und überzeugenden Bericht dazu gesendet: http://www.daserste.de/information/wirtschaft-boerse/plusminus/sendung/methadon- krebstherapie-forschung-100.html Da mein PSA-Wert gerade wieder spürbar ansteigt, setze ich mich jetzt bereits mit möglichen Folgetherapien auseinander. Falls für mich noch einmal eine Chemotherapie in Frage kommen könnte, bestünde mittels Methadon die Möglichkeit deren Wirkung ganz erheblich zu verstärken. In dem Fernsehbeitrag wird auf die Skepsis der klassischen Schulmediziner und vor allem der Pharma-Industrie hingewiesen. Für Betroffene in fast aussichtslosem Endstadium aber könnte es mit dieser Zusatztherapie doch wenigstens versucht werden. Deshalb meine Frage an Sie: Wären Sie bereit dazu, sich mit dieser Therapie-Möglichkeit zu beschäftigen und ggfs. auch Methadon als Zusatz zu verschreiben? Ich denke hier nicht nur an meine persönliche Situation, mit der ich derzeit ja sehr glücklich sein kann. Vielmehr denke ich, dass dies eine grundsätzliche Fragestellung ist, die viele Patienten im Endstadium ihrer Krebstherapie befinden, betrifft. Eine Krankenkassen-Zulassung der Methadonbehandlung wäre aus finanziellen Gründen nicht wichtig, weil sie so preiswert ist, dass sie der Patient selbst leicht bezahlen kann. Mit freundlichen Grüßen! Darauf antwortet sie sofort: Sehr geehrter Herr Müller, mir ist von der Begleittherapie mit Methadon nichts bekannt. Ich habe gerade eine E-Mail an Frau Doktor Friesen geschickt und hoffe auf eine Antwort. Falls es eine Möglichkeit gibt, die Sinn macht, werde ich Sie gerne unterstützen. Es wäre aber noch im Vorfeld zu klären, ob und wie es mit der Haftung aussieht. Ich würde gerne zunächst abwarten ob und wie Frau Doktor Friesen sich äußert. Und ob es in Hinblick auf das Prostatakarzinom überhaupt irgendwelche Daten hierfür gibt. Mit freundlichen Grüßen! Di.,30.5.2017: Der 4te sehr warme sonnige Tag. Wir sind beide sehr müde. Haben nicht gut geschlafen. Mi., 31.5.2017: Heute kam die Antwort von Fr. Dr. K.: Sehr geehrter Herr Müller, ich habe mich wegen Ihrer Anfrage in der Urologie im Klinikum rechts der Isar erkundigt. Ich habe mich auch mit Frau Doktor Claudia Friese in Verbindung gesetzt. Die Studien zu Methadon sind nicht sehr aussagekräftig und daher kann ich Ihnen dieses Medikament nicht vor ordnen – auch wenn es ein kostengünstiges Medikament ist. Ich kann Ihnen lediglich empfehlen sich mit einem Arzt für Palliativmedizin in Verbindung zu setzen und zu erfragen, ob diese bereit wäre Ihnen das Medikament zu verordnen, oder sich mit Frau Dr. Friese an der Universität Ulm in Verbindung zu setzen und zu erfragen, ob sie bereit wäre eine Therapie mit Methadon einzuleiten. Doktor Tauber aus dem Klinikum rechts der Isar teilte mir mit, dass es ebenfalls eine neue Substanz gibt, diese nennt sich Actinium. Es handelt sich hierbei um einen Alpha-Strahler, der anscheinend bereits an der Universität Heidelberg eingesetzt wird und teilweise zu recht guten Ergebnissen geführt hat. Eine Nebenwirkung ist die Mundtrockenheit bis hin zu einer schweren Schädigung der Speicheldrüse. Diese Substanz ist im Klinikum rechts der Isar ab September 2017 verfügbar. Falls Sie an einer früheren Teilnahme Interesse haben, empfehle ich Ihnen, sich an die Universität Heidelberg zu wenden. Leider kann ich derzeit nicht mehr in diese Angelegenheit für sie tun. Für Fragen oder eine Rückmeldung bin ich jederzeit offen. Mit ganz herzlichen Grüßen, Drauf meine Antwort: Sehr geehrte Frau Dr. K., haben Sie sehr herzlichen Dank für Ihre schnelle und so gründliche Recherche bezüglich der Methadon-Begleittherapie bei Frau Dr. Friese und Herrn Dr. Tauber. Dass die Studien zu Methadon bisher nicht sehr aussagekräftig (vor allem bezüglich Prostatakrebs-Metastasen) sind, hatte ich bereits befürchtet, obwohl das in dem Fernsehbeitrag etwas anders dargestellt wurde. Dort stand jedoch die Behandlung von Hirntumoren besonders im Fokus. Wie so oft in der Krebstherapie kann es sich hier um Einzelerfolge handeln, die sich nicht verallgemeinern lassen. Eine wissenschaftliche Studie gibt es leider nicht, deshalb verstehe ich auch, dass Sie diese Therapie selbst nicht verordnen können. Der Hinweis von Dr. Tauber auf die baldige Verfügbarkeit der neuen Substanz Actinium macht Hoffnung, obwohl deren Nebenwirkungen (Zerstörung der Speicheldrüsen) weniger schön sind. Ihren Rat, mich direkt mit Fr. Dr. Friese in Verbindung zu setzen, werde ich demnächst einmal befolgen. Darüber werde ich Ihnen dann gerne berichten. Noch geht es mir persönlich weiterhin unerwartet gut, so dass ich mein Leben voll genießen und die nächste Untersuchung im Juli erst einmal abwarten kann. Meine Anfrage an Sie war auch im Sinne unserer Selbsthilfegruppe gestellt, in der solche Therapie-Möglichkeiten sehr intensiv diskutiert werden. Ich werde dort gerne über Ihre Recherchen berichten. Auch im Namen der Selbsthilfegruppe bedanke ich mich ganz besonders für Ihre Bemühungen Nachmittags planen wir die Feier meines Geburtstages am 15.7.. Geplant ist eine Schifffahrt auf dem Ammersee (nördliche Rundreise, ca. 2 ½ h) von und nach Herrsching. Hin- und Rückfahrt von und nach Pasing. In Herrsching im Hotel am Steg Mittagessen. Anschließend Kinder auf den Spielplatz, Eis essen, unterhalten, etc.). Abends fahre ich mit G. zum Ablesen der PV-Einspeisezähler. Abends habe ich so starke ziehende Schmerzen im rechten Bein, dass ich Schmerzmittel zum Einschlafen nehme: 1 Tab Tilidin, 1 Kapsel Pregabalin, und nochmals 20 Tropfen Tilidin.
       
30.06.2017 94.36 24.05.17
Do., 1.6.2017: Ich schreibe eine E-Mail an Frau Dr. Frieser in Ulm wegen Methadon:
Sehr geehrte Frau Dr. Friese, als stellvertretender Leiter unserer Selbsthilfegruppe Prostatakrebs in München und als selbst Betroffener (im Endstadium einer 20-jährigen, zuletzt sehr intensiven Behandlung) wende ich mich an Sie bezüglich Ihrer Forschung über Methadon-Begleittherapie zur Chemotherapie. Der im April 2017 in der Sendung Plus Minus ausgestrahlte Bericht über Ihre Forschung hat zu großen Hoffnungen in unserer Selbsthilfegruppe geführt. Deshalb habe ich bereits meine Urologin, Frau Dr. K. in München gefragt, ob sie bereit dazu wäre, eine solche Begleittherapie zu verordnen. Sie hat daraufhin Kontakt mit Ihnen aufgenommen. Weil jedoch die Wirkungserfolge des Methadon mittels Studie wissenschaftlich nicht ausreichend belegt sind, lehnt sie einen solche Verordnung selbst ab. Im TV-Bericht wurden Patienten gezeigt, die in den Genuss einer solchen Begleittherapie gekommen sind. Offenbar ist das in der Universitätsklink Ulm möglich. Im Fernseh-Beitrag wurde Heilungserfolge bei Hirntumoren und bei Brustkrebs-Metastasen gezeigt. In Abhandlungen zum Thema Methadon-Therapie wurde auch der Prostatakrebs als möglicher Kandidat erwähnt. Unsere Fragen an Sie deshalb:
• Haben Sie Kenntnis oder sogar eigene Erfahrung mit Prostatakrebspatienten, denen Methadon als Begleittherapie zu eine Chemotherapie verabreicht worden ist?
• An wen könnten sich Prostatakrebspatienten aus München wenden, wenn sie eine solche Begleittherapie in Anspruch nehmen möchten?
• Wird m Universitätsklinikum eine Chemotherapie für Prostatakrebspatienten inklusive Methadon-Begleittherapie angeboten?
Abends gehe ich zur SHG: Es geht sehr detailliert um Ernährungspraktiken einzelner Betroffener im Anfangsstadium. Außerdem aber auch 2 Teilnehmer, die Methadon nehmen. Heute gut geschlafen. Fr., 2.6.2017: Mit G. abends um den Block spaziert. Wieder schlechter geschlafen. So., 4.6.2017: Bin trotz guten Schlafes relativ müde. Nachmittags längerer Spaziergang mit G.. Mo., 5.6.2017: Nachmittags besuchen wir N. und R. in Ihrer neuen Wohnung. Mir sind dort ihre beiden Katzen zu dominant. Di., 6.6.2017: Bestelle Rezept für Xtandi und XGEVA bei Fr. Dr. K.. Ein völlig verregneter Tag. Wir sind beide sehr müde und schlapp. Magengrummeln. Mi., 7.6.2017: Mittags stärkere ziehende Schmerzen rechtes Becken und Oberschenkel bis zum Knie. Habe abends Einschlafprobleme wegen der Beinschmerzen. Do., 8.6.2017: Vormittags stärkere die Schmerzen im Becken rechts und Bein. Nehme mittags 1 Tablette Tilidin. Nachts nehme ich nochmals eine Tablette plus 20 Tropfen Tilidin. Erst danach konnte ich einschlafen. Fr., 9.6.2017: Spontan entschließen wir uns, mittags nach Herrsching zu fahren. Wir sind gegen 11 h dort und gehen zu Fuß vom Restaurant auf der Uferpromenade zum nördlich gelegenen Kinderspielplatz. Insgesamt sind das 1 ½ km Fußmarsch. Danach speisen recht gut zu Mittag im Restaurant. Anschließend fahren wir nach Hause. Heute brauche ich trotz des langen Fußmarsches keine Schmerzmittel. Mo., 12.6.3027: Nachmittags fahre ich mit G. erstmalig seit vielen Jahren in die Stadt zum Kino. Hat uns beiden sehr gut getan. Die Sitze waren leider ziemlich unbequem, so dass es mich anstrengte und ich dann froh war, als wir wieder zu Hause waren. Komme weiterhin ohne Schmerzmittel aus. Di., 13.6.2017: Mit G. spät nachmittags um den Block marschiert. Ging leicht und ohne Probleme. So., 18.6.2017: Bereite den SHG-Ausflug nach S. vor. Abends mit G. zu Fuß zum Solardach. Strengt mich unerwartet sehr an. Mo., 19.6.2017: Vormittags kommen M und Enkel B. zu uns. Sehr schönen und lebendiger Vormittag bei schönem Wetter im Haus und Garten. Nachmittags ohne Schlafpause fahre ich zum SHG-Treffen und davor (15:00 h) zum Leitungskreis-Treffen. Sie finden meinen Ausflugs-Vorschlag gut. Der Vortrag von Dr. Lutz (freier Onkologe im Klinik Harlaching) war überraschend. „Solange sie keine Beschwerden haben, sollten sie jegliche Krebsbehandlung verzögern. Jede Therapie veranlasst die Krebszellen zu mutieren und je öfter das geschieht, desto schlechter sind die Therapie-Aussichten. Anschließend trage ich meinen Ausflugsvorschlag Schongau vor und finde breite Zustimmung. Sehr viele freuen sich, mich in so guter Verfassung sehen zu können, Das lange Sitzen (4 h) auf den Stuhlen war wohl die Ursache für abendliche ziehende Schmerzen im rechten Bein. Ich nehme nachts 1 Tablette Tilidin und 20 Tropfen Tilidin. Nach einiger Zeit kann ich dann einschlafen. Di., 20.6.2017: Nachmittags ruft Fr. Dr. K. an. Sie hat sich wegen der Methadon-Therapie weiter informiert. Intensiv unterhalten hat sie sich mit Dr. Marc S. in München, einem Schmerztherapeuten. Mi., 21.6.2017: Sonnenwende, kürzeste Nacht. Nachmittags kommen Günther und Christa zu Besuch. Es geht ihnen gut. Wir sitzen hinten im Garten bei warmen Sonnenwetter im Schatten, gehen anschließend ins Restaurant. Abends habe ich wieder Schmerzen im rechten Bein. Nehme 1 Tablette Tilidin und kann damit dann auch einschlafen. Ursache wohl das Sitzen auf weniger bequemen Stühlen über 5 h. Do., 22.6.2017: Heute XGEVA-Spritze. Abends möchte ich zur FB-Mobility-Sitzung in M.. Ich fahre per Bus und S-Bahn bis M. und dann 350 m zu Fuß zum Treffen. Den Fußweg zum Treffen schaffe ich trotz großer Hitze mit 2 Krücken einigermaßen gut. Auf dem Rückweg werde ich mit einem E-Auto zum S-Bahnhof gebracht. G. holt mich in P. ab. Nachts habe ich wieder ziehende Schmerzen im rechten Bein. 1 Tablette Tilidin hilft mir zum Einschlafen. Fr., 23.6.2017: Terminvereinbarung für das nächste PSMA-PET-CT: 24.7. um 11:00 h. Davor Bluttest: PSA, Kreatin, TSH. Sa., 24.6.2017: Heut jährt sich der Beginn der Xtandi-Therapie. Es ist weiterhin heiß und schwül. Für deren überraschenden Erfolg (bisher) bin ich sehr dankbar. G. entet 2 große Schalen Johannisbeeren. Ich pule sie ab. Mittags habe ich dann wieder ziehende Schmerzen im rechten Bein. 1 Tablette und 20 Tropfen Tilidin helfen. So., 25.6.2017: Nachmittags habe ich flauen Magen, liegt wahrscheinlich am Mittagessen. Lege mich nochmals ins Bett und schlafe. Bin trotzdem abends sehr schlapp und müde. Kein Abendbrot. Mo., 26.6.2017: Heute geht es mir wieder besser, trotz der weiter andauernden Hitze um die 30 Grad. Abends Vorstandssitzung. Konnte mich wieder lebhafter an den Diskussionen beteiligen. Di., 27.6.2017: Nachts schlecht geträumt. Bin morgens matschig. Danach geht es mir gut. Do., 29.6.2017: Abends langer Vortrag in P.. Das Sitzen auf den Stühlen fällt mir schwer. Fr., 30.6.2017: Obwohl ich mich nicht ganz optimal fit fühle, entschließen wir uns spontan dazu, wegen des SHG-Ausfluges im August nach S. zu fahren. Wir fahren mit dem VW-Bus quer über kleinere und einsame Straßen. Angenehmes und nicht mehr so heißes Sonnenwetter. Prophylaktisch nehme ich eine Tilidin-Tablette. Wir erproben das Lokal. Sehr freundlicher Kellner, uriger Innenraum, der Biergarten ist groß genug und schön eingerahmt mit Blumenbeeten. Essen ist schmackhaft und bezahlbar. Stadtbushaltestelle direkt vor dem Haus. Wir gehen zu Fuß in die Altstadt. Diese liegt höher, habe es aber geschafft. Besser wäre es mir mit dem Bus gegangen. Der Rückweg geht über Autobahn erheblich schneller. Nachts habe ich brennende Schmerzen in/an den Beinen. Nehme eine Tablette Tilidin.
       
31.07.2017 288.95 20.07.17
Sa., 1.7.2017: Beim Mölki-Spiel schaue ich zu und G. spielt mit. Abends Schmerzen auch am rechten Schulterblatt. Brauche ich wieder 1 Tablette Tilidin zum Einschlafen. So., 2.7.2017: Vormittags kommt Marius mit Bruno. Er fühlt sich bei uns sehr wohl und ist sehr fröhlich und intensiv beim Spielen und Rumtoben. Ich schlafe derweil ausgiebig, weil mich der Vormittag sehr angestrengt hat. Nehme mittags und nachts jeweils eine Tablette Tilidin. Nachts zusätzlich 20 Tropfen. Hatte ziehende Schmerzen im rechten Bein, und am Schulterblatt die mich am Schlafen hinderten. Mo., 3.7.2017: Ziehende Schmerzen am Schulterblatt lassen mich mittags nicht schlafen. Nehme mittags 1 Tilidin-Tablette. Abends ohne Tilidin. In diesen Wochen nehme ich folgende Medikamente: Durchgehend Trenantone (alle 3 Monate), XGEVA (alle 4 Wochen), Calcigen D (täglich 1 Tablette), Xtandi (täglich 4 Kapseln), Movicol (täglich 1 Beutel). Di., 4.7.2017: Hole Rezepte für Xtandi und XGEVA in Praxis Kammerer, sowie den Einweisungsschein für das PSMA-PET-CT Ende des Monats. Mittags brauche ich wieder Tilidin wegen der ziehenden punktartigen Schmerzen in der Gegend unterhalb der rechten Schulter. Abends im Umweltbeirat beteilige ich mich wieder intensiver an den Diskussionen, kündige an, dass wir mit dem BN zusammen zum Thema Energie auf dem Ökomarkt im September PV-Windräder mit Kindern basteln wollen. Melde mich sogar als Protokollführer. Mi., 5.7.2017: P. (SHG Blaim) ruft an: Dem S. geht es sehr schlecht. Beim letzten SHG-Treffen hatte er starke Schmerzen im Halswirbelbereich. Wir rieten ihm, sich deswegen untersuchen zu lassen. Zögerlich hat er sich ins Rechts der Isar begeben. P. und B. haben ihn dorthin gefahren. Sehr vorsichtig, weil ihm jeder Erschütterung arg wehtat. Dort zunächst in die Notaufnahme der Chirurgie mit Weiterleitung zur Notaufnahme Neurochirurgie. Mit CT und MRT wurde ermittelt, dass ein Halswirbelbruch vorliegt. Eine Woche später wurde er operiert, kurz danach wurde festgestellt, dass eine Schraube nicht fest war. Die zweite OP war dann o.k. und er fühlte sich danach viel besser. Dann wurde eine Biopsie der Wirbelmetastasen vorgenommen und festgestellt, dass es Lungenkrebs-Metastasen sein können. Zusätzlich besteht der Verdacht auf Leber-Metastasen. Ich versuchte vergeblich, den S. im Krankenhaus telefonisch zu erreichen. Mittags mit G. zur Indikationskonferenz in Urol. Klinik Planegg. Nehme vorher 1 Tablette Tilidin. Wir treffen dort Ortwin und seine Frau. Der ursprünglich geplante Vortrag zur Prostatakrebs-Therapie fällt aus. Stattdessen Onkologischer Vortrag zur Immuntherapie, die allerdings bei Prostatakrebs bisher wenig Erfolg hat. Ortwin und Frau werden zum Ausflug im August dabei sein. Do., 6.7.2017: Ich spreche mit der Frau vom S.. Sie ist kurz angebunden und in Eile. Er würde sich über einen Anruf freuen. Ich informiere E. über S.. Fr., 7.7.2017: S. ruft mich vormittags aus dem Krankenhaus an. Er klingt optimistisch. Lunge und Leber müssen noch genauer untersucht werden. Mittags holt mich Herr R. ab zum PN-Treffen in München. War schön, mit einigen alten Kollegen näher ins Gespräch zu kommen. Nach 2 ½ h Fahren wir nach Hause. Das Sitzen auf den Bierbänken in brütend schwüler Hitze war für mich sehr anstrengend. Bin dann müde und lege mich ins Bett. Nehme eine Tablette Tilidin: Hatte Schmerzen in Hüfte und rechtem Bein. Sa.,8.7.2017: Sehr schwüle-warmes Wetter. Frühstück auf der Terrasse. Fühle mich müde und schlapp, kann ich schlecht konzentrieren. Habe mittags wieder ziehend Schmerzen am Schulterblatt. Nehme 1 Tablette Tilidin. So., 9.7.2017: Das schwüle Wetter macht uns beide müde. Heute regnet es. Ich plane detailliert an dem Schongau-Ausflug der SHG. Mo., 10.7.2017: Bin morgens matschig. Räume mein Zimmer auf. Beim Mittagsschlaf stören wieder die Schmerzen am Schulterblatt: Eine Tablette Tilidin plus 20 Tropfen Tilidin helfen dann. Di., 11.7.2017: Bin heute besonders matschig beieinander. Beklemmender Druck im oberen Brustbereich. Habe Peter die Dokumente für den Ausflug gemailt. M. ruft an er braucht Hilfe wegen Enkel B.. Er bringt ihn heute um 15:00 h zu uns und lässt ihn bis 18:00 h hier. Er stürzt sich sofort auf die Autos. Ich schlafe bis 16:00 h. Nehme dann eine Tablette Tilidin wegen der Schulterblatt-Schmerzen. Gela war inzwischen mit ihm zum Spielplatz gegangen. Ich gehe hinterher, B. freut sich sehr, als er mich dort erkennt. Danach zu Hause war es weiterhin sehr lebendig mit ihm. Es ist alles prima auch ohne Elternteil gelaufen. Nachts habe ich starke Schmerzen im rechten Bein. Nehme 20 Tropfen plus 1 Tablette Tilidin und dann noch eine Kapsel Pregabalin. Danach kann ich einschlafen. Mi., 12.7.2017: Mittags beim Liegen Schmerzen am rechten Schulterblatt. Nehme 1 Tilidin-Tablette. Nachmittags repariere ich den Anhänger vom Holz-Traktor. Do., 13.7.2017: Mein Geburtstag. Wir stehen um 5:30 h auf, frühstücken kurz und fahren um 5:45 h ab zum Flughafen, wo um 7:55 das Flugzeug aus Genf landen soll, mit dem Sanna und Anna. kommen. Die Hinfahrt war etwas durch kleinere Staus gebremst, aber wir kommen ca. 1:45 am Terminal 2 an. Wir warten lange vergeblich, bis wir zur Info aufgerufen werden. Dort wird uns mitgeteilt, dass Sanna und Anna den Flug verpasst haben. Ich rufe Sanna an: Sie fühlt sich schlecht, hat aber einen Flug für 2 Personen bei easyjet buchen können, der ca. 16:00 h in München landet. Um ca. 18:00 h sind die beiden dann bei M. und A. und wir verabreden und für 19:00 dort. Dann gehen wir gemeinsam in das Hotel, wo S. und A. übernachten. Wir haben da einen sehr schönen und fröhlichen Abend auch mit M.. Der Abend war erfüllend und intensiv, aber auch etwas anstrengend. Nehme 20 Tropfen und 1 Tablette Tilidin zum Schlafen. Fr.,14.7.2017: Nachmittags kommen S. und A. zu uns. Um ca. 17:00 h kommt Wolfgang dazu. Das Zusammensein war sehr intensiv und schön. Erst um ca. 20:30 h fahren sie ins Hotel. Schmerzen am rechten Schulterblatt. Nehme 20 Tropfen und 1 Tablette Tilidin. Das hilft zum Einschlafen. Sa., 15.7.2017: Heute große Geburtstagseinladung zur Schiffahrt auf dem Ammersee und gemeinsamen Mittagessen in Herrsching. Frühes Aufstehen und Frühstück. Nehme prophylaktisch 20 Tropfen und 1 Tablette Tilidin. Um 9:15 h starten wir per VW-Bus. F. hat offenbar starkes Asthma und kommt nicht. Alle Teilnehmer der Schiffrundfahrt waren überpünktlich und fröhlich in Herrsching. Das Wetter ist erfreulich kühl und ideal für die gemeinsame Schifffahrt, die um 10:45 h beginnt und um 13:05 wieder in Herrsching endet. Weges des Wetters ist genügend Platz an Bord, so dass wir uns frei bewegen und in unterschiedlichen Gruppierungen begegnen können. S. und A. finden sehr schnell Anschluss an den bisher unbekannten Teil unserer Patchwork-Familie. Das Lokal am Steg (Seehof) ist sehr schön. Großes highlight war zum Abschluss ein langes Piano-Konzert von A. auf einem Klavier von dem Hotel Seehof. Mit N. + R. und W. machen G. und ich noch einen kurzen Spaziergang am Ufer des Ammersees. Danach fahren wir alle mit den Autos nach Hause. Anschließend sind wir alle ziemlich erschöpft. Es hat wohl allen sehr gefallen. Nehme abends wieder 1 Tilidin-Tablette. So., 16.7.2017: Ich fühle mich ziemlich schlapp und schlafe viel. Mo., 17.7.2017: Frühstück mit W. auf der Terrasse. Wir bringen ihn um 10 h zur S-Bahn zur Rückfahrt nach Köln. Fahre nachmittags alleine zum Treffen der SHG. Mein Vortrag über den von mir geplanten SHG-Ausflug am 21. August nach Schongau kommt gut an. Relativ wenige Teilnehmer beim Treffen, jedoch haben sich schon ca. 20 Personen in die Ausflugs-Liste eingetragen. Von S. kommt eine sehr herzliche und dankbare Mail, in der sie auf jeden der Teilnehmer an der Geburtstagsfeier sehr liebevoll eingeht. Di., 18.7.2017: G. und ich leiden an der erneuten Hitzewelle und den Nachwirkungen unserer Geburtstagsfeier. Mi., 19.7.2017: Telefonat mit Se. zu Hause. Die Untersuchungen der Krebsart der Metastasen an den Halswirbeln sind noch nicht abgeschlossen. S. macht jedoch einen optimistischen Eindruck. Habe andauernd leichten Druck ausgehend vom rechten Schulterblatt. Nehme immer mal Tilidin, was den Druck reduziert. Nehme zwischendrin Tilidin bei Bedarf, der häufiger wird. Do., 20.7.2017: Wir haben beide schlecht geschlafen. Morgens Blutbild und XGEVA-Spritze bei der Hausärztin. Abends dann das schon befürchtete Ergebnis: Innerhalb von 2 Monaten hat sich der PSA-Wer von 94 auf 289 ungefähr verdreifacht. Auch der AP-Wert ist wieder angestiegen auf 214. Das alles passt zu den in den letzten Wochen vermehrten Knochen(?)-Schmerzen. G. kommt überfröhlich von einem Telefongespräch mit E.. Sie hatte sich sehr gefreut über unsere Geburtstagsfeier und G. war ganz erfüllt von der Freude. Es tat mir dann unheimlich leid, sie mit meiner PSA-Info zu konfrontieren. Nun müssen wir das PSMA-PET-CT abwarten und Anfang August das Gespräch mit Fr. Dr. Kammerer. Herr Dr. Seibolt, der sich als Schmerz-Therapeut hat sich mit Fr. Dr. Kammerer wegen der Methadon-Therapie gekoppelt. Er hat sich selbst auch im Internet schlau gemacht hat, vertritt die Meinung, dass diese Methadon-Doppel-Therapie beim Prostatakrebs bisher nur im Tierversuch erprobt worden ist. Er kann sie deshalb selbst nicht verantworten. Fr., 21.7.2017: Ich schreibe ich zwei Mails: Liebe Frau Dr. Friesen, gemäß meines Wunsches, wegen der Methadon-Krebstherapie mit Ihnen in Kontakt zu bleiben, möchte ich Ihnen folgendes berichten: Wie Sie bereits wissen, hatte sich meine Urologin, Fr. Dr. Kammerer, die ja auch bereits zu Ihnen Kontakt aufgenommen hatte, an einen ihr bekannten Schmerztherapeuten, Herrn Dr. Seibolt, gewandt. Herr Dr. Seibolt hat sich dann an mich gewandt mit der Bitte um weitere Informationen. Daraufhin habe ich die fünf Info-E-Mails von Ihnen an ihn weitergeleitet. Vor wenigen Tagen rief mich Dr. Seibolt an. Er hätte sich das alles angeschaut und wohl auch noch mehr und kommt (für sich als behandelnder Arzt) zu folgendem Ergebnis: Für die Wirkung dieser Therapie auf Prostatakrebs-Metastasen gibt es bisher nur Tierversuche und keinen humanmedizinischen Nachweis. Außerdem sei es aus seiner Sicht ein fragwürdiges Zeichen, dass das Uni-Klinikum Ulm (zumindest auf deren Web-Seiten) bezüglich des Themas Methadon-Therapie in den letzten Wochen erheblich „zurückgerudert“ sei. Nun ist es natürlich möglich, dass dahinter ein starker Druck der Pharma-Industrie steckt. Inzwischen komme ich persönlich in die Situation eine Nachfolge-Therapie meiner unwirksam werdenden Xtandi-Therapie zu suchen. Zwei 6-monatige Chemotherapien (Doxetaxel und Cabacitaxel mit jeweils maximaler Dosis) und Medikament-Studien habe ich in den letzten 5 Jahren hinter mir. Behandelt wurde ich im Klinikum Rechts der Isar in München. Dort ist man skeptisch, mich ein weiteres Mal mit einer Chemotherapie zu behandelt, weil in beiden Fällen keine nachhaltige progressionsfreie Zeit erreicht werden konnte. Eine zusätzliche Methadon-Therapie lehnt man dort in jedem Fall ab. Falls man mir dort doch noch eine Chemotherapie ermöglichen würde, dann müsste ich nebenbei (ohne deren Wissen) mir Methadon applizieren lassen. Wie Sie sehen fühle ich mich ziemlich verunsichert. Meine Fragen: Gibt es Beispiele für die erfolgreiche humanmedizinische Behandlung von Prostatakrebs-Metastasen mit Methadon bei gleichzeitiger Chemotherapie? Mit welchen Nebenwirkungen hätte ich durch Methadon zusätzlich zu rechnen? Zweite Mail: Sehr geehrte Fr. Krautter, bezüglich eines Vortrags habe ich eine Bitte an Sie: Vor längerer Zeit (2 Jahre) wurde ein Vortrag (von Dr. Lang?) über das Ergebnis einer Studie gehalten, in der untersucht wurde, ob und mit welcher Wirkung die Enzalutamid- Medikamente Zytiga und Xtandi in welcher Reihenfolgeappliziert werden können. Wäre es Ihnen möglich, entweder eine Kopie der Vortragsfolien oder einen link zu der Studie zukommen zu lassen? Sa., 22.7.2017: Wetter wieder etwas kühler. Weiterhin Druck im rechten Schulterbereich. Seit ein paar Tagen habe ich nachmittags wieder leichte Übel-/Appetitlosigkeit. Nehme morgens und mittags je 1 Tablette Tilidin. So., 23.7.2017: Nachmittags Spaziergang mit G. in näherer Umgebung. Geht ganz gut. Rufe nachmittags M. an. Wir reden über die morgige Untersuchung, sein Fußball-Turnier und meinen PSA-Anstieg. Mo., 24.7.2017: Wegen des PSMA-PET-CTs (Termin 11:00 h) muss ich bis 7:00 h frühstücken. Wir fahren gemeinsam zu Klinik. Den internen Weg laufe ich mit 1 Krücke. Wir kommen überpünktlich in der Nuklearmedizin an. Die Arztbesprechung geht extrem schnell, dann aber sitze ich ca. 1 h umsonst im Behandlungsstuhl. Die Vorbehandlung dauert ca. 1 h, in der Röhre dauert es ca. 35 min. Habe Probleme damit, die Röhrenzeit die Arme über dem Kopf zu halten. Die Schmerzen im Schulterbereich waren diesmal das Problem. Um 15 h war ich fertig (ca. 4 h). Gela hat sich in der Zeit erkundigt, wo ich mein Port überprüfen lassen kann. In den letzten 1,5 Jahren habe ich ihn nicht spülen lassen und spüre in den letzten Wochen ein merkwürdiges Kribbeln im Bereich des Ports. Sie vereinbart einen Checktermin für kommenden Freitag um 10:30 h. Nach meiner Behandlung danach fahren wir nach Hause. Diesmal haben mich die vielen Fußwege extrem angestrengt. Bin extrem fertig. Nehme Tilidin-Tablette und Tropfen. Auch G. hat der Tag sehr angestrengt. Do., 27.7.2017: Fr. Dr. Kammerer bedankt sich für meine Rückmeldung bezüglich Methadon. Fühle mich sehr schwach, kribbelndes Gefühl in Portumgebung. Informiere mich im Internet. Nachdem ich das ganze letzte Jahr keine Spülung habe machen lassen, muss es wahrscheinlich erst einmal entfernt werden. Fr., 28.7.2017: Heute ist Portkontrolle. Mit flauem Gefühl im Magen fahren wir rechtzeitig in die Klinik rechts der Isar. Wir sind in der Chirurgie 10:30 h angemeldet, kommen um ca. 10 h dran und werden dann zum Tumortherapie Zentrum TTZ Roman Herzog weitergeleitet. Am Haupteingang gleich ab in den Keller, gleich gegenüber der Praxis von Prof. Clemm. Da wird die Spülung vorgenommen (Dr. Göß). Sie ist nur alle 6 Monate nötig. Trotz der langen Zeit ohne Spülung ist bei mir alles o.k.. Darüber bin ich sehr
erleichtert. Das Kribbelgefühl muss dann wohl eine andere Ursache haben. Sa., 29.7.2017:. G.
und ich fahren nach P.-Ort. In der alten Schule stellt der dortige Kulturverein Bilder zum
Thema Heimat im Wandel aus. Wir sind ca. 1 h einzige Gäste und unterhalten uns angeregt
mit einer der Künstlerinnen. Anschließend zu Fuß zum Mittagsessen beim Unterwirt. Strengt
mich relativ stark an. Dann zu Fuß zurück in Hitze und bergan. Ich schaffe es mühsam.
wieder stärkere Schmerzen im oberen rechten Brustbereich: 20 Tropfen + 1 Tablette Tilidin.
Nachts dann noch eine Kapsel 50 mg Pregabalin. Danach erst kann ich einschlafen.
So., 30.7.2017: Abends: Siemens Stammtisch. Sehr unbequemes Sitzen auf der Holzbank. Wache mitternachts mit starken Beckenschmerzen auf. Nehme Tilidin-Tablette und Pregaballin-Kapsel. Damit kann ich dann einschlafen. Mo., 31.7.2017: Nachmittags Termin bei der Hausärztin: Lasse die Schmerzen im rechten Oberkörper untersuchen. Die Lunge ist o.k.. Die Schmerzen kommen vom Knochen über dem rechten Schulterblatt.


       
31.08.2017 390.80 10.08.17
Di., 1.8.2017: Schlecht geschlafen und geträumt. Bin sehr matschig. Heute soll es 37 Grad werden. Auch Gela hat mit dem Wetter zu kämpfen. Nachmittags ruft S. an. Er lässt seine Leber im Rotkreuz-Krankenhaus untersuchen, klingt aber soweit optimistisch. Nachmittags leichte Übelkeit, abends dagegen Haferschleim. 2 x pro 24 h 20 Tropfen + 1 Tablette Tilidin. Leichte Übelkeit, abends Haferschleim.

Mi., 2.8.2017: Die Druckgefühle im rechten oberen Brustbereich sind seit Tagen sehr störend. Ungeklärt, was es sein mag. Leichte Übelkeit, abends Haferschleim.

Do., 3.8.2017: Das Wetter ist heiß und anstrengend, selbst im kühleren Haus. Sage mein heutiges Kommen zum Treffen der SHG ab. Leichte Übelkeit, trotzdem normales Abendbrot. Knochenschmerzen über den ganzen Körper verteilt.

Fr., 4.8.2017: Sehr schwüler Sonnentag. Frühstück auf der Terrasse. Habe wenig Appetit. Gela und ich sind beide sehr geschafft. Nehme morgens und abends je 20 Tropfen und 1 Tablette Tilidin. Leichte Übelkeit, abends kleine Portion Haferschleim.

Sa., 5.8.2017: Kühlere Luft am Morgen, Frühstück auf der Terrasse. Strengt alles ziemlich an. Den ganzen Tag verstärkte Druckbeschwerden im oberen rechten Brustbereich (da wo das Port ist, ungefähr). Nehme abends 20 Tropfen plus 1 Tablette Tilidin und nachts zusätzlich eine Kapsel Pregabalin.

So., 6.8.2017: Mittags bei etwas erträglicheren Temperaturen mache ich einen ca. 1 km langen Spaziergang um den Block. Auf dem Rückweg treffen wir Renate und Hans von der Radlergruppe: Eine sehr herzliche Begegnung. Hat mich dann doch ziemlich angestrengt. Heute habe ich gar keine Schmerzmedizin genommen.

Mo., 7.8.2017: Nehme prophylaktisch 1 Tablette Tilidin. Kurz nach dem Frühstück (8:30 h) bringt Marius unseren Enkel Br. zu uns. Er soll den ganzen Tag bei uns verbringen. Das ist für alle Beteiligte ein Novum. Mir geht es vom Magen her nicht besonders. Deshalb strengt mich alles sehr an. Bruno ist wieder sehr lieb. Das Spiel mit den (großen) Modellautos ist immer wieder das Größte bei uns. Mittags schläft er nicht, will mit G. zum Spielplatz. Ich besuche sie dort. Abends keine Schmerzmittel.

Di., 8.8.2017: Frage bei Dr. K. nach, ob die PET-CT-Auswertung für die morgige Besprechung da ist. Man wird sich darum kümmern! In der SZ finde ich einen weiteren kritischen Bericht zum Thema Methadon. Den schicke ich weiter an Fr. Dr. K. zusammen mit Unterlagen für unser morgiges Gespräch.

Mi., 9.8.2017: Frühes Aufstehen: Um 9:30 h Termin bei Fr. Kammerer. Flaues Gefühl im Magen, kann kaum frühstücken. Wir kommen überpünktlich in der Praxis an, müssen aber noch über eine Stunde warten. Die Ergebnisse des PSMA-PET-CT sind durchwachsen, sowohl neue Metastasen (z.B. in der Lunge, vor allem aber im Beckenbereich), als auch Stillstand (Lymphdrüsen). Wenn sich der rasante PSA-Anstieg fortsetzt, könnte Xtandi durch Zytiga (Abiraterone) ersetzt werden. Dazu hatte ich Fr. Dr. Kammerer den Vortrag von Dr. Lang zum Ergebnis einer Studie zugesandt, die zeigt, dass das bei einigen Patienten wirkt, wenn das jeweils andere Medikament in seiner Wirkung nachlässt. Fr. Dr. Kammerer schlägt eine geordnete Schmerztherapie ohne Tilidin vor. Das möchte ich jedoch mit dem Paliativ-Team FFB besprechen.

Derzeit geht es ganztätig ohne Schmerzmittel mit nur leichten Schmerzen. Eine bekannte Nebenwirkung von Tilidin ist die leichte Übelkeit, die ich seit einigen Wochen jeweils nachmittags hatte. Es wurde der Bruch einer der 8 Schrauben der WS-Versteifung festgestellt. Wir sollten per Überweisung möglichst bald in der Neurochirurgie klären, ob Handlungsbedarf besteht. Trotz beiderseitiger körperlicher Müdigkeit haben wir das gleich im Anschluss noch erledigen können. Vorher essen wir noch in der Kantine des Krankenhauses. Gela fährt mich mit Rollstuhl zur Neurochirurgischen Klinik, wo relativ bald einen Termin kriegen. Sehr gute Beratung dort: Der Bruch der Schraube besteht bereits seit Sept. 2016. Wenn seitdem keine spezifischen Beschwerden zu erkennen sind, wird dringend von einer OP abgeraten. Das Risiko wäre viel zu hoch. Die Titan-Schraube ist gebrochen, weil die Knochenmetastasen in dem Bereich extrem hart sind. Nach 7 anstrengenden Stunden sind wir nachmittags wieder zu Hause. Ich schlafe danach fast 3 h. Komme wieder ohne Schmerzmittel für die Nacht aus.

Sa., 12.8.2017: Es ist sehr kühl geworden. Ich telefoniere mit P. über den SHG-Ausflug am 21.8. Mit der Ausflugsplanung ist soweit alles o.k.. Wir sind jetzt 31 Teilnehmer.

Mo., 14.8.2017 Anruf von einem möglicherweise Betroffenen: Er war bei der Routine-Untersuchung in Planegg. Der PCA3-Test (Urin) deutet mit 67auf die Möglichkeit von Prostatakrebserkrankung hin. Alter 70, PSA: 5,6 Anstieg weniger als 1 innerhalb eines Jahres. Ich kann ihn beruhigen: Er kann sich Zeit lassen bis zur nächsten PSA-Wert-Bestimmung in vielleicht 6 Monaten. Gefunden hat er meine Tel.-Nr. und e-mail-Adresse über die Klinik Planegg, wo ich als Kontakt-Mann unserer SHG registriert bin. Abends Spaziergang mit G. um den Block. Musste dazu etwas den inneren Schweinehund überwinden.

Mi., 16.8.2017: Ab 18:00 h Stammtisch im Biergarten der Bürgerstuben. Auf den unbequemen Stühlen halte ich es nur bis ca. 21 h aus. Do., 17.8.2017: Spreche nachmittags mit dem Paliativ-Team FFB: Die von Fr. Dr. Ka. vorgeschlagene Schmerztherapie mit Novalgin-Kapseln und Tramal Long bei Bedarf finden sie nicht gut. Novalgin ist o.k. aber lieber Tilidin statt TRAMAL. Machmittags ruft Erich an. Er berichtet, dass sich Se. in Behandlung eines Onkologen (Prof. Salat) begeben hat. Noch ist nicht geklärt, welche Krebsart die Metastasen in seiner Leber sind. Nachts schlecht geschlafen: 1 Kapsel Voltaren. Unruhiger Magen und Druck im oberen Brustbereich.

So., 20.8.2017: Mir geht es vom Magen her und mit Druckgefühl im oberen rechten Brustbereich nicht besonders gut. Kann dann auch nachts sehr schlecht schlafen. Nehme eine 1 Kapsel Voltaren, die kaum hilft.

Mo., 21.8.2017: Heute ist der SHG-Ausflug nach Schongau. Mir geht es relativ gut. Wir fahren um kurz vor 9 h mit der S-Bahn nach Pasing und treffen dort bald auch noch 4 weitere SHG-ler, um mit ihnen dann in den Regionalzug Richtung Garmisch zu den anderen SHG-lern einzusteigen, die im Hbf. eingestiegen waren. Der Zug war proppevoll, doch für uns hatten die anderen Plätze freigehalten. In Weilheim steigen wir um in einen Zug der BOB nach Schongau. Dort Umstieg in den Stadtbus zum Rathaus, wo die Stadtführung pünktlich beginnt. Für Gehbehinderte wie mich bilden wir eine kleine Gruppe mit einer sehr netten Stadtführerin. Ich gehe die ganze Strecke zu Fuß mit. Nach 2 h treffen sich beide Gruppen an der Stadtbushaltestelle und wir fahren gemeinsam zum Mittagessen ins Schongauer Brauhaus. Es war das einzige Restaurant, das überhaupt montags Betrieb hatte. Extra für uns hatten sie (vorher fest vereinbart) extra für unsere Gruppe geöffnet. Sehr urige Atmosphäre, gute bayrische Küche und eigenes Bier. Alle waren begeistert! Anschließend bilden sich kleinere Gruppen, die sich in der Stadt umschauen. Ich bin die 700m vom Lokal in die oben liegende Altstadt zu Fuß gegangen. Dort setze ich mich in ein Eis-Cafe am Rathaus (wo auch Günther sitzt, der aber alleine gelassen werden wollte), während Gela noch kurz und erfolgreich in einem Geschäft stöbert. Vom Rathaus aus fahren Gela und ich dann die große Schleife mit dem Stadtbus zum Bahnhof, wo nach und nach alle pünktlich zur Rückfahrt am Zug eintreffen. Im Zug sitzen wir Helmut Swoboda mit seiner Frau gegenüber. Sehr intensive Gespräche. Umstieg in Weilheim zum Zug nach München. Wir sind nun doch ziemlich müde. Ich bin seit langem nicht solange und weit auf und zu Fuß unterwegs gewesen. Bin sehr stolz darüber und auch, dass es allen hervorragend gefallen hat. Das sonnige aber zum Glück etwas kühlere Wetter (21 Grad) war geradezu ideal. Kurz vor 19 h waren wir wieder zu Hause und ganz erfüllt und froh, dass alles optimal gelaufen ist. In der Nacht konnte ich erst nicht einschlafen. Nach einer Kapsel Voltaren ging es dann gut.

Mi., 23.8.2017: Morgens zur Hausarzt-Vertretung Kaiser in Puchheim: Ich lasse mir (etwas verspätet) die beiden Spritzen Trenantone und XGEVA geben.

Von Fr. Dr. Kammer kommt das Ergebnis der Blutuntersuchung: PSA steigt in gleicher Steilheit weiter auf 390, der AP-Wert auf 246. Deshalb wollen wir versuchen, ob eine Umstellung von Xtandi auf Zytiga, den PSA-Anstieg stoppen kann. Der CRP-Wert ist sehr hoch und deutet auf Entzündungen im Körper hin. Die Einnahme von Zytiga ist umständlich und muss sehr präzise erfolgen. Dazu muss täglich 2 x 5 mg Cortison einnehmen, was entzündungshemmend wirkt, aber auch andere Nebenwirkungen verursacht. Zytiga kann Leber-schädigend sein. Deshalb muss jede Woche einmal der Leberblutwert kontrolliert werden. Es wird also eine umständliche Therapie für mich werden. Ob sie überhaupt nochmal bei mir wirkt, steht in den Sternen.

Do., 24.8.2017: Nachmittags Brustschmerzen (nehme 1 Kapsel Voltaren) kann aber schlecht schlafen. Abends Brustschmerzen beim tief einatmen. Halte es bis ca. 22 h vorm TV aus (guter Krimi). Nachts dann wieder Schmerzen, erst im Schulterbereich, Nehme Voltaren-Kapsel. Wohl wegen Stuhlstaus (seit 2 Tagen) nehmen die stechenden Schmerzen im rechten Bein wieder zu. Nehme Pregabalin, was dann zum Einschlafen hilft.

Fr., 25.8.2017: Ich fühle mich heute besser (stabiler). Abends endlich wieder etwas mehr (aber sehr fester) Stuhl. Nachts nehme ich wieder Voltaren, was nicht ausreicht. Ziehend Schmerzen im rechten Bein bis zum Fuß. Nehme dann noch Pregabalin, was mir dann doch zum Einschlafen verhilft.

Sa., 26.8.2017: Nach schlechter Nacht fühle ich mich heute sehr schlapp und müde. Nehme abends 1 x Voltaren plus 1 x Pregabalin. Habe trotzdem nachts irre ziehende Schmerzen im rechten Bein und nehme nochmals 1x Pregabalin. Halte es im Bett nicht aus und setze mich im Wohn-Zimmer-Sessel.

So., 27.8.2017: Versuche den Vortrag für UBR vorzubereiten. Nehme mittags 1 x Voltaren. Habe aber wieder Schmerzen im Bein. Nachmittags Spaziergang mit G. rund um den Block. Abends 1 x Voltaren plus 1 x Pregabalin. Nachts gegen 2 h wieder extrem starke Schmerzen bis ins Bein und Fuß. Nehme noch 1 x Pregabalin, gehe wieder in Wohnzimmer-Sessel bis die Pregabalin soweit hilft, dass ich im Bett schlafen kann.

Mo., 28.8.2017: Bin morgens zunächst zerschlagen, dann aber besser drauf. Sehr geehrtes Palliativ-Team, bis zum März dieses Jahres war ich in Ihrer Schmerztherapie- Obhut. Danach ließen auf Grund meiner neuen Krebstherapie die Schmerzen nach und ich konnte bis vor Kurzem auf die Schmerzmittel verzichten. Da habe ich mich bei Ihnen abgemeldet. Seit ca. 1 Monat lässt die Wirkung der laufenden Krebstherapie nach. Der PSA-Wert steigt wieder kräftig an und neue Knochen-Metastasen im Becken- und Wirbelbereich entstehen. Wohl dadurch werden auch meine Nerven-Schmerzen wieder stärker: Blitzartige starke Schmerzen im rechten Bein bis zum Fuß. Diese Schmerzen hatte ich auch vor einem Jahr. Dagegen nehme ich jetzt wieder 3 x am Tag Voltaren-Tabletten (je 145,5 mg Diclofenac-Natrium) und 1 x mittags Pregabalin (50 mg) und abends/nachts 2 x Pregabalin (50 mg). Tagsüber habe ich damit keine Schmerzen, jedoch nachts ist die Schmerzdämpfung relativ so schwach, dass ich schlecht (aber immerhin dann doch) einschlafen kann. In Kürze (am 3. September) beginnt ein neuer Therapieversuch: Statt Xtandi werde ich es mit Zytiga versuchen. Das Problem bei Zytiga ist, dass ich zweimal am Tag je 5 mg Kortison dazu nehmen muss und dass die Leber so stark geschädigt werden kann, dass ich 1 x pro Woche die Leber-Blutwerte kontrollieren lassen muss. Gerne würde ich mich jetzt wieder in Ihre Obhut begeben. Dazu lasse ich Ihnen hiermit meine letzten Blutwerte (11.8.2017), das Ergebnis der letzten PSMA-PET-CT-Diagnose (25.7.2017) und die Therapie-Anweisung meiner behandelnden Urologin, Fr. Dr. Kammerer als Kopie im Anhang zukommen. Mittags nehme ich zum Schlafen 1 x Voltaren plus 1 Pregablin. Das hilft und hält bis abends. Danach nehme ich vorsorglich 1 x Voltaren und 2 x Pregabalin. Haben gegen 0:30 h aber wieder so starke Schmerzen, dass ich mich in den Wohnzimmer-Sessel setzen muss. Nehme dann nochmals 1 x Pregabalin. Das reicht dann nach einiger Zeit zum Einschlafen.

29.8.2017: Schlafe bis 9:30 h als Ge. mich weckt. Schläfrig komme ich auf die Terrasse, dann alle zum Frühstück im Wohnzimmer. Muntere Unterhaltung. Mittags 1 x Voltaren konnte gut damit schlafen. Nachmittags schmerzfrei. Abends 1 x Voltaren plus 2 x Pregabalin. Wache nachts gegen 1 h wegen Schmerzen im rechten Bein auf. Nehme noch 1 x Pregabalin setze mich in den Sessel im Wohnzimmer und kann dann nach ca. 1. h bis 8:30 h durchschlafen. In der Nacht schreibt Sanna eine sehr herzliche und dankbare Mail zu ihrem Besuch bei uns.

Mi., 30.8.2017: Frühstück auf der Terrasse. Bin ziemlich benebelt im Kopf. Vormittags meldet sich das Palliativ-Team. Mittags kommt dann eine der sehr netten Ärztinnen, die vor 3 Monaten bereits hier war, als ich mich aus der direkten Beobachtung ausgeklinkt hatte. Ich hätte mich ohne Scheu schon bei den ersten Schmerzen wieder bei ihnen melden sollen. Sie fühlen sich verantwortlich für mich bis zu meinem Lebensende. Sie betonte, dass sie erschrocken waren über meine Voltaren-Selbsttherapie. Allerhöchstens eine Kapsel pro Tag hätte ich nehmen dürfen. Starke Schädigung der Niere ist damit möglich. Ein neuer Schmerztherapie-Plan wird vereinbart: Tilidin (50 mg Tablette (oder 20 Tropfen): 1-0-1 (oder 1-0-2); Pregabalin 50 mg: 0-0-2 (oder 3 und mehr), Novalgin-Kapseln oder (je 20) Tropfen: 1-1-1-(-1) bzw. 2-2-2-(-2) bzw. je 40 Tropfen; Prantoprazol (20 mg): 1-0-0 ab Sonntag zu Beginn der Zytiga-Therapie mit Kortison (Predinsolon). Abends fange ich mit dieser neuen Schmerz-Therapie in zunächst geringster Dosierung an. Als die Schmerzen nachts ca. 1:00 h nicht mehr auszuhalten sind, nehme ich noch 1 x Tilidin und 2 x Pregabalin. Damit setze ich mich in den Sessel im Wohnzimmer. Es hilft nicht und ich nehme nochmals je 20 Tropfen Tilidin und Novalgin und nochmals 1 x Pregabalin. Erst danach hilft es langsam und ich kann den Rest der Nacht dösen (nicht richtig schlafen).

Do., 31.8.2017: Fühle mich sehr matschig. Halte den neuen Schmerztherapieplan genau ein. Schlafe mittags ohne Schmerzen. Nehme abends minimal-Dosis der Schmerzmittel. Nachts wieder starke Dauer-Schmerzen bis ins rechte Bein. Nehme zusätzlich 2 x Pregabalin. Das hilft nach ca. 1 ½ h.



       
30.09.2017 467.21 18.09.17
Fr. 1.9.2017: Spätes Frühstück. Wetter endlich kühler und gut auszuhalten. Kontroll-Anruf vom Palliativ-Team: Ich soll ruhig die vereinbarte Maximaldosis Tilidin und Pregabalin nehmen. Ansonsten nächster Anruf am Montag. Ich nehme die vereinbarte Dosis an Schmerzmitteln Ich nehme erst einmal die geringe Schmerzmitteldosis: 1 x Tilidin, 20 Tropfen Novalgin, 1 x Pregabalin. Nachts gegen 0:30 h wecken mich die Beinschmerzen. Daraufhin nehme ich zusätzlich 1 x Tilidin und 2 Pregabalin. Ich setze mich wieder in den Sessel im Wohnzimmer, bis nach ca. 1 ¼ h die starken Schmerzen vergehen. Danach kann ich durchschlafen bis 8:00 h.

Sa., 2.9.2017: Heute früh fühle ich mich frischer. Heute da letzte Mal Xtandi-Therapie. Nehme die Schmerzmittel wie vereinbart morgens, mittags, abends. Abends zunächst 1 x Pregabalin plus 2 x Tilidin plus 20 Tropfen Novalgin. Bis so müde, dass ich bereits um 21:00 h ins Bett gehe und gleich einschlafe. Werde dann gegen 24 h durch Beinschmerzen geweckt, nehme 2 x Pregabalin, setze mich für 1 ½ h in den Sessel, Guter Stuhlgang hilft. Schlafe dann nach Wirkung der Pregabalin ein und brauche gegen 5:00 h nochmals 1 x Pregabalin. Schlafe dann bis 8:30 h.

So., 3.9.2017: Heute ist Andreas 45. Geburtstag. Wir bringen Geschenke schön in Zellophan-Papier eingepackt vor deren Wohnungs-Tür. Mir geht es soweit gut. Beginne heute Nachmittag mit der Zytiga-Therapie (4 Tabletten, 2 h nach dem Mittagessen und eine h danach erst Tee getrunken). Habe morgens 1 x Prantoprazol und 5 mg Kotison (Prednisolon AL) genommen.

Mo., 4.9.2017: Mail an Fr. Dr. Kammerer: Hiermit sende ich Ihnen die Ergebnisse der heutigen Blutanalyse. Frage: Sind darin die notwendigen Leber-Blutwerte, die auch in Zukunft zu überprüfen sind? Der PSA-Wert ist innerhalb eines knappen Monats erheblich schwächer angestiegen als bei den letzten beiden Malen. Der AP-Wert ist weiter moderat angestiegen. Seit gestern nehme ich Zytiga ein.

Do., 7.9.2017: Telefoniere mit B. und P., Es geht um S.s Krankheit.

Fr., 8.9.2017: Mail an das Paliativ-Team: Der gestern mit Fr. Dr. Trost festgelegte verstärkte Therapie-Plan hilft mir nicht mehr. Seit Sonntag habe ich erstmalig auch tagsüber täglich stärker werdende Nerven-Schmerzen. Insbesondere sind in dieser Nacht die Nerven-Schmerzen so stark, dass sogar die gestern vereinbarten stärkeren Dosen der Schmerzmittel nicht mehr helfen. Die Schmerzen sind in Momenten kaum auszuhalten. Es wäre deshalb wohl hilfreich, wenn Sie heute (Freitag) vormittags einen Besuch bei mir einplanen. Nachmittags kommt Fr. Dr. Tost zur weiteren Verschärfung der Schmerz-Medikation.

Sa., 9.9.2017: Palliativ-Team kommt zu umfangreichem Hausbesuch. Dabei wird erstmalig auf Opiat-Schmerzmittel (MST 30 mg Mundipharma) gewechselt. Gela holt diese streng reglementierten Tabletten noch rechtzeitig vor ihrer Geburtstagsfeier, zu der sie 6 ihrer Freundinnen abends ins Il Mulino in Puchheim eingeladen hatte. Nehme erste Tablette MST 30 mg ein. Fühle mich zunächst gut. Erstmalig keine Schmerzen mehr. Nachts vermehrtes Aufstoßen mit Mageninhalt. Sieht aus wie schwarze Tinte. Endlich wieder schmerzfreie Nacht, die mich auch schlafen lässt. Die schwarze Färbung kommt von der Opium-Tablette MST.

Mo., 11.9.2017: Mittags fester und extrem dicker und langer (ca. 30 cm) Stuhl. Riesige Erleichterung. Die Verstopfung war wohl auch Ursache für die starken Schmerzen, die nur noch mit Opiaten zu bekämpfen waren.

Mo., 11.9.2017: Rufe Manfred S. an und sage für morgen meine Teilnahme und meinen geplanten Vortrag im UBR ab. Auch die Windrad-Bastel-Aktion für den Ökomarkt sage ich schweren Herzens ab.

Mi., 13.9.2017: Bin den ganzen Tag über extrem müde. Schlafe im Sitzen im Sessel oder Sofa. Nach der Einnahme der Medizin habe ich Aufstoßen mit dem Mund voll Mageninhalt. Das wird immer bitterer (die Medizin?). Ich wage es nicht auszuspucken, um die nicht die Wirkung der Medizin nicht zu gefährden. Das passiert tagsüber und in der Nacht. In der Nacht läuft mir viel reines Wasser aus der Nase. Nachts habe ich das Gefühl dass mir Wasser in den Lungenbereich dringt und ich dann husten muss.

So., 17.9.2017: Mail an P.: Wie schön, wieder etwas von Dir zu erfahren! Unser S. ist derzeit leider nicht persönlich erreichbar. Vor etwa Monaten spürte er starke Schmerzen im Hals. Bei einer Untersuchung im Krankenhaus wurde erkannt, dass er Metastasen Im Hals-Wirbelbereich hat und ein Wirbel so schwach war, dass eine Versteifung des betroffenen Wirbelbereiches notwendig wurde. Die dafür notwendige OP musste allerdings am folgenden Tag wiederholt werden. Die war dann erfolgreich. Eine Biopsie der Metastase ergab, dass es keine Prostata-Krebs-Metastasen waren. Die erste Vermutung war: Lungen-Krebs-Metastasen. Zu beweisen war das jedoch nicht. Später war die Frage, welcher Art die Metastasen sind, die in der Leber gefunden wurden. Eine dafür notwendige Biopsie ist sehr kompliziert. Ich weiß nicht, ob das inzwischen geklärt ist. Sepp aber ist durch die vielen Krankenhausaufente inzwischen sehr geschwächt. Deshalb hat er die Leitung seiner SHG vorübergehend abgegeben an einen Teilnehmer der Gruppe, der die Gruppe moderiert, jedoch – im Gegensatz zu Sepp – nicht über eigenes Fachwissen verfügt. Ich nehme an, dass Du Sepp wegen einer Fachfrage konsultieren möchtest. Das wird derzeit nicht gehen. Vielleicht kann ich Dir helfen? Wenn Du mir mitteilst, welches Anliegen Du hast, könnte ich in unseren 3 SHGs nach jemanden suchen, der Dir weiterhelfen kann. Nun zu Dir:
Welche Chemo mit jeweils welcher Dosierung und welchem zeitlichen Abstand zwischen jeder Infusion bekommst Du? 34 Infusionen sind schon recht viel und die 8 Blut-Infusionen deuten darauf hin, dass bei Dir die Blutbildung (durch was?) gestört ist. Und zu mir: Ich habe meine PSMA-Therapie nach der 2. Infusion sofort abgebrochen. Während der 2 Infusionen (im Abstand von 5 Wochen) ist mein PSA-Wert ungebremst, fast exponentiell weiter bis auf ca. 1500, als ich mit der Xtandi-Therapie beginn. Mit dieser Therapie konnte mein PSA-Wert innerhalb von 2 Wochen auf ca. 200 und nach weiteren ca. 4 Wochen auf ca. 70 reduziert werden. Danach stieg der PSA-Wert erst langsam und am Ende (nach mehr als einem Jahr auf 400 an. Da stieg ich mit der Therapie um auf Zytiga. Das wird begleitet durch wöchentliche Blutkontrollen der Leberwerte. Zuletzt hatte ich extrem starke Nervenschmerzen. Die kriege ich derzeit mit Morphium unter Kontrolle. Die wiederum haben starke Nebenwirkungen, die Kraft kosten. Wenn Zytiga keine Wirkung haben sollte, bleibt mir wahrscheinlich auch eine weitere Chemo (bei mir wäre es die dritte). Es wäre schön, wenn Du mir antworten könntest. P.s schnelle Antwort: Ich habe inzwischen mit meinem Freund Sepp geredet, mach mir halt Gedanken dass ich ihn nicht erreichen konnte. Es geht ihm sehr schlecht wie er sagte, Sepp ist mein ältester Freund und Mitstreiter seit 2000. Ich habe 6x PSMA ausgehalten, 1x DOTACTEK gegen Kleinzell PK. Habe meine Speichel Drüsen zu 95% verloren auch die Tränendrüsen sind defekt. Jetzt hab ich den 3 Zyklus Chemo mit insgesamt 34x hinter mir, auch schon 8x Neues Blut bekommen, da die HB Werte nicht mehr sich selber regeln. Jetzt alle 4 Wochen eine Erhaltung und Überbrückung Chemo. ich sollte eine neue Hüfte links bekommen. Leider wurde eine Thrombose im Bein Links gefunden und die OP abgesagt. So muss ich erst weiter warten und sehen ob das Bein wieder gut wird und dann die OP machen lassen. Zytiga hat bei mir nichts gebracht, keine Wirkung gezeigt. Nervenschmerzen Neuropathie in den Beinen und Fingern ist auch bei mir schlimm. Brauch auch jeden Tag Schmerzmittel gegen meine Knochenschmerzen und Hüfte. Unsere Straße wird halt immer enger und es gibt nicht mehr so viel Neues. Er wird uns alle erwischen unser Untermieter, Frage nur wann und wie. Die große Gefahr ist das Mutieren der Zellen in Neuroendokrine Zellen, denn da ist nicht mehr viel dagegen zu tun. Ich hab auch welche, wurde in Scan DOTACTEK festgestellt, denke aber auch die PSMA- DOTACTEK in HD hat was gebracht. Man kann nur keinen Erfolg absehen, da es kein PSA macht, somit auch kein Anfall zeigt. Meine Antwort: Auch Dir danke ich für Deine schnelle Antwort. Weil es Sepp so schlecht geht, wurde in unseren Gruppen vereinbart, dass er nicht selbst direkt angerufen werden sollte. Er hatte selbst darum gebeten. Daran habe ich mich in meiner Antwort an Dich gehalten. Auch ich kenne Sepp sehr lange (seit 2002) und intensiv und auch mir ist er ein sehr lieber und wichtiger Freund. Dass Du ein wichtiger Freund für ihn bist, war mir bekannt. Ich selbst hatte vor ca. 3 Wochen telefonischen Kontakt mit ihm, danach aber auf weitere Anrufe selbst verzichtet. Nun hast Du ihn also doch erreichen können. Dein Bericht zeigt mir, dass es ihm noch schlechter geht. Deine Therapien kann ich nicht recht nachvollziehen. Dein PSA-Wert ist recht niedrig. Aber bezüglich der Metastasen-Entwicklung sagt das alleine leider nicht alles. Dir wünsche ich alles Gute, auch bezüglich Deiner Hüft-OP.

Mo., 18.9.2017: Blutabnahme bei Hausärztin, und XGEVA. Zusätzlich wird die Lunge abgehört: Ohne erkennbaren Befund.

Di., 19.9.2017: Nehme alle Medikamente wie vorgegeben ein. Nehme abends ausgerechnet vom Medikament gegen Übelkeit (Levomepromazin-neuraxpharm) statt 5 Tropfen 15 Tropfen. Finde im Internet eine Warnung der Herstellerfirma, dass eine Überdosierung gefährlich werden und zum Koma führen kann. Rufe abends um ca. 22:00 h beim Palliativ-Team an und frage um Rat: Diese Dosierung ist noch nicht kritisch. Ich werde eine gute Nacht verbringen. Das war dann auch so.

Mi., 20.9.2017: Erhalte morgens die Ergebnisse der Blutuntersuchung. Dir PSA-und AP-Werte steigen weiter stark an. Der Zytiga-Versuch war offenbarerfolglos. Ich schreibe meiner Urologin eine Mail: Wenn ich die Ergebnisse der neuen Blutuntersuchung vom 18.9.17 richtig interpretiere, scheint der Therapie-Versuch mit Zytiga vergeblich zu sein. Der PSA-Wert steigt weiter so steil an wie zuvor, nachdem er das letzte Mal (am 4.9.17) eine kurze Pause eingelegt hatte. Der AP-Wert steigt sogar noch steiler an. Die Knochenmetastasen scheinen also wieder sehr aktiv zu sein. Noch ist es nicht dramatisch…..Anschaulich wird das mit den beigefügten Diagrammen. Die zu beobachtenden Leberwerte sind seit dem 04.09.17 ebenfalls stark angestiegen: GOT von 31 auf 49. GPT von 21 auf 34, Gamma GT von 25 auf 34. Dabei ist zu beachten, dass ich genau in dieser Zeit (ab 4.9.17) mit einer intensiven (zum Glück erfolgreichen) Schmerztherapie begonnen habe, deren Medikamente z.T. auch die Leber belasten können. Ob jetzt schon Handlungsbedarf ansteht, kann ich nicht beurteilen. Daraufhin kommt nachmittags ein Anruf der Praxis K. Sie braucht dringend ein neues PSMA-PET-CT und hat sogar schon einen Not-Termin für morgen um 12:30 h. im Klinikum.

Do., 21.9.2017: Morgens Frühstück rechtzeitig um 8:30 h beendet, damit das vereinbarte PSMA-PET-CT und MRT im Klinikum angefertigt werden kann. Als wir mittags dort ankommen, waren wenige Patienten da. Trotzdem hat die Behandlung (inkl. Vorbereitung) ca. 2 ½ h gedauert. Diesmal war ich so schwach auf den Beinen, dass Gela mich im Rollstuhl durch die Klinik gefahren hat. Als wir zuhause ankamen, waren wir beide ziemlich erledigt.

Fr., 22.9. 2017 Nachts wieder „ergiebiges“ Aufstoßen.. Die „Übergabe“ war extrem schwarz (Blut dabei?).

Sa., 23.9.2017: Wir sind beide sehr erschöpft von der Nacht. Nachmittags sind wir eingeladen. Eine recht fröhliche Runde in deren Vorgarten. Ich spüre Duck auf dem Magen, esse aber 2 Stück Kuchen. Um 22:00 h gehen wir ins Bett. Nachts habe ich wieder „ergiebiges“ Aufstoßen. Schlucke zunächst alles runter, Als es gegen 3 Uhr zu bitter wird, spucke ich es aus. Insgesamt ca. ¾ Liter, der gesamte Mageninhalt dessen, was ich seit dem Nachmittag gegessen habe. Danach beruhigt sich der Magen.

So., 24.9.2017: Heute Bundestagswahl. Wir fahren mittags zum Wahllokal. Seit 3 Tagen kein Stuhlgang, trotz täglich 15 Tropfen Laxoberal.

Mo., 25.9.2017: Druck auf dem Magen. Esse sehr wenig. Nachmittags wird der Stuhlgang-Drang so stark, dass es kaum mehr auszuhalten ist. Mit riesiger Anspannung werde ich die den Verstopfungs-Pfropfen los und dann schießt (flutscht) eine riesige Wurst von Gesamtlänge ca. 50 cm und ca. 6 cm Durchmesser in fester Konsistenz ins Klobecken. Plötzlich ist aller Druck verschwunden. Eine riesige Erleichterung. Offenbar hat der übervolle Dickdarm die Weiterverarbeitung des Mageninhaltes (in der Nacht zuvor) verhindert. Danach läuft alles wieder normal (Essen und Schlafen).

Di., 26.9.2017: Ich rufe bei der Klinik rechts der Isar an, die Frau Dr. Kammerer für Notfälle als Urlaubsvertretung angegeben hat. Ich lande im Sekretariat von Prof. Dr. Gschwendt, von wo aus ich in die Urologische Ambulanz weitergeleitet werde. Die betrachten das ausgehende Zytiga nicht als „Notfall“ und verweisen mich auf andere Urlaubsvertretung oder Hausarzt. Der Hausarzt darf ein solch teures Medikament gar nicht verschreiben! Eine urologische Vertretungsklinik kenne ich nicht.

Fr., 29.9.2017: Mail an Fr. Dr. Kammerer: Haben Sie sehr herzlichen Dank für Ihre so schnelle und (wieder!!) erfolgreiche Reaktion auf den Anruf aus der Nuklearmedizin! Obwohl die Besprechung zum Angebot der neuen nuklearmedizinischen Therapie noch nicht stattgefunden hat, tendiere ich dazu, das Therapie-Angebot anzunehmen. Über den weiteren Verlauf werde ich Sie zeitnah informieren. Im Anhang finden Sie das Ergebnis der letzten Blutuntersuchung vom 26.9.2017. Sie sind generell in Ordnung und die Leberwerte erweisen sich als stabil. Das Gespräch mit Dr. Tauber findet am 5.10. um 11.00 h statt.
       
31.10.2017 524.00 23.10.17
Mo., 2.10.2017: Mail an SHG: In der SZ vom fand ich einen Artikel, der vor einer (zumindest früher verbreiteten) Empfehlung warnt, die Krebszellen im Körper durch eine Diät zur Vermeidung von Stärke/Zucker auszuhungern.
Am 18.10. muss ich für einige Tage in die Klinik zur PSMA-Therapie mit Alpha-Strahlern. Ob ich zum nächsten Treffen kommen kann, ist zumindest fraglich. Vielleicht könnt Ihr auf den SZ-Artikel hinweisen und ihn auslegen?

Do., 5.10.2017: Mail an Fr. Dr. Ka.: Die für heute um 11:00 h geplante Therapie-Vorbesprechung ist wegen Erkrankung Dr. Tau. auf heute um 15:30 bei Fr. Prof. Dr. Re. verschoben worden. Heute hatten wir eine First-Class-Besprechung, zunächst mit Frau Prof. Dr. Re. und dann mit Frau Dr. Kn. von der Nuklear-Medizin. Beide haben sich sehr viel Zeit genommen, um nicht nur die unbestrittenen Vorteile, sondern auch die Ungewissheiten eines solchen „Heilversuchs“ gründlich zu besprechen. Wir haben uns sehr zuvorkommend behandelt gefühlt.

Am 12.10. beginnt die PSMA-Therapie und ich habe die Ehre, der zweite Patient dieses Heilversuchs in der Klinik zu sein. Eine Chemotherapie hält Fr. Dr. Re. auch für mich noch für möglich.

Sa., 7.10.2017: Mail an die SHG: Zu Eurer Information über meine Therapie-Situation: Seit Mitte Juli ist mein PSA-Wert wieder stark angestiegen. Parallel dazu begannen wieder sehr starke Schmerzen. Letztere wurden mit Hilfe unseres Palliativ-Teams mit starken Schmerzmitteln (inkl. Opiaten) in Schach gehalten. Die Xtandi-Therapie, die mir über ein Jahr lang hervorragend geholfen hat, hat aufgehört zu wirken. Auch der Versuch mit einer Zytiga-Anschluss-Therapie bei PSA-Wert ca. 400 erwies sich als wirkungslos. Zur Kontrolle wurde Ende August hat ein PSMA-PET-CT mit MRT angefertigt. Dieses zeigte dass sich vor allem meine Knochenmetastasen, aber auch vorhandene Lungenmetastasen sich in so starkem Progress befinden, und an vielen Stellen neue Metastasen entstanden sind. Eine weitere Therapie dagegen war nun unbedingt angesagt. Eine größere Auswahl gibt es für mich nicht mehr. Meine Urologin, Frau Dr. Kammerer, hat mit ihren noch sehr engen Kontakten zur Urologischen Klinik rechts der Isar herausgefunden, dass dort in Kürze erstmalig die an der Uni-Klinik Heidelberg seit 2 Jahren erstmalig erprobte PSMA-Therapie mit dem Alpha-Strahler Actinium angeboten wird. Die einzige noch mögliche Alternative wäre eine dritte Chemotherapie. Dafür ist meine inzwischen erreichte körperliche Schwäche allerdings kritisch. Für die Actinium-Therapie habe ich jetzt den 12.10. als Termin vereinbart. Dafür muss ich 3 Tage in der Klinik bleiben. Ich werde der zweite Patient sein, der in München mit Actinium behandelt wird. Die unangenehme Nebenwirkung dieser Therapie ist, dass die Speicheldrüsen vollständig und auf Dauer zerstört werden. Die Chance aber ist, dass diesmal vor allem einige der Knochenmetastasen zerstört werden. Wie es mir nach der ersten Infusion geht, kann ich jetzt nicht vorhersehen. Mit Hilfe der Schmerztherapie geht es mir jetzt besser als viele Wochen im September diesen Jahres.

Di., 10.10.2017: Mail an Tobi: Vielen Dank für Deine offene Antwort. Natürlich sind mir diese Gedanken auch durch den Kopf gegangen, bevor ich diese nicht einfache Entscheidung getroffen habe. Aber kurz hast Du mich nochmals verunsichert. Vermutlich hast Du meine Mail aber etwas missverstanden. Auch wenn ich etwas leichtfertig bzw. missverständlich geschrieben habe "eigentlich bin ja kerngesund", so hatte ich das zum einen etwas ironisch gemeint, andererseits steckt auch etwas Ernst dahinter: An vielen altersgemäßen Krankheiten leide ich zum Glück nicht, so z. B. nicht an Diabetes, Kreislaufprobleme, Blutbild (bis auf PSA und AP ist bei mir alles im Grünen Bereich), Herzinfarkt, Demenz, Alzheimer, Gelenkschäden aller Art, Depression, etc., etc.. Die heimtückischen Metastasen, deren Hauptwirkung, die Schmerzen, ich zum Glück erfolgreich medikamentös behandele, spüre ich sie bisher nicht. Eine gefährliche Folge war allerdings vor ca. 4 Jahren die Zerstörung eines Lendenwirbels (LW2). Mit der deshalb notwendigen Versteifung der Wirbelsäule (über 5 Wirbel) komme ich bestens zurecht. Damals allerdings hätte ich fast querschnittsgelähmt werden können. Der Wirbel war weich geworden und bereits angebrochen. Der weiter stark ansteigende PSA-Wert zeigt, dass die Metastasen entsprechend stak weiterwachsen. Die Folge könnte sein, dass weitere Nerven gequetscht werden, was weitere Schmerzen und sogar Lähmungen verursachen könnte. Dem möchte ich durch die geplante Therapie entgegenwirken. In meinem Therapie-Stadium ist nicht sicher, ob das auch klappt. Doch es gibt immerhin eine neue Chance dazu.

Do., 12.10.2017: Um 8:00 h mit Ge. zur PSMA-Therapie. Wir bringen tiefgekühlte Früchte und 2 große Kühlpads mit. Ge. hat in der Apotheke 2 Taschen für die Kühlpads mitgebracht und diese so zusammengenäht, dass ich die 2 großen Kühlpads um den Unterkiefer bis über beide Ohren zum Kühlen anlegen kann. Mir wird ein Einzelzimmer zugewiesen, das ich bald beziehen kann. Gegen 14:00 h komme ich an die Infusionsgabe und lege gleich die Kühlung an und lutsche tiefgekühlte Früchte, weil ich fälschlicherweise annahm, dass das schon die Nukleid-Infusion sei. Dann erfahren wir, dass das Nukleid Actinium angeliefert ist, aber noch überprüft werden muss. Die richtige Infusion verzögert sich damit. Ca. 40 min. vor der Infusion soll die Kühlung der Speicheldrüse beginnen und danach noch ca. weitere 4 h. Zu spät erfahre ich, dass die begonnene Infusion nur eine Salzlösung ist, sodass ausreichend Flüssigkeit in den Körper kommt. Zur eigentlichen Infusion kommen Dr. Ei. (Oberarzt), der Überbringer des Actiniums aus Karlsruhe und der hausinterne Chemiker. Mo., 16.10.2017: Mail an Frau Dr. Ka.: Um Sie zeitnah zu informieren teile ich Ihnen folgendes mit:

Am 12.10. habe ich im Klinikum eine PSMA-Therapie mit Actinium erhalten. Es ist alles wie geplant verlaufen. Am Samstag, 14.10., wurde ich entlassen. In München war ich der zweite Patient mit dieser Therapie. Seit Sonntag habe ich mit Übelkeit und Appetitlosigkeit zu kämpfen. Außerdem spüre ich jetzt bereits den beginnenden Ausfall der Speicheldrüsen. Vor Beginn der Therapie sind auch meine Blutwerte ermittelt worden (siehe Anhang).

Do., 19.10.2017: Mail an Frau Dr. Ho. Da ich nicht weiß, ob die Unterlagen, die mir zum Abschied von der Klinik rechts der Isar übergeben wurden, auch an Sie geschickt wurden, leite ich Sie zu Ihrer Information weiter. Am Do., 12.10. habe ich mich einer neuartigen Nuklearmedizinischen Therapie unterzogen. Diese kann die Blutbildung in den Knochen, die Leber und die Niere beeinflussen. Deshalb komme ich morgen früh zu Ihnen für eine erneute Blutuntersuchung. Vielleicht haben auch Sie kurz Zeit?

Mo., 23.10.2017: Kriege Blutbild-Ergebnis vom 20.10.: PSA-Wert von 590 (zu Beginn der PSMA-Untersuchung am 12.10) auf 480 gefallen. Die Therapie wirkt anscheinend in die richtige Richtung. Um 14:00 h Besprechung in der Nuklear-Medizin-Klinik plus HNO- Untersuchung

Di., 24.10.2017: Mail an Fr. Dr. Ka.: Gestern hatten wir die erste Besprechung nach der Actinium-Therapie im rechts der Isar. Anwesend waren die beiden Oberärzte Fr. Dr. Kn. und Herr Dr. Ei. Zuvor hatte ich eine Blutuntersuchung bei Fr. Dr. Ho. machen lassen. Das Ergebnis macht Hoffnung: Nachdem der PSA-Wert bis zum 12.10, (Tag der Therapie) weiterhin steil bis auf 591 angestiegen war, ist er danach innerhalb von 8 Tagen auf 478 gefallen.

Do., 26.10.2017: 12:00 h XGEVA-Spritze bei Fr. Dr. Ho.. Alleine hin- und zurück. Mo., 30.10.2017: An die Geschwister: Wir freuen Euch mitteilen zu können, dass gestern früh unsere kleine Enkelin Leni als Tochter von Tobias und seiner Frau Franziska im Krankenhaus Erlangen zur Welt gekommen ist. Trotz vorheriger Probleme während der Schwangerschaft war es eine natürliche Geburt. Mutter und Kind sind gesund. Wir freuen uns sehr über unsere dritte Enkeltochter. Sie macht mich zum nun 6-fachen Großvater. Euch allen wünschen wir schöne Feiertage.
       
30.11.2017 710.90 20.11.17
Do., 2.11.2017: Hausbesuch von Fr. Dr. Tost (Palliativ-Team): Weitere Reduzierung der Schmerzmittel, Überlegung ob Pause bald angesagt ist. Bin heute gut drauf. Fr., 3.11.2017: Mittags mit Ge. bei Sonnenschein in Aubinger Lohe unterwegs: Bienenheim hatte Kurzurlaub, deshalb nach Fürstenfeld ins Klosterstüberl zu Mittagessen. Ich nehme Suppentopf mit Nudeln, Rindfleisch und Gemüse. Dann etwas in der Sonne spazieren gegangen. Strengt mich spürbar an. Tagsüber an Vortrag für Solardach GV gearbeitet. Sa., 4.11.2017: Nach dem Mittags-Schonkost-Essen mit Ge. per VW-Bus zum Sportgelände Puchheim. Dort langer Spaziergang (ca. 1,5 h). War etwas anstrengend, tat aber gut. So., 5.11.2017: Schlechtes Novemberwetter. Mo., 6.11.2017: Nachmittags um 14:00 h zur Kontrollbesprechung in der Nuklearmedizin mit Fr. Dr. Knorr im Klinikum r.d.I.. Abends MV der u. im Bürgerstuben. Gebe Kassenbericht 2016 und esse Schnitzel mit Kartoffelsalat. Bekommt mir gut und ich halte lange durch. Ich wurde von vielen u--lern sehr herzlich begrüßt. Di., 7.11.2017: Nachmittags 14:30 h Lymphdrainage. War wieder gut. 23.11. an. Ich sage meinen morgigen Termin bei Fr. Dr. Ka. ab. Schreibe Kritik an BR-TV Sonntagsstammtisch wegen Aussage von Herrn Han. bezüglich seiner Falschaussage zur Klimaerwärmung in der Sendung am 5.11.. Fr.10.11.2017: Mittags gibt es Sauerbraten mit Kartoffel-Knödeln und Rotkohl. Habe großen Appetit darauf. Tut meinem Magen etc. aber nicht gut. Sa., 11.11.2017: Nachmittags kommt Marius mit Bruno nach langer Zeit überraschend. Die 3 Stunden waren sehr schön, aber auch anstrengend für mich. So., 12.11.2017: Bruno (Enkel) s 3. Geburtstag. Wieder Magen/Darm-Probleme. Mo., 13.11.2017: Frau Dr. Tost ruft an: Ich berichte, dass ich im Beckenbereich wieder mäßige Schmerzen spüre. Wolfgang (Teilnehmer an Actinium-Therapie): sein PSA-Wert ist (um 140) gesunken.
Mi., 15.11.2017: Mail an Fr. Dr. Ka.: Nachdem wir unsere ursprüngliche Konsultation im November haben ausfallen lassen, sind mir inzwischen neue Therapie-Termine im Rechts der Isar bekannt: Am 20.11. habe ich einen PSMA-PET-CT-Termin, am 29.11. findet dazu die Ergebnisbesprechung bei Frau Prof. Dr. Re. statt. Dabei sein wird entweder Frau Dr. Kn. und/oder Herr Dr. Ei. (Nuklearmedizin). Abhängig vom Ergebnis des PET-CTs wird über die Fortsetzungsmöglichkeit der Therapie gesprochen. Ein Termin für eine 2. Actinium-Infusion ist für den 6.12. reserviert. Gerne würde ich nun einen Konsultations-Termin mit Ihnen für die Zeit nach dem 29.11. und vor dem 6.12. vereinbaren. Fr., 17.11.2017: Solardach-Gesellschafter-Versammlung am Abend. To. kommt rechtzeitig als Gesellschafter dazu. Meine Jahresberichts-Vortrag kommt wieder gut an. Danach bin ich aber auch geschafft.
Sa., 18.11.2017: Am Vormittag kommt To- /mein Sohn) mit Jannis (Enkel) zu Besuch. Das war ein anstrengender Besuch für uns. Mi., 22.11.2017: Mail von Be. Kl.: Die November-Gruppe hat Se. Schm. zahlreichen Teilnehmern gehalten; darunter fanden sich zwei Neuzugänge. Se. Bl. befindet sich zu Hause. Er macht derzeit eine Chemotherapie. In einer E-mail nach Thailand teilte er uns mit, dass es ihm und seiner Frau den Umständen entsprechend gut geht. Er nimmt auch wieder Anrufe entgegen. Aber wir möchten Dich auch fragen, wie es derzeit um Deine Gesundheit steht? Am 3. Dezember sind wir wieder in München. Meine Antwort: Ich werde versuchen, ihn zu sprechen. Mir geht es relativ gut. Di., 28.11.2017: XGEVA und Trenantone-Spritze in Praxis Holzapfel. Bin etwas angespannt wegen meines lange angekündigten Vortrages (Stromversorgung in Puchheim 2016) im Umweltbeirat. Am Rathauseingang treffe ich den Lokalreporter Pe. Bi. Er freut sich mich zu treffen und kommt auch wegen meines Vortrages. Zunächst im UBR sehr interessante Diskussion mit dem Kreisbauernvertreter Huber. Ich beteilige mich sogar aktiv daran. Meine Vortrag kann dann erst kurz vor 21 h beginnen und dauert ca. 45 min. Gelingt mir (aus meiner Sicht) gut und findet auch Interesse.
       
31.12.2017 1'511.00 29.12.17
Mi., 6.12.2017: Wir stehen früh auf, um 8:30 h in der Klinik zu sein. Habe keinen Appetit und fühle mich schwach. Nehme wieder 400 mg IBUPROFEN und kriege damit die Muskelschmerzen am Rücken in den Griff. Ge. fährt mich im Rollstuhl im Krankenhaus bis zur Nuklearmedizinischen Klinik. 2. Aktinium-Infusion. Sehr intensive Außen-und Innenkühlung, sodass ich anschließend im Bett trotz sehr warmer Kleidung fror. Über die Chefärztin habe ich eine Wärmflasche erhalten, was mir dann half. Während der Kühlung war der Speichelfluss noch sehr gut. Habe nachts schlecht geschlafen. Do., 7.12.2017: Morgens sehr trockener Mund. Nahezu kein Speichel zu generieren. He. und Wo. (Gleichbetroffenen unseres 4er-Teams) ging es genauso. Frau Dr. Kn. kommt vorbei und bringt einen kleinen Schoko-Nikolaus. Sie sind alle sehr bemüht um uns und sind auch sehr freundlich. Tagsüber geht es mir andererseits besser. Längere Gespräche He., meinem Zimmernachbarn aus Quedlinburg. Er ist mit der Taxe hergefahren worden (550 km). Wir beide quälen uns mit der Mund¬trocken¬heit. Abendbrot mit Weißbrot schwierig wegen der Mundtrockenheit. Ge. nutzt den wunderschönen Tag mit El.. Sie sind zusammen beim Tollwood und kommen erst spät nach Hause. Beide sind sehr glücklich über ihren Tag zusammen. Das entlastet mich, weil ich immer das Gefühl habe, dass Ge. Ihr Leben meinetwegen nur gebremst leben kann. Nachts schwitze ich stark. Schlafanzug richtig nass am Morgen. Fr., 8.12.2017: Um 8 h Frühstück. Mit Ge. habe ich mich zu 10 h verabredet. Der Arztbrief wird uns im Zimmer ausgehändigt. Das Ergebnis der Blutuntersuchung vom Mittwoch (6.12.) ist dabei. Der PSA-Wert hat sich seit dem 6.11. von 514 über 711 auf 964 fast verdoppelt. Die anderen Blutwerte sind z.T. knapp über oder unter der Toleranzgrenze. Der Lympho¬zyten-Wert ist sehr abgefallen. Das deutet auf starke Abwehr einer Krankheit hin.. Der stark angestiegene PSA-Wert beunruhigt mich sehr und lässt vermuten, dass diese Therapie nur kurzfristig wirkt. Das werde am kommenden Mittwoch mit Fr. Dr. Ka. besprechen. Ge. hat mich innerhalb der Klinik im Rollstuhl gefahren. Vorsichtshalber, denn ich fühle mich doch recht schlapp. Gegen 11 h sind wir trotz S-Bahn-Problemen zu Hause. Bin heute etwas depressiv Der PSA-Wert und der trockene Mund belasten mich. Mittagessen mit Kartoffeln und Blumenkohl schmeckt mir und lässt sich gut essen. Schlafe nachts relativ gut. Sa., 9..12.2017: Wache morgens mit leichter Übelkeit auf. Habe keinen Appetit und verzichte auf Frühstück. Trinke nur Tee. Unangenehmes Gefühl im trockenen Mund. Rainer Dietrich ruft nach langer Zeit zurück. Es tut mir sehr leid, dass ich Probleme mit dem Sprechen habe und kein langes Gespräch schaffe. Mittagessen wie gestern bekommt mir dann gut. Schlafe mittags fest und erholsam. Auch Ge. ist in diesen Tagen sehr schlapp und müde. An den Rippen unter der rechten Armbeuge habe ich (Knochen?-)Schmerzen. Das spüre ich auch beim Atmen. Eine Scheibe Toastbrot am Abend mit Milch. Morgens bis 4 h geschlafen. Wegen trockenen Mundes aufgewacht. Sehr unangenehm! So., 10.12.2017: Morgens Müsli und ein gekochtes Ei. Depressive Stimmung auch wegen zusätzlich leichter Übelkeit. Mittags Kartoffel-Pilz-Fertigsuppe: Zu gehaltvoll, bekommt mir schlecht. Quäle mich dahin. Kein Spaß am Essen. Abends Haferbrei-Milchsuppe. Muss bis Ende des Monats die Steuerpapiere für 2016 zusammenkriegen. Mir graust davor. Ge. musste heute Schneeschüppen. Mo., 11.12.2017: Fühle mich sehr schlapp und müde. Kein Appetit auf Frühstück, nur 2 Tassen Magentee. Nehme 1 Tablette MCP gegen Übelkeit zusätzlich zu Schmerztabletten. Lasse seit einigen Tagen die 100 mg Pregabalin-Tablette weg. Habe derzeit keine Schmerzprobleme, sondern tue mich schwer mit dem trockenen Mund etc. In dieser Stimmung fällt es mir schwer, eine ehrliche Mail an Sa. zu schreiben. Die würde jetzt sehr mutlos klingen. Ge. antwortet ihr und schreibt an Aleksi in Deutsch. Mittags esse ich Tütensuppe mit Nudeln. Ich brauche Flüssigkeit im Körper. Habe abends Heißhunger auf eine Mandarine. Esse sie und kriege negative Quittung vom Magen. Abends Milch-Haferflockenbrei. Mcp-Tablette zusätzlich dämpft Übelkeitsgefühl etwas. Mir ist trotz warmen Zimmers kalt. Di., 12.12.2017: MCP-Tablette zusätzlich. Morgens kein Appetit. Halbes kleines Toastbrot plus Tee. Um 11:20 h Physiotherapie. Ge. bringt mich hin. Das dortige Liegen war angenehm. Mich strengt Besuch derzeit ziemlich an, habe mich über den Besuch von Kl. aber doch gefreut. Fr., 15.12.17 und Sa., 16.12.18: Intensiver Briefwechsel mit meinem Sohn To., der – außerhalb wohnend - meinen Krankheitsverlauf nicht richtig beurteilen konnte. Mo., 18.12.17: Gespräch mit Frau Knorr in der Klinik. Alle Blutwerte außer PSA soweit o.k.. Mi., 20.12.17: Konsultation bei Urologin Ka. Neuer Termin am 15.2.2018 um 9:00 h. Fr., 22.12.17: Mittags kommt Wo. zu seinem Weihnachtsbesuch.
So., 24.12.17: Abends Fondue mit Wo., Ne. + Ro. und Fa.. War ausgesprochen schön, vor allem mit Fa. Den Abend habe ich mit gutem Appetit und guter Kondition gut überstanden.
Mo., 25.12.17: Nachmittags kommt Marius mit Familie. Auch wieder sehr intensiv und schön. Di., 26.12.17: Ge. und ich ruhen uns aus. Die Familien-Besuche waren doch recht anstrengend. Do., 28.12.17: To. mit Familie kommen zu ihrem lang vereinbarten Weihnachtsbesuch. Diesmal ein lebendiger und intensiver Besuch. Fr., 29.12.17: Ge. und ich spazieren bei schönem Wetter in der Aubinger Lohe (einmal um den unteren See herum.) Langer Spaziergang, den ich (auf Krücken) gut geschafft habe. Sa., 30.12.17: Ot. und El. kommen nachmittags zu Besuch. So., 31.12.17: Ge. und ich sind nach den Feiertagen ziemlich erledigt und gehen beide früh ins Bett. Das Neujahrs-Anstoßen und Raketen-Schauen entfällt an diesem Sylvester.


       
01.01.2018 1'511.00 29.12.17
Mo., 1.1.18: Ek. mit Sy. kommen spontan von weit außerhalb vormittags kurz zu Besuch. Hat uns ziemlich angestrengt. Di., 2.1.18: Erfahre von Pe. Kl., dass Se. schnell und unerwartet gestorben ist. Er ist im Bad gestürzt und hatte eine Unterschenkelfraktur. Nach der OP im Krankenhaus ist er an Thrombose gestorben. Nachmittags Gespräch mit Dr. Ei. in der Klinik. Trotz Übelkeit und Knieschmerzen schleppen Ge. (der es auch schlecht geht) und ich per S-Bahn hin. In der Klinik per Rollstuhl. Auf dem Rückweg muss ich mich an der S-Bahn-Station in Puchheim mehrfach übergeben. Danach bleibt die Übelkeit mit Brechreiz. Mi., 3.1.18: Muss mich mehrmals sehr heftig übergeben. Heftiges Gewürge ohne Mageninhalt. Verzichte ab heute probehalber auf die letzten Schmerzmittel (10 mg Opiat und 100 mg Pregaballin pro Tag). Habe plötzlich starke Knieschmerzen. Do., 4.1.18: Hausarztbesuch. Kriege Spritze gegen Übelkeit. Nehme Kortison (2 mal 10 mg pro Tag gehen Knieschmerzen (Verdacht auf Gicht). Habe 1 Mal Durchfall. Für Knie auch Schmerzsalbe. Damit gehen die Schmerzen schnell zurück. Die Übelkeit verschwindet erst nach Einnahme eines speziellen Medikaments, das bei Chemotherapien eingesetzt wird. Es hilft schlagartig! Fr., 5.1.18: Entleere den Darm inzwischen vollständig. Habe seit 3.1. nicht mehr essen können. Gewicht inzwischen auf 84 kg gesunken! Bei Sonnenschein kurzer Spaziergang mit Ge.. Sa., 6.1.18: Morgens wieder Haferschleim-Suppe, ganz vorsichtig. Mittags Kartoffeln mit Möhren.
So., 7.1.18: Habe nachts so gefroren, dass ich eine Wärmflasche brauchte. Konnte danach dann besser schlafen. Morgens erstmals wieder Normal-Müsli. Mittags Pizza (Ge. selbst kreiert). Abends normales Abendbrot. Mo., 8.1.18: Habe sehr schlecht geschlafen. Friere leicht trotz Trainingsanzug. Fühle mich schlecht. Das rechte Auge ist total verklebt. Nachmittags beim Augenarzt: Es ist Eiter. Ein Virus geht damit rum. Dagegen: Augentropfen mit Antibiotikum. Drei Tage, morgens, mittags und abends je einen Tropfen und dann noch 2 weite Tage. Abends mit doppelter Zudecke und heißer Wärmflasche ins Bett. So ist mir nicht (mehr) kalt. Schlafe trotzdem sehr schlecht. Di., 9.1.18: Fühle mich schwach. Leichter Brechreiz beim Husten. Esse trotzdem Müsli und es bekommt mir. Nun ist auch das linke Auge verklebt. Gela trifft Kar. und Ti. (Geburtstag) in München. Stelle fest, dass Nagelpilz am linken großen Zeh wieder wild fortschreitet. Abends (nur) mit Wärmflasche ins Bett und ohne Trainingsjacke. Fühle mich damit besser. Lange mit Er. und auch Or. (SHG) telefoniert wegen meiner Absage zu Se.s Trauerfeier am Donnerstag. Mi., 10.1.18: Fühle mich morgens zunächst besser. Wir haben beide schlecht geschlafen gegenseitig gestört. Mittags auf der Terrasse bei herrlichem Sonnenschein normal Mittag gegessen (Kartoffelbrei, Kohlrabi und Fleischpflanzerl. Seit Tagen kein Stuhlgang und wenig Urin in der Blase. Der Darm war völlig entleert und muss sich wohl erst wieder füllen. Mail an die Kl.s, SHG2: Vielen Dank für Euer klares Statement zu der für uns alle so völlig unerwartete Situation für unsere Selbsthilfegruppe. Ohne Se. wird es jetzt recht schwierig. Er hat die Gruppe seit Jahren mit großem Engagement und aus eigener Betroffenheit oft sehr mühsam selbst aufgebautem Know-How aufgebaut. Darauf konnte jeder von uns voll vertrauen. Sein Umgang mit der eigenen Erkrankung war so unauffällig, dass man jahrelang den Eindruck haben konnte, dass er der einzig Gesunde unter uns ist. Wir alle wussten sehr wohl, dass das nicht so war. Sein Anliegen war immer, uns unser Schicksal zu erleichtern, uns Hoffnung und Mut zum Durchalten zu vermitteln. Auch in z.T. aussichtsloser Therapie-Situation hatte er eine Vision einer neuen Therapie parat, die wir hoffentlich noch erleben können. Ein solcher Gruppenleiter war ein ganz seltener Glücksfall für unsere Münchener Gruppen und überhaupt nicht selbstverständlich. So war sein Rat und seine Expertise auch weit über unseren Münchener Kreis im BPS und vielen Foren bekannt und gefragt. Wie herzlich konnte sich mitfreuen, wenn jemand Erfolg mit seiner (neuen) Therapie hatte. Viel zu oft aber musste er erleben, dass aller Guter Rat nicht hat helfen können. Wie sehr ihn das in den letzten Jahren belastet hat, weiß ich. Er hat trotzdem nicht aufgegeben!! Dass Ihr nun seit fast einem Jahr die Gruppe kommissarisch betreut habt, ist Euch sehr zu danken. Ihn nun in seiner gewesenen Funktion zu ersetzen, ist eine ganz andere Aufgabe und erfordert vor allem auch eine ausreichende Gesundheit. Dass Ihr Euch dazu jetzt nicht in der Lage seht, versteht jeder. Zu hoffen ist, dass diese Gruppe trotzdem überlebt. Mir selbst geht es seit Ende Dezember nicht gut. Ich habe mehrere Viren hintereinander eingefangen und ausgiebig abgearbeitet. Brechreiz und Appetitlosigkeit haben dazu geführt, dass ich in einem Monat ca. 10 kg abgenommen habe. Derzeit laboriere ich noch an starker Erkältung. Deshalb ist es mir zu meinem größten Bedauern nicht möglich, zur Trauerfeier zu kommen. Besonders bei Se. tut mir das sehr, sehr leid. Persönlich habe ich ihm sehr viel zu verdanken. Dass Du, lieber Be., Dich dazu bereitgefunden hast, im Namen der Gruppe dort zu reden, freut mich sehr und dafür danke ich Dir ganz besonders. Euch beiden wünsche ich alle erdenklich Gute vor allem auch im Neuen Jahr. Abends wieder leichte Übelkeit trotz eine Tablette GSP, die gestern geholfen hat. Esse trotzdem Abendbrot mit Ge.. Abends wieder mit Wärmflasche ins Bett. Tut gut. Do., 11.1.18: Nachts haben wir beide besser geschlafen als die Nächte vorher. Im zweiten Teil der Nacht hat der Husten stark nachgelassen. Aber irre Schleimproduktion in der Nase. Die Verklebung der Augen bessert sich langsam. Erst um 9:30 h aufgestanden. Bin morgens trotzdem wieder wie zerschlagen. Zum Frühstück ein Ei und Müsli. Heute ist die Trauerfeier für Se.. Habe mich überall abgemeldet. Endlich kommt normaler Stuhl. Die Verdauung funktioniert wieder! Abends ruft Er. an und berichtet über die Trauerfeier. Es waren sehr viele Teilnehmer der SHGn anwesend. Man hat auch mich sehr vermisst. Fr., 12.1.18: Eigentlich wollte He. uns bis morgen besuchen. Da hatten wir zum Glück rechtzeitig abgesagt. Die Nacht war anfangs durch starkes Husten durchsetzt. Hatte zwei Schlaftabletten genommen, was dann auch gewirkt hat. Bin sehr lätschert und müde. Sa., 13.1.18: Bin weiterhin müde und schlapp. Ungemütliches Wetter und schmerzendes rechtes Knie. Mit Schmerzgel und Kortison versuche ich es zu behandeln. So., 14.1.18: Wiege mich total nackt (nach Toilettengang): 82,8 kg! Ist also nochmals weniger! Habe heute früh normalen Appetit, zum Frühstück 1 Ei, Müsli und 1 Natur-Joghurt. Mittags zusammen mit Ge. essen wir jeder ½ Pizza. Nachmittags ein Stück Mohn-Kuchen. Mo., 15.1.18: Gewicht: 84 kg. Wir hatten beide eine fast normale Nacht. Mein Husten war stark reduziert und ich war wenig wach. Normal gefrühstückt: Müsli und Joghurt. Trotzdem habe ich ein flaues Gefühl, bin müde und schlapp. Schmerzen in beiden Knien. Schmerzgel und Kortison 5 mg. Mittags bei Sonnenschein mit Ge. zum S-Bahn-Parkplatz Nord, Ge. hängt Plakat auf. Ich laufe große Parkplatzrunde. Mittags Kartoffeln mit Mohrrüben. Esse diesmal etwas mehr als sonst. Danach rumort mein Magen. Fühle mich weiterhin matschig. Nachts extremes Völlegefühl, das auf Lunge drückt und mich nicht schlafen lasst. Hatte heute auch so viel gegessen, wie lange nicht. Di., 16.1.18: Morgens wieder starken Brechreiz (nur Gewürge!). Bleibe den ganzen Tag im Bett liegen. Kein Frühstück und Mittagessen. Bin kurz unten, lege mich aber wieder hin. Immer leichte Übelkeit. Mittägliche MCP lindert nicht. Abends Haferschleim-Suppe, die mir gut bekommt. Weiterhin kein normaler Stuhlgang: Stau im Darm. Die beruhigt bald und ermöglicht einigermaßen guten Schlaf. Nehme abends die stärkere Übelkeitstablette. Mittags sitze ich ca. 1 h in der Sonne auf der Terrasse. Nachmittags Anruf von Fr. Dr. Trost. Vorschlag: Suspension von Betreuung durch Palliativ-Team. Komme seit Tagen ohne Schmerzmittel aus.
Mi., 17.1.18: Stehe wieder auf und frühstücke normal. Wir sollten die Malzeiten auf mehrere kleiner Portionen am Tag verteilen! Sage morgigen Physiotherapie-Termin ab. Verschoben auf 26.1. um 11:15 h.. So haben wir endlich wieder Zugang und können versuchen das webbox-Problem zu lösen. Normales Mittagessen mit viel Gemüse und Nudeln. Halte mich mengenmäßig zurück. Vormittags Obstsalat, nachmittags Obstsalat mit Naturjoghurt. Knieschmerzen weniger. Nachts wieder Völle- und Würgegefühle. Hatte seit 5 Tagen keinen Stuhlgang. Das ergibt trotz rel. wenigen Essens einen Stau im Darm. Do., 18.1.18: Frühstück Müsli. Rufe bei Fr. Dr. Kn. an uns sage PSMA-PET-CT-Termin für 22.1. ab. Damit ist die Therapie abgebrochen. Ich soll sie Ende nächster Woche anrufen, um zu sehen wann ein neuer Termin möglich ist. Bin weiterhin sehr erledigt. Noch immer kein Stuhlgang, trotz Abführtee. Ge. geht abends zu ubp-VS. Kann mich schlecht konzentrieren, Unwohlgefühl und Appetitlosigkeit weiterhin da. Fr., 19.1.18: Frühstück mit Appetit. Müsli und ½ Scheibe Brot. Mittags Appetit auf Pfannkuchen mit Apfel und Banane. Mittags: Kleine Runde um den Block (ca. 120 m). War sehr anstrengend! Abends immer noch kein Stuhlgang. Wir machen Einlauf mit Erfolg: Zwei mittlere Haufen Köddel. Das Völlegefühl ebbt ab. 1 x Durchfall in der Nacht. Sa., 20.1.18: Schlecht geschlafen. Gewicht: 82,5 kg. Normales Frühstück (Müsli + 1 Scheibe Brot), doch wieder kein Appetit. Mittags erstmals wieder ganz wenig normaler Stuhl. Mittagessen ohne Appetit: ¼ Pizza plus Rest Pfannkuchen von gestern. Kann mich schlecht konzentrieren. Abends esse ich eine relativ große Portion Kartoffelsalat. Ich hatte richtig Appetit darauf und hätte noch mehr essen können. Er ist mir optimal bekommen. Abends etwas größere Portion Stuhl. Normal und endlich wieder erleichterndes Gefühl danach. So., 21.1.18: Gewicht: 83,1 kg. Frühstück Müsli mit Fruchtjoghurt und ein Ei. Während Ge. zum ubp-BRUNCH fährt, kommt Ma. alleine zu Besuch. Fast 2 Stunden. War schön mit ihm. Mittags esse ich mit Appetit Kartoffelsalat und Fruchtjoghurt. Bin nachmittags irgendwie benommen. Mo., 22.1.18: Heute wäre der PSMA-PET-CT-Termin gewesen. Hatte mich rechtzeitig abgemeldet. Habe besser geschlafen als lange nicht mehr. Normales Frühstück: Müsli mit Fruchtjoghurt und etwas Marmeladenbrot. Immer ganz geringer Stuhl bei jedem Toilettengang. Kann mich immer noch nicht richtig konzentrieren. Mittagaessen: Selbstgemachte Gemüse-Pizza. Hatte Appetit darauf. Beim Mittagsschlaf plötzlich starke Hüftschmerzen links bis ins Bein. Nach Stuhlgang weniger. Bleibt aber. Nachmittags eine halbe Pizza-Portion. Hat prima geschmeckt. Nachmittags ½ Pizza. Abends vor dem Einschlafen werden die Schmerzen in linker Hüfte und ganzem Bein so groß, dass ich nicht einschlafen könnte. Nehme deshalberstmalig nach mehr als einem Monat: 400 mg Ibuprofen plus 10 mg Morphin plus 100 mg Pregabalin. Nach einiger Zeit reduzieren sich die Schmerzen soweit, dass ich einschlafen kann. Di., 23.1.18: Gewicht: 83 kg. Schmerzen aushaltbar, aber taubes linkes Bein und Gehprobleme (Standstabilität) des linken Beines. Frühstück mit gutem Appetit und viel: Müsli mit Fruchtjoghurt, Ei und ein Toastbrot mit Marmelade. Vormittags Besuch Hausärztin. Erhalte XGEVA-Spritze. Spreche über Einnahme von Morphintabletten. Ihrer Meinung nach bei Bedarf jederzeit möglich. Mittags ganz normal Pizza gegessen. Nachmittags sind Schmerzen so groß, dass ich nicht gehen kann. Nehme 10 mg Morphin plus 100 mg Pregaballin. Kann trotzdem kaum gehen. Beim Sitzen sind Schmerzen auszuhalten. Fühle mich müde und wie im Trance. Abends Pizza plus Joghurt mit Appetit. Abends vordem Schlafen 10 mg Morphin plus 100 mg Pregaballin. Schmerzen lassen beim Liegen langsam nach. Liege ohne Bewegung und kann dann schlafen. Mi., 24.1.18: Nehme 10 mg Morphin plus 100 mg Pregaballin. Große Probleme beim Laufen Gehe mühsam die Treppe runter. Frühstück normal mit Appetit. Melde mich beim Paliativ-Team. Nachmittags ruft Fr. Dr. Tost an. Vorschlag: 2x täglich (morgens und abends) 10 mg Morphin (retardiert) plus 100 mg Pregaballin (gegen Nervenschmerzen). Bei Bedarf auch mittags. Zusätzlich schnell wirkend: 10 mg nicht retardiertes Morphin. Do., 25.1.18: Morgens 10 mg Morphin plus 100 mg Pregaballin. Normales Frühstück. Vormittags endlich wieder normaler Stuhl. Fühle mich heute besser. Mittags volles Mittag(-Reste-)Essen. Spontaner Besuch meines Neffens. Ganz lieber und sehr interessanter Besuch. Ich kann mich gut am Gespräch beteiligen. Abends 10 mg Morphin plus 100 mg Pregaballin. Fr., 26.1.18: Gut geschlafen. Morgens Medizin plus normales Frühstück. Rufe in der Klinik an: Neuer PSMA-PET-CT-Termin: Mo., 30.1.18. Mittags Wirsingkohl mit Kartoffeln und Brühwurst. Esse viel. Abends wieder Völlegefühl. Immer wieder Stuhlstau trotz Movicol. Medikation wie üblich. Sa., 27.1.18: Gewicht: 84,8 kg.. Weiterhin Stuhlstau. Heute nicht so gut drauf. Lauter Blitze auf der Netzhaut. Verdauung rumort. Mittagessen wie gestern, halbe Wurst. Danach mittlere Weiherstr.-Runde mit Ge. Dabei Herrn We. getroffen, der im vorigen Jahr Prostatakrebs im Anfangsstadium (PSA 5, Gleason 7) .hatte und bestrahlt wurde. Tat gut. Abendbrot normal. Bin ziemlich müde. Befreiender (wenn auch wenig) Stuhlgang. So., 28.1.18: Gewicht: 84,8 kg. Sehr spätes (normales) Frühstück. Kein Mittagessen. Nachmittags kommen Mal. sowie Mar. mit Br. zu Besuch. War sehr schön. Br. erzählt sehr interessant. Mo., 29.1.18: PSMA-PET-CT-Termin um 12:00 h . Hätte fast vergessen, dass ich 4 h vorher nichts essen darf. Kriege es gerade um 8 h mit Müsli hin. Wir fahren mit S- und U-Bahn. In der Klinik mit Rollstuhl. Der Ablauf dort normal. Die Blutabnahme dauert ½ h. Bin müde und habe die Auge meist zu. Wir machen Pause im Cafe der Klinik. Ich esse ½ Portion scharf gewürzte Gulaschsuppe. Der Heimweg per U- und S-Bahn wird dann anstrengend aber wir schaffen es. Brauch dann zu Hause nicht mehr zu schlafen, bin noch lange auf. Nachts Magenprobleme mit viel Aufstoßen. Di., 30.1.18: Normales Essen, mittags große Weiherstraßen-Runde mit Ge.. Danach langer Mittagsschlaf. Mittags selbst gemachte Gemüse-Pizza. Abends Umweltbeiratssitzung allerdings ohne Treffen im Stüberl. Weiterhin starkes Aufstoßen. Talcid hilft nachts gegen Magensäure. Mi., 31.1.18: Ge. hat Halsschmerzen, versucht dagegen anzugehen. Sie legt sich abends ins Bett. Morgens Müsli, mittags selbst gemachte Gemüse-Pizza. Abends bringt Fa. was zu essen.